Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 23.10.2018, 23:47
hoppas hoppas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2018
Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Hallo zusammen,

mein Freund ist letzte Woche mit V.a. Herzinfarkt ins KH gekommen und nun ist der Übeltäter ein kleinzelliges Lungenkarzinom, unheilbar, nicht zu operieren und bereits gestreut. So wurde es ihm letzten Donnerstag in der Visite gesagt. Ich war auf der Arbeit als ich diese Information bekam und bin sofort zu ihm. Seither steht die Welt still. Am Abend hatten wir noch ein Arztgespräch und der Arzt sagte, er könne jederzeit intensivpflichtig werden, er solle sich Gedanken machen, welche lebensverlängernde Maßnahmen er möchte. Wir haben uns nur noch weinend in den Armen gelegen.

Eigentlich bin ich doch immer die, die für schlechte Diagnosen zuständig ist (neben meiner MS habe ich einige andere Baustellen und auch Mitbewohner). Damit komme ich klar, habe das kämpfen gelernt. Aber ich komme so gar nicht damit klar, dass mich nun mein Freund einfach so links außen beim Sterben überholen will. Das ist nicht fair ....

Gestern war die Tumorkonferenz und wir hatten ein zweites Gespräch. Zur Zeit ist mein Freund permanent auf Sauerstoff angewiesen und die Herzleistung ist ganz schlecht. Der Tumor sitzt wohl sehr mittig und drückt aufs Herz. Es gibt Rundherde (sagt man es so?) in der Leber und an der Bauchspeicheldrüsen ist etwas, ein Scann der Knochen steht noch aus und das Kopf MRT musste abgebrochen werden weil sie ihn ohne Sauerstoff gelassen hatten. Heute hat er einen zentralen Venenzugang bekommen und dabei war etwas schief gegangen. Irgendwie wurde etwas getroffen was nicht sein sollte und es war sehr schmerzhaft für ihn, weil ständig etwas abgedrückt werden musste. Als er auf sein Zimmer war, war er zunächst ein wenig weggedöst. Er hatte einen Eisbeutel den er auf die Stelle am Hals drücken sollte und als er wach wurde erschrak er sehr. Alles war voll Blut, seine Hand, sein Kopfkissen und es blutete stark weiter. Als er klingelte kam niemand (die Zentrale meldete sich und er sagte alles sei voll Blut). Er ist daraufhin in Panik geraten und hat beim zweiten klingeln einfach nur noch geschrieen. Daraufhin waren dann ganz schnell alle Schwestern und Ärzte im Zimmer und waren wohl auch erschrocken. Nun gds. wurde die Blutung gestoppt.

Morgen soll die erste Chemo beginnen. Mein Freund hat große Angst davor und ich habe mir Urlaub genommen um bei ihm zu sein. Seine weißen Blutkörperchen sind wohl sehr niedrig, er bekommt blaue Flecken und am Bauch, wo er die Thrombosespritze bekommt, fing es heute auf einmal auch an zu bluten.

Der gestrige Arzt sprach von einen maximalen Überlebenszeitraum von 5 Jahre. Im Moment habe ich Angst, dass die 5 Jahre sehr unwahrscheinlich sind, es geht ihm einfach so schlecht. Der hässliche Gnom (so haben wir den Tumor getauft) soll jedoch gut auf die Chemo ansprechen sagte der Arzt und er soll sehr schnell abbauen. Der Arzt sagte, auch der Zerfall von Tumorgewebe sei gefährlich. Er soll eine Kombination aus 2 Medikamenten bekommen.

Ist hier jemand, der uns Mut machen kann? Sollten wir eine zweite Meinung einholen? Gibt es derzeit Studien?

Mit kommen immer wieder die Tränen 😔 und doch muss ich für ihn stark sein.

(PS: liebe Rosi, falls Du hier liest, Stichwort Siep/Help, ich hoffe Dir geht es soweit gut)
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 24.10.2018, 10:22
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.06.2018
Beiträge: 102
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Es tut mir sehr leid.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!!!
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 24.10.2018, 14:07
hoppas hoppas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2018
Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Danke Dir. Heute sollte ja eigentlich die Chemo starten. Er wäre heute Nacht fast verblutet u war 2x im OP. Der Zentrale Zugang musste wieder raus. Als ich heute kam, lag er noch im völlig blutverschmierten Bettzeug. Er bekommt gerade Infusionen für die Blutgerinnung.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 24.10.2018, 20:27
Enya09 Enya09 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.04.2011
Ort: Unterfranken
Beiträge: 18
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Hallo liebe Hoppas,
ich habe mich eben erschrocken gefragt:

was sind denn das für Zustände in diesem Krankenhaus?
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 25.10.2018, 12:01
hoppas hoppas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2018
Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Hallo liebe Enya09,

viel Vertrauen habe ich nicht u würde ihn gerne da raus holen. Er möchte aber nun erst die Chemo starten und später weiter schauen (kann ich auch verstehen).

Die Chemo startet jetzt heute, ohne Port oder Zvk. Der Arzt sagte gestern, er habe zu wenig weiße Blutkörperchen und die wissen noch nicht warum. Es könnte aber wohl eine Reaktion auf Novalgin oder auch Heparin sein.

Nun bin ich beim Start der Chemo nicht dabei und bin gespannt wie es ihm gleich geht. Ich werde noch ein paar Boxhandschuhe besorgen und davon bekommt er einen u ich einen. Die sollen symbolisch für unseren gemeinsamen Kampf gegen den Gnom stehen.
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 20.11.2018, 01:57
hoppas hoppas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2018
Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Hallo zusammen,

ich schreibe noch in einem anderem Forum, habe aber ingesamt länger nicht geschrieben. Ich finde in den Foren meine eigene Sprachlosigkeit wieder, der kleinzellige Tumor scheint allgemein sprachlos zu machen ��.

Mein Freund war nun zuhause und hat immer weiter abgebaut. Es ist als ob ihm der scheiß Tumor auffressen will. Er brauchte zwischendurch erneut eine Transfusion mit weißen Blutkörperchen. Im KH hatte er nun noch eine Diabetes entwickelt. Wir waren zur Zweitmeinung im WTZ in Essen.

Ich hatte so große Hoffnung das wir dort die Behandlung weiter machen können. Der Arzt hat aber abgeraten, der lange Weg ist derzeit zu beschwerlich. Letztlich wurde die Diagnose bestätigt und der eingeschlagene Behandlungsweg soll beibehalten werden. Es sei nur wichtig, dass es auch dieses zweite Chemomittel dazu gibt (bei der ersten Chemo gab es nur ein Medikament weil das Herz so leistungsschwach ist). Der Arzt in Essen sprach aber auch von einer Immuntherapie. Erstmalig gibt es für den kleinzeller nun eine Studie mit klarer Empfehlung. Die Kostenübernahme muss bei der KK beantragt werden. Hat damit jemand Erfahrung?

Ich bin so unsagbar traurig und fühle mich so hilflos.

Mittlerweile hat er sein Port und durch die Port OP hat sich der Zeitplan für die zweite Chemo verschoben. Seit einer Woche hat mein Freund nun wieder alle Beschwerden wie vor der ersten Chemo und immer wieder starke Schmerzen.

Obwohl die Chemo ambulant gegeben werden sollte, wird er nun heute wieder stationär aufgenommen. Es wurden nun auch Knochenmetastasen gefunden.

Die Ziele werden kleiner und die Angst diese nicht zu erreichen wird größer.
Wir wollen für 2 Tage über Weihnachten nochmal Zweisamkeit genießen und in ein barrierefreies Baumhaus. Ich habe schon überlegt, ihn notfalls mit einem Wünschetaxi hinbringen zulassen. Aber jetzt müssen wir heute erstmal in den Kampf ziehen und hoffen dass uns die Chemo bitte nur etwas Zeit schenkt.

Ich höre in Dauerschleife ein Lied von Adel Tawil - bei dir -, dort singt er „wir geben alles doch niemals auf“.

Es ist alles so verdammt hart und ich wechsel ständig zwischen Traurigkeit gepaart mit Hilflosigkeit, Wut, Angst und tatsächlich auch mit den Gedanken, ich will diesen Weg nicht.

Es ist so unfair, so unsagbar gemein. Ich bin doch zuständig für Krankheiten und blöde Diagnosen, da kann er mich doch nicht einfach mir nichts, dir nichts auf der linken Spur überholen und vor mir gehen. Das geht doch einfach nicht. Es gibt noch soviel ungesagtes und noch so viele Pläne.

Sorry für mein langes Geschreibsel. Bitte drückt die Daumen für uns und ein bisschen mehr Zeit.

LG
Hoppas

Geändert von hoppas (20.11.2018 um 02:00 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 20.11.2018, 13:21
Donna3 Donna3 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.09.2017
Beiträge: 25
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Ich drücke euch ganz doll die Daumen. Wenn Dein Freund die Möglichkeit hat, eine Immuntherapie zu machen, sollte er das tun.
Mir hat die Immuntherapie deutlich Lebenszeit geschenkt.
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 20.11.2018, 13:32
hoppas hoppas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2018
Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

vielen Dank fürs Daumen drücken und Dein Feedback zur Immuntherapie. Wie geht es Dir zur Zeit und wird die Immuntherapie weiter fortgesetzt?
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 20.11.2018, 13:35
Donna3 Donna3 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.09.2017
Beiträge: 25
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Mir gehts den Umständen entsprechend gut. Ich mache seit Januar eine Therapiepause.
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 20.11.2018, 16:30
Larry70 Larry70 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.04.2018
Beiträge: 43
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Liebe Hoppas, ich drücke ganz fest die Daumen, das die Therapie anschlägt. Mein Sohn hat Klein- und Nichtkleinzeller gemischt und wir brauchen auch alle gedrückte Daumen. Diese schei... Krankheit, man könnte nur weinen.
Alles Gute für euch
LG Larry (Mutter)
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 21.11.2018, 05:01
hoppas hoppas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2018
Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Liebe Larry70,

da drücke ich von Herzen alle Daumen für Euch mit und meine Assistenzhündin alle Pfoten.

Um Dich nicht mit zu vielen Fragen zu quälen, habe ich Deine Geschichte gelesen und musste erstmal schlucken. Diese Diagnose plus die Kopfgeschichte und Schlaganfälle ist schon eine hohe Hausnummer.

Mit dem rauchen, ich kann es verstehen. Mein Freund hatte vor 5 Monaten aufgehört und ich selber bin auf E-Zigaretten (Dämpfer) umgestiegen. Selber kenne ich natürlich auch die Sprüche wie, so krank und dann noch rauchen. Für mich war es eine Zeit einfach etwas selbstbestimmtes was ich noch machen konnte und gerade mit sichtbarer Behinderung tatsächlich noch so etwas wie, seht her, ich bin nicht geistig behindert. Häufig habe ich auch gesagt, all die Medikamente sind viel giftiger (hatte selber schon Chemo). Natürlich weiß ich wie ungesund es ist. Für mich alleine hätte ich nicht ganz aufgehört. Für meinen Freund werde ich natürlich gänzlich aufhören. Allerdings muss ich gestehen, seit der Diagnose greife ich wieder zu normalen Zigaretten.

Mein Freund ist ja seit heute wieder stationär. Ich bin nach der Arbeit gleich zu ihm und war etwas erleichtert, dass er von sich aus ins Krankenhaus wollte. Er lebt seit der letzten Entlassung bei seinen Eltern. Wir haben noch nicht zusammen gewohnt und jeder hatte seine eigene Wohnung. Für die eigene Wohnung war er zu schwach. Am Sonntag habe ich ihm noch gesagt, er kann jederzeit entscheiden ob er wieder stationär geht. Und das hat er dann wohl auch.

Abgesehen von mein Gefühl, er ist dort z.Z. besser aufgehoben, belastete ihn die Situation zuhause sehr. Die Mutter weint viel (was verständlich ist) und ist hyper nervös.

Er hatte heute wieder sehr starke Schmerzen. Die Tabletten halfen nicht und ich habe den Schwestern Bescheid gesagt. Es war nicht abgrenzbar ob es nun der Tumor oder der Bauch war aber es waren heftig zunehmende Krämpfe.
Ich habe dann sein Waschlappen mit heißem Wasser nass gemacht und probiert ob Wärme gut tut. Tat es und so fragte ich bei den Schwestern nach einer Wärmflasche oder Kissen. Nun, so etwas ist im KH nicht erlaubt. Wenn ich aber ein Körnerkissen mitbringe, dann könnte dieses warm gemacht werden.
Was war meine Freude groß, ich hatte so ein Kissen im Auto. Freudig habe ich das meinem Freund erzählt und zog schon meine Jacke an um es zu holen (er freute sich auch darüber), dann kam eine Schwester und verbot auch dieses. Aus hygienischen Gründen und wegen Verbrennungsgegahr geht es nicht.

Menno ich hätte so losheulen können. Wenn es doch hilft, warum gibt es keine Alternative? Gds. schlug dann die zusätzliche Infusion an und er ist irgendwann eingeschlafen.

Er hat heute wieder Kalium per Infusion bekommen und wenn die Werte morgen (heute) stimmen, startet die 2. Chemo. Am Bett stand schon ein Perfuso und das macht mir Hoffnung, dass es diesmal beide Chemomittel gibt. Die erste Chemo bestand nur aus eine Infusion in abgeschwächter Version.

Liebe Larry, was bekommt Dein Sohn? Ich habe gelesen, er wird auf nichtkleinzeller behandelt und hat aber doch auch zusätzlich einen kleinzelligen? Er hat auch eine Diabetes entwickelt?

Um 5 geht mein Wecker und ich sollte noch ein wenig Augenpflege machen. Die Arbeit fällt mir im Moment sehr schwer aber ich muss noch die nächste Woche durchhalten und dann habe ich 2 Wochen Urlaub.

Fühl Dich fest gedrückt und danke für Deine Meldung hier.

LG
Hoppas
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 21.11.2018, 21:14
hoppas hoppas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2018
Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Hallo zusammen,

heute ist die zweite Chemo gestartet und er hat eine Bluttransfusion bekommen. Gds. ging es ihm heute deutlich besser als gestern und er hatte nicht diese schlimmen Schmerzen.

LG
Hoppas
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 21.11.2018, 22:28
Larry70 Larry70 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.04.2018
Beiträge: 43
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

hallo Hoppas.
Sein Befund:
combined small cell large cell neuroendorkrines Karzinom. (T2, N2, M2).
Das ist eher selten, daher gibt es dafür ganz wenige Studien.

Die Behandlung: Chemotherapie palliativ mit Carboplatin und Etoposid, alle
3 Wochen für 3 Tage

Er hatte jetzt 4 Zyklen und Montag ist Besprechung und Auswertung der CT vom Freitag. Wir hoffen so sehr, dass sich etwas positiv getan hat.
LG Larry
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 24.11.2018, 21:59
hoppas hoppas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2018
Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Hallo zusammen,

gestern war ein schwerer Tag. Seit vorgestern ist mein Freund auf der Intensivstation. Er hat eine Lungenentzündung bekommen und es wurde überlegt, ihn im künstlichen Koma zu versetzen. Gleichzeitig wurde gesagt, es könnte sein, dass er daraus nicht mehr aufwacht.

Zunächst wurde versucht ihm über eine Hochdruckmaske Sauerstoff zu geben. Diese Maske hatte er aber erst nicht toleriert und er bekam Panik. Als ich gestern früh auf Station kam, saß er nur noch nach vorne gebeugt und die Armung ging ganz schwer. Dann kam eine Ärztin und sprach nochmal Klartext, er sei ganz klar beatmungspflichtig aber das Risiko eines künstlichen Komas, mit seinem großen Lungentumor sei da. Er sollte selber entscheiden. Er entschied sich für dieses Koma. Zuvor war es zwingend notwendig nochmal die Hochdruckmaske anzulegen. Diesmal bekam er etwas zur Beruhigung und die liebe Schwester hat alles ganz toll erklärt. Wir mussten dann rausgehen. Zuvor wurde er gefragt ob er ab irgend einen Zeitpunkt eine Wiederbelebung ablehnt. Er lehnt nichts ab, will kämpfen und will das um ihn gekämpft wird. Es sollte noch ein ZVK angelegt werden und dann sollte es losgehen. Die Zeit im Besucherraum war sehr lang und tränenreich.

Viele Taschentücher später kam die Ärztin zu uns. Seine Sauerstoffwerte seien mit der Hochdruckmaske so gebessert, sie haben kein künstliches Koma eingeleitet, das Risiko sei einfach zu groß und nun wolle man es doch noch weiter versuchen.

Uns kam es wie ein Wunder vor und heute hoffen wir schon ein wenig das er diese Kriese übersteht.

Und vielleicht wirken ja die zwei Chemotage und verkleinern den Tumor.

Liebe Larry70, wir haben die gleiche Chemo. Ich drücke Euch fest die Daumen für die Auswertung.
LG
Hoppas
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 25.11.2018, 06:46
hoppas hoppas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.10.2018
Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

ich sitze aktuell auf der Intensiv am Bett meines Freundes. Irgendwie hatte ich so ein Gefühl und um 1 Uhr angerufen. Die künstliche Beatmung stand wieder im Raum, er tolerierte die Hochdruckmaske nicht mehr. Nun sitze ich hier und beruhige ihn (mit Erfolg). Er wird zunehmend verwirrter, meine mitgebrachte Kaffeekanne ist eine Gießkanne und wenn er bereit für die Hochdruckmaske ist, dann heißt es Regenjacke anziehen. Jetz machen wir gerade Pause von der Maske und er isst ein Wassereis ( eigentlich soll er dauerhaft diese Maske tragen). Ich mache mir Sorgen um den dauerhaft hohen Herzschlag von 125 er hat doch eine verminderte Herzleidtung. Auf jeden Fall haben wir nun auch diese Nacht geschafft.
LG
Hoppas
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 13:13 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55