2006 BK - nun auf der andern Seite

[suze2]

hallo gilmi, ja beim zweiten mal habe ich "ablatio beidseits" machen lassen, auf der einen seite - die ja diesmal gesund war, war dies quasi prophylaktisch. auf der diesmal kranken seite war es auch nicht notwendig, da tumr sehr klein, aber da ich ja genträgerin bin - und, naja, ich hatte genug von meinen "hochrisiko-busis".
wie lange war bei dir zwischen den beiden erkrankungen?

hallo sisi, wie war das bei dir? gentest? wie viele jahre waren dazwischen und war es auch auf er anderen seite? wie geht es dir jetzt?

es sind doch gar nicht soo wenige frauen, die ein zweites mal erkranken, sehe ich. leider.

gegen die müdigkeit hab ich nix getan, nur geschlafen, wenn ich konnte. oft war ich aber auch unruhig und nervös wegen dem cortison. dann habe ich halt geputzt oder meinen schreibtisch geordnet. und ich habe mich bemüht, doch jeden tag ein bissl bewegung zu machen, und wenn es nur eine runde durch den park war (in den ersten tagen). war auch wandern und so.

ich fand es seelisch schwer zu verkraften, vor allem, dass ich nun wieder angst haben muss. aber - davonlaufen geht ja nicht, also hab ich meine meditaionsübungen gemacht und versucht, mich bei laune zu halten. habe die simonton meditation gemacht.

alles liebe
suzie

[sisi2011]

Hallo Suze2,

ja bei mir kam auch eine Genmutation durch den Test heraus. Ich bin BRCA1 Trägerin

Meine 1. Erkrankung war 99 und die 2. Erkrankung die durch eine Zufall erkannt wurde war dann 2010, also 11 Jahre später.
Dann habe ich den Test machen lassen und dann lief die Mühle n vollen Touren.

Zur Zeit geht es mir gut, bin noch mit meinem Aufbau beschäftigt.

LG sisi

[suze2]

ah, sisi, du bist am aufbau, da wünsch ich dir das allerbeste. hab in deinem profil gelesen, "diep" ist geplant. oder?
ich lass das mit dem aufbau bleiben, will am liebsten kein spital mehr von innen sehen. hast du beide seiten entfernen lassen wegen der gen-sache?

darf ich dich fragen, wie alt du bei der ersten erkrankung warst? mir wurde gesagt, dass ich mit meinen 46 für eine genträgerin schon zu den alten gehörte. bei meiner zweiten erkrankung war ich dann schon 53.

alles liebe an euch!
suzie

[gilmi]

Liebe Suzie

bei mir lagen 7 jahre dazwischen. die ablatio is auch bei mir nicht zwingend. haben brusterhaltend operiert. aber auch ich will ni stämdig in angst leben. ich habe aber ein präparat bekommen was ich ab montag nehmen soll. es heißt equinovo. soll die nebenwirkungen erträglich machen. kennst du das?

lg gilmi

[suze2]

hallo gilmi, nein, das kenne ich nicht. man nimmt es während der chemo?

ja ich weiß bei uns ist es ziemlich gleich von der zweit her, ich hatte mit 46 rechts und mit 53 links. nur das du jünger bist.

alles liebe!

[sisi2011]

Hallo Susze;

ich war bei der 1. ERkrankung 28 und bei der 2. Erkrankung 39. Das ist jetzt drei Jahre her.

Ich lag mit der genau im Zeitplan für die Genmutation. man hat mir gesagt das die BRCA 1 Mutation so zwischen den 25 und 30 Lebensjahr eintritt und ab dem 40 Lebensjahr die Eierstöcke sehr gefährlich werden können. deshalb wurde bei mir auch die Eierstöcke vorsorglich entfernt.

Ja ich bekomme Doppel Diep-Flap. Eine Seite wurde jetzt schon im August gemacht und die andere Seite im Nov.

Warum machst du keinen Aufbau? ich wollte nicht ohne leben, da fühle ich mich immer krank!

LG sisi

[suze2]

hallo sisi, ja da warst du deutlich jünger... und ja, mir wurd auch gesagt, ersterkrankung sei mit BRCA 1 meist unter 40. naja, mir wars schon ganz recht, salopp gesagt, dass ich erst mit 46 bzw. mit 53 dran war. meine zweite erkrankung ist genau 2 jahre her.
ich fühl mich ohne busis ned krank, vielleicht lasse ich aber im nächsten jahr die narbe etwas korrigieren. in erster linie will ich meine ruh. ich bin halt auch schon 55 und habe von OPs die nase voll. ich fühl mich okay und - da ich sehr große brüste hatte, muss ich sagen, sie gehen mir nicht wirklich ab (das gewicht!). konnte mir zwar nicht vorstellen, sie zu verlieren (war traurig darüber) und hatte mich ja auch gegen eine prophylaktische mastektomie entschieden, aber jetzt, wo es passiert ist, nehme ich es einfach hin.

wie hat deine psyche reagiert? mich hat das ganze schon beim ersten mal ziemluich aus den socken gehauen und beim zweiten mal nochmals, also, ich bin an sich ein recht lebensfroher mensch und blase jetzt nicht dauernd trübsal, aber, die angst sitzt mir schon im nacken. mein zweiter tum,or war winzigst, und ich weiß schon, meine prognose ist nicht schlecht, aber garantie gibts halt keine und wenn es mich wo zwockt, steigen mir schon grausbirnen auf.

bnimmst du vitamin D (dringende empfehlung meiner gyn-onko-ärztin)

alles gute an euch!
suzie