Stadium IV, neues Medikament - was erwartet uns?

[Sonnenblumenkind]

Hallo,

ich bin seit einer Woche familiär unmittelbar mit der Diagnose Lungenkrebs konfrontiert. Bisher hatte ich damit keine Berührungspunkte.

Folgende Ausgangslage: Frau (50, Nichtraucherin), Lungenkrebs beidseitig bei guter Lungenfunktion, inoperabel, diagnostiziert im Stadium 4, schlechte körperliche Ausgangslage (Magersucht).

Therapieansatz: keine Chemo, oder Bestrahlung. Dafür ein neuartiges Medikament, dass aufgrund eines Gen-Test in Frage kommt.

Wer ist in einer ähnlichen Situation? Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament auf Basis Gentest? Womit müssen wir in den nächsten Monaten/Jahren rechnen?

ich weiß, dass man hier keine Prognosen erstellen kann, aber vielleicht gibt es hier jemanden, der ähnliches erlebt hat, oder gerade durchmacht.

Danke einstweilen,
Sonnenblumenkind

[RudiPfeil]

Hallo,

hierzu kann ich leider keine Angaben machen,
wünsche aber trotzdem, dass das Medikament greift und eine gute Wirkung zeigt.

Weiterhin drücke ich beide Daumen, wünsche viel Kraft und Durchhaltevermögen und einen guten Verlauf dieser Krankheit.

LG: Rudi Pfeil

[Sonnenblumenkind]

Hallo,

danke für Eure lieben Wünsche und Willkommensgrüße.

Leider kann ich momentan nicht viel mehr Angaben machen. Das liegt daran, dass sie uns vermutlich schützen möchte und weder ihre Befunde vorlegt, noch nähere Angaben macht. Sie sagte nur, dass sie unheilbar an Lungenkrebs erkrankt sei. Beide Lungenflügel seien "durchwachsen" vom Krebs, man könne nicht mehr operieren und sie möchte, so lange es geht, sich selbst versorgen und den aktuellen Zustand aufrecht erhalten.

Sie sagt, dass sie noch keine Metastasen habe und auch die Lymphknoten nicht befallen (nur geschwollen) seien. Wäre das im Stadium IV überhaupt möglich? Ansonsten kämpft sie noch mit Thrombosen.

Schätzungsweise hat sie noch max. um die 43kg bei einer Körpergroße von 165 cm, ist aber nicht in Therapie, da sie sich als normal schlank ansieht und ihre Einstellung zum Essen und ihrem Gewicht auch keineswegs als krankhaft einstuft.

Besagtes Medikament ersetzt die Strahlentherapie, da es angeblich weniger Nebenwirkungen hat. Man verabreicht es, nachdem ein Gentest durchgeführt wird und man sicher gestellt hat, dass ein bestimmtes Gen mutiert ist. Nur dann ist dieses Medikament sinnvoll.

Es tut mir leid, nicht mehr Angaben machen zu können.

[dagehtnochwas]

Hallo Sonnenblumenkind,
eigentlich gibt es nur zwei wesentliche Mutationen, eine EGFR und eine ALK Mutation. Eine noch seltenere Mutation ist eine ROS1.
Für die EGFR gibt es ein Medikament wie Tarceva oder Giotrif. Für ALK und ROS1 sieht die Erstlinie Xalkori vor. Bei der Verträglichkeit und der Wirkdauer muss man immer individuell schauen.
Frag mal nach der Mutation.

Grüße, dagehtnochwas

[Pet 1968]

Hallo Sonnenblumenkind!
Ohne angaben bissi schwer zu antworten, druecke aber die Daumen.
Und zur Magersucht >>> ich hatte auch mein leben lang 42 kg bei 163cm..und war nie Magersuechtig!!!! Bin halt so und meine Mum und Schwester auch

Liebe Gruesse Petra

[Elisabethh.1900]

Liebes Sonnenblumenkind,
Menschen mit einer Tumorerkrankung haben ein höheres Risiko eine Thrombose zu entwickeln, man gibt dagegen Medikamente,die den Thrombos auflösen sollen.

Zitat von Sonnenblumenkind

Besagtes Medikament ersetzt die Strahlentherapie, da es angeblich weniger Nebenwirkungen hat. Man verabreicht es, nachdem ein Gentest durchgeführt wird und man sicher gestellt hat, dass ein bestimmtes Gen mutiert ist. Nur dann ist dieses Medikament sinnvoll.

Natürlich können auch hier Nebenwirkungen auftreten, wichtig ist dem behandelnden Arzt dies zu schildern.

Zitat von Sonnenblumenkind

Schätzungsweise hat sie noch max. um die 43kg bei einer Körpergroße von 165 cm, ist aber nicht in Therapie, da sie sich als normal schlank ansieht und ihre Einstellung zum Essen und ihrem Gewicht auch keineswegs als krankhaft einstuft.

Man muss schauen, dass das Gewicht nicht weiter abfällt. Es gibt spezielle hochkalorische Drinks, die der Arzt verordnen kann.

Liebe Grüße an Dich und Deine Freundin,
Elisabethh.

[Sonnenblumenkind]

Danke!

Bezüglich des Gens werde ich nachfragen.

Die Magersucht ist zwar nicht diagnostiziert, allerdings sind es nicht die alleinige Größe und das Gewicht, die mir Sorgen bereiten, sondern Verhaltensweisen, die eng an diese tückische Magersuchterkrankung geknüpft sind (sie führt beispielsweise ein tägliches Buch über ihre Maße, zählt Kalorien, usw.)

Ist jemand hier, der Erfahrungen hat, wie es jetzt weitergehen kann, wenn beide Lungenflügel betroffen sind? Nimmt hier jemand auch diese Gen-Medikamente anstatt der Strahlentherapie? Wie geht's euch damit?

Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, aber wie realistisch ist es denn, dass sie es noch ein Jahr schafft?

Ich frage das deshalb, weil sie nicht viel über ihre Krankheit reden möchte. Es gäbe aber ganz viel zu klären und zu organisieren (Finanzielles, Familiäres). Da sie keine lebenden Verwandten in Europa hat, bleibt das alles an mir (meiner Familie) "hängen" und ich habe Angst, dass - wenn ich zu lange warte - sie vielleicht irgendwann selber nicht mehr in Lage sein könnte, wichtige Entscheidungen zu treffen.

ich weiß, dass hier niemand in die Zukunft schauen kann. Es macht mir einfach Angst, weil sie nicht mit mir sprechen will/kann.