Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben alle!
Heute habe ich keine so guten Nachrichten.Habe den Bericht vom PET-CT
mir heute kopieren lassen.Papa hat im rechten Mundboden ein Rezidiv von
4cm Größe und in unmittelbarer Nachbarschaft submandibulär ebenfalls ein
Rezidiv von 4cm Größe.Die Punktion heute verlief ohne Komplikationen.Bis morgen muß er noch zur Überwachung wegen evtl.Einblutungsgefahr in der
Klinik bleiben.Fr.Prof.Glanz möchte nicht mehr operieren,sie sagt sie getraue sich nicht mehr noch mal an die Zunge zu gehen.Morgen spricht sie mit der Onkologin und dann gibt es wohl Chemo.Welche und wie es im einzelnen abläuft,weiß sie noch nicht.
Hat von euch vielleicht jemand Erfahrung mit Chemo bei Rezidiv?
Wir hoffen jedenfalls daß Papa das alles einigermaßen übersteht und verkraftet.
Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und gebt die Hoffnung nicht auf,
seid lieb gegrüßt von Tina

[davina 205]

Hallo Freunde!!!!

Ich mach's kurz und melde mich später wieder:

Das Schalentier hat sich verpisst!!!!!

Liebe Grüße und Gesundheit
Davina

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Gestern hatten wir ein Gespräch mit der Strahlenärztin.Papa hat ja 2 Rezidive
(rechter hinterer Mundboden u.submandibulär),auch die Punktion an anderen unklaren huppeligen Stellen im Mund ergaben Tumorzellen.
Sie sagte uns es stehen 3 Möglichkeiten zur Verfügung:1.Eine Brachy/bzw.
Stripping-Methode(dabei werden Hülsen in die Zunge eingeführt wo dann Drähte fixiert werden für das Afterloading-Bestrahlungsverfahren),dieses kann aber nur gemacht werden,wenn keine Gefäße im Weg sind(dazu schaut der Radiologe sich das PET-CT an das darüber Aufschluß gibt).Das ganze würde dann in Marburg 2 oder 3 Wochen stationär stattfinden.
2.Möglichkeit:Wenn die Blutwerte u.das Kreatinin bzw.die Nierenfunktion in Ordnung ist,könnte man die Brachy-Methode mit Chemo kombinieren.
3.Möglichkeit:Wenn alles nicht geht dann nur Chemo.
Die zuständigen Ärzte wollen sich noch mal alle treffen und gemeinsam
beratschlagen.Nächste Woche Donnerstag haben wir dann einen neuen
Termin wie es dann weitergeht.Es bleibt weiter spannend ,zu spannend
wie ich finde.
Liebe Grüße an euch alle,von Tina

[Mmute]

Hallo Forum,
habe endlich wieder etwas Zeit nach meinem "doofen" Nachtdienst, um euch ein schönes Wochenende zu wünschen, hoffentlich mit Sonne !
@ Christin: Wünsche euch ein friedvolles Ende beim " letzten Kapitel "....und lasst euch durch wundervolle Erinnerungen trösten.
@ Tina: Das Resultat ist zwar nicht das Gewünschte- aber zufriedenstellend ist die Anzahl der Möglichkeiten, mit denen die Behandlungen beginnen könnten... Bitte melde dich, was beratschlagt wurde.
@ Davina: Ich hatte das Gefühl beim Lesen, dass ein kleiner Sonnenstrahl durch das Forum hüpfte , schön haste das gesagt.... Hat das Daumendrücken und Atlan's Gebete wieder mal genutzt.
@ Atlan: Wie war es jetzt bei deiner Untersuchung ???
lg Mmute

[Atlan]

hallo freunde

@mmute: alles gut wie ich es mir dachte, aber es ist halt so, man sitzt immer noch mit klopfendem herzen beim hno. danke für deine nachfrage.

@tina: bitte lasst den kopf nicht hängen. ich weiß das das weh tun muss, wenn ein rezidiv da ist. wir beten zusammen, dass gott deinem vater und auch allen anderen hier hilft, ja? und das er ihm erfahrene ärzte gibt, die ihr handwerk verstehen.

@christin: es tut mir seh leide für deine oma. es ist gut, sie auf eine palliativstation zu bringen. dort verstehen die leute ihre arbeit und so kann sie bis zu ihrer letzten stunde zumindest doch von schmerzen und ängsten befreit werden. der tod verliert seinen schrecken, weil wir wissen, dass sie danach bei gott sein wird. und das ist eine welt ohne jedes leiden, ohne schmerzen. weißt du noch, was jesus zu einem seiner mitgekreuzigten sagte: "noch heute abend wirst du mit mir im paradies sein" (Lukas 23, 43). ich finde es ist ein ungemeiner trost.

@davina: gut, weiter so

liebe grüße an alle

[davina 205]

Hallo Leute,

also als ich Euch meine gute Nachricht berichten wollte, kam ich ganz schön ins Stocken. Da waren einige schlechte Nachrichten von Euch, so daß ich mir nicht sicher war, ob ich Euch von meinem guten Befund in dem Moment schreiben soll. Ich habe mich dann erst einmal wieder ausgeloggt und nachgedacht. Aber meine Freude war/ist so groß, so daß ich sie mit Euch teilen muß Außerdem hoffe ich, Euch allen, denen es nicht so gut geht, damit Hoffnung und Kraft zu schenken.

@Atlan: Deine Nachricht hat mir während meiner "Wartezeit" ganz schön zugesetzt, denn bei mir war es 2 Tage vor meiner Befundbesprechung genauso ergangen wie Dir, mit dem Unterschied, daß die Zunge bei mir sichtbar geschwollen war. Hatte ziemliche Angst bekommen, um so erleichterter bin ich jetzt, daß es Dir jetzt gut geht.

@Christin: Ich hatte wirklich Hoffnung für Deine Oma! Deine schlechte Mitteilung hat mir die Tränen in die Augen getrieben, so daß ich mich ausloggen mußte. Ich kann mit dem Gedanken, sterben zu müssen nicht so gut umgehen. Auch wenn ich weiß, daß es eine Erlösung sein kann. Ich gönne Euch von Herzen noch schöne, gemeinsame Stunden.....werde sicherlich noch öfter an Dich denken.

@Tina: Ein Rezidiv zu bekommen ist eine schlimme Sache, habe auch lange gebangt und Glück gehabt. Aber man kann das auch bewältigen, wenn man es nur will, daß weiß ich. Denke Ihr seid mit Deinem Papa in guten ärztlichen Händen und bin an den nun anstehenden Maßnahmen sehr interessiert, weil ich weiß, daß es mich auch jederzeit wieder beißen kann (dieses verdammte Schalentier). Schicke Euch viel Mut und bitte berichte weiter hier, danke.

@Mmute: Meine Reha trete ich alleine an, meine Tochter darf nicht mit, weil es sich bei mir um eine, in erster Linie onkologische Reha geht, die mir helfen soll. Danach könnte ich eine neue beantragen, bei der es um meine kleine Tochter geht. Eine Kombination gibt es leider in diesem Lande nicht für uns, weil ich mir den "falschen Krebs" ausgesucht habe. Klar, es gibt keinen richtigen, aber hätte ich z.B. Brustkrebs, dann gäbe es eine super Klinik an der Ostssee. Scheinbar ist es bei einem Zungengrundtumor immer noch so, daß ihn meistens ältere Herrschaften kriegen, und diese, meistens Männer rauchend und trinkend, keine Probleme mit kleinen Kindern haben. Jedesmal wenn ich in der Uniklinik auftauche, hetzen sie mir eine Meute Studenten auf mich, um zu zeigen, was ich für ein Sonderfall bin. Mittlerweile kann ich darüber lächeln und habe Spaß mi den Studis, aber am Anfang war mir das sehr unangenehm. Meine Tochter hat während meiner Reha Ferien und ist bereits im Ferienprogramm angemeldet und freut sich schon riesig drauf. Mal abwarten wie es so läuft.

Jetzt möchte ich es nicht versäumen, mich fürs Beten und Daumendrücken zu bedanken

Bis demnächst, viele Grüße und Gesundheit
Davina

[verena sarah]

hallo hier ist wieder einmal verena

also es ist jetzt der befund von meiner mutter eingetroffen. leider hatte ich noch keine zeit ihn mir von den arzt erklären zu lassen, und meine mutter frägt aus angst nicht, wie es um sie steht, weil sie glaubt etwas ganz schlimmes zu erfahren.
also die diagnose lautet pt1 N2 R0

jetzt hätte ich eine frage an euch

ihr wisst sicher was N2 Ro bedeutet. ich denke es bedeutet lymphknoten befallen aber vollständig entfernt. oder heißt N0 ohne kapseldurchbruch.
ich weiß vielleicht sollte ich das wissen, aber ich bin noch nicht so erfahren mit der krankheit. habe zwar schon viel im netz gelesen, aber bis ich mir wieder alles zusammengesucht habe dauert es meistens stunden


vielen dank und lg verena

[Atlan]

hallo freunde,
ich habe keine guten nachrichten, aber es geht nicht um mich. es ist schlimmer. es geht um meinen sohn. am sonntag abend sahen wür per zufall, dass er einen dicken knubbel am oberarm hat und tasteten die stelle sofort gründlich ab. ich dachte zuerst an einen lk. er ist 15 jahre und wir sehen ihin nicht mehr sehr oft ohne kleidung (klar versteht sich in dem alter). am montag waren wir sofort beim chirurgen und der war sehr besorgt. mein sohn ist linkshänder und ausgerechnet am linken arm hat er den knubbel. er wurde sofort geröngt und die verdickung sitzt am knochen. der chirurg hat sofort in einem guten rö-institut mrt und ct-termine gemacht, sich aber nicht weiter geäußert, nur das unser sohn auf jeden fall operiert werden muss. wir sind so f ertig. ich habe solche angst, dass es ein bösartiger tu ist. ich habe heute im internet recherschiert und bin echt nur auf schlechte sachen gestoßen. ich habe bei google jede webseite studiert bis zur 15 google-seite und ich bin total fertig. bitte bitte betet mit uns für usneren sohn. am do. haben wir das mrt und dann ma die das ct. bitte bitte betet, dass er keinen bösartigen tu hat und das er seinen arm behält. er ist doch noch so jung.

@ verena: R0 heißt "kein Resttumor"
N steht für Nodulus, also lymphknoten und bezeichnet die befallenen lymphknoten. bei N2 sind schon mehr als nur einer befallen.

so ich mache pause udn schaue morgen wieder herein.
grüsse an alle
atlan

[silverlady]

Mensch Atlan
das sind ja keine guten Nachrichten. Ich hoffe und bete das es nichts bösartiges ist. Wenn ich dir helfen kann schick mir eine nachricht, hier oder per PN. Auch wenn ich meinen Glauben fast verloren habe werde ich für deinen Sohn beten. Hoffentlich hört er mal zu.

halt die Ohren steif
silverlady

[Mistelchen]

Hallo ihr Lieben!

Auch wenn es eigentlich nicht (mehr) hier hingehört, so möchte ich es doch loswerden, da ihr immer Diejenigen gewesen seid, die mir geholfen und zugehört haben!

Meine Oma ist letzte Woche Montag, also am 18. Juni 2008, am Abend eingeschlafen. Wir waren am Nachmittag noch bei ihr und da schlief sie schon ganz fest, da man die Zufuhr an Morphium und sicherlich einigen anderen Mitteln erhöht hatte. Wir hatten ihr noch aufgeschrieben, dass wir da waren, haben sie noch einmal gestreichelt und ihr einen letzten Kuss gegeben... doch leider hat sie unsere Zeilen nicht mehr gelesen. Trotzdem denke ich, dass sie unsere Nähe gespürt hat und ihr tiefer Schlaf hat uns das "Gehen" und Abschiednehmen auch leichter gemacht.
Am 28. Juni wird die Beisetzung stattfinden, vor der wir als Familie ziemlich große Angst haben. Allerdings brauchen wir es auch, um endgültig eine Möglichkeit zu erlangen, damit fertig werden zu können.
Leider kann man sich nicht sehr lang mit dem Gedanken trösten, dass sie erlöst wurde. So langsam wird einem bewusst, was sie noch alles hätte erleben können....

Na gut, ich danke euch nochmals für Alles und werde versuchen auch anderen Betroffenen hier im Forum zukünftig zu helfen! Das ist man dieser Plattform irgendwie schuldig....

Ich wünsche euch allen alles Liebe und Gute und bin momentan gedanklich besonders bei Atlan und seiner Familie - Alles Gute für deinen Sohn.

Vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte...

Liebste Grüße

Eure Christin

[silverlady]

liebe Christin

es tut mir sehr leid. Ich wünsche dir die Kraft den Tag gut zu überstehen und das sehr bald die schönen Erinnerungen im Vordergrund stehen.

silverlady

[Reinhild]

Liebe Christin,

mein Beileid.

@Atlan: ich bete für deinen Sohn.

Gruß
Reinhild

[verena sarah]

hallo atlan

zuerst einmal danke für deine antwort.
ich werde am freitag deinen sohn in unseren bibelkreis als gebetsanliegen vor bringen.
auch ich bin in gedanken bei euch, und hoffe für deine familie das alles gut ausgeht.
lg verena

[davina 205]

Hallo Atlan,

das sind sehr schlimme Nachrichten. Auch ich werde für Euch beten und eine Kerze nur für Euch anzünden.

@Christin: Mein herzliches Beileid, bin in Gedanken bei Euch am 28.

Alles Liebe und viel Kraft
Davina