Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Guten Morgen,

ja so eine Impfung gegen das Rauchen könnte auch eine Lösung für meinen Mann sein, der hört nämlich auch nicht auf, weil die Sucht ihn immer übermannt!

Wolff hat gestern geschrieben, dass er lieber Wasser ohne Kohlensäure trinkt. Was passiert denn, wenn er mit Kohlensäure trinkt? Vielleicht ist das ja auch die Ursache für meine Übelkeit, dass die Magensäure davon zuviel angeregt wird?!?

Ansonsten habe ich mir gestern ein paar Hipp-Gläschen zu Essen gekauft, weil der Geschmack beim Essen jetzt so bitter geworden ist, dass ich einfach nur noch das Essen in den Mund stecken und sofort schlucken möchte. Kirstin, wurde bei deiner Mutter der Geschmacksverlust immer schlimmer oder war er irgendwann weg und ist konstant so geblieben? Habe nämlich das Gefühl, erst schmeckte alles laff und sauer, aber jetzt ist es nur noch bitter. Wo bekommt man eigentlich diese Astronautennahrung her?

Liebe Grüße an alle
Andrea

PS: Kirstin, Hut ab dass du freiwillig deiner Familie was zu Weihnachten vorspielen möchtest! Ich habe dieses gezwungene Vordudeln früher immer gehasst;-))

[Mimi81]

Hallo Andrea,

ich weiss nicht ob du dich noch an mich erinnerst. Ich hatte einen Ohrspeicheldrüsentumor, den Sie mir jetzt entfernt haben. Es ging alles gut, ich habe den Arzt bekommen, den ich wollte. Er war der absolute Wahnsinn!!! Der kam vor der OP noch 3 mal zu mir, einmal zum Gespräch, dann morgends nochmal und um 11 Uhr nochmal zum *Mut machen*. er ist ein absolut menschlicher Arzt!!
Der Tumor war direkt mit dem Gesichtsnerv verbunden, aber er konnte alles erhalten und den Tumor entfernen.Jetzt ist mein Ohr noch taub und ein Teil der Backe, aber das soll wohl wieder weggehen...? Ich bin jetzt sehr dankbar, habe aber Angst dass es wiederkommt...Ich weiss auch noch nicht ob es gut-oder bösartig ist, ich bekomme Morgen einen Anruf meines Arztes. Ich denke das braucht jetzt einfach Zeit die letzten Monate zu verarbeiten.
Ich hoffe sehr dass deine Bestrahlungen zum aushalten sind!!
Mimi

[Andrea.]

Hallo Mimi,

schön von dir zu hören. Ich werde dir für morgen ganz doll die Daumen drücken!

Du kannst auf jeden Fall froh sein, dass sie dir den Gesichtsnerv erhalten haben, dann scheinst du ja wirklich doch noch an gute Ärzte geraten zu sein

Sag bitte Bescheid, was der Anruf des Arztes ergeben hat, ich denke an dich.

Habe jetzt 19 von 34 Bestrahlungen hinter mich gebracht, die restlichen werde ich auch noch schaffen

Liebe Grüße
Andrea

[stricki]

Hallo Christiane und Wolff!

Das Projekt gegen Rauchen habe ich mit meiner letzten Klasse auch gemacht. Aber die 5. Klasse scheint mir noch ein bisschen zu jung dafür. Ich denke, ich werde mit ihnen in der 6. oder 7. Klasse daran teilnehmen.

Hattet ihr gestern eigentlich auch Probleme, ins Forum zu kommen?
Ich hatte morgens noch eure Beiträge gelesen und wollte dann nachmittags antworten, es ging aber nicht. Deshalb sind meine Antwort auch etwas später.

Meine Mama hat im Moment das Gefühl, dass ihr Geschmack wieder schlechter wird, obwohl es ihr körperlich sehr gut geht.
Vielleicht wird sie jetzt ungeduldig, oder das kommt von dem Pilzmittel. Sie hatte damit ja zwischendurch ausgesetzt und soll es nach Verordnung der Ärzte jetzt noch bis Morgen nehmen. Oder es liegt an der Tagesform, wie sehr man die Nebenwirkungen noch fühlt.
Jedenfalls macht sie sich dadurch immer mehr Gedanken, dass die Nebenwirkungen gar nicht weg gehen, wenn sie sogar wieder schlimmer werden.
Ich versuche, ihr das auszureden und hoffe, dass die Reishi-Pilze, die sie seit gestern nimmt, eine Verbesserung bringen.
Die Bindehautentzündung im Auge ist wieder etwas abgeklungen.

Ja ja, das mit den Weihnachtsliedern ist so eine Sache. Unter normalen Umständen ist die Idee "Asyl" nicht schlecht, aber meine Mama mag den Klang der Gitarre schon so gern, dass es nicht so viel ausmacht, wenn die Noten etwas gegen den Rythmus klingen oder mal eine Note etwas daneben liegt.
Zum letzten Weihnachtsfest hatte ich auch schon ein Lied ewig eingeübt, so dass ich die Melodie vorspielen konnte (mehr oder weniger gut) und anschließend die Begleitung gespielt habe. Alle haben dann dazu gesungen. So ganz wie die "Waltons" oder wie bei "Unsere kleine Farm".

Ich drücke euch immernoch ganz doll die Daumen und hoffe, dass die Ergebnisse des Stagings Morgen richtig gut ausfallen.

Liebe Grüße

Kirstin

[stricki]

Hallo Andrea,

so wie Du Dein Gefühl beim Essen beschreibst, war es bei meiner Mama auch. Sie hat sich vor Allem geekelt und wollte es nur schnell herunterbringen. Manche Dinge gingen aber besser als andere. Morgens hat sie bis fast zum Schluss immernoch ein weiches Brötchen mit Butter gegessen, mittags irgendeine Suppe (Brühe) und abends Milchreis, zu jedem Essen ebenfalls eine Portion Aufbaunahrung aus der Apotheke (Palenum oder so ähnlich). Die musste immer bestellt werden.
Manche Sachen konnte sie bis zum Schluss herausschmecken, obwohl sie ihr trotzdem nicht schmeckten (Widerspruch, aber so war es). Vanille und Kümmel konnte sie fast immer schmecken. Das hing auch irgendwie von der Tagesform ab, nicht unbedingt nur vom Fortschritt der Bestrahlung. Zum Schluss kamen hauptsächlich Halsschmerzen dazu.
Nach der Bestrahlung konnte sie dann die Sachen, die sie immer gegessen hat ohne Ekel essen, aber im Moment ist es wieder schlechter geworden.
Ich persönlich glaube, dass es an dem Pilzmittel liegt. Da steht auch Übelkeit und Appetitlosigkeit als Nebenwirkung drauf. Wenn sie das Mittel Morgen absetzt, wird es bestimmt besser.
Das schreibe ich Dir dann nächste Woche.

Zum Thema Weihnachtslieder: Früher musste ich immer etwas vorführen, damit ich meine Geschenke bekomme. Das fand ich gut!! Ich habe dann z.B. akribisch das Gedicht "Knecht Ruprecht" auswendig gelernt.
Meine Schwester war auch nicht so dafür zu haben und hat dann tatsächlich einmal "Zickezacke Hühnerk...." aufgesagt. (Hallo Schwesterherz ) Warum sie dann auch Geschenke bekommen hat, weiß ich gar nicht mehr.

Ich hoffe, dass Du trotz Bestrahlungsfolgen ein schönes Weihnachten haben wirst. Auf jeden Fall hast Du es dann geschafft und kannst Dich von dem Stress erholen. Meiner Mama ging es direkt ein paar Tage nach der Bestrahlung ja auch schon etwas besser und sie hat morgens schon ihr Weltmeisterbrötchen ein bisschen genossen.

Ich wünsche Dir gaaaaanz viel Kraft für die nächsten 15 Bestrahlungen.

Liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Hallo hier ist Wolff, ich habe Christianes Account mal eben gemopst.

Hallo Andrea,
zum Thema Mineralwasser kann ich Dir nur sagen, versuch es mit ohne Kohlensäure, das tut Deinem Magen besser und den Schleimhäuten von
Mund über Hals etc den ganzen Weg runter auch.

Bei mir sind die Schleimhäute noch durch die Chemotherapie extrem gereizt und ich habe das Gefuehl einer Explosion im Mund, wenn ich Wasser mit Kohlensäure trinke. Aber wie gesagt, Nebenwirkung der Chemo, keine Folge
der Strahlentherapie, die ist schon abgeschlossen, was die Schleimhaeute angeht.

Wegen Deiner übelkeit würde ich versuchen so schonendes Essen und Trinken, wie moeglich zu versuchen. Auch Fruchtsäfte haben sehr viel Säure. Am besten Schorlen mit viel Leitungswasser.
( Kann ich sowieso nur empfehlen, das best kontrollierteste Lebensmittel )

Astronautenkost gibt es in der Apotheke zu den gesalzenen Preisen,
ich habe mir mal eins mitgeben lassen zum Testen und es zum Glück nie
gebraucht, das war auch psychologisch für mich wichtig.
Ich glaube so ein kleiner Tetrapak ( 0,2l ) kostet mehr als 3 EUR.

Hallo Kirstin,

ich glaube die Verschlechterung im Geschmack liegt an dem Pilzmittel,
anders kann ich mir keinen Reim draus machen. Es kommen keine neuen Strahlen mehr und darum erholen sich die Geschmacksnerven langsam wieder.
Es kommt das zuerst zurück, was als letztes gegangen ist, vielleicht ist es nur eine Phase, die sich bald wieder normalisiert.

Bestell auf jeden Fall schoene Gruesse !


Hallo Mimi81

Für Dich auch alles Gute. Heute ist bei Dir ja auch Tag der Wahrheit.
Wenn Dein Gesichtsnerv erhalten werden konnte, ist das eigentlich ein gutes Zeichen dafür das der Tumor nicht boesartig war/ist, weil er sonst den Nerv befallen haben koennte, wie es bei mir der Fall war.
Ich druecke Dir dafuer alle Daumen, das taube Gefuehl in der Wange
wird sich nach und nach bessern, das merkt man eigentlich fast nicht, so langsam kann es gehen.
Bei mir ist es schon sehr viel besser geworden.
Die OPs waren im April 06. Hab Geduld!


So, ich bin weg, bekomme nachher mein Stagingergebnis und
wir melden uns bald wieder.

Allen weiterhin alles Gute !

Grüsse von Wolff

[Andrea.]

An Wolff: Wir drücken alle Daumen.

[stricki]

Hallo Wolff!

Ich hoffe, Dein Termin zum Staging war gut. Meine Mama hat auch gefragt, wie Dein Treffen mit den Ärzten heute ausgefallen ist.

Wir hoffen alle mit Dir, so wie Andrea schon geschrieben hat.

Morgen fahr ich wieder nach Flensburg. Ich melde mich dann am Montag wieder.

Ganz liebe Grüße von meiner Mama und von

Kirstin


Hallo Andrea.

Ja, die Aufbaunahrung ist ziemlich teuer, aber vielleicht kannst Du sie Dir auch vom Hausarzt verschreiben lassen.

Viele liebe Grüße und weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Kirstin

[Kicky]

So, ich kann eigentlich noch nichts sagen.
Ich wurde gleich am Empfang schon mit einem tollen Spruch abgefangen:
"Morgen um 8.45 haben wir einen Termin für sie gemacht bei
der Skelettzintographie und beim Röntgen".

So wurde ich also gleich heute wieder vorgeladen.
Ergebnisse am Montag.

Meine Probleme, die Lungenmetastasen, sind teilweise gewachsen, teilweise
geschrumpft bis unter die Nachweisgrenze. Ich habe noch keine
richtige Meinung dazu.
Wenn die Chemotherapie verhindert hat,
dass sich im Körper an neuen Stellen Metastasen angesiedelt haben, ist
es für mich ein absoluter Erfolg gewesen.

Montag wissen wir mehr und dann werde ich noch etwas schreiben können.

Bis dahin allen ein schönes Wochenende und Danke für´s Daumendrücken und Eure Gedanken !


Grüße von WOlff und Christiane

[Andrea.]

Hallo Wolff,

Mh, da wartet man schon so lange und hat immer noch kein richtiges Ergebnis erhalten...ganz schön unbefriedigend. Was ich nicht so nachvollziehen kann ist, dass aufgrund der Chemo die Metastasen teilweise geschrumpft und teilweise gewachsen sind. Wo ist da die Logik?

Aber jetzt noch was ganz anderes: Ich habe gerade im Focus (vom 27.11.) einen Artikel über ein ganz neues, 7 Tesla starkes MRT-Gerät gelesen, der war hochinteressant. In Essen wird es gerade wohl empirisch untersucht und getestet. Die herkömmlichen Geräte haben wohl nur 1-3 Tesla, in Heidelberg soll wohl eins mit 4 Tesla stehen sagte mir kürzlich ein anderer Patient. Es soll viel deutlicher Metastasen und Knoten darstellen können und nicht mehr so verschwommen wir wir es von unseren Bildern her kennen. Aber die Auswirkungen des sehr starken Magnetfeldes auf unseren Körper wurden noch nicht abschließend erforscht. Aber war wirklich sehr interessant zu lesen. Vielleicht hilft es uns ja mal irgendwann, eher etwas festzustellen, wer weiß.

Und an dich, Wolff: Schön dass du die Chemo so positiv aufgenommen hast. Wenn es wirklich eine Metastasierung an anderen Stellen verhindert hat, ist es doch ein richtig guter Erfolg. Weiterhin Kopf hoch! Halt uns auf dem laufenden.

Liebe Grüße auch an alle anderen
Andrea

[Mimi81]

Hallo zusammen,
danke für eure lieben Nachrichten!
der Arzt hat mich vergessen anzurufen
Und am Freitag hat er dann immer operiert, ich sollte um 15 Uhr anrufen, da war er dann immer noch im OP, dann hiess es um 17 Uhr wieder...Na ja und da war dann der Herr, mit dem ich das vereinbart hatte auch weg und hatte mich vergessen...
Ich habs dann über die Pforte versucht, da war die Frau dann total unfreundlich zu mir, die wissen gar nicht dass man doch so angespannt ist deswegen.....Sie hat mich dann Mitten in einem Satz von mir weiterverbunden...Na ja, sie hat ihn auch nicht erreicht... Jetzt muss ich bis Montag warten, das krieg ich auch noch rum. Ich weiss, ich darf mich gar nicht beklagen, aber jetzt wars mir irgendwie danach.. tut mir leid, ich weiss ihr habt gerade andere Sorgen...
Ich denke oft an euch
Mimi

[Mimi81]

Hallo,

gerade hat mein Arzt angerufen,er hat gesagt: "ich habe sie nicht vergessen" (richtig unheimlich, weil ich doch gerade geschriebn habe, der Arzt habe mich vergessen:-) ), er meinte die müssten irgenwas noch färben bei den Untersuchungen und das sei wohl schwierig. E weiss auch nicht wie langs noch dauert. Ich hab keine Ahnung was für Untersuchungen das sind...Aber jetzt bin ich erstmal froh dass er sich gemeldet hat! Er meinte er melde sich, sobald er Bescheid weiss...ich meine der hat Wochenende und ruft mich an, wo gibt es sowas????
Eigentlich müssten alle àrzte so sein, ich denke so einen Beruf darf man nur ausführen, wenn man das Herz am richtigen fleck hat, oder?
Ich melde mich wieder sobald ich was weiss.
liebe Grüsse

mimi

[Andrea.]

Hallo Mimi,

ja das finde ich aber auch etwas unheimlich Aber es ist ja gut zu wissen, dass er sich um dich kümmert. Ist dein Arzt auch gleichzeitig Pathologe oder warum erzählt er was von färben?? Weißt du wahrscheinlich auch nicht.

Ich drücke dir auf jeden Fall weiter die Daumen und denke an dich.
Alles wird gut.

Liebe Grüße
Andrea

[Mimi81]

Liebe Andrea,

ich denke nicht dass er auch Pathologe ist, aber er hat ja mit denen gesprochen, er wartet wie ich auch nur auf das Ergebnis...
Das dumme ist noch dass mein Handyvertrag morgen abläuft, ich zwar meine Rufnummer mitnehme, das aber einige Tage noch dauern wird...sonst ruf ich ihn einfach nochmal übers Krankenhaus an nächste Woche. Ich denke das wird er verstehen.
Wie geht es dir? du hast ja geschrieben dass es dir im Magen nicht so gut geht und wolff hat dir zum stillen Wasser geraten. Ich denke auch dass das eine gute Idee ist. Ich verzichte seit einigen Monaten, oder ist es schon ein Jahr, auf Milch, da ich oft Probleme mit dem Magen/Darm hatte, aber seit ich das mache ist es viel besser. Man sagt ja auch Milch sei kein Getränk sondern ein Nahrungsmittel, dass schwerer verdaulich ist und man bevor man es schluckt gut einspeicheln muss.... Ich hab ja keine Ahnung ob du eine Milchdrinkerin bist oder aber ob du das wichtige Calzium brauchst. Aber vielleicht hilfts ja...?

Liebe Grüsse

Mimi

[Kicky]

Hallo und einen schönen Sonntag zusammen.
Ich hoffe bei Euch scheint auch die Sonne.

Hallo Mimi,
ich denke Dein Arzt hat Wochenenddienst und der Status Deiner
pathologischen Untersuchung ist ihm auf den Tisch geflattert,
als er Freitag operieren war und dann hat er sich halt Samstag bei Dir
gemeldet, weil er im Krankenhaus war.
Das ist doch klasse.

Diese pathologischen Untersuchungen dauern leider teilweise sehr lange, ich hatte auch eine große Wartezeit, bis meine OP-Ergebnisse vorlagen.
Kopf hoch!


Hallo Andrea,
ich kann zu Milch eigentlich nur raten.
Während der Strahlentherapie habe ich täglich Kakao, Eiskaffee und Milch etc. getrunken.
Einmal um überhaupt Kalorien reinzubekommen, als teilweise nichts reinwollte.
Und dann, weil Kalzium etc. den Zahnschmelz stärkt, der ja doch durch die Strahlen angegriffen sein könnte.

Das ist viel billiger als die professionelle Aufbaunahrung aus der Apotheke.
Wenn Du meinst, Du hast ein Defizit hast, was Vitamine, Mineralien etc betrifft,
kannst Du mit den handelsüblichen Sachen aus der Drogerie nachhelfen.

Ich kann also Milch empfehlen, wenn Dein Magen damit klarkommt.
Sie ist vom pH-Wert gut verträglich und gilt ja auch als
ältester Energiedrink der Welt.
Früchte esse ich heute fast nicht mehr pur, ich mache mir Obstsalat mit Naturjoghurt.
Damit verhindere ich, dass die Fruchsäuren die Zähne angreift, oder vermindere zumindest den Effekt.
Meine Zähne fühlen sich immer noch etwas stumpf an, auch nach fast einem halben Jahr nach den Strahlen.

Mir hat es sehr geholfen. Flüssig geht es alles besser rein in Deiner Phase der Strahlentherapie.
Ich finde es klasse, dass Du es alles gut verträgst und nach wie vor eine positive Einstellung hast. So geht es alles viel besser.


Hallo Kirstin,
ich hoffe Ihr hattet ein gutes Wochenende und das Pilzmittel ist nicht mehr erforderlich gewesen. Dann wird das mit dem Geschmack wieder schneller besser.

Euch allen noch einen schönen Restsonntag, wir machen sicher noch
einen Spaziergang und nehmen etwas Sonne mit.
Grüße auch von Christiane

Wolff