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  #1  
Alt 14.06.2012, 16:22
MarMi MarMi ist offline
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Beiträge: 85
Standard Studie ja oder nein??

Hallo zusammen,
es ist soweit, das Rezidiv ist da. Im PET-CT sind zwei "leuchtende Stellen" zu sehen, ein Lymphknoten in der rechten Leiste, einer an der rechten Niere. In der Klinik E.-M. hat man mir die Teilnahme an einer Studie angeboten. Ich hab lange überlegt und die Unterlagen dann heute ausgefüllt dahin zurückgeschickt. Es geht darum, ob die Chance mit oder ohne 2. OP größer ist, wieder gesund zu werden. Meine "deutsche Gründlichkeit " sagt mir eigentlich, dass eine OP mit dem Versuch, alles Tumorgewebe zu erwischen, und dann erst die Chemo, der bessere Weg ist, aber ich hab auch so viel darüber gelesen, dass eine Studienteilnahme gut sein soll. Und vielleicht werd ich ja auch in die Gruppe mit OP gelost. Andererseits soll die 2. OP nicht so ohne sein. Jetzt, wo die Unterlagen weg sind, bin ich kurz davor, alles wieder rückgängig zu machen. Ich bin einfach nur noch verwirrt und weiß gar nichts mehr. Außer, dass ich es schaffen will und schaffen muss, den Krebs zu besiegen!!
Vielleicht kann ja eine von euch was Schlaues dazu sagen.
Liebe Grüße,
Marietta
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  #2  
Alt 14.06.2012, 17:15
MarMi MarMi ist offline
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Registriert seit: 24.04.2012
Beiträge: 85
Standard AW: Studie ja oder nein??

Nochmals hallo,
die Dinge überschlagen sich! Ich nehme an der Studie teil UND es ist schon ausgelost worden, dass ich eine OP bekomme! Also das, was ich auch besser finde. Trotzdem hab ich Angst. Es geht alles so verdammt schnell. Weiß jemand, was das ist, wenn man zum Schutz der Harnleiter eine Schiene gelegt bekommt?
Liebe Grüße,
Marietta
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  #3  
Alt 14.06.2012, 17:49
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Beiträge: 247
Standard AW: Studie ja oder nein??

Hallo MarMi,

finde ich gut, dass Du die Op bekommst. Was raus ist, ist raus, auch wenn es erstmal wieder ein Einschnitt ist.

Leider kann ich Dir wegen der Schiene nicht sagen.


Ich wünsche Dir alles, alles Gute. Denke an Dich, auch wenn wir uns nur kurz vom Schreiben her kennen.

Liebe Grüße


Christin
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  #4  
Alt 15.06.2012, 21:20
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Beiträge: 1.882
Standard AW: Studie ja oder nein??

Liebe Marietta,

im vergangenen Jahr war ich in der genau gleichen Situation wie Du. Auch ich mußte mich entscheiden, ob ich in diese Studie will. Damals hatte ich dann abgelehnt, weil ich es selbst in der Hand haben wollte: die Entscheidung, was gemacht werden soll.

Aber herausgekommen ist das gleiche wie bei Dir: ich habe mich für eine OP entschieden. Das positive, das ich Dir davon berichten kann ist, dass die OP bei weitem nicht so schlimm war, wie die Erst-OP. Obwohl wieder die gesamte Narbe geöffnet wurde. Noch ein TIPP: Ich hatte jedoch vorher mit der Chirurgin gesprochen, und darum gebeten, nicht die ganze Narbe zu öffnen, falls nicht notwendig. Das solltest du auch tun.
Ich hatte dann die kürzeste Verweildauer im Krankenhaus, seit Gedenken
ALLE haben mich für verrückt erklärt, als ich nach 6 Tagen raus bin Ich konnte es einfach nicht mehr ertragen.

Nach der OP war ich dann doch sehr enttäuscht, da keine Tumorfreiheit durch die OP mehr hergestellt werden konnte Ich hatte leider inoperable ausgedehnte Peritonalcarcinose. Aber Du hast sicher mehr glück als ich. Zumal im PET-CT bei mir nichts zu sehen war und bei Dir eine genaue Lokalisation möglich ist.

Als anschliessende Chemo habe ich Caelyx bekommen, das hervorragend gewirkt hat. Ein sensationeller Behandlungserfolg: bereits nach dem 2. Zyklus war ich tumorfrei und der TM von über 400 auf einstellig runter.
Bis jetzt, 8 Monate später, bin ich immer noch tumorfrei! Es ist so ein Geschenk.

So, also die OP war für mich die richtige Entscheidung. Der verlauf war gar nicht schlimm bei mir, da kann ich Dich beruhigen - wirklich kein Vergleich zum ersten Mal. Alles machbar. Ich hatte viel weniger Schmerzen, alles ging schneller. Habe nur leider sehr sehr viel Gewicht verloren. Daran habe ich jetzt 1 Jahr gearbeitet, nun bin ich wieder Wohlgenährt!

Tja, Du fragst nach den Ureter-Schienen, seufz. Also, um ganz ehrlich zu sein: ich würde mir die NIE NIE wieder ohne Betäubung legen lassen. Es war für mich (kann ja auch anders sein) entsetzlich schmerzhaft und dauerte ewig. Schlimmer als die ganze OP. Leider wollen die Ärzte in der Regel keine Betäubung geben lassen. Aber ich bin sowieso ein schmerzempfindlicher Mensch. Und es gab auch Komplikationen - eine Abknickung, durch den der Schlauch nicht durch ging.
Aber da mußt Du mal ein wenig suchen gehen im Forum - es gibt auch andere Berichte.

Auf jeden Fall wünsch ich Dir alles alles Gute und einen eben solch wundervollen Behandlungserfolg wie bei mir!
Halt durch, Du schaffst auch das!

LG
Birgit
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  #5  
Alt 16.06.2012, 00:14
Orchidee Orchidee ist offline
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Registriert seit: 10.01.2009
Beiträge: 176
Standard AW: Studie ja oder nein??

Hallo Marietta,

zur Harnleiterschiene kann ich dir leider auch nichts sagen. Dafür kann ich von meinen Erfahrungen bei der 2. OP berichten. Im Herbst 2009 war ich in einer ähnlichen Situation wie du jetzt. Das MRT zeigte eine verdächtige Stelle an und ich habe mich zur OP entschlossen. Im Endeffekt wurden drei Tumorherde im Bauchraum entdeckt, die aber komplett entfernt werden konnten. Danach habe ich 6 x Chemo mit Carboplatin und Caelyx bekommen und seitdem geht es mir gut. Für mich war die OP das beste, was passieren konnte!!! Schon das Gefühl, dass der Bauchraum nochmals komplett geöffnet wird und dann genau geschaut wird, diese Gewissheit habe ich einfach gebraucht.

Die OP an sich war wesentlich einfacher als die erste. Ich habe vorher einen Rückenmarkskatheder (PDA? - weiß ich nicht mehr genau) bekommen, worüber das Schmerzmittel dosiert wurde und war relativ schnell wieder auf den Beinen. Da ist es mir wie Birgit ergangen. Sogar Vollzeit arbeiten war nach einer Reha recht bald möglich.

Die ganze Situation ist natürlich nicht so dolle, aber dass deine Ärzte eine OP überhaupt in Betracht ziehen und noch dazu in einer Studie, ist schon viel wert und eine sehr gute Ausgangslage für die kommende Therapie. Bei vielen Frauen ist das Rezidiv inoperabel und dann "nur" eine Chemo möglich. Ich denke daher, du hast dich genau richtig entschieden und es wird bestimmt gut klappen. Ich wünsche dir dazu viel Erfolg und alles Gute.

Schöne Grüße
Orchidee
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  #6  
Alt 24.06.2012, 04:39
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Registriert seit: 16.05.2012
Beiträge: 247
Standard AW: Studie ja oder nein??

Hallo MarMi,

wie geht es Dir?
Ganz viele gute Wünsche!


Christin
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  #7  
Alt 24.06.2012, 15:55
MarMi MarMi ist offline
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Beiträge: 85
Standard AW: Studie ja oder nein??

Hallo Christin!
Ganz lieben Dank für deine Nachricht! Ich war jetzt schon eine Zeitlang nicht hier im Forum, irgendwie musste ich mal ganz in Ruhe mit meiner neuen Situation klarkommen. Ich fand es irgendwie überdenkenswert, dass sich so ein Wandel in der Denkweise einstellen kann: wochenlang hab ich all diejenigen hier wirklich von Herzen bedauert, die mitten in ihren Chemos stecken, nun hat sich das Blatt gewendet und ich beneide schon fast alle, die schon ein paar Zyklen hinter sich haben. Bei mir steht erstmal am 4.7. diese große OP an, vor der ich allmählich echt Angst bekomme (immerhin hat mir die Ärztin, die ich ansonsten für wirklich nett und gut halte, gesagt, dass diese 2. OP wohl deutlich aufwendiger als die 1. wird). Und wenn ich das dann wirklich überstanden habe, fängt die ganze Chemo-Prozedur erst an. Aber als erstes hoffe ich mal, dass bei der OP nichts schiefläuft. Immerhin fliegt meine Tochter am 6.7. zu ihrer Gastfamilie nach Australien, wo sie zudem noch einen Praktikumsplatz bekommen hat. Und meine andere Tochter fährt mit einer Jugendgruppe am 8.7. nach London. Ich gönne meinen Mädels von Herzen diese so wunderbare Ablenkung, auf die sich sich schon so lange so sehr freuen und für die wir uns finanziell auch echt verbiegen mussten. Es darf einfach nicht passieren, dass sie nicht fahren können oder wollen! Puh, ich glaub, ich könnte jetzt anfangen, hier stundenlang herumzujammern! Ich sollte mich mal etwas zusammenreißen, schließlich geht es hier ja wohl allen nicht so toll, und jeder hat seine Probleme. Und alles im Leben hat ja auch zwei Seiten. Sich in so einer Situation um 4 Kinder zu sorgen, ist sicherlich nicht schön, aber andererseits ist es soo schön, meine große Familie zu haben! Und gibt unglaublich Kraft, auch wenn es ebenso viel Kraft kostet, sich oft nichts anmerken zu lassen, auch wenn es einem zum Heulen zumute ist. So, Schluss damit, es wird wieder nach vorne geschaut!!
Wie geht es denn bei dir mit dem Schlafen? Wenn ich mir die Uhrzeit deines Beitrags ansehe, wohl eher nicht so gut, oder? Hoffentlich findest du die Zeit, dich tagsüber wenigstens nochmal auszuruhen!
Ich wüsste auch nicht, ob ich Schlafmittel nehmen würde, ich glaub, eher nicht. Bei dem ganzen Chemie-Zeugs, was unser Körper so ertragen muss, hätte ich einfach ein schlechtes Gefühl dabei. Aber ich bin ja auch in der glücklichen Situation, dass meine Familie mitspielt. Wenn ich müde bin, kann ich mich hinlegen und es läuft (so einigermaßen) auch ohne mich.
So, aber jetzt wartet auf mich ein Bügelberg, davon träumt man nur! Alle hier im Haus sind meiner Aufforderung nachgekommen, die Chance zu nutzen und mir vor der OP nochmal alles, was an Wäsche da ist, in die Waschküche zu legen. Aber hallo, das ist ein Berg!! Also ran!
Einen schönen Sonntag noch und IMMER SCHÖN DURCHHALTEN!! (... und lächeln! )
Liebe Grüße,
auch an all die anderen netten Leute hier im Forum,
Marietta
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  #8  
Alt 24.06.2012, 18:02
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Studie ja oder nein??

Hallo Marietta,


ich verstehe Dich nur all zu gut!!! Und es ist normal, dass Du Bammel hast und den darfst Du auch haben. Vor meiner ersten OP bin ich ganz locker herangegangen. Dann direkt nach der OP hab ich gedacht: Meine Güte, was so ein Körper aushalten kann... Und als die OP-Schmerzen weg waren dachte ich: Man, das hast Du gepackt. Und ich denke, dass es Dir vielleicht ähnlich gehen wird. Es wird ne anstrengende Reise werden, aber es lohnt sich!!! -> Gesundheit ist das Ziel.

Die Chemo ist natürlich ein weiterer schwerer Schritt und auch ich gebe daheim nicht zu, wenn es mir "etwas wackelig auf den Beinen ist." Meine Mama sagt immer: Ach, bin ich froh, dass du nicht solche Nebenwirkungen hast. Aber, ich rede ja auch nicht drüber, selbst hier im Forum halte ich mich eher zurück. Man will ja kein Jammerlappen sein. Wiederum, wir gehen alle durch das Gleiche bzw. ähnliche Situationen und eigentlich sind Beschwerden keine Jammereien.

Das mit der Wäsche kenne ich, mach sie hier allerdings "nur" für 3 Erw. und einen fast Teenager. Kochen, Putzen immer her damit. Irgendwie ist es anstrengend, aber man ist froh, wenn man das so hinbekommt.

Wegen der "Reisen" Deiner Töchter verstehe ich Dich. Auf der einen Seite werden sie Dir fehlen, auf der anderen gönnst Du ihnen diese Abwechslung und dass sie auf andere Gedanken kommen. Es ist ein kleiner innerlicher Zwiespalt. Meine Familie wollte auch nicht in den Urlaub, aber nächste Woche, wenn denn dann noch gute Angebote sind, gehts für 9 oder 10 Tage für sie weg. Klar werden sie mir fehlen... aber mir gehts ja gut!!!

Das mit dem Schlafen ist auch nicht besser, aber eh das ist die Zeit, in der ich bügel usw. wie so ein kleines Mainzelmännchen.

Und wann immer Du eine Auszeit brauchst Marietta - nimm sie Dir!!!
Es liegt eine Menge Arbeit vor Dir (ich meine nicht den Wäscheberg),
aber Schritt für Schritt wird es besser.

Ich denke an Dich!!!


Liebe Grüße



Christin
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  #9  
Alt 29.06.2012, 15:45
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Studie ja oder nein??

Hallo Marietta,

wie geht es Dir? War nicht gestern der Termin?


Hoffe es geht Dir "gut."


Lieben Gruß



Christin
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  #10  
Alt 01.07.2012, 19:07
MarMi MarMi ist offline
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Beiträge: 85
Standard AW: Studie ja oder nein??

Hallo Christin!
Danke für die Nachfrage! Jaa, ich denke, mir geht´s gut, Termin ist morgen früh, also erstmal "nur" Krankenhaus, OP ist dann am Mittwoch. Hab glücklicherweise heute noch eine Menge zu regeln, da komm ich nicht so richtig zum Nachdenken. Es macht mir schon sehr zu schaffen, dass man bei mir im Pet-CT "nur" auffällige Lymphknoten entdeckt hat. Wenn ich hier so ein bisschen herumlese, gibt es einige, bei denen das PET-Ct gar nichts gezeigt hat und die dann doch massiven Bauchfellbefall hatten. Da mag ich mir gar nicht vorstellen, wie es in mir so aussieht! Blöd, jetzt fang ich doch an zu grübeln. Nützt aber nix, ich hab echt zu tun hier zu Hause.
Könnte sein, dass ich im Krankenhaus Internet habe, dann schau ich mal hier rein, wenn alles überstanden ist. Weiß irgendwer, ob und wie lange man nach einer großen OP auf der Intensivstation bleiben muss? Beim 1. Mal war es ein halber Tag und eine Nacht.
Ganz liebe Grüße und immer an was Schönes denken!!
Marietta
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  #11  
Alt 01.07.2012, 19:23
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Beiträge: 247
Standard AW: Studie ja oder nein??

Hallo Mariette,

das Grübeln ist ganz normal und lässt sich leider auch nicht abschalten.
Ich hoffe sehr für Dich, dass beim PET Scan alles angezeigt wurde.
Nach meiner OP im März lag ich zwei Tage und Nächte auf der Intensiv, hab davon aber nicht so viel mitbekommen. Eine normale Station ist da aber angenehmer, wenn man wenigstens TV oder irgendwas nebenbei sehen, hören kann. Aber auch die Zeit auf der Intensiv geht rum.

Mach Dir daheim noch eine angenehme Zeit, esse was Du magst - KH Futter ist ja meistens nicht wirklich berauschend.


Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du schnell wieder fit bist und alles nicht so schlimm ist, wie das Grübeln einen denken lässt.




LG

Christin
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