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  #46  
Alt 16.04.2018, 20:36
Christin12 Christin12 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Dani,
es ist so schön, von dir zu lesen!!!
Toi, toi, toi für dein MRT.
  #47  
Alt 18.04.2018, 09:30
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani, hast du schon Nachricht vom MRT? Ich freue mich so, dass du die Drainagen los bist und die Verdauung besser geworden ist. Genieß das schöne Wetter.
Katharina
  #48  
Alt 24.05.2018, 22:05
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo
Heute ist die Immuntherapie gestartet endlich nach mehreren kämpfen mit der Krankenkasse (meine Frau ist Weltklasse) und einigen Niederschlag in Form von gallengänge blockiert und zwei Blutvergiftungen...

Macht uns etwas sorgen da meine stents Anscheind fördern mein Bilirubin geht nicht mehr unter 2 pendelt hin und her zwischen 2 und 3.
Hatte das jemand schon Mal???

Ich hab riesen Angst wieder Fieber zu bekommen. Die Ärzte weigern sich nochmal Ercp zu machen weil es so schwer beim ersten Mal war.

Ich bin Zuhause das erste Mal seit drei Wochen
  #49  
Alt 30.05.2018, 21:46
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Lieber Dani, du bist sehr tapfer und hast eine sehr liebe Frau. Ich wollte dir nur gute Gedanken da lassen..
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
  #50  
Alt 30.06.2018, 22:45
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo
Ich melde mich wieder keine 6 Wochen nach der letzten Nachricht!!!

Sehr ernüchternd was ich berichten muss:
Nach mehreren Aufenthalten im hiesigen Krankenhaus, musste meine Frau mich letzte Woche mit starke Bauchschmerzen (8-9) in die Notaufnahme bringen. Diagnose Passage Störung von Opioden.
Wir dachte okay. Versuchen wir die Schmerzmittel weg zu lassen oder zu reduzieren und sind mit zwei Einläufen nach Hause. Beim Abführen kam nichts .... Also habe ich Movicol versucht 8 Beutel auf 1 l wie in der Anleitung steht bei Kotstau. Aber ich habe ein Glas geschafft dann kam alles Retour... Meine Frau hat dann gleich gesagt Tasche Packen Krankenhaus.

Dort angekommen würde Magensonde gelegt weil das Brechen gar nicht mehr aufhören wollte. Bis ich aufs Zimmer kam vergingen mehrere Stunden ich war gereizt und genervt.
Man versucht mit Einläufe abzuführen. Am nächsten Tag röntgen und Ultraschall und es wurde das erste Mal Peridonalkarzinose in den Raum geworfen. Ich weiß ja das mein Bauchfell befallen ist aber was hat das mit der Darmtätigkeit zu tun.
Essen ging gar nicht kam alles wieder über Magensonde.

Ich habe meiner Frau angesehen das es nichts gutes bedeutet ... (Sie saugt ja alle Infos über meine Krankheit)
Sie hat aber nichts gesagt aber mehrmals hatte sie glasige Augen nachdem sie mit dem Arzt gesprochen hat.
Fünf Tage nach Einlieferung hat sie ein CT durchgesetzt auch wegen der starken Rückenschmerzen die mich jede Nacht auf die Beine und durch die Krankenhaus Flure trieb.
Nach CT wollte keiner so richtig raus mit der Sprache bis am Nachmittag der Arzt kam und sich ein Stuhl nahm. Meine Frau sagt immer wenn sie sich nen Stuhl nehmen und ans Bett setzen gibt es keine Guten Nachrichten. Und so war es dann auch: Mein Darm wird von der Peridonalkarzinose beherrscht ... Viele Abschnitte sind befallen und können so die Verdauung nicht mehr fördern. Außerdem sind die Lebermetastasen gewachsen in nur 6 wochen so bedenklich das mein Bilirubin mittlerweile bei 19 steht. Tumormarker sind durch die Decke und Essen ist nicht mehr.
Wollten wir so nicht akzeptieren... Ärzte haben Per. Nahrung gestartet und meiner Frau gesagt flüssig essen okay. Magensonde würde gezogen und ich würde auf Morphinpumpe eingestellt weil ich die schmerzen einfach nicht mehr ertrug. Leider hab ich wohl ne sehr niedrige Drogen Überdosis Schwelle. Was bedeutet ich schwebe meist nur noch. Und ich sehe meiner Frau an das Sie an Limit ist. Das sie Angst hat vor dem was kommt.

Ich wollte nur nach Hause wenn es das jetzt war. (Ich mach ja Immuntherapie/ soll ich dir weiter machen?) Meine Frau versorgt mich nun mit Infusion und allem was ich brauche aber ist das einLeben wenn man nicht essen kann.
Sind die Tumore durch die Immuntherapie noch größer geworden (haben ja die Ärzte gesagt das das sein kann bevor es zurück geht) ich bin gelb!!!
Meine Tochter frägt mich jeden Tag warum ich gelbe Haut habe. Es ist schlimm... Ich will nicht aufgeben aber was ist das noch für eine Lebensqualität. Dauerhaft auf Droge zu sein um keine Schmerzen zu haben. Nicht essen zu können. (Was auch meine Frau ganz schlimm trifft weil sie so gerne kocht und jetz nicht will weil sie mich nicht noch trauriger machen will)
Leistung hab ich keine mehr. Durch das Morphin ist Treppenteigen schon ein Kraftakt!! Und überhaupt Bauch ich ab. Keine Muskeln mehr.

Meine Kinder leiden, meine Frau leidet... Ich sage oft ihr werdet merken das es das beste ist wenn ich gehe.
Traurig sehr traurig was diese Krankheit aus einem macht und unser Onkologe sagt immer noch zu meiner Frau. Dani darf nicht aufgeben!
  #51  
Alt 01.07.2018, 08:00
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Lieber Dani, es tut mir sehr leid, was du durchmachen musst. Bei meinem Vater lief es nahezu genauso ab.. Ich kann dir nichts raten. Du scheinst in kompetenten Händen. Und ich glaube nicht, dass deine Frau und Tochter sich wünschen, dass du nicht mehr da bist. Auch wenn die Pflege sehr anstrengend ist. Meine Mutter und ich hätten auch Jahre so weitergemacht, hätte Papa nur bleiben dürfen..

Von Herzen eine schmerzfreie Zeit mit deiner Familie und weiter so viel Kraft wie du aufbringen kannst.
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  #52  
Alt 01.07.2018, 12:26
Christin12 Christin12 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Lieber Dani,

du hast meinen größten Respekt, dass du uns, obwohl es dir so schlecht geht, über deinen Gesundheitszustand auf dem Laufenden hältst.

Es ist nicht das Beste für deine Familie, wenn du gehst!!! Sie lieben dich und es ist das Schlimmste für sie, wenn sie dich verlieren. Es ist auch schlimm für sie, dich so zu sehen – dich kämpfen und leiden zu sehen – aber du bist da! Sie können mit dir reden, dich berühren, für dich da sein, dir Wünsche erfüllen.
Deine Frau ist am Limit, ja, es kostet viel Kraft und es zerreißt einem das Herz, einen geliebten Menschen zu begleiten und oft hilflos zusehen zu müssen, wie er abbaut. Die Angst ist übermächtig. Aber – das ist meine Erfahrung – man bringt die Kraft auf und wünscht sich jeden Tag, den geliebten Menschen noch lange umsorgen zu können und bei sich zu haben. Ich schließe mich fluturi an, wir hätten auch ewig so weitergemacht, um meinen Papa behalten zu dürfen.

Du schreibst, du willst nicht aufgeben. Das ist gut. Deine innere Einstellung ist wichtig, um der Krankheit so lange wie möglich die Stirn zu bieten.
Ich schreibe “nur” aus Sicht einer Angehörigen. Ich weiß nicht, wie man sich auf Droge fühlt, wie es sich anfühlt, wenn der Schmerz, die Krankheit übermächtig wird.
Daher kann ich dir nur wünschen, dass du dich geborgen fühlst, du ohne Schmerzen bist und noch lange nicht aufgeben willst.

Alles Liebe für dich und deine Familie.
  #53  
Alt 02.07.2018, 08:38
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Dani,
es ist einfach unglaublich, wie tapfer du im letzten Jahr warst und wie du dich immer wieder hochgekämpft hast aus schlimmen Situationen. Du hast meine volle Bewunderung dafür.
Aber du selber bestimmst, ob und wie du weiter kämpfen willst. Lass dich nicht von der Aussage des Onkologen unter Druck setzen.
Ich wünsche Dir und deiner Familie alles alles Gute in dieser schweren Zeit und danke, dass du uns auf dem laufenden hältst.
Katharina

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