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  #1  
Alt 19.01.2011, 16:44
sabi65 sabi65 ist offline
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Registriert seit: 09.05.2007
Beiträge: 21
Standard AW: Lebenserwartung ohne Therapie?

Liebe Frau Sauerland,
meine Mutter war 70 als bei ihr BSDK mit Lebermetastasen festgestellt wurde. Sie hat erst mit sich gerungen, ob sie Chemo machen soll oder nicht und hat sich dann doch für die Chemo (Gemictabin) entschieden, immer mit dem Wissen, dass sie sie jederzeit abbrechen kann.
Sie hatte kaum unter Nebenwirkungen zu leiden und so hat ihr die Chemo einiges an Lebensqualität gebracht, auch wieder eine leichte Gewichtszunahme, was bei ihr ganz wichtig war. Nach ca. 9 Monaten entschloss sie sich nach zwei leichten Schlaganfällen (die evtl. durch die Chemo mit verursacht wurden, aber keine bleibenden Behinderungen verursachten) die Chemo abzubrechen. Wir hatten von vorneherein gesagt, dass es ihre Entscheidung ist, die wir respektieren, egal wie sie ausfällt.
Sie hat noch ca. 3 Monate gelebt und bis zum Schluss kaum unter Schmerzen zu leiden.
Wie Du siehst, bei jedem ist es anders.
LG
Sabi
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  #2  
Alt 19.01.2011, 20:25
frausauerland frausauerland ist offline
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Registriert seit: 17.01.2011
Beiträge: 7
Standard AW: Lebenserwartung ohne Therapie?

Hallo,

leider haben sich meine Befürchtungen bewahrheitet und meine Ma hatte zu allem Überfluss auch noch einen leichten Schlaganfall.

Das Sprachzentrum ist betroffen, soll aber mit Sprachtherapie wieder in Ordnung gebracht werden.

Nun habe ich auch noch zu der Sorge "Wie lange noch" die Sorge, dass ein schlimmerer Schlaganfall nachkommt und ihr das bisschen Zeit auch noch nimmt oder vermießt

Ich will morgen mal in einer ruhigen Minute versuchen sie zu überreden, sich eine Zweitmeinung in der Uniklinik Heidelberg einzuholen, oder zumindest nach Bochum zu fahren, ist von uns aus natürlich um einiges näher.

Tun sich die beiden Krankenhäuser viel?

Sie wird im Moment in einem "Feld, Wald und Wiesen" Krankenhaus einer Kleinstadt behandelt.
Das muss zwar nichts schlechtes heißen, aber vielleicht fällt die Meinung eines "Expertenteams" ja anders aus und sie entschließt sich selbst noch zu einer Therapie.

Ich fürchte jedoch, dass sie sich da quer stellen wird.
Sie hat im Moment die Nase ziemlich voll - aber wer ist schon gern im Krankenhaus?

Im Moment bespricht sie mit mir, wie sie alles geregelt haben möchte (Patientenverfügung, Beerdigung, was sie mir "vererben" möchte, was verkauft werden soll ...).
Sie möchte alles regeln, und dann weiter leben wie bisher und das Thema Krebs so weit wie möglich ausklammern.

Komischerweise scheint es mir zu helfen, mich mit der Situation abzufinden.
Ich glaube, ich bin nicht mehr ganz normal.

Geraten wir hier jetzt zu weit "Off Topic"?

LG

Frausauerland
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  #3  
Alt 27.01.2011, 20:44
frausauerland frausauerland ist offline
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Registriert seit: 17.01.2011
Beiträge: 7
Standard AW: Lebenserwartung ohne Therapie?

Hallo,

vielen Dank für die lieben, ehrlichen und auch aufbauenden Antworten.

Tja ... was ist schon richtig? Die Entscheidung kann nur meine Ma treffen.

Als mein Vater die behandelnden Ärzte auf eine Zweitmeinung in Heidelberg oder Bochum angesprochen hat, bekam er nur ein ablehnendes Kopfschütteln "Zwecklos, aufgrund der Lebermetastasen".

Meine Mama scheint sich mit ihrem "Schicksal" abgefunden zu haben.

Sie hofft noch auf einen schönen letzten Urlaub im Warmen.
Ich hoffe, er wird ihr ohne Komplikationen vergönnt sein, weil sie sich so daran klammert und darauf freut.

Momentan versuche ich, sie dazu zu bringen sich mit dem Thema "Hospiz" mal näher zu befassen.

Bei ihr daheim möchte sie das Ende nicht erleben.
Wir wohnen sehr ländlich, ein Arzt wäre, gerade nachts, schwer erreichbar.
Was ist, wenn sie gerade nachts noch eine Schmerzmedikation braucht?
Außerdem müsste sie immer Treppen steigen, um Bad oder Schlafzimmer zu erreichen - also denkbar ungünstig, wenn die Endphase eintritt.

Momentan möchte sie dann ins Krankenhaus.
Ich habe allerdings Bedenken, ob sie da im Ernstfall nicht untergeht.

Ich denke, dass im Hospiz die Personaldecke wahrscheinlich besser ist, das Ganze "familiärer" ist - sofern man davon reden kann - und sie im Hospiz vielleicht nicht so sehr an das "Medikamentenbudget" gebunden und somit mit den Schmerzmitteln großzügiger sind.

Ich habe wahnsinnige Angst, dass sie am Ende qualvoll von uns geht und Schmerzen leiden muss.

Hat jemand Erfahrung mit dem Hospiz gemacht?

LG

Frausauerland
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  #4  
Alt 27.01.2011, 11:59
SteffiM83 SteffiM83 ist offline
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Registriert seit: 26.01.2011
Beiträge: 3
Standard AW: Lebenserwartung ohne Therapie?

Hallöchen!
Bei meinem Vater war die Situation sehr ähnlich.Er hatte auch Metastasen in der Leber, allerdings waren auch schon sämtliche Bauchorgane infiltriert vom Krebs. Wir hatten leider nur noch 6 Wochen mit ihm nach der Diagnose. Er ist am 31.10.2010 gestorben.
Das muss jetzt aber natürlich nicht heißen, dass es bei deiner Mama genau so schnell geht. Trotzdem würde ich Ihren Wunsch unterstützen und die restliche Zeit mit Ihr nutzen.
Die Dame die meinen Papa vom ambulanten Palliativdienst mit betreut hat sagt immer und ich find den Spruch sehr gut:
Es geht nicht darum dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben

Ich wünsche Dir und deiner Mama alles Gute und Hoffe dass Ihr noch Viele schöne gute Tage, Wochen und Monate miteinander habt
Liebe Grüße
Steffi
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  #5  
Alt 27.01.2011, 20:58
Sarah_22 Sarah_22 ist offline
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Registriert seit: 27.01.2011
Beiträge: 4
Standard 6-9 Monate

Hallo,

mein Vater hatte auch Bauchspeicheldrüsenkrebs, nachdem er vorher Tumore an den Gallengängen und in der Leber hatte. Er hatte nach der ersten OP, wo die Leber zu 80% entfernt wurde, jede weitere Form von Behandlung abgelehnt. Also keine OP, Chemo oder Bestrahlung, weil er meinte, das bräuche er nicht.

Nach der Diagnose hatte er noch knapp 9 Monate unter starken Schmerzen gelebt, wobei die letzten 3 Monate sehr qualvoll waren. Er ist kontinuierlich abgemagert, hatte Blutarmut und Gehirnschwund (wusste nicht mehr, wer wer ist und hat eine Servierte mit einer Tasse Kaffee vertauscht). Er konnte keine Nahrung mehr verdauen und ist von ursprünglich 98kg vor dem KRebs auf unter 50kg abgemagert. Im Brustraum hatte er mehrere Liter Wasser.
Die letzten 2 Tage lag er im Koma und ist -vollgepumpt mit Morphium (weil man nicht wusste, ob er Schmerzen hatte, er war nicht mehr ansprechbar - und an einem Sauerstoffgerät, gestorben durch Lungenversagen und Herzstillstand.

Am schlimmsten fand ich, dass er so nicht hätte sterben müssen. Nach der ersten OP hätte man mit relativ guten Aussichten weiter therapieren können, aber er hat sogar normale Untersuchungen abgelehnt. Wenn eine Chemo gemacht worden wäre, hätte er vielleicht länger gelebt.

Meine Mutter hat mit einer Chemo noch 2,5 Jahre Beschwerde-frei und glücklich gelebt.
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  #6  
Alt 27.01.2011, 21:09
frausauerland frausauerland ist offline
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Registriert seit: 17.01.2011
Beiträge: 7
Standard AW: Lebenserwartung ohne Therapie?

Hallo Sarah,

bei deiner Beschreibung musste ich erst einmal tief durchatmen.

Kam der Gehirnschwund vom Krebs - wenn ich mal so platt fragen darf?

Meine Ma scheint momentan komischerweise keine Schmerzen mehr zu haben.

Sie hat in den letzten Wochen aber sicherlich 10 kg abgenommen.

@ all:

Was haben eure Angehörige gegen die Gewichtsabnahme getan?
Meine Ma muss jetzt Insulin spritzen und somit mit ihrer Ernährung aufpassen.
Sie hat sowieso einen Widerwillen gegen Essen und kaum Appetit.

Gibt es einen Grund, warum die Ärzte nicht rechtszeitig gegen die Gewichtsabnahme bei Krebspatienten tun, sondern mit Zusatznahrung erst warten, bis es eigentlich schon zu spät ist und der Patient sonst nichts mehr bei sich behalten kann?

LG

Frausauerland
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  #7  
Alt 27.01.2011, 21:30
moi_et_non_plus moi_et_non_plus ist offline
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Registriert seit: 15.02.2010
Beiträge: 39
Standard AW: Lebenserwartung ohne Therapie?

hallo
keine ahnung warum man gegen die übelkeit so wenig unternimmt, aber mein opa hat auch erst zwei wochen vor seinem tod diese milch bekommen. er hat sie aber dann nicht getrunken, weil sie ihm nicht geschmeckt hat und ihm davon nur schlecht wurde.
wir haben uns auch mit dem thema hospiz befasst. mein opa war dort auch angemeldet und auf der warteliste. in das hospiz haben wirs aber nicht mehr geschafft, er ist am 10. januar auf der palliativstation verstorben.
von der palliativststion kann ich nur sagen, dass die 3 tage, die wir dort sein durften, sowohl für meinen opa, als auch für uns viel intensiver war, als die zeit, die wir mit ihm im krankenhaus und zu hause waren.
als er dann gestorben ist, durfte er auch noch einen tag in "seinem" zimmer bleiben und wir konnten uns von ihm verabschieden.
mehr kann ich dir morgen schreiben, wenn ich wieder am pc bin. schreib hier vom handy aus. deswegen, sorry für die fehler und die kleinschreibung
__________________
Und so red ich mit dir wie immer,
so als ob es wie früher wär,
so als hätten wir jede Menge Zeit.

Ich spür dich ganz nah hier bei mir,
kann deine Stimme im Wind hören
und wenn es regnet, weiß ich, dass du manchmal weinst,
bis die Sonne scheint; bis sie wieder scheint.

Die Toten Hosen - Nur zu Besuch

Opa, du fehlst mir ♥
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  #8  
Alt 27.01.2011, 22:02
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Beiträge: 1.266
Standard AW: Lebenserwartung ohne Therapie?

Hallo Frausauerland,

gegen die Gewichtsabnahme kann man im Endeffekt nicht sonderlich viel machen. Die hochkalorische Nahrung wird von vielen als ekelhaft empfunden. Schlussendlich zieht sich aber der Tumor das, was er für sein Wachstum braucht - und das ist ne Menge - aus dem Körper, ob man will oder nicht. Daher kommt es auch zu dieser Gewichtsabnahme, welche man vielleicht minimal in Schach halten kann, aber eben nicht verhindern. Hinzu kommt ja noch der mangelnde Appetit.

Wieso muss deine Mama eigentlich mit der Ernährung aufpassen, wenn sie Insulin spritzt? Im Prinzip darf sie doch alles essen, muss nur entsprechend gegenspritzen. Haben ihr das die Ärzte gesagt?

Was das Hospiz anbelangt, so kann ich nur dazu raten. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht zu einem Krankenhaus, kein Vergleich. Genau so, wie du es schreibst, ist es bzw. war es bei meinem Vater.
Als Vorstufe wäre auch eine Palliativstation zu empfehlen, von der man ja auch wieder entlassen werden kann. Aber die päppeln einen ganz schön auf.

Ich wünsche alles Gute und noch eine lange schmerzarme Zeit miteinander.
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #9  
Alt 27.01.2011, 22:17
frausauerland frausauerland ist offline
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Registriert seit: 17.01.2011
Beiträge: 7
Standard AW: Lebenserwartung ohne Therapie?

[QUOTE=Conny44;1004602]

Wieso muss deine Mama eigentlich mit der Ernährung aufpassen, wenn sie Insulin spritzt? Im Prinzip darf sie doch alles essen, muss nur entsprechend gegenspritzen. Haben ihr das die Ärzte gesagt?
QUOTE]

Hallo Conny,

meine Ma hat von den Ärzten bestimmte BE für Frühstück, Mittag- und Abendessen vorgegeben bekommen.

Allerdings ernähren wir uns in der Familie ziemlich Kohlenhydratlastig.

Wenn du das dein Leben lang gemacht hast, und dich nun auf einmal kohlenhydratarm, fettarm und mit wenig "Süßem" ernähren sollst, wird die Umstellung schwierig.

Hinzu kommt der mangelnde Appetit, gepaart mit dem ungewohnten Essen.

Fettarm soll sie essen, um die Galle zu schonen.

Oft hilfst sie sich mit Cola, um das Insulin auszugleichen, wenn ihr das Essen im Halse stecken bleibt.

Das ist natürlich der Gewichterhaltung nicht unbedingt zuträglich.


Zur Paliativstation: Die nächste Paliativstation ist von uns ca. 65 km entfernt.
Ich habe ihr auch schon geraten, sich dort einmal vorzustellen - alleine um eine Meinung zur möglichen Schmerzmedikation zu erhalten.

Momentan will sie aber noch nicht so richtig ran. Hoffentlich ändert sie ihre Meinung noch.

In dem Krankenhaus, in dem sie sterben möchte, gibt es nur eine "Bauchstation" gepaart mit einer Onkologie.

Ich denke, in einem Hospiz wäre sie besser aufgehoben.


LG

Frausauerland
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  #10  
Alt 28.01.2011, 18:16
ulphin ulphin ist offline
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Registriert seit: 08.08.2010
Beiträge: 140
Standard AW: Lebenserwartung ohne Therapie?

Hallo Frausauerland,

Du schreibst in Deinen Beiträgen, dass Du denkst, dass eine Begleitung Deiner Mutter zuhause wohl schwierig sei, da Ihr sehr ländlich wohnt. Wenn es für Euch grundsätzlich in Betracht kommt, Deine Mutter zuhause zu versorgen, es gibt auch die Möglichkeit der sog. spezialisierten ambulaten Palliativversorgung, vielleicht hilft Dir dieser Link weiter?

http://www.krankenkassen.de/gesetzli...tivversorgung/

Ggf. solltet Ihr bei der Krankenversicherung nachfragen.

Zudem gibt es vielerorts ehreamtliche Hospizgruppen, die sowohl den Kranken als auch den Angehörigen in einer Situation wie die, in der Ihr Euch gerade befindet beistehen. Hierzu könntest Du Dich mal bei den Kirchengemeinden bei Euch informieren. Zudem solltet Ihr auch mal mit dem Hausarzt reden, inwieweit er bereit und in der Lage ist Euch zu unterstützen.

Herzlich

ulphin
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