Glomustumor

[ute57]

Mein Mann hat heute die Verdachtsdiagnose Glomustumor bekommen, Größe ca, 3,5 x 3 x 2,5 cm. Es wurde ein MRT gemacht und jetzt steht noch ein CT an. Wer kennt diesen Tumor und stimmt es, daß er in der Regel gutartig ist, allerdings aber auch sehr sehr selten. Wir sind im Moment sehr ratlos. Ich weiß auch nicht, ob er in den Bereich Hirntumor gehört oder wohin? Über Informationen wäre ich sehr sehr dankbar.

[ute57]

Hallo Sani,

du sagtest ja, du bist jeden Tag da. Also vielleicht kannst du mir noch antworten, ob du weitere Ausfallerscheinungen hattest, wie Vergesslichkeit und Aggressionen, die du als normal angesehen hast, aber deine Angehörigen nicht. Wir stehen im Moment etwas neben der Spur, wie du vielleicht verstehen kannst. Weil jeden, den wir darauf ansprechen, kann nicht viel dazu sagen. Aber auf der anderen Seite, denke ich mal, müssen wir erst einmal abwarten, was der Neurochirurg am Mittwoch sagen wird. Ob es sich wirklich um diesen Tumor handelt oder vielleicht doch ein ganz anderer???? Tausend Fragen im Moment, aber wir können nichts machen. Ich werde mich dann spätestens am Donnerstag melden, um zu berichten ok. Alles Gute bis dahin.
Ute

[Sani]

Hallo Ute,ja leider war ich dann doch einen Tag nicht da.Man hat mir mein Auto zum Wirtschaftlichen Schrott gefahren,bzw.es stand auf einem Parkplatz,ich war auch nicht drin,aber,die Arbeit hat man dann doch am Hals.
Ja,Ausfälle hab ich schon,linksseitige Taubheit mit ständigem Herzklopfgeräusch,die linke Seite ist nicht so stabil,das Auge ,die Nase,eigentlich alle Schleimhäute sind Knochentrocken.Schluckbeschwerden wenn ich nicht genug trinke,z.B.beim Unterhalten,Autofahren geht nur bedingt,durchs Kopfdrehen werden eben die Gefässe untersch.durchblutet und mir wird schwindlig.Ja,ich schlafe seit der Bestr.kaum noch und bin im Alltag um einiges nervöser geworden,alles muss funktionieren,sonst werd ich unruhig,so,als wenn mir keine Zeit bleibt.Ich geh auch schneller in die Luft,es stimmt schon,ob nun durch die Erkrankung oder eben die damit verbundenen Lebensveränderungen,das weiß ich auch nicht so genau.
Für heute wünsch ich euch alles,nur das nicht,seid fest umarmt und denkt daran,in Gedanken bin ich fest bei euch.Susanne

[ute57]

Hallo Susanne,

erst einmal tut es mir mit deinem Auto leid, aber Gott sei Dank ist es "nur" Blechschaden. Ich weiß wie schlimm dies ist, aber du warst wenigstens nicht im Auto.

Nun zu uns. Wir sind keineswegs jetzt schlauer. Auch Prof. Harders konnte jetzt nicht sagen, ob es sich um einen Glomustumor handelt. Zumindest wissen wir jetzt, daß er im/am Felsenbein sitzt und den Knochen schon angefressen hat. Aber es ist "untypisch" keine starke Durchblutung zu erkennen. Aus diesem Grund hat er eine Gefäßuntersuchung vorgeschlagen. Er will sich morgen früh noch einmal mit den Radiologen beratschlagen und dann morgen mittag Bescheid geben. Er sagte anhand dieser Gefäßuntersuchung könne er dann hoffentlich mehr sagen. Hattest du auch eine solche Untersuchung oder konnte man sofort sagen ob es sich um den Glomustumor handelt? Also sind wir leider bezüglich der Diagnose genauso schlau wie gestern.

Viele liebe Grüße
Ute

[Sani]

Hallo Ute,ich hoffe,es hat sich eine aufklärende Runde ergeben.Wie geht es euch heute?Hat ein Mann denn schon länger irgednwas gespürt?Bei mir finf es mit Ohrrauschen an,als ich dann auch noch meine Stelle kündigte hat man mich ein viertel Jahr mit Psychop.beruhigt,bis mal jemand auf die Idee kam,mich zum HNO-Arzt zu schicken und der sah es eben direkt durchs Ohr.Das man so ein Ergebniss ins Gesicht geknallt gekommt,das hab ich früher eher als Roman gedacht,aber,es stimmt,es wird gesagt,als ob der Nagel abgebrochen wäre.Ärzte sind auch darin noch zum größten Teil etwas hilflos und verschanzen sich hinter ihrem Wissen,ich hoffe,ihr hattet einen einfühlsamen Doc und seid jetzt etwas informierter,bis später,Susanne

[ute57]

Hallo Susanne,
wir sind im Moment keinen Schritt weiter, d.h. Prof. Harders kann ohne Angiographie keine Diagnose stellen. Probleme hat mein Mann schon seit Jahren. Es sind im Prinzip Kleinigkeiten, die jetzt aber zusammengefaßt aller Wahrscheinlichkeit nach von diesem Tumor kommen. Er hat seit ca. 3 Jahren Schluckbeschwerden, im linken Ohr ein Knacken und Jucken, der HNO kann seit 3 Jahren nichts feststellen, auch nicht im Ohr. Das linke Auge ist rappeltrocken, Augenarzt hat ihm immer wieder Tränenflüssigkeit gegeben, das linke Augenlid hängt. Der Neurologe sagte zu den Kopfschmerzen, es seien Spannungskopfschmerzen, mein Mann müsse sich mehr entspannen und und und. Der Tumor sitzt im übrigen links. Also alle Symptome ergeben jetzt erst einen Zusammenhang. Nun ja, also wir haben bei Prof. STurm angerufen, der ist aber zur Zeit in Urlaub. Wir haben 12.09. einen Termin in Bonn bei Prof. Bootz gemacht, der auf diesem Gebiet auch ein absoluter Spezialist sein soll. Prof. Harders hat absolutes Verständnis, daß wir uns eine Zweitmeinung einholen. Aber ehrlich gesagt, gehen wir davon aus, daß die Angiographie gemacht werden muß. Wir schauen nach vorne und versuchen im Moment das beste daraus zu machen. Viele liebe Grüße Ute

[ute57]

Ich habe schon einmal geschrieben unter Glomustumor, weil man zuerst vermutet hat, daß mein Mann einen Glomustumor hat. Die jetzige Diagnose meines Mannes lautet jetzt Neurinom. Er liegt leider im Vagusnervbereich. Man vermutet, daß der Schlucknerv betroffen ist. Geschrieben hat man uns, daß der IX., X. und XI. Hirnnerv betroffen sein kann. Genaues kann man erst bei bzw. nach der OP sagen. Hat jemand Erfahrung damit? Ich bin für alle Hinweise sehr dankbar. Die OP ist für den 20.10. angesetzt.

[Sani]

Hallo Ute,es kann sein,das wir uns unter Glomus Tumor schonmal geschrieben haben,da ich dieses Ding am Kleinhirn habe.Die Schluckbeschwerden treten auf,wenn das Stimmband oder der verantw.Nerv fürs schlucken in Mitleidenschaft gezogen sin,sie können aber auch zudem "seelische"Sprachlosigkeit sein.Die von dir aufgeführten Nerven sind so bei mir auch betroffen,es sind N.im Gescht u.a.der Fazialisnerv,der wiederum drei Äste hat,Auge schliessen,Nase und Mundbereich z.B.hängt die Lippe?
Ich hab im Moment eine Luftr.und Kehlkopfentz.,zudem eine stimmband überbeanspr.,kann also nicht so richtig reden,ich schreibe das,weil eben hinzukommt,das wir nicht richtig schlucken können,aber,das akute,was hilft eben viel trinken ist,um die Schleimhaut feucht zu halten,wär wenigstens ein Funken Hilfe für deinen Mann.
Wo wird er denn operiert?Bis später mal,Susanne

[ute57]

Hallo Susanne,
das ist vollkommen richtig, es bestand wie gesagt erst der Verdacht auf Glomustumor. Mein Mann wird in der Uniklinik in Bonn am Venusberg operiert. Seine Lippe hängt nicht, aber er hat starke Kopf- und Nackenschmerzen, und seit gestern hat sich seine Stimme verändert, er spricht auf einmal "nasal", wenn du weißt, was ich meine.

Liebe Grüße
Ute

[Sani]

Hallo Ute,ja,die Stimme verändert sich,wenn das Stimmband in Mitleidenschaft gezogen wird,kann sich aber wieder geben,so ists bei mir gewesen und im Moment auch wieder.Wahrscheinlich drückt er darauf,oder,es ist ein angrenzendes Ödem.Die sind schon supergut auf dem Venusberg,dort lag mein schwiepa nach seinem schlaganfall,sehr menschlich und immer da,es war eine richtig beruhigende Betreuung.Ich selbst war einen Tag ambulant da,bin aber ja dann in der Unikl.Köln bei Prof.sturm gelandet.Ich wünsch euch von ganzem Herzen viel Ruhe und Kraft,ihr schafft es!!Susanne

[ute57]

Liebe Susanne,
tja mit der Ruhe ist so eine Sache. Im Moment ist die Situation zu Hause leider sehr angespannt. Mein Mann ist nicht immer der Ruhigste gewesen, und im Moment erst recht nicht. Seine Äußerungen und und sind nicht gerade förderlich für unsere so dringend nötige Ruhe. Wir sind stark habe ich ihm gesagt, ich stehe zu ihm und stehe ihm bei. Trotzdem kommen immer und immer wieder Zweifel auf.......... Wir werden sehen........ Bis dann.

Liebe Grüße Ute

[Jacki]

Hallo Ute,

Fühl Dich mal ganz dicke umarmt

Du hast das Gefühl Dir wird der Boden unter den Füssen weggezogen. Laß es zu!!!
Einmal solltest Du es zulassen, schwebe einmal. Laß alles raus!!!
Danach wirst Du merken wie erleichtert Du Dich fühlst.
Dann schau nach unten stampf auf den Boden auf.
Finde Dein halt wieder.
Und Du wirst merken, neue starke Kraft wird Dich begleiten.
Nur Mut!!!

Jacki

[Conny47]

Liebe Ute,

du meldest dich gar nicht mehr.
Wie gehts bei euch.
Morgen müßt ihr doch wieder nach Essen? Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen.

Liebe Grüße Conny

[ute57]

Liebe Conny, liebe Christa, liebe Susanne und alle, die an uns denken. Nachdem ich mich länger nicht gemeldet habe, möchte ich heute mitteilen, wie es aussieht. Wir waren gestern wieder in Essen. Die letzte Chemo (Ifosfamid) hat leider nichts gebracht, die Lebermetastasen sind wieder gewachsen. Daraufhin wurde entschieden, eine andere Chemo auszuprobieren. Gestern wurde die Chemo nicht durchgeführt, weil die Thrombozyten erst bei 89 liegen. Nächste Woche Donnerstag soll Dieter Doxorubicin bekommen. Allerdings diese neue Chemo, d.h. ein liposomales Anthracyclin. Es wird in Form einer Spritze gegeben, dauert vielleicht max. 30 Minuten und dann kann er wieder nach Hause. Dann 4 Wochen Pause und sofern die Blutwerte es zulassen oder sofern, die Metas nicht wieder gewachsen sind, soll diese Chemo wiederholt werden. Alles in allem keine gute Nachricht. Das Bilirubin ist inzwischen auf 2,2 angestiegen, bei 3 besteht die Gefahr eines Ikterus (Gelbsucht). Also uns bleibt jetzt nichts anderes übrig als abzuwarten. Der Verlauf ist leider inzwischen sehr rasant. Die Lebermetastasen, die im Ultraschall zu sehen sind liegen zwischen 1,8 und 4,5 cm. Also verdammt groß.
Ich melde mich wieder Ute

[Sani]

Hallo Ute,erstmal danke dafür ,das du uns,bei allem,was du zutun hast,hier auf dem laufenden hälst.Was sollte ich dir sagen?Ich kann dir nur immer wider versichern,jeden Tag hier zu sein und dir zuzuhören,an dich zu denken,aber,in Anbetracht dessen,was ihr gerade durchmacht ist dies ein schwacher Trost.Ich drück dich trotzdem ganz feste und bitte,du weißt,ihr sind wir,du kannst alles sagen und rauslassen,denn,irgendwann hat man ja mal das Gefühl zu platzen,wenn es so dicke kommt,stimmts?!
wie geht es denn deinem Vater mittlerweile?Und wie geht es dir und deiner Gesundheit?Achte auf dich,denn es nutzt dir und deienn Lieben nicht,wenn du dich für sie aufopferst und umfällst,da lass lieber mal alle fünfe Grade sein und entspann für einen Moment.Mach die Augen zu,atme tief durch,zähl bis ....und komm für diesen Moment zur Ruhe,das wünsch ich dir,susanne