Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?

[Tiina]

Liebe Christiane,
es freut mich sehr, dass es Deiner Mutter unverändert geht!

Mit der Betreuerin habt ihr ja wirklich eine sehr gute Lösung gefunden!
Ihr macht das so toll, macht die Tage möglichst positiv - ich glaube, das ist das beste, was ihr tun könnt.

Ich habe mir sehr viel den Kopf darüber zerbrochen, ob ich mit meiner Mutter mehr über den Tod hätte reden sollen, ihr noch deutlicher zeigen sollen, dass sie sich vor mir nicht zusammen zu nehmen braucht. Und ich hätte gerne gewusst, was meine Mutter "wirklich" gedacht hat.
Inzwischen denke ich, darüber braucht man sich gar nicht so viele Gedanken zu machen... so viel Liebe und Einfühlsamkeit, wie Du Deiner Mutter entgegen bringst, wirst Du das schon alles gut machen! Natürlich wollen unsere Mütter uns auch schützen und schonen - das haben sie immer getan und das können sie auch nicht abschalten, es ist auch gut und wichtig für sie, das zu tun, schafft ein bißchen Normalität. Wenn die Not groß genug ist, werden sie das ausdrücken, wenn die Zeit da ist, werden sie sprechen, weil sie ja schon wissen, dass wir für sie da sind.

Die Gedanken und Gefühle schwanken in einer solchen Extremsituation auch so stark, manchmal war meiner Mutter ganz klar, dass sie bald sterben muss, kurze Zeit danach hat sie noch Pläne gemacht. Zuerst wollte sie ins Hospiz, wenn das Ende naht, dann kam eine Zeit, wo sie das vollkommen abgelehnt hat, dann zum Schluss wollte sie es doch wieder und hat sich dort auch (soweit eben möglich) gut aufgehoben gefühlt - das ist schwierig, aber ich glaube es ist wichtig, das zu zu lassen.
Für unsere lieben Kranken ist die Hoffnung noch wichtiger als für uns...

Was sich meine Mutter von mir in der schlimmsten Zeit gewünscht hat, war Ablenkung - an dem Tag, an dem wir sie ins Hospiz gebracht haben, sollte ich ihr erzählen, was bei mir im Beruf anliegt. Ich habe das erst nicht so ganz verstanden - das war doch völlig unerheblich, ich wollte doch lieber über ihre Gefühle reden. Ich habe es aber getan und inzwischen ist mir klar, was sie wollte - Normalität und Gewohntes, Ablenkung von ihrem Horror...

Ich denke, es ist gut und wichtig, wenn wir offen sind, auch sagen, was wir uns wünschen - aber ich denke es ist am wichtigsten, zu akzeptieren, was unsere lieben Kranken sagen und wollen, uns ihrem Rhythmus anzupassen - so wie Du es ja auch so toll machst!

Ich wünsche Euch sehr, dass ihr noch ganz lange Zeit kleine Spaziergänge machen könnt, zusammen essen und in der Sonne sitzen!
Alles Liebe,
Anja

[riedlenseppl]

Ein fröhliches Hallo in die Runde!

Heute Morgen hatte ich mal wieder ein Telefonat mit meiner Mama. Leider komme ich diese Woche nicht zu ihr. Also muss die Leitung herhalten.
Sie klang ganz munter und hat diese Woche auch schon einiges unternommen. Am Dienstag war sie zum Beispiel mit zwei Freundinnen beim Kaffeetrinken
und heute hat meine Schwester sie um 10 Uhr abgeholt. Sie verbrachte den Tag mit der Familie meiner Schwester bis zum Abend.
Die ungarische Betreuerin (unser Goldstück ) geht immer, wenn das Wetter es zulässt, mit ihr spazieren und sie sitzen dann auf "ihrer" Bank und genießen die Sonne.
Am Wochenende fahre ich mit meinem Mann und meiner Ältesten nach Heidelberg, um ihre Studentenbude zu streichen und wenn es klappt, wollen wir auf dem Rückweg noch bei Mama vorbeischauen.

Liebe Anja!

inzwischen ist mir klar, was sie wollte - Normalität und Gewohntes, Ablenkung von ihrem Horror

Ich denke, damit hast du sehr, sehr recht. Du sprichst damit aus, was ich im tiefen Inneren instinktiv fühle. Danke, dass du es mir ans Tageslicht geholt hast!

Liebe Moni!
Danke für deinen kleinen Gruß! Er kommt von Herzen zurück!

Einen schönen Abend wünscht allen

Christiane

[riedlenseppl]

Hallo, liebe Mitleser!

Bin einige Tage nicht zum Schreiben gekommen, manchmal sind 24 h am Tag einfach zu wenig...

Mama geht es ganz ordentlich.
Gestern habe ich sie mal wieder für ein paar Stunden besucht und konnte so unser "Goldstück" etwas entlasten, worauf sie sich gleich aufs Fahrrad schwang und eine kleine Radtour machte.
Mama und ich haben dann draußen im Garten Kaffee getrunken und Windbeutelchen gegessen... Sie liebt es in der Sonne zu sitzen, die Wärme tut ihr gut. Sie ist nämlich total verfroren geworden, hat meistens mehrere Schichten übereinander an, wenn andere im T-Shirt herum laufen...
Dann haben wir ein bisschen den Gartenweg gekehrt und sind dann mit unserem "Goldstück", das inzwischen von der Radtour zurückgekehrt war, zum Einkaufen gefahren. Danach haben wir noch zusammen gevespert, und um halb neun bin ich schließlich wieder nach Hause gefahren.
Wir haben viel geredet und erzählt, das heißt das meiste habe ich geredet , denn wenn Mama was erzählen will, verheddert sie sich relativ schnell, weil ihr einfach Begriffe und Zusammenhänge fehlen...
Ich versuche ihr dann weiter zu helfen, das geht aber nicht immer. Wir wechseln einfach das Thema und schon geht die Unterhaltung weiter.
Sie hat sich darüber "beklagt", dass sie immer so müde und schlapp ist. Den ganzen Tag könnte sie im Bett liegen (wenn man sie ließe ).
Andererseits hat sie jetzt jeden Tag Rückenschmerzen, was ja bestimmt auch ein Stück weit (oder ganz ? ) vom vielen Liegen und "Rumsitzen" kommt, zumal die Schmerzen mit einer einmaligen Gabe von 30 Tropfen Novaminsulfon erledigt sind.
Deshalb versuchen wir, sie zu aktivieren: spazieren gehen, Gymnastik, ein bisschen im Haushalt helfen.
Gymnastik/Bewegungsprogramm zu Hause mag sie gar nicht und drückt sich, wo sie kann...

Heute hatte sie ihre wöchentliche Blutuntersuchung (Voraussetzung für das Fortsetzen der Chemo mit Navelbine-Tabletten). Morgen die vierwöchige Zometainfusion und Röntgen der Lunge..., wenn sich nichts verschlechtert hat, geht's weiter, falls doch...
Wir haben den Arzt gebeten, ihr nicht zu sagen, dass sie nun austherapiert ist. Er soll ihr sagen, "ich habe da noch etwas anderes..." und wir geben ihr dann Placebos. Sie soll sich nicht aufgeben!!!!!!!

Bitte denkt an uns morgen. Ich wünschte so sehr, dass die Lunge stabil geblieben ist!

Ganz liebe Grüße an alle

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles stabil geblieben ist!!!

Alles Liebe,
Anja

[undine]

Liebe Christiane,

auf die Schnelle: auch ich drücke ultrastark die Daumen und hoffe mit Euch nur das Beste!!!!

Liebe Grüße, Undine

[riedlenseppl]

Liebe Anja, liebe Undine!

Euer Daumendrücken hat, glaube ich, genutzt!
Onkodok hat heute aufs Röntgen verzichtet, weil er sagt, das Mama ja quasi "beschwerdefrei" ist, sich also sehr wahrscheinlich nichts verändert hat...
Na, ich will es jetzt mal als positiv werten..., also hoch die Tassen!
Er hat sich wohl länger mit Mama unterhalten und sie hat selber geantwortet und viel erzählt und anscheinend auch überwiegend richtig, sagt meine Schwester, die bei dem Gespräch dabei war.
Ich finde, das klingt sehr gut. Auch ihr Blutbild war in Ordnung, so dass sie mit dem Navelbine weiter machen darf.
Meine Schwester sagte, Onkodok schien überrascht und doch auch sehr erfreut und glücklich zu sein, dass es Mama "so gut" geht.
Es scheint, als kenne er niemanden, dem es in "ihrem Zustand" noch so gut geht...

Alles in allem gute Nachrichten und ich freue mich auf mein Telefonat morgen mit Mama, heute abend war es leider schon zu spät.

Ich wünsche euch allen alles Gute und eine gute Nacht mit schönen Träumen!

Christiane

[ange]

Hallo liebe Christiane,

ich melde mich mal zurück aus unserem Urlaub!! Eigentlich würd ich mich am liebsten gleich wieder in den Flieger setzten, bei dem Wetter!!

Es ist schön zu lesen das es deiner Mutter so gut geht!!! Was will man mehr mit so einer Diagnose???!!! Geniesst diese so gute Zeit, und vielleicht spielt das Wetter ja auch mal wieder mit.

Viele liebe Grüsse
ange

[Tiina]

Liebe Christiane,
ich habe mich so gefreut über diese gute Nachricht!!

Weiter alles Gute für Euch!
Anja

[riedlenseppl]

Liebe Ange, liebe Anja!

Vielen Dank für eure lieben Grüße und Wünsche.
Ich hoffe, auch euch geht es gut?!

Heute habe ich den Nachmittag mal wieder bei Mama verbracht.
Es war sehr schön.
Als ich kam, waren schon zwei Freunde von Mama als Überraschung da. Sie hatten gehört, dass ich am Nachmittag vorbei komme und wollten sich die Gelegenheit, mich mal wieder zu treffen, nicht entgehen lassen.
Mama hat mit dem Goldstück am Vormittag einen Zwetschgenkuchen gebacken und wir saßen gerade beim Kaffee, als es klingelte, und eine Freundin aus der Nachbarschaft vorbeischaute. Natürlich wurde auch sie gleich zu Kaffee und Kuchen "genötigt" und es waren zwei sehr unterhaltsame Stunden.
Als die Gäste gegangen waren, spülte ich mit Mama ab und dann machten wir mit "Joe Dassin" (eine von Mamas Lieblingsplatten von früher) ein bisschen "Lauftraining" und Kräftigungsübungen.
Danach hörten wir uns noch eine alte Kassette an, auf der ein Sammelsurium von Aufnahmen von Geburtstagen mit Liedern und Reden war: Meine Schwester und ich (als kleine Mädels), meine Eltern, meine Großeltern, meine Großtante, meine Uroma.
Absolut lustig, Mama und ich haben Tränen gelacht.

So kann es weiter gehen!

Liebe Grüße an alle, die hier mitlesen,

Christiane

[riedlenseppl]

Hallo Ihr lieben Mitleser!

Neues von der Krankenkasse:
Bei Mama wurde Pflegestufe 1 (rückwirkend zum 1.5.2011) bewilligt, sowie eine einmal im Jahr ausgezahlte Summe (irgendwas mit zusätzlichen Betreuungsleistungen), die bei Mama für dieses Jahr noch (anteilig) 800 € beträgt.
Vor allem über die Pflegestufe sind wir sehr froh.

Liebe Grüße an alle, die hier mitlesen!

Christiane

[ange]

Huhu!!

das ist doch toll, das die Pflegestufe bewilligt wurde!! es ist wenigstens etwas finanzielle Unterstützung!!

wir haben heute endlich mal etwas Sonne!!! Die letzten Tage waren absoluter Dauerregen Auch wenn ich heute nicht so das wetter geniessen kann ( müssen später noch zu einer beerdigung ) Aber wenn das ein wenig anhält, dann haben wir morgen ja vielleicht auch so tolles wetter und da müssen wir zu einem Kindergeburtstag!! Also Daumendrücken ;-)
Hier ist sonst alles beim Alten, zum Glück. Keine neuen grossen Hiobsbotschaften, obwohl bei einer guten Bekannten, man kann fast sagen Tante, noch ein Ergebnis einer Leberbiopsie aussteht. .... Ich rechne mit dem schlimmsten und hoffe das Beste...

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und das alles so gut weiterläuft wie bisher!!!
bis bald
liebe grüsse
ange

[riedlenseppl]

Hallo Welt!

Es gibt wundervolle Neuigkeiten! Heute kam bei der Röntgenuntersuchung der Lunge heraus, dass die Navelbinetabletten die Metas in Schach halten.
Keine Veränderung!


Wir sind total happy!

Und auch sonst geht es Mama wirklich gut. Keine Übelkeit oder Schmerzen, Blutbild bestens. Nur bei der Urinuntersuchung, die aufgrund ihrer Inkontinenz zur Zeit wöchentlich zusammen mit dem Blutbild gemacht wird, sind immer zu viele weiße Blutkörperchen vorhanden (im Urin?), was wohl auf einen Infekt hindeutet. Sie selbst hat aber weder Schmerzen noch Brennen beim Wasserlassen... nun hat ihr Onkodok heute gemeint, sie solle doch vorsorglich mal 5 Tage ein Antibiotikum nehmen.
Damit können wir leben.

Liebe Ange!
Wie war euer Kindergeburtstag? Das Wetter ist bei uns in Ulm zur Zeit nicht wirklich schlecht, alle Klassenfeste konnten bei gutem Wetter steigen...
Das mit eurer guten Bekannten tut mir leid. Ich hoffe, dass die Leberbiopsie nichts Schlimmes zu Tage fördert. Meine Daumen sind gedrückt!


Liebe Grüße an alle Mitleser!

Eine glückliche Christiane

[undine]

Liebe Christiane,

herzlichen Glückwunsch! Das ist megatoll! Ich freue mich sehr für Euch!

Liebe Grüße! Undine

[riedlenseppl]

Liebe Undine!

Vielen Dank!!!
Ich habe gerade bei Christel gesehen, dass du wieder von Dänemark zurück bist. Herzlich willkommen!

Da geht's für mich und meine Familie in zwei Wochen hin und Mama macht es mir mit ihrem momentanen Zustand leicht, mich darauf zu freuen.




Christiane

[ange]

Liebe Christiane,

das sind ja tolle Nachrichten!!! Ich freue mich riesig für euch!! Da kannst du wirklich ganz in Ruhe Kraft tanken und deinen Urlaub geniessen. Ohne sich zu grosse Sorgen zu machen.

Das Wetter beim Kindergeburtstag war einfach spitze! gaaaanz ganz viel Sonne, die Kiddy nackig durch den Garten und haben einfach die Spritdusche genossen

Ja, das Ergebnis der Untersuchung meiner " Tante" ist leider sch.... sie haben Krebs gefunden und vermuten nun einen Drüsenkrebs Warscheinlich Bauchspeicheldrüsenkrebs... aber das steht noch aus. Sie ist aber stark und akzeptiert ihre Krankheit. Eine Chemo will sie wohl nicht machen, sie fährt immer zu so einem Heiler wo sie sich wohl fühlt. Dort geht sie hin, seit ihr Mann gestorben ist.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und feiert dieses tolle Ergebnis!!
liebe grüsse
ange