Cup-Syndrom

[elk]

hallo anna gloria barbara usw und ein hallo an die neue

ja ich bin noch da,und melde mich heute mal wieder,
es hat sich ja alles gut gehalten (wenn man das so sagen darf),bin froh das ihr noch alle da seit..

bei mir gabe es gute neuigkeiten erstmal das ich bei einem normalen wert angekommen geht was den pap betrifft keine zellveränderung mehr..

meine op kts war auch gut verlaufen die heilung hatte sich aber doch etwas hingezogen..

aber der grund warum ich solange nicht mehr hier war das ich mich von meinem mann getrennt habe ,nach 23 jahren ehe,im moment stecke ich aber mitten in umzugsvorbereitungen und wollte nur bescheid sagen das ich euch nicht vergessen habe und mich bald wieder melden werde

liebe grüße an alle

elke

[Gloria-Beetle]

Hallo Elke,

schön, dass Deine OP gut verlaufen ist.

Ich wünsche Dir für Deine grosse Lebensveränderung alles erdenklich gute.

Halte uns auf dem laufenden.

Liebe Grüsse auch an alle namentlich nicht genannten

Gloria

[Gloria-Beetle]

Anna und ich hatten einen wunderschönen Tag heute im Rheingau. Wir sind im Cabrio die Rheinuferstrasse gefahren, haben den Verkehr aufgehalten, viele Burgen und Schlösser gesehen, den Mäuseturm bei Bingen fotografiert. Einfach ein toller Sommertag .

Liebe Grüsse soll ich Euch allen auch von Anna bestellen

Gl ria

[BarbaraKR]

Hallo Uwe, hallo Andrea,

hier nur kurz eine Zusammenfassung. Ihr könnt Euch ja auch hier durch das Forum blättern, dann findet ihr auch die ausführlichen Hinweise (haben wir auch machen müssen, als wir hier neu kamen) Bitte versteht mich, aber es ist jedesmal wieder eine neue Auseinandersetzung mit der Krankheit, wenn man immer wieder das gleich schreiben muß. Die Krankheit ist ech beschi.... und es tut mir leid, daß ihr daran erkrankt seid. Allerdings hat "Hals-Cup" eine besser Prognose.

Also Hartwig ist 2003 an der linken Halsseite operiert worden (Lymphknoten Metas)
Primärtumor bis heute nicht gefunden
Er hat nach der Op die Bestrahlungen und auch die Chemo bekommen
Nebenwirkungen der Bestrahlung beim Cup sind mit denen des Kehlkopfes nicht zu vergleichen, da beim Kehlkopf der Rachenraum nicht bestrahlt wird.

Nebenwirkungen der Bestrahlung: durch die Bestrahlung wird die Schleimhaut des Mundes und Rachens verbrannt, dadurch wird zum Ende der Bestrahlung das Schlucken sehr schmerzhaft und feste Nahrung kann gar nicht mehr aufgenommen werden, evtl. muß eine Magensonde gelegt werden.

Ca. nach der 10. Bestrahlung, verliert man den Geschmackssinn, alles schmeckt wie Laternenpfahl ganz weit unten.

Die Speicheldrüsen werden durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen, so daß es zu einer mehr oder weniger starken Mundtrockenheit kommt.

Alle Nebenwirkungen, bis auf die Mundtrockenheit, gehen im Laufe der Zeit wieder weg, aber es dauert - bis zu 2 Jahren! Die Mundtrockenheit bleibt, man wird also für den Rest seines Lebens mit einer kleinen Flasche mit Wasser durch die Gegend laufen (was, wenn man viel fliegt, echt problematisch ist, trotz Attest!).

Die Zähne würde ich vorher auf keinen Fall ziehen lassen! Das hat mein Mann auch nicht gemacht. ABER eine komplett Sanierung VOR Beginn der Bestrahlung ist unbedingt erforderlich, da während und ca. 5 - 9 Monate nach der Bestrahlung nichts gemacht werden kann.

Er mußte bis jetzt 3 Zähne opfern, alle anderen sind geblieben - aber eine konsequente Mund- und Zahnpflege ist notwendig! Ziehen lassen kann man die Zähne auch im nachhinein noch, wenn sie wackeln und locker werden oder Schmerzen machen. Einen wirklichen Grund die Zähne vor Beginn der Bestrahlung zu ziehen, gibt es eigentlich nicht.

Die Chemo ist beim ersten Mal eigentlich gut zu ertragen, allerdings macht die 2. Chemo dann doch Probleme - Müdigkeit, Übelkeit und allegemeine Schlappheit!

Zu Deinen Fragen Uwe, ja, Krebszellen können verbleiben, weil ja nur ein Teil der Lympfknoten entnommen wird. Das sollte Dich aber nicht verrückt machen! Eine engmaschige Kontrolle wird die ersten Jahre auf jeden Fall erforderlich sein.

Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr sie hier stellen. Ich bin aber nur sehr unregelmäßig hier.

Herzliche Grüße
Barbara

Hallo Gloria und Anna, he, toll, wäre gerne mitgekommen... das wär doch was gewesen. Ich drück euch beide mal ganz feste!

Hallo Elke, dann wünsche ich Dir für Deinen neuen Lebensabschnitt alles Gute und ich hoffe, es ging ohne großes "schmutziges Wäschewaschen" über die Bühne.

Ganz herzliche Grüße auch an alle anderen
Barbara

[RitaN.42]

Hallo Ihr Lieben!
Bin mal gespannt, ob ich heute mit dem Schreiben erfolgreich bin. Ich habe die ganze Zeit versucht hier zu schreiben, aber entweder war mein PC defekt oder aber ich konnte nicht senden. Eure Beiträge habe ich aber gelesen. Ich bin froh, dass es euch einigermassen gut geht.
Ich hatte seit Mai wenig Zeit. Ich habe meine Ma (65 Jahre) gepflegt, so gut es ging. Leider ist sie am 12.07.08 verstorben. Sie hatte etwas mehr als 1/2 Jahr gekämpft und doch verloren.Es tut unsagbar weh, aber so langsam kann ich auch mal darüber sprechen oder schreiben, was ich die ganze Zeit eigentlich nicht konnte.Sie fehlt mir, aber ich denke, dort wo sie jetzt ist, geht es ihr besser. Bitte verzeiht mir, dass ich euch keine gute Nachricht geschrieben habe, aber ich dachte, ihr wart die ersten, denen ich es mitgeteilt habe und so dachte ich, ihr sollt es auch erfahren. Ich wünsche Euch alles, alles Gute und bis dann.
Gruß Rita

[elk]

hallo ihr lieben

danke für eure guten wünsche für meinen neuen lebensabschnitt

es fing so an das ich unter depressionen litt und dachte das ich eigentlich den tod von meinen lieben papa wohl doch nicht so verkraftet habe,es wurde dann die schilddürse nochmal gescheckt und bekam ein stärkeres mittel,es wurde aber nicht besser daraufhin wurde ein horminspiegel angeordnet es hätte ja auch sein können das ich so langsam in die wechseljahre kommem könnte ,aber der war auch negativ,so mußte doch das problem ein anderes sein und sann fing ich an zu grübeln...

ich fühlte mich nicht mehr sicher in meiner ehe und stellte fest das wir eigentlich nur noch nebeneinander her lebten,ich redete daraufhin mit meinem mann und wollte das ändern,er fand aber das es doch so in ordnung ist das war im april ,dann ging es mit mir bergab,ich knallte so richtig in die depression zog mich zurück und konnte alles nur noch mit mühe erledigen,mir ging es sehr schlecht,mein mann konnte mir nicht helfen und ließ mich mit meiner depression allein,das gab mir dann die bestätigung das da nichts mehr ist zwischen uns,wir stritten sehr oft was mich noch zusätzlich belastete,
ich kapierte das mein mann die auslöser für meine depressionen ist und mirschnürtees die luft ab wenn er bei mir war,daraufhin bat ich ihn auszuziehen was er dann auch tat,mein doc verschrieb mir antidepressiva,
in den darauf folgenden 3 wochen ging es mir noch schlechter ich hatte zwei nervenzusammenbrüche und hatte physchosomatische luftnot ,so stark das nachts sogar der notarzt ins haus kam,meine drei kids haben mir sehr geholfen in dieser zeit..

das ist jetzt fast drei momate her,und ich bin jetzt wieder ein glücklicher mensch,es hat zwar in den ersten 4 wochen noch sehr oft gekracht mit meinem nochehemann,aber nun haben wir einegesunde basis uns zu unterhalten,meine tochter zieht mit mir in eine schöne kleine wohnung mit terasse und garten,und meine söhne bleiben bei meinem mann der wieder hier ins haus zieht wenn ich ausgezogen bin, da unsere kinder ja schon 22,19 und 17 sind haben sie die trennung einigermaßen gut verkraftet,aber sie sehen auch das ich wieder glücklich bin und das ist denen auch wichtiger,

ich habe in meiner firma auch eine vollzeitstelle bekommen wo ich ja vorher schon als aushilfe gearbeitethabe,und von meinem mann bekomme ich unterhalt und habe somit auch finanziell keine probleme,

hoffe das es euch allen weiter so einigermaßen gut geht ,einige sind ja hier schon richtig lange dabei,und das ist auch gut so wenn ich sehe wie anna und barbaras mann schon kämpfen,

das wars fürs erste mal wieder

lg an alle elke

[elkes203]

hallo zusammen

wollte nur mal hallo sagen und euch mitteilen das es mir gut geht,habe am letzten mittwoch mal wieder keine chemo bekommen,weil die blutwerte mal wieder im keller waren,mein arzt will mir jetzt eine leichtere chemo geben!!!
auch ganz liebe grüße von jan!!!

glg elke

[Siko9]

hallo ihr lieben,

melde mich nur mal vom urlaub zurück.
ich habe wunderschöne stunden erlebt und die
rheitour mit gloria war wunderschön, dafür danke ich
ihr von ganzem herzen, war lieb, so spontan zu reagieren.

leider bin ich freitag ganz zusammengeklappt, war doch
wieder zuviel. aber ich habe es in kauf genommen, meine
geburtsort noch einmal zu sehen. heute geht es mir langsam
ein klein wenig besser, bin allerdings noch sehr schwach
auf den füssen.

ich wünsche euch allen einen schönen sonntagabend
ohne kummer und schmerzen

ganz liebe grüße

[elkes203]

hallo ihr lieben

ich möchte euch an diesen schönen tag teil haben!!! ich war heute zur chemo,und hatte ein gespräch mit meinem doc,er sagte die bestrahlung und die chemo haben gut angeschlagen, der krebs rührt sich nicht mehr, aber er kann mir das erst 100%sagen wenn ich das ct hinter mir habe!!!!ich habe erst garnicht so richtig verstanden was er da gesagt hat,ihr glaubt garnicht wie sehr ich mich gefreut habe.ich hoffe das sch....ding bleibt in seiner ecke und läßt mich in ruhe!!!!!ich hätte es auch nie geschaft ohne die hilfe von meinen schatz jan und meiner familie und meiner besten freundin die im mai an krebs gestorben ist, denn sie hat mir noch gesagt halt du hier die stellung du machst das schon!!!!Danke Karen!!!! ich weiß das ich noch krebs habe,aber ich freu mich so sehr das es mir so gut geht!!!!

glgelke

[Siko9]

hallo ihr lieben, hallo elke,

das ist ja eine suuuper nachricht bei dir und ich freue
mich so für dich, dass erst einmal ruhe bei dir eingekehrt
ist.

dafür kam bei mir der hammerschlag!!! war doch nun gestern
beim neurologen, habe die bilder vom kernspin Februar 2006
mitgenommen, weil es die letzten waren die von kopf und hals
gemacht wurden.

da guckt er sich die an und sagt dort und dort sehe ich
metastasen, einmal war am hals und das andere mal kiefer oder so
habe vor schreck gar nicht genau hingehört, er hat sie mir auf
den bildern gezeigt und ich habe gefragt welche region das ist.

ich fasse es immer noch nicht, da wachsen seit 1 1/2 jahren
metas und kein schwein hat mir etwas gesagt. das kernspin war
februar 2006 gemacht worden weil ich bei der hiesigen HNO ärztin
war wegen schwerhörigkeit, hat sich auch als hochtonschwerhörigkeit
und eine nebenhöhlenentzündung hatte sie auch noch gefunden.

zur vorsorge hat sie mich zum kernspin geschickt. der arzt der nach
dem kernspin mit einem spricht klopfte mir nur auf die schulter und
meinte, da spricht ihr arzt mit ihnen. die HNO ärztin hatte noch mit
der röntgenpraxis telefoniert und mich dann verabschiedet. kein wort
über die vermutung, dass da noch etwas anderes ist!!!

nun soll ich erst einmal am 14. 09. noch ein neues kernspin von kopf
gemacht bekommen und soll die alten bilder mitnehmen und mit dem
röntgologen sprechen. ich weiss gar nicht wie ich nervlich diese zeit
bis nächsten freitag überstehen soll.

wenn die nur dumm rumsabbeln nehme ich die bilder und fahre zu einer
HNO ärztin in hamburg, die hatte mir wolfgang, ein betroffener, er hatte
kehlkopfkrebs, mir irgendwann einmal empohlen. sie war damals bei ihm auch die einzige ärztin die die diagnose gestellt hat.

wir haben am wochenende kreismeisterschaft in sachen reiten, morgen
fahren wir dort hin, denn unser pferd wird dort dressur geritten, meine
tochter kann ja immer noch nicht nach ihrem sturz reiten. ist vielleicht
eine nette abwechslung und ich vergesse mal die blöden metas!!!

ich wünsche allen ein schönes sonniges wochenende ohne kummer und
sorgen

anna

[elkes203]

hallo ihr lieben

ach mensch anna, das tut mir so leid,als ich das gelesen habe wurde ich ganz doll traurig,bitte steck den kopf nicht in den sand!mein arzt hat mir am anfang der teraphie gesagt es muß ein wunder geschehen das es mir wieder besser geht!!!ich glaub an wunder gaaanz dolle!!!ich werde nach dem ich deine post gelesen habe "verlangen" das man mich intensiever untersucht, mich in allen röhren, ct, kernspins und und steckt !!!meine tante hat mit 40j erfahren das sie krebs hat und sie hat bis zu ihrem 75j gelebt und das will ich auch schaffen,ich weiß ich habe die kraft und den willen bitte glaub auch du daran, das du es schaffst!!!! ich hoffe ich konnte dir ein wenig kraft rüber schicken!!!ich hoffe du hattest einen schönen tag auf dem tunier gehabt.

glg elke

[BarbaraKR]

Ach Anna, meine Liebe..................... laß Dich doch einmal ganz doll feste von mir drücken. Ist das ein großer Mist, das tut mir soooo doll leid, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Ich drück Dir die Daumen. Es ist ja der absolute Hammer, da läufst Du seid 1,5 Jahren mit Metas in der Halsregion rum! Unfaßbar.

Ich nehme Dich ganz doll in den Arm und drück Dich feste.
Barbara

[Siko9]

liebe barbara,
ja das ist wirklich der hammer!!! was ich da hören musste.
und ich wundere mich immer warum ich so erschöpft bin,
bei jeder anstrengung läuft mir das wasser am körper runter
und wenn ich so viel mache wie jetzt im kurzurlaub, dann
klappe ich total zusammen.

ich hoffe ich habe das glück, weil mein nichtgefundener
primärtumor ein großzeller sein soll, die metas auch nicht
so schnell wachsen.

liebe elke,
danke für das kraftpaket, ich kann es momentan gut
gebrauchen, aber auch ich will die hoffnung nicht aufgeben,
sonder ich kämpfe weiter!!! 3 1/2 jahre habe ich auch schon
geschafft und das bei der schlechten prognose 2004 wo man
mir sagte ein halbes bis ein jahr würden mir noch bleiben.

wir alle leben von der hoffnung und dem willen zu leben und
wir werden es auch weiter schaffen.

ich wünsche euch allen eine ruhige und schmerzfreie nacht

ganz liebe grüße

anna

[BarbaraKR]

Huhuuu Anna,
schön Dich zu sehen...... super mit dem Bild von Dir.

Ich drücke Dir die Daumen, daß die Metas langsam wachsen.

Laß von Dir hören, wenn Du etwas mehr weißt.

Ganz liebe Grüße
Barbara

[elkes203]

hallo zusammen

ich hoffe es geht euch allen soweit gut???

glg elke