Myxoides Liposarkom

[Cecil]

Hallo, Thomas,
freue mich zu lesen, dass es aufwärts zu gehen scheint.
Weiterhin alles Gute!

[RudiHH]

Hallo
Toll deine Frau und auch du seit wirklich stark.
Schön das es bergauf geht .
Ich bete für euch.

[Tomislav2]

Hallo,

Danke Cecil und Rudi... Heute waren wir leider nicht so stark... haben sie wieder nach Hause geholt. Heute früh hat sie wohl erfahren, dass der Bluterguss ziemlich groß ist und sich schon verhärtet hat. Die Ärzte hoffen, dass er sich von allein zurück bildet. Im schlimmsten Fall muss der raus operiert werden. Zudem hat sie sich die ganze Nacht übergeben. So kam es dann heute zu einem Streit zwischen uns. Sie sagte, dass sie keine Lust mehr hat und lieber sterben würde... Als sie nach gutem zureden immer noch davon redete, habe ich ziemlich fies reagiert. Das möchte ich so auch nicht wiedergeben. Es ist jetzt so, dass wir uns ausgesprochen haben und sie auch versucht zu kämpfen, aber in dem Moment habe ich folgendes gedacht: Du über stehst drei schwere op's, Chemos, Nekrose, was weiß ich nicht noch alles und jetzt wo es langsam bergauf geht, lässt du dich von so einem Scheixx-Bluterguss aus der Bahn werfen? Ingeheim dachte ich noch etwas, wo ich mich auch im Nachhinein für schäme: Wir alle hier kämpfen genauso lange wie du an deiner Seite, reißen uns den arxxx auf und du gibst einfach auf? - ziemlich egoistischer Gedanke, oder? Sie hat ja die Schmerzen, nicht wir.

Ab dem Nachmittag ging es dann einigermaßen. Sie war wieder oben in den eigenen vier Wänden und konnte sich ohne Rollator im Haus bewegen - ins Schlafzimmer, zur Toilette, auf Terrasse. Das war schon so toll... und dann diese Gedanken. Ich hoffe, dass sie bald wieder auf andere Gedanken kommt. Aber es ist heute so und morgen so, nicht vorhersehbar... Psychologe ist wohl für morgen bestellt, aber bisher hat ihr das nix gebracht. Daher lege ich da nicht allzu viel Hoffnung rein.

Puh. Das reicht erst mal. Das musste aber einfach raus..

LG
Thomas

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
gerade habe ich deine Zeilen gelesen und überlege, was ich dir schreiben kann.
Deine Frau hat heute Dinge ausgesprochen, die sie sehr belasten und die zwischen euch stehen.Ich denke mit dem Streit habt ihr es geschafft, Spannungen abzubauen, so schlimm wie es sich in der Situation dargestellt hat, ist dies nicht. Ihr braucht es beide, um mit den vielen Problemen, die euch zur Zeit bewegen fertig zu werden. Du brauchst dich für nichts zu schämen. Du bist auch nur ein Mensch, ein Angehöriger, irgendwann sind auch einmal deine Kräfte zu Ende.

Psychologe ist wohl für morgen bestellt, aber bisher hat ihr das nix gebracht. Daher lege ich da nicht allzu viel Hoffnung rein

Der Erfolg einer Psychotherapie ist eher langfristig angelegt, außer wenn in einer akuten Situation eine sog.Krisenintervention durchgeführt werden muss.
Wenn Psychotherapien ambulant durchgeführt werden, dann gibt es erst 5 Probesitzungen, in denen man herausfinden will, ob man zusammen arbeiten kann.Danach folgen 25 Sitzungen, in denen man Probleme bespricht,Lösungen erarbeitet. So eine Therapiestunde dauert in der Regel 50 Minuten.
Mein Rat an dich wäre, bitte frage die Psychologin, wenn es dir möglich ist, ob sie dir Hinweise geben kannst, wie du dich verhalten sollst, wenn deine Frau wieder diese Gedanken

Sie sagte, dass sie keine Lust mehr hat und lieber sterben würde..

äußert.

Für die kommende Woche möchte ich dir, deiner Frau und eurer Familie einen lieben Gruss senden, sowie ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.

[mausi69]

Lieber Thomas!

Du brauchst dich nicht schämen für deine Gedanken, denn diese sind ganz normal. Auch die Gedanken deiner Frau. Wir Menschen verändern uns unter dieser schweren Situation!

Es ist die große Angst um den geliebten Menschen die uns so reagieren lässt!
Viele Reaktionen die meine Mama jetzt von sich gibt tun mir weh! Gestern habe ich sie mit ein wenig brei füttern wollen und sie sagte hau ab und hör auf mich zu mästen!
Ein Gespräch das ich danach mit einer Schwester hatte beruhigte mich.
Durch die große Angst meiner Mama sagt sie Sachen die sie so überhaupt nicht meint!

Bei euch zwei denke ich war es aber gut so konntet ihr euch aussprechen und jeder weiß was der andere fühlt! Es kommen auch wider andere Zeiten!
Ich wünsche euch das sehr!


Lg mausi

[RudiHH]

Thomas das haben wir auch durch.
Eigentlich genau was Mausi sagt.

Bei uns war es auch weil meine Liebe aufgeben wollte als es schon bergauf ging.
Man verdrängt gerne wie schlecht es schon war und der Weg der vor einen liegt scheint sehr lang.
Das macht manchmal Mutlos.
Gut das sie dich hat du passt gut auf sie auf.
Ab und an mal Tacheles Reden kann Wunder wirken.

Alles liebe zu euch.

[Tomislav2]

Hallo,

danke an alle, musste mir 'ne Träne verkneifen beim Lesen.

Heute haben wir nur telefoniert. Morgens hieß es: Sie soll wahrscheinlich Ende der Woche entlassen werden. Aber eigentlich geht es nicht, der Bluterguss, das Bein, das wenige Essen. Wie soll das gehen? Falls sie anschließend zur Bestrahlung muss, soll die Taxifahrerin sie zur Treppe runtertragen? Aber trotzdem, ein schöner Gedanke wäre es schon. Ich würde auch die erste Woche zu Hause bleiben, aber für immer geht das natürlich nicht. Nachmittags haben Schwiegereltern mit 'ner Ärztin gesprochen. Morgen ist große Besprechung mit allen beteiligten Ärzten, wie es nun eigentlich weitergeht. Sie versuchen, die Reha-Maßnahme direkt im Anschluss an den KH-Aufenthalt zu legen. Mal sehen, wie das alles klappt, hängt auch von der Strahlentherapie ab.

Als ich heute von Arbeit kam, waren meine Kinder noch bei meinen Eltern. Bin dort geblieben und wir haben zusammen das Deutschland-Spiel geschaut. War mal 'ne gute Ablenkung....

LG Thomas

[Tomislav2]

Hallo,

es gibt leider keine guten Neuigkeiten. Gestern kam nun raus wie es weitergeht. Und es sieht nicht so gut aus. Sie hat wieder einen neuen Tumorbefund an der Leber. Anscheinend kommt das alles noch durch die OP im März. Dabei werden sich wohl einige Tumorzellen im Bauch verteilt haben. Die Ärzte wollen alles geben, dass meine Frau zur Einschulung fit ist, aber danach wissen wir nicht, wie es weitergeht. Es kann sein, dass sie dieses Jahr nicht mehr schafft.

Heute wird sie verlegt auf die Onkologie und soll 10x bestrahlt werden. In der Zeit bleibt sie dort stationär. Evtl. machen sie noch eine Brachytherapie hinterher. Anschließend soll es direkt zur Reha gehen. Mit Ihrem Bein macht sie ja schon gute Fortschritte. Gestern hat sie 10 Treppenstufen geschafft. Die Übelkeit ist aber immer noch da (durch den Bluterguss).

Wir waren gestern natürlich alle fix und fertig Ich habe meinen Schwiegervater zum ersten Mal weinen gesehen. Mit Schwiegermutter saß ich gestern noch bis nach 22 Uhr. Es ist ja ihr einziges Kind. Irgendwie müssen wir es aber schaffen, sowas wie Normalität reinzukriegen. Für die Kinder. Für meine Frau. Sie sehnt sich so nach alltäglichen Dingen. Sie würde gerne mal wieder abwaschen oder Staub wischen - ganz normale Dinge... Und sie muss in sich ihren Lebenswillen und den Kampfgeist wieder wecken. Die Ärzte sagten ja auch, wenn sie aufgibt, hat sie keine Chance. Sie muss kämpfen.

Oh Mann. Das ist doch alles nicht fair. Aber was sage ich Euch das... Ich fühl mich so leer und hilflos.

Thomas

[Cecil]

Hallo, Thomas,

es fällt mir besonders schwer solche Nachrichten zu lesen, wenn eine junge Frau und Mutter von kleinen Kindern so schwer betroffen ist.

Ich hoffe, es lässt sich medizinisch doch noch eine Lösung finden.

Viele Grüße.

[kleines Bienchen]

Lieber Thomas,

Es ist einfach nicht fair, aber auch wenn es noch so schlimm ausschaut, es kann alles sehr viel besser werden. Deine arme Frau muss kämpfen, der Lebenswille macht sehr viel aus, ich denke an Euch.

Eure Kinder sind alle Strapazen wert, so schwer es auch ist. Auch du musst stark sein und vermitteln dass noch nichts verloren ist. Ich spreche auch aus Erfahrung, unsere Geschichte ist eine andere, aber dennoch gibt es viele Gemeinsamkeiten.

Alles, alles Liebe und KRAFT und HOFFNUNG und GLÜCK.

lg Sabina

[hm maria]

lieber thomas!

ich bin geschockt, ich hoffte so für euch das es jetzt bergauf geht. ich hoffe das es euch gelingt denn altag für deine frau zurück zu holen sodass sie sich so normal möglich fühlen kann, eine grosse umarmung von mir und ein kraftpacket schicke ich euch.

lg maria

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich kann das nicht glauben was du schreibst.
Ich bin so traurig finde eigentlich nicht die richtigen Worte!
Es ging doch schon bergauf und nun diese neue Tumorbildung?

Ach Mensch das tut mir so leid! Ja das Leben ist manchmal echt nicht fair ich kann dein Gefühlschaos voll verstehen.
Ich drücke ganz fest die Daumen das sie bis zur Einschulung so fit ist das sie dabei sein kann!


Lg mausi

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
als ich deinen letzten Beitrag las, war ich sehr erschrocken und traurig. Mein Rat an dich wäre, sich nochmals eine Zweitmeinung in einem Sarkomzentrum einzuholen. Dies soll keineswegs heißen, dass eure bisherigen behandelnden Ärzte schlechte Arbeit geleistet haben. Allerdings ist es manchmal günstiger, wenn nochmals andere Fachleute ihre Meinung äußern können.
Bitte verstehe mich nicht falsch.

Elisabethh.

[Tomislav2]

Hallo mal wieder,

Sitze gerade auf der Terrasse und habe etwas Zeit. Daher will ich mal wieder meine Gedanken loswerden.

Nach dem Schock am Mittwoch habe ich mich einigermaßen gefangen. Konnte mit meinem Kollegen (eigentlich Chef...) gut drüber reden. Er hat auch nochmal bekräftigt, dass ich mir die Zeit nehmen kann wie ich sie brauche. Wenn was ist, kann ich mich krank schreiben lassen. Irgendwie schaffe ich es, mich auf jetzt und hier und die kommenden Schritte zu konzentrieren. Leider schafft das meine Frau nicht... Wir hatten bisher viele gute Gespräche, aber meistens endet es bei ihr mit "Ich habe solche Angst zu sterben." Ich bin dann wieder der unerschütterliche Optimist, sage ihr dann, dass die Bestrahlung bisher was gebracht hat, warum nicht auch jetzt? Ich sagte auch, dass ich im Forum von Leuten las, die von den Ärzten nur noch Monate vorausgesagt bekamen und nach 4-5 Jahren immer noch leben usw. Ich hoffe, dass sie es schafft, die schlechten Gedanken einigermaßen zu verdrängen, damit wir die verbleibende Zeit noch genießen können.

Jetzt war sie das Wochenende zu Hause. Von gestern früh bis heute abend. Ich fand es sehr schön. Heute früh war am schönsten: alle vier im Bett kuscheln. Ich habe jeden Moment aufgesaugt und damit die Kraft-Tanks aufgeladen. Ich hoffe, dass diese Woche alles glatt geht, damit wir sie wieder holen können.

Danke an alle, die mir geschrieben haben und an alle Mitleser. Wg. der Zweitmeinung bin ich noch am Überlegen. Hin fahren werden wir wohl eher nicht. Meine Frau will eigentlich nur mal ein bisschen Ruhe, keine Ärzte, kein Kh. Aber wahrscheinlich werde ich mir die unterlagen besorgen und das mal hin schicken.

LG
Thomas

[RudiHH]

Hallo Thomas
Ich wünsche euch so eine Ruhige Woche und noch viele mehr.
Das mit der Zweitmeinung solltest du wirklich machen wir haben es auch gemacht und seit dem geht es aufwärts.
Man bekommt neue Perspektiven und Möglichkeiten eröffnet.

Vor allem für deine Lieb Frau wäre das sehr wichtig.
Meine jetziger Onkologe war es der meiner Lieben ganz klar gesagt hat Hospiz Sterben?
Nein jetzt noch nicht da haben sie noch viel Zeit mit.
Das war die Zweitmeinung!

Lieben Gruß und viel Kraft für euch.