Ferndiagnose die Zweite

[LegalAlien]

So, jetzt muss ich leider doch hier mal weiternerven *seufzt*

Ich hatte ja meinen ersten Beitrag im Magenkrebs-Unterforum geschrieben, mittlerweile habe ich aber mal wieder ein neues Tröpfchen Info erhalten....

Damit nicht nachgelesen werden muss...

Meine Mutter ist 62. Seit November klagte sie immer wieder über Übelkeit, Verdauungsprobleme und immer stärker werdende Schmerzen. Im Februar hat sie sich wohl einer Blutuntersuchung unterzogen, mit der festgestellt wurde, dass sie den Heliobakter hat, woraufhin sie Antibiotikum bekam. Davon wurden die Symptome zunächst etwas besser - um sich knapp 2 Wochen später zu verschlimmern.

Mitte März "zwang" sie ihr Internist dann endlich ins KH, die dort erst einmal eine Thrombose in einer Bauchhohlvene entdeckten und anschließend per Sono eine 5x5cm "Raumforderung" zwischen Magen und Leber. Diese wurde anschließend per Magenspiegelung als Tumor identifiziert, der Magen war perforiert, eine Biopsie wurde gemacht.

Ich weiß nun nicht, wie lange so ein Biopsie-Ergebnis braucht, aber am nächsten Tag wurde ein CT gemacht mit dem Ergebnis: Krebs. Also war wahlweise das Biopsie-Ergebnis bereits da oder es gab - so die Annahme von meiner Schwester und mir aufgrund von anderen Häppcheninfos, die wir so erhalten haben - bereits sichtbare Metastasen auf der Leber. Aber: nichts genaues weiß man nicht.

Sie wurden dann bis Anfang dieser Woche künstlich/intravenös ernährt, Ende letzter Woche kam sie mit einer Infektion (wohl der Port) wieder ins KH. Sie bekommt eine Chemo mit Doxirubicin, wobei der zweite Durchgang der ersten Reihe jetzt wegen der Infektion um eine Woche nach hinten verschoben wurde.

Sie darf jetzt wieder essen, muss allerdings selbst austesten, was geht und was nicht. Es ist ihr immer noch ständig übel, sie bekommt MCP-Tropfen und Novalgin gegen die Schmerzen.

Im KH hat sie jetzt eine Thrombose im linken Arm bekommen, hat eine Spritze mit Blutverdünner erhalten und bekommt jetzt Bandagen bzw. eine Kompressions-Armbestrumpfung.

Neueste Info ist, dass es sich um ein Sarkom handelt. Welche, das weiß ich nicht, leider halten sich meine Eltern da sehr bedeckt bzw. meine Mutter scheint nicht wirklich zu wissen/begreifen, was sie eigentlich hat. Ich kanns nicht sagen.

Ich kann keinen Arzt fragen, da ich nicht sehr mobil bin und bisher nicht vor Ort war, wenn sie beim Arzt bzw. im KH war, telefonisch habe ich keine Auskunft erhalten.

Ich weiß, ihr könnt mir aufgrund der Infos auch keine Diagnose erstellen. Aber vielleicht gibt es ja doch jemand, der aufgrund von Erfahrungswerten sagen kann, was es sein könnte (Liomyosarkom?) und mit was wir noch so rechnen können/müssen/dürfen. Oder Tipps geben, wie ich doch noch rausfinden kann (Ärzte) was meine Mutter hat.

Jedenfalls fühlt sie sich sehr schwach, schläft viel, hat schon sichtbar abgenommen und diese ständige Übelkeit sorgt dafür, dass sie nicht mal wirklich Besuch möchte oder telefonieren

[Brise 54]

Hallo Legal Alien,

ich bezweifle, dass sich hier jemand darauf einlässt, eine Ferndiagnose zu erstellen. Aber: es muß Befunde geben, die die behandelnden Ärzte erstellt haben. Jede Patientin hat das Recht auf die Herausgabe. Wenn es Dir gelänge, Kopien dieser Befunde einzusehen (zuschicken lassen), dann könntest Du den Krebsinformationsdienst in Heidelberg befragen, indem Du all die Daten und Fakten übermittelst, die bislang wirklich festgestellt wurden. Die Antwort aus Heidelberg habe ich binnen 48 Stunden erhalten. Auch durfte ich nachfragen, wie ich einen kompetenten Arzt finde z.B., wenn ich bisher nicht zufrieden bin. Es werden einem Wege aufgezeigt. Das sollte natürlich idealer Weise nach Rücksprache mit Deiner Mutter geschehen.

LG
Brigitte

[Elisabethh.1900]

Liebe (r) LegalAlien,
in Absprache mit deiner Mutti und mit ihrer (schriftlichen) Erlaubnis kann der behandelnde Arzt dir Auskunft erteilen. Er muss sie fragen, welche Informationen er an dich weitergeben darf. Ärztliche Schweigepflicht und Datenschutz setzen hier enge Grenzen.
Dies gilt auch für das Einholen einer Zweitmeinung, wenn sie es nicht selbst tun kann.

Sie darf jetzt wieder essen, muss allerdings selbst austesten, was geht und was nicht

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Von diesen strengen Diätanweisungen nimmt man heute Abstand. Da man weiß, dass den meisten erkrankten das Essen und trinken schwer fällt. Damit will man zusätzlichen Streß umgehen. Mit Hilfe der Ernährung über den Port kann sicher gestellt werden, dass sie eine bestimmte Menge Flüssigkeit und Kalorien sicher bekommt. Es ist sehr schade, dass der Port nun Probleme bereitet.

Ich weiß nun nicht, wie lange so ein Biopsie-Ergebnis braucht, aber am nächsten Tag wurde ein CT gemacht mit dem Ergebnis: Krebs

In bestimmten Situationen, wenn die Behandlung schnell beginnen muss,erhalten die Ärzte eine Kurzinformation vom Pathologen (Arzt der das entnommene Gewebe untersucht), für weitere detailierte Informationen benötigt man mehr Zeit.
So kann es geschehen, dass die Diagnose später korrigiert werden muss (zuerst Krebs, dann Sarkom).

meine Mutter scheint nicht wirklich zu wissen/begreifen, was sie eigentlich hat. Ich kanns nicht sagen.

Dies ist sehr schwer zu begreifen, meistens sind die erkrankten, wenn so eine Diagnose gestellt wird, erstmal sehr geschockt. Viele spüren auch, dass mit ihnen etwas nicht stimmt. Es werden von ihnen Entscheidungen, bezüglich der weiteren Therapien verlangt, die schwer zu treffen sind.

Jedenfalls fühlt sie sich sehr schwach, schläft viel, hat schon sichtbar abgenommen und diese ständige Übelkeit sorgt dafür, dass sie nicht mal wirklich Besuch möchte oder telefonieren

Telefonieren fällt vielen betroffenen schwer in dieser Situation, sie sind durch Schmerzen und Medikamente beeinträchtigt, das Zuhören fällt schwer.
Eltern, insbesondere die Mütter, haben einen "Beschützerinstinkt ", d.h. sie wollen ihre Angehörigen, besonders die Kinder vor den schlechten Nachrichten schützen.
Also versuche unbedingt, einen Besuch bei deiner Mama zu unternehmen.

Sollte sie ein Sarkom haben, dann ist es günstig, dass sie in einem Sarkomzentrum behandelt wird, zumindest sollte man eine Zweitmeinung einholen. Dies bedeutet kein Mißtrauen gegenüber den jetztigen behandelnden Ärzten.

Nun möchte ich dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,

Liebe Grüße an dich,
Elisabethh.

[Brise 54]

Hallo Legal Alien,

habe nochmal nachgelesen, auch, was Du im ersten Beitrag geschrieben hast. Du fragst auch, was noch auf Euch zukommen kann, nicht wahr? Und das Befinden Deiner Mutter hat sich seit November immer weiter verschlechtert, ist das so? Ich denke, auch wenn ein Kranker sagt, er ist müde und möchte keinen Besuch, so würde ich doch versuchen, hinzukommen. Selbst, wenn das schwierig erscheint - ich weiß nicht, was "wenig mobil" bei Dir bedeutet. Da gibt es sicher Möglichkeiten, sich helfen zu lassen. Besser ist es, man sieht selbst nach. Man muß ja nicht lange am Krankenbett bleiben. Chemotherapien können Nebenwirkungen haben, die keiner vorausplanen kann. Wenn alles gut geht, reist man bald beruhigter ab, als man angekommen ist.

Den guten Wünschen von Elisabeth schließe ich mich an und schicke Dir viel Kraft für die Reise und all die Schritte, die Du unternehmen möchtest.

Alles Gute!
Brigitte

[LegalAlien]

Meine Mutter bzw. meine Eltern reden nicht darüber. Ich erfahre nur bruchstückhaft was Sache ist und auch nur, wenn irgendwas akut ist. Ich kann also schon nicht mal wirklich fragen "was hast du jetzt eigentlich" geschweige denn eine Erlaubnis erhalten, den Arztbericht zu lesen/zu bekommen.

Ob meine Mutter mir nichts sagt, weil sie sich und/oder uns schützen will? Keine Ahnung. Über bestimmte Dinge wird bei uns nicht so gesprochen... Ist leider einfach so. Das Verhältnis zwischen meiner Mutter und mir hat leider auch so manches sehr tiefe und dunkle Tal durchlaufen, was dazu geführt hat, dass mein Lebensgefährte auch nicht so 100% gut zu sprechen ist auf meine Mutter

Natürlich besuche ich sie, keine Frage. Wann immer ich Zeit habe und sie es zulässt, bin ich da. Und ich kümmere mich auch telefonisch drum. Beispielsweise darum, dass sie die Armbandage bekommt bzw. die Bestrumpfung und so.

Jetzt hab ich ihr Gläschen mit Babybrei gebracht. Das sollte ja doch relativ magenfreundlich sein und auch sone Art "Aufbaukost", da kann sie dann immer mal ein bißchen was von essen. Würde sie doch nur das rauchen endlich einschränken... *seufzt*

Heute waren wir dort, sie hat seit letztem Sonntag deutlich abgenommen (sie isst einfach zu wenig, ihr ist ständig übel...) und ihre Kopfhaare sind fast kaum noch vorhanden

Ich sehe dort riesige Kartons mit Medikamenten, ich weiß, dass sie noch Thrombosespritzen bekommt bzw. sich selbst spritzen muss, frage ich aber, wie es ihr geht bekomme ich (natürlich?) nur die Antwort: müde und ständige Übelkeit. Sobald ich das Thema "vertiefen" möchte, wird abgeblockt.

Ich weiß halt nicht, wie ich mich verhalten soll. Ob ich "Tacheles" reden darf oder ob Samthandschuhe angebrachter sind. Ob ich ihr rauchen unterstützen soll(te) (sie wollte heute, dass wir Zigaretten mitbringen, was ich auch gemacht habe) und ob es spezielle Kost gibt, die sie aufbaut bzw. wenigstens dafür sorgt, dass sie nicht noch weiter abbaut - schließlich braucht sie ihre Kräfte....

Aber wenn ich nicht mal weiß, was genau es ist und ob die Behandlung jetzt palliativ oder eher OP-vorbereitende ist....

Und auch meine Schwester - schließlich ja die gleiche Familie, also auch gleiches Verhalten - redet so gut wie gar nicht drüber und wenn, dann immer nur in "das kommt schon in Ordnung"-Manier.

Ich will ja nix schlecht reden, ganz im Gegenteil. Aber ich mag einfach Fakten, ich weiß gerne klar, woran ich bin, dann kann ich besser damit umgehen.

Ich weiß, das ist egoistisch, schließlich gehts um meine Mutter und nicht um meine Befindlichkeiten. Aber ich kann halt nicht aus meiner Haut...