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  #1  
Alt 06.06.2012, 19:04
schmitka1308 schmitka1308 ist offline
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Standard ...mit meiner Oma geht's zu Ende...

Servus zusammen,

nachdem ich hier auch schon etwas länger mitlese, möchte ich mich auch mal zu Wort melden. Vielleicht kann man mir hier helfen, die momentanen Entwicklungen der Erkrankung meiner Großmutter (jetzt 82 Jahre) etwas besser einzuordnen.

Was bisher geschah:
Im Advent 2010 war meine Großmutter quasi von einem Tag auf den anderen am ganzen Körper gelb. Da das ganze an einem Wochenende auftrat, gingen wir als erstes zum kassenärztlichen Notdienst, der meine Oma mit "Ikterus unklarer Genese" ins Kreiskrankenhaus einwies. Dort erfolgten die wohl üblichen Blut- und Ultraschalluntersuchungen, die allerdings ohne auffälliges Ergebnis blieben. Daraufhin erfolgte die Überweisung in eine Klinik der Maximalversorgung in der nächsten Großstadt. Dort erfolgten auch wieder diverse Untersuchungen, unter anderem ein CT und auch das Einlegen eines Stents in den Gallengang. Im Laufe der dortigen Untersuchungen konnte allerdings keine Diagnose auf BSDK gestellt, sondern "nur" der "hochgradige Verdacht" geäussert. Trotzdem stellte man meine Oma vor die Entscheidung, festzulegen, wie es jetzt weitergehen würde. Zum einen wurde Ihr eine Whipple OP mit anschließender Chemo vorgeschlagen, die zweite Möglichkeit war eine alleinige Chemotherapie, und drittens hätte auch noch die Möglichkeit bestanden, gar nichts bzw. eine rein palliativ ausgerichtete Versorgung durch zu führen.

Die erste Reaktion, meiner Großmutter war die Aussage, dass sie sich auf keinen Fall mit 80 Jahren nochmal "unters Messer" legen wolle. - diese Meinung revidierte sie allerdings innerhalb von von ein paar Tagen, sodaß mit den vorbereitenden Untersuchungen für die OP begonnen wurde. Einen Tag später zeigte sich der betreuende Arzt allerdings von seinen OP-Plänen nicht mehr so überzeugt, denn er teilte meiner Oma zu deren Verwunderung mit, dass er sie nun doch nicht operieren wolle. Als Grund wurde mangelnde Compliance meiner Oma angegeben. Schließlich hätte sie ja anfangs auch gesagt, dass sie auf keinen Fall operiert werden wolle. Damit war die Option "Operieren" vom Tisch - auf mein Nachfragen wurde dann die hohe Belastung durch diese ja doch sehr große OP vorgebracht, die man einer fast 81jährigen nicht mehr zumuten wolle. Stattdessen empfahl man eine ambulante Chemo bei einem niedergelassenen Onkologen in der Nähe meiner Großmutter.

Mit dieser Option wurde meine Oma, die alleine lebt, nach Hause entlassen und eine ambulante Chemo mit Gemcitabin begonnen. Unter dieser Therapie ging es ihr mal besser, mal schlechter, aber alles in allem hatte sie noch eineinhalb schöne Jahre. Zwischendurch musste der Stent im Gallengang zwei oder dreimal neu gesetzt werden, weil er verschwunden, also abgegangen war. Mittlerweile wurde ein Metallstent eingesetzt, der angeblich "wartungsfrei" ist. Auch bei den zwischendurch durchgeführten Untersuchungen konnte keine entgültige Diagnose auf BDSK gestellt werden, sondern es war immer nur von einem "hochgradigen Verdacht" die Rede. Trotzdem wurden über 30 Chemos durchgeführt.

In den vergangenen 6 Wochen hat meine Großmutter massiv abgebaut, ist schwer dement, leidet unter Wassereinlagerungen in den Beinen, ist sowohl stuhl- als auch harninkontinent und hat massive Rückenschmerzen. Das ganze hat sich soweit verschlechtert, dass sie nicht mehr alleine zu Hause bleiben kann und die Ärzte eine Einweisung in ein Hospiz in die Wege geleitet haben, dorthin soll sie in der nächsten Woche verlegt werden, nach dem vom Montag bis Mittwoch nochmal ein Krankenhausaufenthalt ansteht.

Ich selbst wundere mich über diesen Krankheitsverlauf, weshalb ich hier mal nachfragen wollte, was Ihr davon haltet. Da wird über Monate hinweg nur auf den "hochgradigen Verdacht" hin eine Chemo durchgeführt, ist das so üblich? Ich habe das Gefühl, das die Chemo im Endeffekt mehr geschadet, als genützt hat und glaube, dass die o.a. Symptome auf die Chemo zurück zu führen sind...

Oder ist dieser Krankheitsverlauf normal und wir sollen froh sein, dass es nach der Diagnose noch eineinhalb Jahre gutgegangen ist...?

Fragen über Fragen, Ihr seht mich etwas ratlos.

viele Grüße
schmitka1308

Geändert von schmitka1308 (06.06.2012 um 19:51 Uhr)
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  #2  
Alt 09.06.2012, 13:02
schmitka1308 schmitka1308 ist offline
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Böse Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Hallo zusammen,

bin momentan ein Bissl verunsichert - vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen. Es geht mal wieder um meine Großmutter. Wie in meinem anderen Post schon beschrieben, leidet sie ja an Bauchspeicheldrüsenkrebs im Endstadium. Im Grunde kann man täglich sehen, wie sie abbaut. Mittlerweile hat sie massive (Rücken)-Schmerzen, ist stuhl und harninkontinent, hat derart viel Blut im Stuhl, dass man nicht mehr weiß, was Blut und was Stuhl ist... Zusammen mit massiven Wasseransammlungen in Bauch und Beinen bietet das alles kein schönes Bild, sondern sie leidet massiv...

Nachdem sie in diesem Zusatnd natürlich nicht alleine zu Hause bleiben kann und wir alle miteinander berufstätig sind, bzw. 600 km entfernt wohnen - haben wir gemeinsam mit dem Onkologen, der bislang eine ambulante Chemo durchgeführt hat, entschieden, sie nach einem Krankenhausaufenthalt, der in der nächsten Woche ansteht, direkt in ein Hospiz zu geben.

Jetzt terrorisiert uns die Hausärztin meiner Oma, seit Tagen mit Anrufen und Vorwürfen. Sie könne es mit Ihrem Gewissen nicht vereinbaren, eine Patientin in ein "Sterbehaus" zu geben. Dort sei keine medizinische Versorgung gewährleistet, die Pflegekräfte seien nicht ausgebildet und man würde mehr oder weniger alles dafür tun, dass die Patienten möglichst schnell sterben würden...

Ich habe mir die Einrichtung schon angeschaut - und weiß, dass da nur examinierte Pflegekräfte arbeiten und auch rund um die Uhr ein ärztlicher Bereitschaftsdienst anwesend ist. Ich hatte das Gefühl, dass sich sehr rührend und sehr gut um die Patienten gekümmert wird. Allerdings ist der Rest der Familie jetzt ziemlich verunsichert - und überlegt, die Oma nicht doch lieber in ein "richtiges" Altenheim zu geben. In eines, was eben diese Hausärztin empfiehlt. Und das obwohl, der Antrag auf den Platz im Hospiz sogar bei der Krankenkasse schon bewilligt wurde und ab Mittwoch für meine Oma zur Verfügung steht...

Daher hier nochmal die Frage: Hat von Euch jemand Erfahrungen mit stationären Hospizen gemacht und wenn ja, wart Ihr damit zufrieden?

Viele Grüße

Kai

Geändert von schmitka1308 (09.06.2012 um 13:32 Uhr)
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  #3  
Alt 09.06.2012, 13:37
kirie kirie ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Ich habe vor 2 Jahren leider den direkten Vergleich zwischen Palliativstation und Hospiz gehabt. Das Pflegepersonal auf der Palliativ war supernett, aber es war eben doch Krankenhausalltag und nachts eine Schwester für eine ganze Station...
Im Hospiz war wirklich eine gute Betreuung. Wir konnten das Zimmer individuell mit persönlichen Sachen gestalten und vor Ort sein, wann wir wollten. Die *Gäste* dürfen sogar rauchen...
Ich hätte meiner Schwiegerma lieber im Hospiz begleitet, es waren aber keine Betten frei.

Hoffe, ihr findet die beste Lösung.

LG
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  #4  
Alt 09.06.2012, 13:40
schmitka1308 schmitka1308 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Liebe Christa,

vielen Dank für Deine Zeilen... Ich bin übrigens auch fest davon überzeugt, dass ein Hospiz die richtige Einrichtung ist. Von der Hausärztin halte ich überhaupt nichts... Die hat vor Jahren mal einen Schlaganfall bei meinem Großvater als "Unterzuckerung" behandelt.

Das Problem ist halt, dass viele aus der Familie mit medizinischen Dingen nicht so bewandert sind - ich habe mir mein Studium (nicht Medizin ;-) ) durch Arbeit im Rettungsdienst finanziert... Jedenfalls heißt es jetzt insbesondere bei meinem Onkel und meiner Tante "Überzeugungsarbeit leisten" - ich glaube ganz fest daran, dass ein Hospiz für eine Sterbende die richtige Einrichtung ist - und nicht ein Doppelzimmer in einem Altersheim.

Viele Grüße
Kai
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  #5  
Alt 09.06.2012, 13:43
schmitka1308 schmitka1308 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Zitat:
Zitat von kirie Beitrag anzeigen
Wir konnten das Zimmer individuell mit persönlichen Sachen gestalten und vor Ort sein, wann wir wollten. Die *Gäste* dürfen sogar rauchen...
LG
Das "Persönliche" ist eben das, was ich auch für wichtig halte. Geraucht hat meine Oma allerdings noch nie und wird es da wohl auch nicht mehr anfangen ;-) . Aber mal ganz im Ernst: Das ist doch auch OK, was soll man denn da einem noch verbieten, zu rauchen, oder mal ein Gläschen Wein zu trinken?

LG
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  #6  
Alt 09.06.2012, 17:15
Elfie Elfie ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Hallo,
versuche bei Deinen Verwandten Überzeugungsarbeit für das Hospiz
zu leisten. Es ist eine segensreiche Einrichtung, in der wirklich eine
liebevolle Betreuung gewährleistet ist.
Denn so wie Du den Zustand Deiner Oma beschreibst, ist sie auf ihrem
letzten Weg. Sie braucht jetzt liebevolle Zuwendung und eine Schmerzmittel-therapie. Und das ist dort gewährleistet.
In einem normalen Seniorenheim wird "Standard" gepflegt, sicher sind
die meisten Schwestern dort auch lieb, haben aber sehr wenig Zeit und
können sich wirklich nur um die Versorgung kümmern.

Deiner Oma wünsche ich, dass sie ohne Schmerzen einschlafen darf.
Alles Gute für Dich
Elfie
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  #7  
Alt 09.06.2012, 19:31
Jessica2511 Jessica2511 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Hallo
auch ich kann nur positiv über das Hospiz reden mein Papa war zwar nur drei Tage im Hospiz bis er verstarb. Aber so herzlich wie er dort und unsere Familie aufgenommen wurden war echt toll. Auch das sterben wurde so finde ich total super begleitet. Wir konnten alle bei ihm bleiben das waren meine Mutter meine beiden Brüder und ich. Also ich finde mit mehr Würde hätte er nicht sterben können.
Ganz lieb Grüße und viel Kraft für euch alle
Jessica
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  #8  
Alt 09.06.2012, 21:16
magpie369 magpie369 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Hallo schmitka,

meine Mom kam Mitte Januar in die palliative Abteilung eines Krankenhauses und dann 2 Wochen später stationär in ein Hospiz - beides auf eigenen Wunsch, 10 Tage nach Wechsel ins Hospiz ist sie von uns gegangen.
Ich kann überhaupt nichts negatives über die Palliative Station sagen, aber im direkten Vergleich hat mich und meine Geschwister im Hospiz der unendliche Respekt der den Kranken zu Teil wurde sehr beeindruckt.
Es wurde dort auf alles eingegangen, was dem Patienten wichtig war, auf eine sehr souveräne aber auch sehr persönliche und liebevolle Art und Weise.
Auch die Betreuung und Umsorgung der Angehörigen war erstaunlich!
Für mich trotz der Umstände eine erstaunlich positive Erfahrung.
Auch von der medizinischen Seite - Schmerztherapie - machte alles einen sehr kompetenten Eindruck.

Ich wünsch Dir und Deiner Familie ein gutes Bauchgefühl bei Eurer Entscheidung und Deiner Oma eine letzte Zeit in Würde und weitestgehend schmerzfrei!
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  #9  
Alt 09.06.2012, 21:25
schmitka1308 schmitka1308 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Hallo zusammen

erstmal danke für Eure netten Nachrichten. Das größte Problem ist halt, dass ich etwa 600 km entfernt von meiner Großmutter wohne - und deshalb nur via Telefon (wenngleich auch mehrmals täglich) am Geschehen partizipieren kann. Nachdem meine Mutter vor fast zwei Jahren verstorben ist, habe ich auch meinen Vater hier her zu mir geholt, sodass jetzt meine Oma und mein Onkel und meine Tante die einzige Verwandtschaft dort sind. Bis vor ein paar Wochen hat meine Oma noch alleine in ihrem Häuschen gewohnt und den Haushalt etc. selbst geschmissen. Seit zwei Wochen geht es massiv bergab - jetzt kümmern sich mein Onkel und meine Tante um sie. Und die sind nunmal beide berufstätig, weshalb eine Pflege zu Hause nicht gewährleistet ist. Ich selbst kann momentan leider nicht frei bekommen, da hier in den Bergen die Sommersaison unmittelbar vor der Tür steht. Beim Tod meiner Mutter hat sich mein Arbeitgeber sehr großzügig gezeigt, aber bei der Großmutter ist das im Betrieb offenkundig was anderes, zumal bekannt ist, dass noch Verwandtschaft vorhanden ist.

Ich habe von hier aus jetzt nochmal mit meinem Onkel telefoniert und ihm nochmal Infos zugefaxt - ich denke dass er das ganze kapiert hat. Nach dem jetzigen Stand der Dinge kommt meine Oma am Montag zu einer Art "Abschlussuntersuchung" nach der Chemo nochmal ins Krankenhaus. Es ist geplant, dass sie von dort aus am Mittwoch oder Donnerstag direkt ins Hospiz kommt - vorausgesetzt natürlich, dass ein Platz dort frei ist. In dem Haus gibt es nur 8 Plätze und waren zumindest gestern alle belegt, was sich nach Aussage der Pflegedienstleitung, so geschmacklos es ist, sehr schnell ändern kann.

Mein Onkel und meine Tante scheinen jetzt auch überzeugt zu sein - dass das der beste Weg ist. Mein Vater und ich sind es sowieso. Wenn es bis dahin nicht schon zu spät ist, werde ich am kommenden Wochenende hinfahren und versuchen, vor Ort ein wenig zu koordinieren.

Ich denke im jetztigen Stadium der Krankheit ist es nicht die Frage, ob sie stirbt, sondern wie sie stirbt - und dafür ist ein Hospiz, wenn es warum auch immer, nicht zu Hause geht, der denkbar beste Ort. Eine vernünftige Schmerztherapie ist momentan nicht gegeben, die Frau schreit vor Schmerz und wird von der Hausärztin mit Paracetamol versorgt...


Herzliche Grüße aus den Bergen
Kai

Geändert von schmitka1308 (09.06.2012 um 22:14 Uhr)
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  #10  
Alt 10.06.2012, 17:01
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Lieber Kai,

Zitat:
Ich habe mir die Einrichtung schon angeschaut - und weiß, dass da nur examinierte Pflegekräfte arbeiten und auch rund um die Uhr ein ärztlicher Bereitschaftsdienst anwesend ist. Ich hatte das Gefühl, dass sich sehr rührend und sehr gut um die Patienten gekümmert wird. Allerdings ist der Rest der Familie jetzt ziemlich verunsichert - und überlegt, die Oma nicht doch lieber in ein "richtiges" Altenheim zu geben. In eines, was eben diese Hausärztin empfiehlt. Und das obwohl, der Antrag auf den Platz im Hospiz sogar bei der Krankenkasse schon bewilligt wurde und ab Mittwoch für meine Oma zur Verfügung steht...
Ehe ein Hospiz zugelassen wird, findet eine umfassende Prüfung der Einrichtung durch staatliche Behörden statt. Die Kriterien sind sehr streng,ehe man diese nicht erfüllt, kann das Haus nicht eröffnet werden.
Auch die Krankenkassen schauen sich diese Einrichtungen sehr genau an, die Qualifikation der dort tätigen Pflegekräfte wird ebenfalls geprüft. Hospize sind einem Dachverband organisiert, der in jedem Bundesland Vertretungen besitzt. Dort könnt Ihr Euch auch nocheinmal erkundigen. Sie betreiben eine intensive Öffentlichkeitsarbeit.
Vielleicht hat die Hausärztin Deiner Omi auch einmal schlechte Erfahrungen mit der Einrichtung gemacht, kann durchaus vorkommen?
Pflegeheime müssen in der Lage sein schwerkranke Patienten in der letzten Lebensphase zu betreuen, dies ist einer ihrer Aufträge. Nur sind in den tradtionellen Heimen viele hochbetagte demente Menschen, so dass oft die Zeit knapp ist (meistens).
Mein Rat an Euch wäre, nehmt den Platz im Hospiz an. In Deutschland ist der Aufenthalt im Hospiz kostenfrei für alle Patienten, die entsprechenden Gesetze wurden vor ca. 3 Jahren entsprechend geändert

Für die kommende Zeit wünsche ich Euch viel Kraft!

Liebe Grüße,

von Elisabethh.
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  #11  
Alt 10.06.2012, 17:53
schmitka1308 schmitka1308 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Zitat:
Zitat von Elisabethh.1900 Beitrag anzeigen
Lieber Kai,

Vielleicht hat die Hausärztin Deiner Omi auch einmal schlechte Erfahrungen mit der Einrichtung gemacht, kann durchaus vorkommen?
Hallo Elisabeth,

vielen lieben Dank für Deine Zeilen - ich habe die Bedenken ganz offen gegenüber der Einrichtung angesprochen und habe auch die Ärztin gefragt, ob sie schlechte Erfahrungen gemacht habe. Sowohl das Hospiz als auch die Ärztin haben mir bestätigt, saß sie noch nie miteinander zu tun hatten...

Die Ärztin würde meiner Oma lieber eine homöopathische Therapie angedeihen lassen - das macht man im Hospiz nunmal nicht mit. Da ist dann wohl das Problem, die Ärztin will wohl noch ein Bissl Geld rausschlagen...

LG Kai
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  #12  
Alt 10.06.2012, 19:34
Ingrid Ingrid ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Wir haben am Ort ein Hospiz. Ich kenne es nicht aus eigener Anschauung, aber mehrere Leute, die durch sterbende Angehörige mit den Hospizhelfern bzw. dem Hospiz Kontakt hatten. Alle, aber wirklich ohne Ausnahme, waren unendlich dankbar für die Unterstützung. Das Hospiz liegt in ruhiger Lage, mit schönem Blick von den Balkonen der Zimmer aus. Es gibt eine Küche, Gemeinschaftsraum etc., freiwillige Helfer, Schwestern, Palliativarzt. Das sind Menschen, die versuchen, kranken Menschen - die sie ihre "Gäste" nennen, ihre letzten Tage in Würde und mit soviel Lebensfreude wie noch möglich verbringen zu lassen.

Es kann durchaus sein, dass im Hospiz "schneller gestorben" wird - dann liegt es aber daran, dass nicht mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln versucht wird, den Menschen am Leben zu halten. Ob der das will oder nicht, ob es Sinn macht oder nicht.

Ich kann den Wunsch der meisten Menschen, in ihrer vertrauten Umgebung zu sterben, absolut nachvollziehen. Bei meinem Vater ging das auch. Er war knapp 90, war bis kurz vor seinem Tod noch kregel und mobil und ist nach 3 Tagen schmerzlos gestorben.
Mein Schwiegervater mit BSDK ist zu Hause gestorben. Es war FURCHTBAR! Der Hausarzt war ja nett, aber bezüglich Schmerzbekämpfung nicht wirklich kompetent. Zum Glück hat sich dann doch noch eine Palliativmedizinerin gefunden, aber trotzdem waren die Schmerzen teilweise noch sehr heftig. Die ganze Familie war willig, aber entsetzlich hilflos, die letzten Wochen waren für alle eine Quälerei. Sollte ich mal in ähnlicher Situation sein, werde ich schon aus eigenem Interesse ins Hospiz gehen.
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  #13  
Alt 10.06.2012, 21:18
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Lieber Kai,

die Verlegung ins Hospiz bedeutet, dass nur noch eine Linderung der belastenden Symptome des Kranken stattfindet. Dazu gehört z.B. die Schmerzbehandlung, das Versorgen von Wunden, die Linderung von Übelkeit und Atemnot, um nur einige zu nennen. Die Patienten und deren Angehörige werden darüber informiert. Es ist wichtig, dass der Patient um diese Behandlungs-und Betreuungsschwerpunkte weiß, dies akzeptieren kann für sich und einverstanden ist. Diese Symptombehandlung ist Teil eines umfassenden Behandlungskonzeptes.
Es kommt nun auch darauf, ob die Einrichtung mit auf Palliativmedizin spezialisierten Ärzten zusammenarbeitet, denn dann wäre die medizinische Betreuung Deiner Omi sichergestellt. Denn Fakt ist auch, dass alle Medikamente, Pflegehilfsmittel etc. vom Arzt verordnet werden müssen und personengebunden für jeden Patienten vorhanden sind.Sollte sich die Hausärztin nicht bereit erklären, die Versorgung im Hospiz zu übernehmen, muss diese von anderen Ärzten sichergestellt werden.

Tschüß,

Elisabethh.
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  #14  
Alt 11.06.2012, 07:16
Bianca89 Bianca89 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Lieber Kai,

Ich habe letzte Woche 4 Tage mit meiner Mutter im Hospiz verbringen dürfen & kann nur sagen Ich würde es immerwieder machen, wenn ich wüsste, dass jemand aus der Familie dem Tode nahe ist. Wir hatten wirklich 4 (mehr oder weniger) Wunderschöne Tage dort, meine Mama war zwars Bettlägerisch & konnte nicht mehr richtig sprechen aber sie haben trotzdem ALLES getan, was sie wollte.
Medizinisch sollte bei deiner Oma eig. auch nix mehr gemacht werden, was bringt es auch außer, dass die qualen deiner Oma verlängert werden? Warum soll man Ihr nicht noch eine Paar schöne Tage, Wochen, Monate machen? Meine Mutter hatte 2 Jahre lang starke schmerzen & war im Hospiz das erste mal SCHMERZFREI!
Sie hatte 4 Wundervolle Tage dort & ist dann friedlich eingeschlafen, ohne schmerzen!
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  #15  
Alt 11.06.2012, 12:31
schmitka1308 schmitka1308 ist offline
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Standard AW: Hospiz - Hausärztin stellt sich quer...

Hallo zusammen,

also, es hat sich alles, sofern das in dieser Situation überhaupt möglich ist, zum Guten gewendet. Meine Oma wird also ab Mitte der Woche im Hospiz betreut. Die bescheuerte Hausärztin ist jetzt komplett aussen vor - der Onkologe, der meine Oma bislang behandelt hat, hat die ganzen Anträge ausgefüllt und wird sie auch weiterhin palliativ betreuen.

LG
Kai
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