Ich dachte, uns passiert sowas nicht.... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

IchinAngst · #1 10.10.2014, 18:05

Ein betroffenes Hallo in die Runde...

Bei meiner lieben Mama (63) wurde am Mittwoch bei einem CT BSDK festgestellt ...wie bei allen war es für uns ein schlimmer Schock...wir sind immer noch alle wie in Trance....
Mama hat vom Internisten eine ÜW zum Radiologen bekommen, nach Durchführung des CT wurde ihr gesagt, das sie eine Gewebeveränderung der Leber hätte...! Weiteres würde ihr der Internist sagen. Dieser Sprach dann vom Befall der Bauchspeicheldrüse . Er empfahl meinen Eltern einen " kooperativen Onkologen im ca. 60 km entfernten Cloppenburg.
Er würde alles weitere Veranlassen, hieß es.
Am Telefon bekam ich dann von meinem in Tränen aufgelösten Papa die Nachricht.
Bin dann mit meiner Familie direkt her gekommen, wir wohnen eigentlich 100 km entfernt, waren aber ganz in der Nähe meiner Eltern im Centerparcs Urlaub.
Wollte ganz schnell zu meinen Eltern.
Nach einer schlaflosen, durchgeweinten Nacht bekamen wir gestern Morgen einen Anruf der internistischen Praxis das wir direkt zum Onkologen kommen sollten.
Bin dann erst mit meinen Eltern zum Internisten um die Papiere und die CD zu holen und dann direkt zum Onkologen zu fahren.Waren dann endlich da, Mama hat die Papiere abgegeben ..., in der Hoffnung weiter aufgeklärt zu werden würden wir enttäuscht. Die Helferin, leicht überfordert sagte uns, das an diesem Tage kein Gespräch statt finden würde. Dafür hatten wir den weiten Weg auf uns genommen.
Die internistische Praxis sagte dann es wäre denen gesagt worden , wir sollten sofort kommen .
Naja, es ist dahingestellt , wer jetzt den Fehler begangen hat.
Nachher wurde uns gesagt das Mama sich beim Onkologen noch ein PET CT machen lassen müsste, um genaueres sagen zu können . Die Praxis würde sich bei uns melden.
Heute Morgen hat mein Papa dann noch mal beim Onkologen angerufen um eine Handynr durchzugeben.
Die Helferin sagte, die würden sich eh nicht vor Mitte nächster Woche melden, da der Arzt auf einem Kongress wäre.
Das ist für mich alles andere als kooperativ.
Eine Tochter von den Nachbarn meiner Eltern ist Onkolgin im Pakreaszentrum Osnabrück.
Diese sagte uns gestern am Telefon das sie sich gern mit einem Kollegen in Verbindung setzt um Mamas Behandlung zu planen.
Ein totales Hin und her... Was sollen wir tun... Der Internist schwört auf den Onkologen, wir allerdings fühlen uns von denen gerade jetzt so allein gelassen ....
Hoffentlich bekommen wir von euch ein paar Hinweise und Tipps....
Ich wünschte, Ich würde erwachen , aus einem schlimmen Albtraum....
Es ist so schwer, die Tränen anzuhalten die immer wieder einfach so loslaufen....
Traurige Grüße
Ester

mausi69 · #2 10.10.2014, 18:38

Liebe ester!
Es tut mir sehr leid für euch, kann nachfühlen wie es euch geht!
Du erhoffst dir von uns Tipps und Ratschläge, dazu müsstest du konkrete Fragen stellen, damit man dir antworten kann!

Alles liebe mausi

IchinAngst · #3 10.10.2014, 19:03

Wir fragen uns, was wir machen sollen...auf eine Benachrichtigung des doch ziemlich unkooperativen Onkologen warten, der laut Internist der richtige Arzt für Mama ist oder nehmen wir das in Osnabrück im Pankreaszentrum wahr...am liebsten ginge es ganz schnell... Damit endlich was passiert ....auch für Mama 😢😢😢

Ester

mausi69 · #4 10.10.2014, 19:19

Wenn jetzt schon eine Abneigung gegen diesen onkologen besteht würde ich an eurer Stelle einen Termin in Osnabrück machen!
Die Chemie zwischen Patient und Arzt muss stimmen, weil man diesem Arzt auch vertrauen will und muss. Mit dieser Ausgangssituation wie sie jetzt schon ist das ihr enttäuscht seit, hat das glaube ich keinen Sinn!
Und in Osnabrück seit ihr doch gut aufgehoben im Pankreaszentrum!

Lg mausi

pungsima · #5 10.10.2014, 19:49

Hallo Ester....
ich kann sehr gut nachvollziehen was du und deine ganze Familie durchmacht. Ich wünsche euch ganz viel Kraft in den kommenden Wochen.
Meine Mama hat im April die gleiche Diagnose erhalten.... Für uns alle öffnete sich ein riesengroßes endloses Loch.
Erst mussten wir es begreifen, dann realisieren und um es dann noch zu verstehen blieb uns nicht einmal Zeit, denn unser Leben änderte sich wirklich schlagartig mit Erhalt der Diagnose.
Viele Arztbesuche, Untersuchungen, Befundungen und und und...es hörte einfach nicht auf.

Hier in Berlin haben wir glücklicherweise wirklich gute Krankenhäuser alle in der näheren Umgebung, dadurch mussten wir meiner Mama keine langen Wegstrecken zumuten.

Ich würde euch aber raten, von Anfang an einen Onkologen mit dazu zu nehmen, die sind nun mal spezialisiert auf Krebsarten und haben im gesamten Team mehr Erfahrung. Ganz wichtig ist, dass man euch und vor allem deine Mama aufklärt was da auf euch zukommen wird.
Jetzt werden wahrscheinlich mehrere Untersuchungen folgen und es wird irgendwann genau festgestellt, ob es gesichert BSDK ist - und wenn ja wie weit fortgeschritten er ist ….und dann, in welche Richtung die Behandlung gehen kann.
Onkologen sind auch begleitend d.h. - Sie können eine Schmerztherapie gezielt einleiten und überwachen.
Ihr müsst jetzt leider erst einmal abwarten....aber macht Druck...Kongress?? Dann sucht euch einen anderen Onkologen, hol dir Adressen aus dem Internet... lasst euch nicht abspeisen!! Es ist wichtig, dass jetzt alles schnellstens in die Wege geleitet wird (auch für die Psyche, das Warten macht euch fertig)

Ich weiß, ihr habt jetzt anderes im Kopf aber ganz wichtig sind - Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht untereinander auszufüllen.... einfach nur zur Vorsorge, auch wenn es (hoffentlich) nicht gebraucht wird.
Ich wünsche euch allen viel Kraft
Jutta

gilda2007 · #6 10.10.2014, 20:17

Was ich einwerfen möchte:
Ich habe lieber einen Onkologen, der sich auf einem Kongress weiterbildet, als einen, der nur in der Praxis Patientengespräche führt. Ein Onkologe sollte auf dem neuesten Stand sei, dazu gehört es halt nun mal, dass er gelegentlich nicht in der Praxis ist. Eine Woche Wartezeit ist unangenehm, aber man sollte auch nichts überstürzen.

Monika Rasch · #7 10.10.2014, 20:57

Ich dachte, uns passiert sowas nicht....

Ja, ist das nicht wunderbar, dass man so wirklich immer denkt....
denn sonst würde man sich das Leben ja noch schwerer machen...
aber jetzt ist die Unschuld weg.

Es hat auch Eure Familie erwischt.
Hört auf Euer Bauchgefühl.
Die Tochter der Nachbarn deiner Eltern ist Onkologin im Pankreaszentrum ?
Das ist doch gut !
Die wird sich gerne kümmern, und es ist doch gut wenn gerade die Abklärung in einer Klinik stattfindet.
Es spricht aus meiner Sicht nichts dagegen das Angebot des Kümmerns
anzunehmen.
Ein PET CT wird sicher stationär eher gemacht werden als ambulant, und
auch alle anderen Untersuchungen werden im Krankenhaus hintereinander
weg gemacht.
Wie es dann weitergeht mit der Therapie, wo das alles stattfinden wird- da
kann es ja durchaus sein dass da der hochgelobte, sich -leider aber momentan
-fortbildende Arzt wieder ins Spiel kommt.
Deine Mama soll sich gut aufgehoben fühlen, und dass ist sicher bei der Tochter
der Nachbarn eher der Fall als bei dem Onkologen der nicht greifbar ist.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute, und Euch als Familie einen langen Atem
und Hoffnung-
Vielleicht kann sie ja auch selber mal mit dem PC hier reinschauen ?!

waldi5o · #8 10.10.2014, 21:28

Hallo Ester, ich hab gerade mal gegoogelt, welches Krankenhaus Pankreaszentrum ist in Os.
Ich werde im gleichen Klinikum behandelt.
Fühle mich super aufgehoben und das jetzt schon seit7 Jahren. OP war in Ostercappeln, aber alles andere Chemo, Bestrahlungen usw. im Klinikum.Ich habe allerdings Lungenkrebs.
Liebe Grüße
Waltraud

RudiHH · #9 11.10.2014, 05:57

Hallo
Mir tut es so leid für euch.
Uns hat die zweite Meinung sehr geholfen!
Wir sind jetzt bei einen guten Onkologen.

Hier bekommst du Hilfe speziell in Sachen BSDK da gibt es auch spezialisierte Krankenhäuser.
http://www.bauchspeicheldruese-pankr...iken/index.php
Ich hoffe ich konnte Helfen.
Lieben gruß

IchinAngst · #10 11.10.2014, 12:36

Vielen Dank für Eure Antworten...es tut sehr gut das zu lesen .
Wir haben uns jetzt entschieden das Klinikum in Osnabrück aufzusuchen und außerdem die Zweitmeinung des Onkologen in Cloppenburg einzuholen.

Heute geht es uns allen ein wenig besser...gestern musste Mama ganz viel brechen... Wegen ihrer Rückenschmerzen bekam sie vom Internisten Tramadol Long retard .... Es war ein Fehler die zu nehmen ... Seit gestern Abend konnte sie wieder etwas essen und trinken... !
Man kann es nicht glauben das da so ein schreckliches Teil in ihrem Körper sein soll...
Liebe Grüße an euch alle

LiebesHerz · #11 12.10.2014, 18:33

Liebe Ester,

auch ich kann nachfühlen wie es Dir/Euch geht. Die Welt bricht zusammen und nichts mehr ist wie es war. Bei mir dauerte diese ganz schlimme Phase etwa eine Woche, danach wurde es ein ganz kleines bißchen besser und seitdem klar ist wie weit der Krebs ist und nachdem die OP geschafft ist, ist die Lebensfreude ein wenig zurückgekehrt. Zumal meine Mutter so fröhlich und positiv ist. Dennoch vergeht kein Morgen an dem nicht mein erster Gedanke der Krebs ist, vergeht keine Stunde in der ich nicht grübele und mich sorge. Ich will Dir damit nur sagen, dass man es irgendwie hinbekommt damit zu leben, es wird Dir besser gehen sobald ihr einen richtigen Ansprechpartner und mehr Informationen habt.

Ich finde es im übrigen nicht verwerflich, dass der Onkologe mal nicht vor Ort ist; ist doch gut wenn er sich fortbildet. Und vielleicht hat die internistische Praxis wirklich falsche Infos weitergegeben. Ich würde ihn mir einmal anschauen, wichtig ist dass die Chemie stimmt.

Alles Gute für Euch!!

Jana

IchinAngst · #12 13.10.2014, 17:15

Hallo ihr Lieben!

Möchte mich erstmal nochmals bei euch bedanken, für eure Worte, die mir und meiner Familie geholfen haben, die Sache erstmal nicht zu negativ zu sehen.
Heute Morgen kam ein Anruf aus Cloppenburg das Mama da ab Mittwoch stationär aufgenommen werden könnte. Uns blieb gar keine Zeit zu überlegen. Mama sagte erst ja, dann hab ich aber mit ihr geredet und gefragt wo sie denn nun hingehen wollte, sagte sie das sie lieber zum Zentrum nach Osnabrück wolle. Haben dann in CLP abgesagt.
Gerade eben kam der Anruf aus Osnabrück. Mittwoch morgen um 10.00!
Die Ärztin sagte wir sollen uns nicht verrückt machen..., noch wissen wir gar nichts.
Werde mich dann wieder hier melden...

Ich drück Euch mal

Liebe Grüße sendet Ester

Die ein Körnchen Hoffnung gefunden hat

IchinAngst · #13 03.12.2014, 21:26

Lange habe ich hier nichts geschrieben...2 Monate liegen hinter uns....2 Monate in denen nichts mehr so ist, wie es War. ... vor 2 Monaten hat Mama die Diagnose BSDK bekommen...wir hätten nicht gedacht, in unseren schlimmsten Albträumen nicht, das sie nur acht Wochen später nicht mehr bei uns sein würde....
Die erste Chemo war am 24.10. ( der 16. Geburtstag meiner Grossen Tochter. .. Mamas erster Enkelin) ...am 25. haben meine Schwester und ich sie im Klinikum besucht.... sie fühlte sich gut... freute sich darüber das sie ihre beiden Töchter mal ganz für sich hatte.
Einen Tag später besuchte unser Papa sie. .. da War sie sehr müde.... und ihr War übel... wohl Nebenwirkungen der Chemotherapie. ..
Seit dem Tag gingen eigentlich ständig bergab...sie bekam schlecht Luft...erst hieß es durch die Lungenmetastasen...dann stellte sich heraus, daß sie mehrere kleine Lungenembolien hätte, die aber mit Spritzen gut zu behandeln wären.
Bei einer Magenspiegelung wurde ein Bakterium festgestellt, ein AB sollte das in den Griff bekomme. Ausserdem wacht Mund und Rachenraum von einem Pilz befallen. ..aufblasbare wäre mit einem Medikament in den Griff zu bekommen.
Trotz ihres schlappen Allgemeinzustand wurde Mama nach hause entlassen um dort Kräfte für die nächste Chemo zu sammeln.
Durchfall und erbrechen waren an der Tagesordnung... mein Papa tat alles um es ihr einigermaßen erträglich zu machen.
Am 04.11. Bekam sie die zweite Chemotherapie... ambulant... wieder zu Hause ging es mit erbrechen weiter... sie lag nur noch im Bett und schlief. ..essen wollte sie kaum etwas... die Kräfte schwanden zusehends... am Freitag den 07.11. Fuhr meine Schwester zu Besuch zu meinen Eltern... sie mich an und sagte mir, Mama wäre in 2 Wochen um 10 Jahre gealtert. Zusammen mit Papa und meiner Grossen haben sie Mama am 08.11. Wieder in die Klinik gebracht. Dort sollte sie für die nächste Chemo wieder aufgepeppelt werden.
zuerst sah es auch so aus, dass ihr bald besser gehen würde... dann aber...am 11.11. Würde uns bei einem Besuch gesagt, das die Chemo nicht die gewünschte Wirkung zeigen würde...Mamas Zustand hätte sich von einem auf den anderen Tag massiv verschlechtert...dir Leber würde die Funktion einstellen und die Ärzte könnten nichts mehr für sie tun ....
Fortsetzung morgen. ..