papilläres nierenzellkarzinom

[JoeN]

Hallo ,

ich wollte berichtet wie für mich letzten 2 Wochen waren. ich bin vor zwei Wochen operiert worden. Es wurde eine Metasen entfernt und nach der OP hatte ich Sprech- Probleme die sich langsam wieder besser. weiterhin habe ich Probleme in der rechten Hand Feinmotorisch.
Bin bin zwar zu Hause, aber mich noch schwach.
Ich darf noch nicht SUTENT nehmen und habe Angst dass nun was passiert.
In ca. 2 Wochen soll die zweite Metasen entfernt werden.
Handelt auf jeden Fall um Tumorwachstum.
Momentan kaum Lebensqualität und jeder Tag ist eine Qual.
Ich wünsche allen nur das Beste.

Lg
J

[Tobi1974]

Hallo Joe,
der übernächste Schritt, wäre dann die Nachbestrahlung des OP- Gebiets. Darüber werden auch bald die Ärzte mit Dir sprechen. Hier kannst Du aus der Not eine Tugend machen, und endlich zu Cyberknife wechseln. Vorteile: nur das Tumorgewebe wird zerstört und das sehr effektiv, der Effekt ist gleich einer OP. Nachteile einer konv. Hirnbestrahlung: Auch gesundes Gewebe wird zerstört, daher muss man eine geringere Dosis fahren, dass sich das Gewebe in 24h wieder erholt. Aber hier liegt auch genau der 2. Nachteil: Das NCC ist nicht besonders Strahlungssensitiv, also kommt es nicht selten vor, dass bestrahlte Metastasen weiterwachsen. Vom finanziellen und technischen her gibts keine Probleme bei Privatpatienten. Die Cyberknife-Centren haben einen Vertrag mit dem Dachverband der PKVs. Kannst auch gern nochmal Deine Kasse vorher anrufen, dass Du beruhigt und sicher sein kannst. Ich hab nun schon 2 Behandlungen bezahlt, und von Seite der Kasse gabs keine Probleme, nur bei den hohen Beträgen bekommt man Ohrenschlackern.

p.s.: zur technischen Seite: es gibt momentan viel mehr Erfahrung bei der Behandlung des Gehirns, als bei der Behandlung des Skeletts, d.h. man kann fast alles machen, wenn es um das Gehirn geht. Inzwischen können bis zu 5 Zielvolumina in einer Sitzung behandelt werden.

[JoeN]

hallo Tobi, ich habe bereits vor der Operation einen Kontakt zum Cyberknife in München.
nach meiner Rückkehr zu Hause habe ich von München eine Antwort erhalten. Laut deren Ärzte handelt es sich bei meinen Metastasen um eine normale Reaktion der durchgeführten Bestrahlung. Ich soll mich in drei Monaten noch mal melden wenn ein aktuelles MRT vor liegt. Was soll ich da sagen. Nach der OP wurde festgestellt dass es sich um ein Wachstum handelt und es wurde schriftlich festgestellt dass alle entfernt worden ist.
Bin zur Zeit sehr schlapp und tu mich sehr schwer und muss auch die andere OP vorbereitet.
Morgen gehe ich noch zu einem Nierenexperten auch wegen CT und weil momentan gar nicht nehme.

Habe Angst dass was dazugekommen ist.

Lg
J

[Jan64]

Hallo Joe,

Operation und Therapie mit TKI (Sutent) gleichzeitig funktioniert nicht. Tki's behindern die Wundheilung zu stark. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich auch fast 2 Monate auf meine Therapie (Inlyta) verzichten müssen, natürlich ist in der Zeit vieles gewachsen aber nichts neues dazugekommen. Das Wachstum hat auch kein riesiges Tempo zugelegt. Garantie gibt es bei uns leider keine, da muss man Prioritäten setzen.

Jetzt mach deine Operationen zu Ende und dann muss man sehen. Am besten am Anfang der wieder aufgenommenen Systemischen Therapie ein neues Grundstaging (neue Ausgangslage) schaffen mit Bildgebung, damit man wieder eine Basis hat für die weiteren Kontrollen.

Ob eine Nachbestrahlung nötig ist, werden dir deine Behandler sagen, aber mit Cyberknife??? wohl eher nicht.

Ich drück dir die Daumen
Jan

[loup]

Hallo Joe,

gut, dass du die OP halbwegs überstanden hast.
Ich kann mir vorstellen, dass du dir Sorgen machst aufgrunddessen, dass du zur Zeit ohne systemische Therapie bist.
So wie du im August geschrieben hast, verstehe ich es so, dass du momentan "nur" die Hirnmetastasen als Baustelle hast und der Bauchraum/Lunge frei ist, oder?
("Heute wurde CT Lunge, Bauch etc.. gemacht. Ich war vorher extrem beunruhigt, da es doch immer noch da und dort zwickt.
Das Ergebnis war für mich kaum zu realsieren. Es wurde nichts mehr gefunden. Laut Professor eine totale Remission.")

Wenn das so ist, sind das doch gute Vorraussetzungen...
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass es so bleibt und du zuversichtlich in die 2. OP gehen kannst!

Was hat denn der Besuch bei dem Nierenexperten ergeben?

Liebe Grüße,
loup

[JoeN]

Hallo Jan,

nach der OP habe ich an der linke Brust starke Schmerzen und atmen tut weh.
Bin heute nachmittag bei einen Nierenexpteten in Regensburg.
Weiss was los ist.
Hoffe, dass mir helfen kann.
ich hoffe

[joggerin]

Hallo Joe,

hoffentlich geht es dir besser. Wie war Dein Besuch gestern beim Urologen?
Alles Gute weiterhin,

joggerin