Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gisa241055]

Hallo zusammen, muß mich auch mal wieder bei Euch melden. Essen geht bei meinem Mann immer noch nur eingeschränkt. Jetzt hat er auch noch nen fiesen Herpes in der Mundhöhle. Das brennt alles furchtbar. Lymphmassage bekommt er seit ca. 2 Wochen. Hals ist aber immer noch so dick wie am Anfang. Na ja, er hat so vieles überstanden, da wird das auch wieder werden.
@ Bruni: hey wir lassen uns nicht unterkriegen. Wünschen dir noch viel Spaß in der Reha. Vielleicht sieht man sich ja bei der nächsten Nachkontrolle

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

Koffer schon gepackt? Wünsch dir gutes Nachausekommen.

LiebeGrüße
Renate

[boebi]

Guten morgen Freunde,
da bin ich wieder zu Hause. Ich kann jetzt endlich wieder darauf aufpassen, dass sich meine Frau nicht übernimmt (Hallo Elisa).

Ich habe mir fest vorgenommen um jede Art von KH einen riesigen Bogen zu machen, immer in der letzten Reihe zu sitzen und mich ganz schnell zu ducken, wenn ein Ball geflogen kommt.

Von der Schüssel im KH habe ich mich heute morgen nochmals intensiv verabschiedet. Wir waren richtig gute Freunde geworden.

Ich wünsche euch allen einen besonders schönen Tag.
Boebi

[aufunddavon]

@ Claudia

Welche Farben verwendest du oder ist das egal?

[Stachelbeere]

Hallo Zusammen
melde mich auch mal wieder. Bin grad dabei meine 1 Reha zu beantragen, hoffe das ich auch gehen darf nachdem 2010 das ganze schon mal abglehnt wurde .

@ steffi, ich als Physiotherapeutin mit dieser Fortbildung habe bisher immer positive Erfahrungen gemacht. Ich lass meine patienten die Farbe immer selbst aussuchen (psychologischer Effekt) sonst ist die farbe
beim Kinesiotape , wenn man nicht an die farbenlehre glaubt egal. Wenn es einen kühlenden effekt haben soll dann benutzt das blaue sonst würde ich auf dem bestrahlten gebiet eher farblos bzw grau nehmen. Wobei so kurz nach bestrehlung währe ich damit vorsichtig und würde auf die crosstaps zurückgreifen. Denke mal die hat Claudia gemeint. Diese sind so kleine gitter Taps mit einer viel besseren verträglichkeit und auch einer schnelleren wirkung. Die Dinger klebt man auf die initiallen Lympfknoten was aber ein Physio mit der Fortblidung auch wissen sollte.

Viele grüße aus dem noch weißen Schwarzwald
Silke

[boebi]

Hallo Freunde,
ich verabschiede mich für heute. Nur noch schlafen, schlafen, schlafen.
Bis morgen!
Boebi

[Wangi]

Hallo Boebi,

dann mal eine gute Nacht wieder zu hause. Nun könnt ihr wieder gegenseitig auf euch aufpassen .

Lieben Gruß
Wangi

[Brynhildr]

@Steffi, und andere Betroffene der blöden Lymphschwellung am Hals:

heute morgen habe ich die eine Physiofrau gefragt, was ich zusätzlich tun kann, gegen die Schwellung:
Sie meinte: Schultern kreisen, hochziehen, runterdrücken und Zungengymnastik und Mundgymnastik, also die Sachen vom Logopäden, um die Lymphknoten am Hals zu aktivieren

Also, auf gehts

@Gisa: viele Grüße! .... und ich drück die Daumen, daß bei Deinem Mann der Mund jetzt fertig heilt
Klar, wird er nicht wieder wie früher.... aber ein ganzes Stück besser sollte es einfach noch werden, auch bei ihm

Ciao!
Bruni

[aufunddavon]

Hallo Atlan, hallo Claudia, hallo Silke und hallo alle anderen!

@ Atlan
Ja, ich finds auch toll, dass hier so viele Leute anzutreffen sind. Und noch besser finde ich die Tipps, den Erfahrungsaustausch und den guten Zuspruch untereinander. Grade in so einer Situation braucht man Leute, bei denen man auf Verständnis stoßt. Als "Gesunder" redet es sich leicht und man kann sich nicht wirklich in die Situation reinversetzen aber durch eure Erfahrungsberichte bin ich dem ganzen ein Stück näher gekommen.

@ Claudia
Danke für den Tipp mit dem Logopäden. Wir haben bei ihm nachgefragt für meinen Papa kommt tapen leider nicht in Frage aber er weiß, dass die Logopädin die wir besuchen einen guten Ruf hat und wir bei ihr gut aufgehoben sind. Als kleinen Trost meinte er, das wirkt ohnehin nur unterstützend und manchen hilft es gar nicht.

@ Silke
Danke für den Tipp aber ich fürchte auch die Crosstapes sind für meinen Papa nicht zu gebrauchen. Der Logopäde den wir kontaktiert haben hätte sonst sicher die vorgeschlagen.

Euch allen noch einen schönen Abend!!
Liebe Grüße aus dem verschneiten Österreich
Steffi

[Ursa2]

Hi all,

nachdem ich vor gut 3 wochen Tüv hatte (zungenkrebsmäßig alles in Ordnung),
schickten sie mich wegen der Schilddrüse zum Endokrinologen. Der sah keinen Grund, dass vom Ultraschall der Sd her Handlungsbedarf bestünde.
Aber er ordnete eine Knochendichtemessung der LWS an.

Und dann kam´s: alles gewaltig im roten Bereich
9 Blutproben, Gefäße für den 24-stunden-urinund neuer Termin in 4 Wochen, wenn er aus dem Urlaub zurück und alle Ergebnisse zusammen wären.

Einfachste Annahme:
mein Hypo(physenadenom) spielt wieder verrückt

oder schlimmer
eine neue Baustelle tut sich auf in (nebenniere,bauchspeicheldrüse oder,,) alles Orte , an denen man schon vor genau 2 Jahren nach Metastasen gesucht hatte, als sich der Tumor als "speicheldrüsengewebeartig" und bösartig herausgestellt hatte.

Mir graut vor dem 19.März!

Trotzdem allen einen schönen ruhigen Abend.
Bei uns hat es jetzt schon deutlich unter 0°, die Straßen sind glatt.

Seid gegrüßt aus der schwach beschneiten Oberpfalz
vom

Schlachtross LIZ

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hier hat es heute auch schön geschneit. Die Katze wollte gar nicht auf den Balkon...warum nur... dafür hat sie vorhin Geräusche von sich gegeben, die sehr deutlich nach "Mama" klangen .

Ich hab derzeit auch Riesenprobleme mit dem Lymphabluss von meiner Bestrahlung letzten Mai. Besonders schick ist das geschwollene Auge...nur zum Glück nicht in blau. Das seltsame dabei: die Probleme sind erst seit ein paar Wochen da, vorher war Ruhe. Da wird wohl irgendwas den Trampelpfad gestört haben, den sich die Lymphe schon gesucht hatte.

Meine mangelhafte Mundöffnung merkt man allmählich an der Waage. Zum Glück sind mir die Docs noch nicht dahintergekommen, weil ich im Winter ca. 5 Pullis übereinander trage. Hab keine Lust auf Predigten und gute Ratschläge, weil ich ja schon gegensteuere (Maltodextrin und Schokocroissants).

Ansonsten brüte ich wohl mal wieder an einer Infektion. Allerdings - und das ist in über 4 Jahren das allerallererste Mal - ohne Einbeziehung des HNO-Bereichs. Werde ich wohl am Freitag in der Tagesklinik mal ansprechen; kA, ob mein Immunsystem das alleine schafft.

LG, Dreizahn

[beautyschoen]

Hallo,

mein Mann wurde gestern zehn Stunden operiert...Heute war ich zweimal bei ihm auf der Intensivstation...Ich wusste zwar was auf mich zukommt, aber die Realität, dieses Leid bei einem geliebten Menschen zu sehen ist der Horror.

Aber ich weiß, das es ein großer (wenn auch erster Schritt) auf dem Wege der Genesung gewesen ist.

Der Chefarzt sagt, die OP ist optimal gelaufen. Keine Zähne mussten dran glauben und sie brauchten nicht am Kiefer rumschnitzen. Auf der rechten Seite mussten 2/3 der Zunge weg, was aber schon durch den Hautkappen aus dem Arm gut rekonstruiert wurden konnte. Die Wahrscheinlichkeit das er irgendwann wieder sprechen und essen kann ist groß. In ein bis zwei Jahren....Egal es wird...

Aber nun die Frage die mich plagt...wie geht es mit dem Trinken vorwärts ...Es kann doch nicht dauerhaft durch die Kanüle gehen?


MfG Sandra

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

das klingt doch schonmal recht gut, finde ich. Konnte der Chefarzt schon sagen, ob tumorfrei operiert werden konnte? Das wäre noch eine wichtige Info/Sache.

Was das Trinken angeht...da sich für die Chemo eh ein Port anbietet, kann man dann Flüssigkeit darüber geben, falls sie keine gute Vene mehr für eine Kanüle finden. Bzw. hat er ja schon eine PEG, oder? Darüber kann man auch Flüssigkeit zuführen.

ITS ist als post-op Patient übrigens nicht sooooo schlimm, da gibts die richtig guten Sachen . Viel doofer fand ich die Schwestern auf der HNO-Normalstation, die mich dann aus diesem schönen Nebel rausgeholt haben. Wobei ich nicht wissen will, womit ich die Intensivpfleger zugetextet habe...den wenigen Erinnerungen nach, die ich daran habe, muss es sehr unterhaltsam gewesen sein .

LG, Dreizahn

[Stachelbeere]

Hallo Steffi
Die Crosstaps sind nicht so bekannt wie die streifen Taps, da bei dennen die genaue wirkweiße noch nicht so bekannt ist. Frag doch mal gezielt dannach vielleicht sagt er dann auch nochmal was. Die sind im allgemeinen besser verträglich auch für die Haut als die streifen.
Was mich erstaunen lässt das bei euch das ein Logopäde macht, bei uns machen das hauptsächlich die Physios.

Hallo Rest
habt ihr ein gutes Mittelchen, außer irgendwelchen straken Schmerzmedis was euch bei Nervenschmerzen in den Armen hilft?? Meine reagieren grad wieder ziemlich oft mit einem ameisenkribbeln bis in die Fingerspitzen und Schmerzen. Da ich dann schon bedarfsmäßig Hochdosiert Ibuprofen nehme will ich nicht noch mehr nehmen. Da ich halt dann trotzdem arbeiten gehe, auch wenn ich weiß das es nicht grad das beste ist !

Liebe Grüße aus dem wärmer werdenden Schwarzwald
Silke

[Wangi]

Hallo Sandra,

das hört sich doch wirklich ganz gut an und das Trinken geht über die PEG sehr gut. Nehmt warme Flüssigkeiten, ist angenehmer als Kalte, weil da ja gleich in den Magen geht, und durchspülen müßt ihr die PEG ja sowieso täglich, da hat er schon mal Flüssigkeit.
Und das wird auch besser.

Lieben Gruß
Wangi