Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

@Boebi: wegen der Druckkammerbehandlung:
wichtig ist dafür (unter anderem), daß Du einen tadellosen Druckausgleich hinbekommst ....
Da Dein HNO-Trakt schon beeinflusst ist, durch alles, was Du bisher hattest, ist das nicht selbstverständlich.....
Ich drück Dir die Daumen
LG
Bruni

[aufunddavon]

Danke Bruni!

Hab ihm das so einmal weitergegeben. Hast du auch solche Probleme beim Essen? Vielleicht hat ja noch jemand Tipps?!

[Lytha]

Hallo Steffi,

mein Tip zum Essen ist: überhaupt nicht mehr mit Fett + Gewürzen sparen.

Also, überhaupt nicht mehr. Wenn Essen schon so Scheiße ist, dann sollte die Mahlzeit des Tages wenigstens kalorienreich sein, sag ich mir.

Auswärts essen ist problematisch, weil ich es immer als "Performance vor Publikum" erlebe wenn irgendein Mensch in der Nähe ist. Außerdem schmeckt's mir auswärts nicht (Eine kleine Flasche Öl und ein Salz- und Pfefferstreuer könnten dem abhelfen).

Bei mir gibt's momentan beim Essen kleinere Fortschritte, wenn auch komische Effekte.

Habe z.B. gestern erstmalig seit 1.5 Jahren diese matschigen schwarzen Oliven (Kalamata?) einfach mal gekauft und festgestellt, daß die eßbar sind. Nur schmeckten sie sehr, sehr seltsam. Eventuell war das gestern tatsächlich mal "süß" als Phantomgeschmack beim Essen von ein paar dieser Oliven. Dann mit einem lecker salzigen Tee+Honig den komischen Geschmack weggespült. ... aber was ich damit sagen will: Nach 1,5 Jahren gibt's Verbesserungen.

LG, Lytha

[Ursa2]

hallo boebi,
ich hab mich gestern ausgibig mit der münchner praxis und ihren diversen OP-künsten auseinander gesetzt.
Wenn du keinen thoraxmagen(du hast nie davon geschrieben) hast, scheint mir dies die methode der Wahl. einfach einen magnetverschluss am mageneingang anbringen .Da dies minimalinvasiv statt finden soll, ist es bestimmt keine große belastung - nur eine stunde narkose, wahrscheinlich sogar nur zwei löcher statt deren 5 wie bei mir. Es muss nur außen genäht oder geklammert werden.
Auch das mit dem MRT sehe ich nicht so. sicher die magenregion ist dann dafür tabu, aber man kann magnet"strahlen", also magn. felder durch Weicheisen abschirmen.
Aber schau doch auf die zunahme der lebensqualität! Nicht mehr dauernd kübeln, kein saures aufstoßen, keine ösophagusverätzungen mehr! ein jahr hast du dann sicher ruhe.
Wenn´s bei mir so einfach gewesen wäre, hätte ich sofort zugeschlagen. Aber leider hatte ich die goße hiatushernie, die auch versorgt werden musste. Hin und wieder geht es bei mir jetzt wieder mit sodbrennen los, ich weiß noch nicht, wodurch es ausgelöst wird. Soviel merke ich schon, es passiert nur beim sitzen.
@Steffi

Mir hat geholfen, mir ganz kleine bissen anzugewöhnen. nehm ich gößere - so wie früher - dann geht gar nichts und ich lasse in der regel fast alles wieder raus.
für öffentliches essen muss man zuhause üben.einfach beim sabbern die serviette davor halten. Am Anfang war mein serviettenverbrauch ungeheuer, aber jetzt(zwei jahre nach der OP) schaffe ich ein essen i.d.r. mit einer dreilagigen serviette.
man darf sich am Anfang auch nicht unbedingt so setzen, dass das ganze lokal beim essen zuschauen kann.nehmt ein etwas schummriges lokal, und natürlich für den Anfang nur schon erprobte sachen wählen. die sicherheit kommt beim Ausprobieren.

@all
gestern war der erste strahlende sonnentag seit langem. in der nacht hatte es fest gefroren, heute nacht sogar -8°, aber dafür scheint die sonne heute schon wieder. Es ist richtig erfreulich,

danke steffi und micha, dass ihr uns auch eure Sonne gönnt.


Eine schönen sonnigen sonntag euch allen

LIZ

[Senjahopen]

Hallo Steffi,

Zitat von Brynhildr

Aber ich bin dazu gekommen, eine der Physio-Frauen zu fragen, was ich noch machen könnte, um die durch die Bestrahlung "beleidigten" Lymphknoten wieder mehr zu aktivieren: Sie meint alle Arten von Schulterkreisen, ausserdem vorsichtiges Kopfdrehen, zusätzlich mehrmals täglich die Zungen- und Mundgymnastik-Übungen aus der Logopädie-stunde, auch wenn es mir albern vorkäme

das hat mir auch geholfen.

Eine weitere Empfehlung meiner Therapeutin war Nordic Walking: hat sich für mich ebenfalls bewährt.

Wenn ich keine Lust habe, mit Ströcken rumzulaufen, kombiniere ich Walken (oder einen flotten Spaziergang) mit Schulterkreisen und Mundgymnastik.

Allen einen schönen Rest-Sonntag und einen guten Start in eine möglichst angenehme und erfolgreiche neue Woche!

Viele Grüße
Senjahopen

[Funzel]

Hallo Alle miteinander,
melde mich auch mal wieder. Mußte plötzlich nach einer Nachsorgeuntersuchung ins KH um mich einer Biobsie zu unterziehen. Nach langem Bangen nun Entwarnung,kein neuer Tumor, und jeden Tag geht es mir ein bißchen besser. Fange jetzt wieder mit meinen Spaziergängen an, nur Essen ist wieder eine Sache für sich. Ganz fettes, weiches mildes Essen. Und wenn die Schmerzmittel nicht helfen beruhige ich meine Mund-und Rachenhöhle mit Cola, warum auch immer Cola hilft, ich weiß es nicht.
Habe die Diskuskusion mit und über die Angehöhrigen mit Interesse verfolgt. Für mich gab es damals (Mai 2011) nur, Augen zu und durch, volles Vertrauen zu meinen Ärzten, und mein Mann immer an meiner Seite. Es war eine schwere Zeit für mich ,aber auch für ihn und ich bin ihm sehr dankbar.

Wünsche Euch allen einen schönen Wochenstart mit viel Sonne, schönen Gedanken auf dem Wege der Besserung und vorallem Schmerzfrei

Eure Funzel

[J.F.]

Hallo Funzel,

gut das es Entwarnung gab!
Erhol Dich gut.

Zum Thema Cola kann ich was beisteuern Darin enthalten ist Koffein. Und das ist bekannt dafür schmerzlindernd zu wirken. Ja sogar Schmerztrigger im Hirn zu beeinflussen. Hier ein schöner Artikel über die vielseitigen Möglichkeiten von Koffein:

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=2523

[beautyschoen]

Hallo an Alle,

Hoffe Ihr habt das erste Frühlingswochenende gut verlebt...

Durfte meinen Mann leider noch nicht mit heimnehmen, weil es noch ein minimales Eckchen im Mund gibt was noch beobachtet werden soll...

Gestern gab es wegen der Schmerzen im Arm ein Dosis Morphium und nicht nur die ganzen Besucher verbreiteten gute Stimmung...Mirko war total abgehoben...

Der Arm sieht laut Arzt gut aus, gefällt ihm aber einfach nicht, daher empfindet er den Schmerz darin als noch unangenehmer...

Was zur Zeit aber am auffälligsten ist, sind die dauernden Gelüste...Knacker, Erbsensuppe, Käsebrötchen...sogar Salat löst Sturzbäche an Sabber aus, welche sich sonst sehr verbessert haben. Deswegen will er sobald wie möglich mit Logopädenbesuchen beginnen und hat dafür auch das OK bekommen...

Nun aber wieder mal ne Frage...Das Mundsekret riecht leider etwas, auch mal etwas mehr, er kann sich selber nicht mehr riechen. Chlorophyll-Tropfen sollen helfen und will ich mal versuchen...Kennt jemand das Problem und noch andere Varianten um dem Herre zu werden?

Danke schon mal im Voraus und schönes Restwochenende...

MfG Sandra

[boebi]

Euch allen eine guten Morgen und einen sonnigen Wochenanfang.
Boebi

[Atlan]

Hallo Freunde,
endlich scheint hier oben im Norden die Sonne wieder. Ich habe es schon fast nicht mehr ausgehalten und mich ersteinmal dirket zwei Minuten in die Sonne gestellt. Oh wie hell das war. Ich konnte dieses ewige grau in grau nicht mehr sehen.
LG
Atlan

[Mischka44]

Bruni:

(Die Schleimmenge hat sich bei mir während und nach der Bestrahlung mehrfach geändert.... Viel Glück damit! )

Ich fasse es nicht. Soll das heissen, dass das immer so bleiben wird ? Ich dachte, dass das nach der Bestrahlung sein Ende haben wird. Spätestens, wenn mir die olle Kanüle aus dem Hals gezogen wird.
Wie ist das ? Es wird immer schlimmer ! Alle Viertelstunde renne ich ins Bad um mir meine Quallen herauszuwürgen. Und ohne Gaumensegel ist das eine kaum zu beschreibende Quälerei. Richtige Brechreize kommen hoch und ich weiß gar nicht, wo das alles herkommt.

Sag doch bitte mal was dazu ! Danke

Liebe Grüße an alle

Micha

[Gisa241055]

Hallo Ihr Lieben, erstmal liebe Grüße von meinem Mann. Ich soll hier mal fragen, ob jemand Erfahrung mit diesem dicken Belag auf der Zunge Erfahrungen hat. Es ist kein Pilz und auch nicht wie angenommen ein Herpes. Die Ärzte wissen anscheinend selbst nicht mehr weiter. Ampho-Moronal und Valtrex hat alles nichts geholfen. Der Belag bleibt hartnäckig. Er kann auch immer noch nicht wieder richtig deutlich sprechen. Essen ist auch nur bedingt möglich. Total zerkochte Nudeln mit Soße gehen grad noch. Vielleicht hat ja hier im Forum noch jemand ne Idee, was man gegen den Belag machen kann. Er meint nämlich, wenn dieser Belag weg ist, dann kann er wieder richtig reden und auch essen. Ich hab leider keine Ahnung, ob das stimmt. Ich hatte ja "nur" meinen Eierstockkrebs und der wurde total durch die OP ausgeräumt.
Danke Euch schonmal. Wünsch allen hier, dass es schnell aufwärts geht und noch nen schönen Abend.

[Ursa2]

Armer micha,

also bei mir wurde das mit dem schleim gut, als die kanüle rauskam. Aber ich wurde ja nicht bestrahlt.
was mich wundert ist, dass sie dir in der klinik nicht beigebracht haben, durch die kanüle den schleim abzusaugen. dazu braucht´s aber einen unterdruck- anschluß, müsste aber auch mit einer pumpe gehen, so einer Art gummiball mit vorgelagertem schmutzbehälter.
wenn du sowieso zum bestrahlen in die klinik kommst, geh auf station und frag nach einem absauggerät, das du für zuhause haben kannst.
so ist das ja kein Zustand.

jetzt hab ich mal eine ganz dumme frage, die mir aber schon wochenlang durch den kopf geht: haben die dich wohl von außen durch den hals operiert, dass sie das gaumensegel erwischt und teilweise abgeschnitten haben?
ich dachte deine halsnarben kommen nur von der neckdissektion (Lymphknotenentfernung)

Ich wünsch dir, dass es dir bald besser geht und sich eine berufene
(pflege) person findet, deine probleme zu lösen


schlaf gut

LIZ

[Ursa2]

hallo gisa,

ich hab schon eine idee, was es sein könnte.
Wahrscheinlich ist der unterzungennerv verletzt worden (hypoglossusparese).
das äußert sich nach einiger zeit so, dass es aussieht als hättest du blumenkohlröschen auf der zunge. damit hat man immer das gefühl eines dicken belags und die zunge ist halb taub.
besprecht das mit eurem HNO. Wenn der nerv nur geschädigt ist, kann er sich regenerieren(LOGOPÄDIE!)
Ich will nicht recht haben, aber dann hätte ich wenigstens einen leidensgenossen mit demselben pech.

alles gute

Das alte schlachtross LIZ

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

hab da mal eine Frage. Sag mal, gilt dein Angebot noch? Du weißt schon, das technische Zeugs.Hab den Karton noch gar nicht ausgepackt. Nachdem ich aber am 11.4. stationär muß wäre es jetzt vielleicht angebracht. Du mußt dir das aber ganz genau überlegen weil ich technisch eine totale Niete bin.
Ich hoffe dir gehts gut. Hab dich wahrscheinlich genervt weid du dich auf meine PN nicht gemeldet hast.
Wünsch dir eine gute Nacht und überlegs dir mal..

Liebe Grüße
Renate