Auf einmal bricht die Welt zusammen...

[Flinchen]

Liebe Berlinette, liebe Mausi,

ja, man versucht es zu verdrängen und das macht man sicherlich auch, um sich selbst zu schützen und sein eigenes Leben bewältigen zu können.
Ich habe morgen das erste Mal einen Termin bei einer Selbsthilfegruppe hier im Ort. Die ist für Betroffene und für Angehörige und ich bin mal gespannt, ob die dort meine dramatische Geschichte hören wollen... Und ob ich mir gute Krankheitsverläufe anhören kann...

Ich selbst war auch mittlerweile bei meiner Ärztin und habe mir etwas verschreiben lassen, damit ich den Tag zumindest ruhiger verbringen kann... Es könnte ein so schöner Sommer sein!

Ich hoffe nur inständig, dass die Chemo anschlägt und die Metastasen in der Leber kleiner werden und der Tumor aufhört zu wachsen.

Heute ist die nächste Runde zu Ende gegangen und meine Mutter hat mir vorhin erzählt, dass beim Nadel rausziehen viel Blut nachkam, es aber Gott sei Dank wieder aufgehört hat. Sie kriegt ja Heparin für die Thrombose und da war man in der Ambulanz schon kurzzeitig in Sorge.

Und ich merke, dass ich regelrecht Sehnsucht nach meiner Mutter habe - am liebsten würde ich sie den ganzen Tag am Telefon haben (sehen geht ja nicht so einfach und dauernd wegen der Entfernung).

Aber man merkt, dass man noch dankbarer und demütiger dem eigenen Leben gegenüber wird, oder? Man kann sich doch eigentlich wirklich über jeden Tag freuen, den man auf der Erde hat!


Alles Liebe
Kristina

[Almnixe]

Liebe Kristina,
es ist noch viel zu früh, um seine Eltern zu verlieren. Ich fühle mich um ganz viele Jahre betrogen und damit werde ich immer kämpfen müssen. Mein Papa war Anfang 70 und meine Mama Mitte 60. Meine Mama hatte nach dem Tod meines Papas alles ganz gut im Griff. Sie war aber, obwohl sie wirklich für meinen Papa und uns gelebt hat, total selbstständig und patent! Und insgesamt hatten meine Eltern alles ziemlich gut geregelt, so dass wir auch nach dem Tod meiner Mama nicht viel zu tun hatten. Ich muss aber auch sagen, dass wir unser Elternhaus noch nicht aufgeräumt haben. Alles ist noch so wie es war, als meine Mama gestorben ist. Vielleicht fangen wir demnächst mal an, aber wir sind in der glücklichen Lage, dass wir uns Zeit lassen können.
Psychologische Hilfe hatten wir nicht. Meine Mama wollte keine, weil sie immer sagte, dass sie gar nicht weiß, worüber sie mit demjenigen reden soll. Meine Schwester und ich hatten auch keine. Nach dem Tod meines Papas hat meine SChwester allerdings eine Trauerbegleitung gemacht. ICh war in der Zeit so viel mit meiner Mama zusammen, dass wir das gemeinsam gemeistert haben. Nach dem Tod meiner Mama war ich dann auch einmal bei der Trauerbegleitung, hat mir aber nichts gebracht. Ich rede mit meiner SChwester, das tut mir am meisten gut.

Meine Mama hatte noch eine Reise gebucht, die sie sehr gerne wahrgenommen hätte. Und sie hat immer gefragt, ob sie diese wohl noch machen kann....das hat mir immer das Herz gebrochen, weil ich es mir so sehr gewünscht habe, aber auch wusste, dass es wohl nicht mehr klappen wird. Auch wollte sie noch so gern die Geburt meines kleinsten Neffens erleben. Auch das hat sie nicht mehr geschafft. Die Zeit ist endlich...furchtbar!!! meine SChwester wollte es auch bis kurz vor dem Tod meiner Mama nicht wahr haben, dass sie sterben wird. Sie ist so eben so besser mit der Situation klar gekommen. Sie wollte auch nciht hören, dass Mama bald sterben wird...aber als es dann so weit war, hat sie die Situation besser gemeistert als ich.

Und ja, man muss für jeden Tag dankbar sein, den man hier sein darf. Das habe ich auch gelernt. Alles kann ganz schnell vorbei sein und man muss das Leben einfach genießen! Jetzt geht das vielleicht noch nicht so gut, weil ich noch so sehr traurig bin, aber ich fange an mir meine Inseln zu schaffen...

LG! Tina

[Flinchen]

Liebe Tina,

es gibt wirklich sehr viele Parallelen - meine Schwester scheint das alles auch nicht wahr haben zu wollen und geht im Moment besser damit um als ich. Sie ist allerdings auch näher dran, sieht meine Mutter täglich.
Da mag es leichter sein, jeden Tag als Alltag zu erleben als ich. Ich komme ja im Moment 1x in der Woche zu meiner Mutter und das ist schon anstrengend genug - für mich ist das dann aber auch immer mit Angst verbunden, wie wird sie drauf sein, hat sie sicher verändert etc...

Nach dem Tod meines Vaters habe ich auch sehr viel Zeit mit meiner Mutter verbracht und sie wieder aufgebaut und ins Leben zurückgeholfen. Das hat sehr zusammen geschweißt.

Ich habe von meiner Hausärztin ein Medikament bekommen, das mir hilft, am Tag ruhiger zu sein und mich besser zu konzentrieren - in den ersten Wochen nach der Diagnose habe ich durchgeweint und immerhin geht es mir im Moment ein bisschen besser.
Ich hoffe sehr auf Unterstützung durch eine Therapeutin, ich habe nächste Woche einen Termin. Auch eine Trauerbegleitung fänd` ich nicht schlecht, ich muss mal schauen, ob es hier so etwas gibt.

Und all die Dinge, die meine Mutter nicht mehr erleben wird - das macht mir schon sehr zu schaffen. Ich plane, mit ihr wegzufahren, sie hat gesagt, dass sie "noch mal ans Meer will". Ich habe dann direkt auch gesagt, dass ein "noch mal, also ein letztes Mal" nicht gibt, sondern wir zwischen zwei Chemos an die See fahren und dann zwischen den nächsten Chemos wieder ans Meer. Es soll nicht den Klang von nie wieder haben, dann ist es vielleicht für sie auch leichter.

Und das Haus - da darf ich gar nicht dran denken - all die Erinnerungen und ich will auch vieles nicht entsorgen, aber wohin damit? Alles nicht einfach und wenn ich erst mal richtig im Grübeln bin, dann mache ich mir auch wirklich über so was Sorgen.

Ich bin eben die Ältere und habe so das Gefühl, dass ich mich auch um das Organisatorische kümmern muss. Da gehören auch so Sachen wie irgendwann Pflegedienst, palliative care, Hospiz usw. dazu - meine Schwester hält sich da im Moment noch sehr raus und ich bin mir nicht sicher, ob sie in diese Situation noch hineinwachsen wird.

Alles Liebe
Kristina

[Flinchen]

Hallo ihr Lieben,

heute ist für mich irgendwie kein guter Tag - war es auch schon am Wochenende nicht.
Ich war am Wochenende nicht bei meiner Mutter, sie hatte Besuch von ihrer Schwester und das hat mich doch ein bisschen entlastet.
Ich bin aber leider - und muss das hier mal loswerden - ein wenig genervt von meiner Schwester, die sich nämlich überhaupt nicht kümmert, wie mir scheint.
Meine Schwester wohnt bei meiner Mutter, da sie sich vor nicht allzu langer Zeit von ihrem Freund getrennt hat und man meint, sie ist zu einem Entwicklungsstand von 18 Jahren zurückgekehrt - und dabei ist sie 30!!
Sie ist ständig unterwegs, nimmt meiner Mutter nicht wirklich was im Haushalt ab, verbringt nicht mehr Zeit mir ihr als sonst und wenn sie z.B. einen Kuchen für die Arbeit backen will (Geburtstag), dann könnt ihr 3x raten, wer den backt... Jedenfalls nicht meine Schwester, das überlässt sie schön meiner Mutter.
Es geht meiner Mutter ja im Moment noch ganz gut, auch wenn die Chemo sie sehr anstrengt. Ich finde aber, dass das so nicht sein sollte und denke, meine Schwester könnte ihre Zeit mit meiner Mutter doch auskosten?! Ich bin ganz neidisch, wohne ja 300 km entfernt und wäre am liebsten jeden Tag bei ihr, sozusagen, um die Jahre, die ich nicht mit ihr haben kann, "vorzuholen"...
Wenn ich an die Verteilung von Haus und Wohnung und die Organisation von allem denke, wird mir ganz schlecht - am Ende bin ich doch alleine, weil sich meine Schwester zurückzieht...

Außerdem habe ich heute mal wieder gelesen, dass die durchschnittliche Lebenserwartung bei 1 Jahr liegt und ich sehe nur den Sand durch die Uhr rinnen. Was ist denn, wenn sie noch länger hat? Oder schlimmer, was ist, wenn sie weniger Zeit hat? Ich bin beruflich im Moment so sehr eingespannt, vor Ende Februar kann ich gar nicht mehr machen als derzeit und ich könnte auch nicht wochenlang ausfallen. Wenn mir das bewusst wird, dann ist es mit meiner Fassung jedenfalls vorbei und ich will nur endlich aus diesem bösen Traum erwachen.

Ich wünsche Euch trotzdem einen schönen Tag!
Kristina

[Monika Rasch]

Liebe Kristina,
auch wenn ich Dir damit jetzt auf den Schlips trete

Ich bin beruflich im Moment so sehr eingespannt, vor Ende Februar kann ich gar nicht mehr machen als derzeit und ich könnte auch nicht wochenlang ausfallen.

Glaub mir, auch wenn Du morgen am Tag tot umfallen würdest, würde die Welt sich weiterdrehen.
Die Arbeit würde nicht liegenbleiben, wenn sie so wichtig ist.

Gesetzt den Fall, DU selber würdest schwer erkranken.
Kein Mensch ist unersetzlich.
Und wenn DU gerne Zeit mit deiner Mama verbringen möchtest, auf was willst Du denn noch warten ?
Sie stirbt....

und das in absehbarer Zeit.
Du musst auf jeden Fall einen Plan B haben, damit Du Dich wenigstens gelegentlich mal von der Arbeit loseisen kannst.
Glaub mir, danken tut es Dir sowieso keiner, und Du wirst lange Zeit haben zu bedauern dass Deine Verpflichtungen auf der Arbeit wichtiger waren als das was Dein Herz Dir sagte.

[Flinchen]

... am Wochenende war ich wieder bei meiner Mom - es geht ihr relativ gut, allerdings reichen die präventiv gegen die Übelkeit während der Chemo gegeben Mittel nicht und sie kriegt jetzt noch MCP-Tabletten.
Die erste war so bitter beim Schlucken, dass sie sich das erste Mal überhaupt übergeben hat.... Beim zweiten Versuch haben wir dann die Tablette in ein Stück Apfel verpackt und das ist dann dringeblieben...

Heute und morgen sind die letzten Tage vom ersten Kurs und die Pause nutzen wir, damit meine Mutter ihre Schwester in Bayern besuchen fahren kann. Mit dem Zug und in der 1. Klasse! Von der 1. Klasse weiß sie noch nichts, sagte nur, "ich bin doch kein Snob, ich brauche die 1. Klasse nicht". Da sie aber ohne Bahncard fährt kostet die 1. Klasse im ICE nur 10 € mehr als die 2. Klasse - da habe ich nicht lange überlegt!

Euch allen eine sorgenfreie Woche!
Kristina

[Flinchen]

... und jetzt merkt meine Mutter die Chemo doch ...

Nachdem sie den ersten Kurs gut überstanden und ihre Schwester besucht hat, hat heute nun der zweite Kurs begonnen. Und das hat sie nun doch richtig fertig gemacht, man gab ihr auch noch eine Spritze, die allergische (?) Reaktionen unterdrücken soll und die hat sie dann so müde gemacht, dass sie in der onkologischen Ambulanz eingeschlafen ist und auch jetzt zu Hause nicht auf die Beine kommt.
Sie ist ganz schön frustriert und sagt, dass es ihr letzte Woche noch so gut ging und sie sich so wohl gefühlt hat und heute hat sie richtig gemerkt, wie es schlechter wurde, als die Chemo in sie rein lief (Zitat...).

Es ist doch so ätzend und ich ertappe mich immer noch dabei wie ich denke, das muss alles ein Missverständnis sein...

Ich hoffe, Euch geht es besser!

Viele Grüße
Kristina

[BerliNette]

Liebe Kristina,

leider ist jede Chemo anders und, zumindest bei uns, es kommen immer wieder andere Nebenwirkungen zum tragen Deine Mutter macht das sehr gut, sie hält sich tapfer ihr müsst ihr nur die Angst vor der nächsten Chemo nehmen.

Leider ist das alles kein Missverständnis, das wäre zu schön um wahr zu sein. Ich wünsche deiner Mutter und dir alles Gute!

Liebe Grüße

Anette

[Flinchen]

Hallo liebes Forum,

ich melde mich mal wieder - im Moment lese ich nur viel mit und komme selbst kaum zum Schreiben...

Gestern war meine Mutter bei mir zu Besuch und der Tag hat ihr gut getan. Wir waren bei strahlendem Sonnenschein auf einem Mittelaltermarkt bei uns in der Nähe! Wie man so oft hier liest - eine Insel des Gesunden war das...

Aber als wir dann wieder in unserer Wohnung waren, hat sie dann geweint, weil heute bei ihr die Chemo wieder los geht. Sie hatte in der letzten Woche viel mit Übelkeit zu kämpfen und sagte, dass sie so nicht leben will, das sei ja gar kein Leben... Das verstehe ich, aber es ist nicht leicht, das zu hören.

Ihr macht es so zu schaffen, dass die Ärzte gesagt haben, eine Heilung gibt es nicht - sie fragt sich also, warum sie sich das antut, wenn es doch am Ende eh nichts bringt. Ich habe ihr dann gesagt, dass sie sich das antut, damit sie Momente wie am Tag vorher erleben kann! In der Sonne sitzen, Musik hören, mit uns zusammen sein - aber da hat sie nur mit den Schultern gezuckt...
Ich bin traurig...

Sie ist ein so sturer Mensch - wenn sie dem Sch...Tumor sagen würde, dass er sie mal kann, dann würde er wahrscheinlich vor lauter Angst gar nicht weiter wachsen! Da man ihr aber gesagt hat, dass sie nicht mehr gesund wird, wartet sie nur noch ab, bis ihre Uhr abgelaufen ist. Und lässt sich sturerweise auch davon nicht abbringen...

Und ich sitze hier im Büro, mache Pläne für das nächste Jahr und frage mich gleichzeitig, ob ich dann überhaupt an den Ausstellungen und Tagungen da sein werde...

Ich wünsche Euch allen, dass es Euch und Euren Lieben gut geht!!
Kristina

[diejüngste]

Liebe Kristina,

ich weiß nicht welchen Krebs deine Mama hat, das habe ich offensichtlich irgendwo überlesen.
Aber ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen. Bei meiner Mama wurde letzte Woche Lungenkrebs diagnostiziert und ihre größte Angst ist die Übelkeit bei den Chemos. Irgendwie absurd, ich hätte große Angst vor Schmerzen, ihre Angst ist Übelkeit.

Ich habe auch viel darüber nachgedacht was passiert, wenn die Ärzte uns morgen sagen, dass es keine Heilung mehr gibt.
Wozu sie sich das dann noch antun soll. Aber das sind meine Gedanken und diese sollte sie nicht haben.

Auch habe ich heute meinen Arbeitskalender angeblickt und mir gedacht, ob ich nächstes Jahr im Mai überhaupt Zeit oder Kraft haben werde zu einem Kongress ins Ausland zu fliegen.

Deshalb erinner mich deine Worte sehr an meine.
Ich hoffe deine Mama gibt nicht auf. Auch wenn es keine Heilung gibt, so kann sie doch noch eine schöne Zeit mit euren Liebsten verbringen.
Ich schicke Dir viel Kraft und alles erdenklich Gute.
Wir müssen jetzt stark sein.

Antonia

[Flinchen]

Hallo ihr Lieben,

ich war erschreckend lange nicht mehr aktiv, habe aber immer mitgelesen.
Es ist schlimm, was sich in der Zwischenzeit hier ereignet hat und wie viele Tapferen ihre Lieben verloren haben.

Bei uns hat es sich einerseits stabilisiert - die Chemo schlägt bei meiner Mutter an, der Tumor hat sich offenbar zunächst mal zurückgebildet.

Andererseits wird das Allgemeinbefinden meiner Mutter schlechter. Sie ist jetzt im dritten Zyklus (jede Woche, 2 Tage lang, 6x, dann 10 Tage Pause) und verliert jetzt ihre Haare, nimmt ab und fühlt sich einfach schlecht. Auch die Übelkeit macht ihr zu schaffen, trotz MCP und noch einem anderen Medikament. Essen tut sie im Moment vor allem, weil sie muss und nicht weil es ihr schmeckt. Immer in der Hoffnung, dass es drin bleibt...
Und es ist ja klar, dass das kein guter Kreislauf ist...

Am Freitag haben wir ein weiteres Gespräch mit der Ärztin, um zu klären, wie es weiter geht. Meine Mutter hatte jetzt auch einen Herzultraschall, da sah man wohl einen leichten Rand am Herzbeutel, der entweder Wasser oder Fett sein könnte, beides ist wohl durch den Antikörper bedingt und hoffentlich keine Gefahr.

Ich wünsche Euch allen eine schöne und sonnige Woche!
Kristina

[BerliNette]

Liebe Kristina,

ich freue mich, wieder von dir zu lesen und dann noch so gute Nachrichten den Tumor betreffend!
Was du schreibst liest sich alles so wie der derzeitige Befund bei meinem Mann. Chemo schlägt an - eigentlich alles gut, aber der ständige Kampf .... Kampf um jeden Bissen, Kampf dass etwas getrunken wird, dass mal ein paar Schritte vor die Tür gemacht werden ... Ach Kristina, ich wünsche dir ganz viel Kraft und Unterstützung dabei!

Für das Gespräch am Freitag alles Gute!

Ich denk an dich

Anette

[Flinchen]

Hallo ihr Lieben,

nun ist das Gespräch im KH wieder einige Zeit her - die Ärztin hat sich viel Zeit genommen und es war auch ein gutes Gespräch.
Allerdings fand sie nicht die richtigen Worte, um meiner Mutter die Angst vor der tickenden Uhr "ich habe noch 1 Jahr" zu nehmen. Ich hatte sie vorher per Telefon und Mail darum gebeten, sie wusste davon - aber vielleicht erwarte ich auch einfach zu viel.

Mittlerweile hat meine Mutter auch eine Perücke, weil die Haare immer mehr ausfielen und sie sich nicht mehr wohl fühlte. Einerseits ein Abschied vom Normalen, andererseits sieht sie jetzt auch wieder fast aus wie "vorher" - alles traurig.
Ich habe sie jetzt schon zwei Wochen nicht mehr gesehen und wenn ich sie am Telefon habe, könnte man fast meinen, es sei alles in Ordnung. Aber das ist gar nicht...

Ich weiß, es gibt keine Antwort auf die Frage nach dem "Warum", aber ich wünsche mir so sehr mein altes Leben zurück - ich habe keine neue Prüfung gebraucht, ich bin schon demütig und dankbar genug. Ich will, dass meine Mutter bei mir bleibt! Wir hatten überlegt, im nächsten Jahr die Kinderplanung anzugehen und ich hatte mir vorgestellt, dass meine Mutter dann zum Babysitten vorbei kommen würde... Leben ist das was passiert, während man Pläne macht, ich weiß - aber ich will das alles nicht. Niemand will das, das weiß ich auch.
Heute ist es einfach nicht gut

Ich hoffe, es geht Euch allen besser und wünsche einen guten Start in die Woche!
Kristina

[Flinchen]

... nun war ich schon so lange nicht mehr aktiv hier im Forum - dabei tut doch allein das Lesen gut und zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Meine Mutter (66, Magenkrebs T3-4, Metastasen Leber und Knochen) hat bisher Chemo mit Cis- und dann mit Oxaliplatin bekommen. Sie leidet sehr unter Empfindungsstörungen an Händen und Füßen - mittlerweile sind die Hände schon taub und auch eine Chemopause ändert daran nichts.

Nach einer Magenspiegelung letzte Woche und festgestelltem Progress des Tumors will die Ärztin nun die Chemo umstellen, sie meint, die Platin-Medikamente hätten ihre Wirkung verloren. (((

Nun hatte meine Mutter auch noch ein CT und die Ärztin will sie zum Gespräch sehen. Wir dachten eigentlich, es würde am Montag mit der neuen Chemo losgehen.
Was meint ihr, was bedeutet das? Ist das normal? Meine Mutter macht sich natürlich Sorgen, dass die Ärztin ihr sagen will, dass eine weitere Chemo doch keinen Sinn mehr macht, weil die Metastasen in der Leber doch schon zu weit fortgeschritten sind.... und ich habe einfach nur Angst.

Es sind acht Monate seit der Erstdiagnose vergangen und es geht ihr immer noch recht gut - den Umständen entsprechend. Tatsächlich ist die Perspektive Chemo zu bekommen auch motivierender als einfach nur auf das Unabwendbare zu warten.

Danke für`s Lesen und Eure Tipps
Kristina

[Tündel]

Finchen, trau keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast!!!

Will sagen, verlass dich nicht auf Prognosen, jeder Verlauf ist anders! Keiner kann dir sagen, wie lange deine Mam noch lebt, ob die Chemo hilft oder nicht, das liegt allein in der Hand dessen, der alles geschaffen hat!

Schau mal, ich stecke in der Situatuin deiner Mutter: Ich hab 20 Jahre meinen Mann versorgt, davon 10 Jahre gepflegt. Er hatte keinen Krebs, sondern Kardiomyopathie und vor fast 30 Jahren hatte man ihm gesagt, er "solle sich einen Sarg aussuchen, dennn er habe noch 6 Wochen!" Zitat Ende!!! Damit lebte er noch 25!!! Jahre, 15 davon sehr gut, den Rest schlecht und das letzte Jahr wars dann der pure Horror!
Nachdem er dann gestorben war, glaubte ich auch an ein eigenes, neues Leben.......
Pustekuchen, denn mich holte der Eierstockkrebs!
Mit der tollen Prognose: "inoperabel, nicht heilbar, aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!"

Ich hab nicht aufgegeben, hab ein Eierstockkrebs-Kompetenzzentrum mit einem der besten Chirurgen Europas aufgesucht!
Siehe da, DER konnte operieren, was er auch tat, Chemo und Avastin haben den Restmessi geplättet und derzeit geht es mir gut!!! Ich arbeite und mach alles, was mir Spaß macht!

Was ich damit sagen will ist,
1. nicht aufgeben ist wichtig!
2. Normalität ist wichtig!
3. Vielleicht (sei mir nicht bös) tut deiner Mam der Umgang mit deiner Schwester gar nicht soooo schlecht, denn indem deine Schwester deine Mama "braucht", fühlt die sich nicht unnütz oder gar krank!
4. Dieses Gebrauchtwerden ist wichtig! Mach den beiden keine Vorwürfe!

Und wenn du am Wochenende kommst, dann mach mit ihr den "Jetzt kommt die Tochter am Wochenende Tag", an dem es gaaanz was Besonderes gibt.
So wie sich Kinder freuen, wenn der Papa von der Montage heimkommt, wenn du verstehst, was ich meine!

Sei mir nicht bös, aber so sind meine Erfahrungen, ich hoffe, dass die dir ein bissi helfen können, diese Scheixxxxxsituation zu meistern!