Hallo

[*Anoli*]

Hallo liebe Sara,

gerade habe ich deine Nachrichten gelesen...natürlich hätte ich dir so sehr einen anderen Befund gewünscht!
Laß dir bitte von Ärzten keine 'Prognosen' aufstellen, auch Ärzte sind nur Menschen und nicht allwissend! Jede Erkrankung ist so individuell wie wir Menschen und so kann wirklich niemand in die Zukunft schauen, wie sich das alles weiterhin entwickeln wird. Und versuch bitte, dir nicht zuviele Gedanken über eventuell eintreffende nicht so schöne Situationen zu machen, es gibt immer wieder neue Wege und Möglichkeiten in vielerlei Hinsicht. Oft tut es auch gut, sich solche Ängste erstmal 'von der Seele zu schreiben'. Und ich bin mir sicher, du wirst hier immer auf offene Ohren und Herzen treffen.
Wichtig für dich ist auch, daß du Menschen in deinem Umfeld hast, die dir einfach 'den Rücken stärken' und für dich da sind. Es ist eine schwere Aufgabe, sich mit der Zerbrechlichkeit des eigenen Daseins auseinanderzusetzen, dazu muß man erstmal einen Zugang finden und sich wirklich in eine ganz neue Lebensphilosophie hineinarbeiten. Da hilft es dann doch, wenn man immer mal eine Schulter zum Anlehnen hat.
Fühl dich auf alle Fälle erstmal ganz doll in den Arm genommen und einfach nur 'gehalten'.
Ganz viele Kraftpakete für dich
und ganz liebe Grüße,
Ilona

Es gibt Zeiten, da kann man einfach nur füreinander da sein!

[steffanie]

Sara 25 ich wollte in dir keine schlechten gedanken wecken ganz im gegenteil sorry sorry sorry ich wollte dir eigentlich versuchen damit zu sagen das du einen kampfgeist wecken musst in dem du dir kleine ziele setzt wie z.b. nächsten sommer um so stärker dein kampf um so weniger hat die krankheit eine chance das mit der ärztin war nur ein tipp wenn du mal nicht weiter weißt die hilft dir in jeder frage besonders in thema weiterbehandlungen ob chemo oder erst eine andere therapie sie nennt sich schmerz ärztin weil auch viel präperrate nebenwirkungen haben die eine oma hatte vor 15 jahren ihren kampfgeist sie wollte ihre enkel erwchsen werden sehen sie hat es geschafft beim zweiten mal wollt sie einfach nicht mehr sie hat nicht gekämpft...................sei mir nicht böse für meine worte ich wünsche dir sehr viel kampfgeist du bist jung und wirst es packen.

[Hope68]

Guten Morgen Sara,

es tut mir so leid, dass die Untersuchungsergebnisse nicht so toll ausgefallen sind. Lass Dich aber bitte nicht verrückt machen von so hahnebüchenen Aussagen wie "wenn Luft an die Metastasen kommt streuen sie noch mehr". Das ist wissenschafltich absoluter Blödsinn - aber leider ein weit verbreiteter Irrglauben in der Gesellschaft.

Haben die Ärzte Dir schon gesagt, was an Therapien möglich ist? Ob man mit einer Chemo anfängt und dann versucht zu operieren oder ob man eine OP von vorneherein ausschließt und nur mit Chemo und Bestrahlung arbeitet etc.?

Wenn Du Dir unsicher bist, hol Dir eine zweite Meinung - und vor allen Dingen: gib nichts auf die Prognosen der Ärzte. Ich kenne einige, die schon längst tot gesagt sind und sich erfreulicherweise noch immer des Lebens freuen - und das über viele viele Jahre! Also, versuch eine positive Grundeinstellung zu bekommen - ich weiß, das ist extrem schwer - und nimm den Kampf auf. Nur dann kannst Du gewinnen!

Ich drücke Dir alle Daumen Sara und werde und um einen Engel an Deiner Seite bitten, der Dir Kraft gibt und Dir beisteht.

Ganz liebe Grüße

Birgit

[Hope68]

Guten Morgen Sara!

bist Du einigermaßen o.k.? Hast Du den ersten Schock überwunden und bist kampfbereit?

Es ist schwierig, die richtigen Worte zu finden. Eigentlich möchte ich Dir nur viel Kraft für die nächste Zeit, viele liebe Menschen die Dich begleiten und auffangen wenn es Dir nicht gut geht, sehr gute Ärzte und Therapeuten und eine Riesenportion Kampfgeist wünschen. Lass Dich bitte nicht unterkriegen!

Melde Dich einfach, wenn Du Dich danach fühlst.

Ganz liebe Grüße

Birgit

[Sara25]

Guten Morgen Hope,

Naja mir geht es so lala .... körperlich geht es mir super ich fühle mich wie immer. Nur die psyche macht manchmal nicht mit... ich habe immer diese todes angst udn dann kommt dieser wille nicht sterben zu wollen. nicht jetzt und auch nicht in einem oder 5 jahren.....

Am Freitag sagte mir der arzt aber noch mal klar das der Verlauf bis jetzt sehr schlecht war und die Prognosen nicht gut stehen.... aber die wollen mir jetzt anfang dezember so ein radioaktives zeug aus canada in die leber spritzen und drei tage später bekomme ich tabletten zur eindämmung... ich glaube das erste heißt therasphere (?) und das zweite Nexavar.... ich hoffe das alles gut angenommen wird.... ab Januar werde ich dann bei einer klinischen studie teilnehemen...

Ich werde alles tun damit ich laaaaaange weiter leben kann.... ich hab noch sehr viel vor


Liebe Grüße Sara

[Hope68]

Hallo Sara,

das hast Du ganz richtig verstanden. Das "Zeug" heißt "TheraSphere" und wird mittels SIRT in die Leber eingebracht. SIRT heißt: Selektive Interne Radio-Therapie. Im Gegensatz zu den "SIR-Spheres" - die aus Harz sind (kommen ursprünglich aus Australien), sind "TheraSpheres" aus Glas (kommen ursprünglich aus Kanada). Diese werden mit einem radioaktiven Material (Yttrium 90) versehen und dann direkt über die Leberarterie in die Leber eingebracht. Die Strahlenweite beträgt ca. ein paar Millimeter, sodass gesundes Gewebe weitgehendst geschont wird.

Du wirst ein paar Tage auf einer Nuklearmedizinschen Station verbringen und darfst dann nach Hause gehen. Danach wirst Du Nexavar nehmen, hast Du geschrieben. Dieses Präparat ist in der richtigen Dosierung sehr gut verträglich.

Vielleicht besteht ja nach dieser Therapie auch die Möglichkeit einer Resektion des befallenen Leberteils. Wie sieht es denn mit der Lunge aus. Werden die Metastasen dort auch behandelt? - wenn ich mich recht entsinne hast Du geschrieben, dass sie dort auch 2 Metastasen festgestellt haben.

Ich drücke Dir auf jeden Fall alle Daumen, dass Du Weihnachten richtig fit bist und ein wunderschönes Weihnachtsfest mit Deiner Familie feiern kannst.

Halt die Ohren steif!

Liebe Grüße

Birgit

[Sara25]

Mit der Lunge waren es leider nicht zwei sondern mehrere kleine in der ganzen Lunge... .... so weit ich weiß sollen die tabletten für die lunge sein. Die ärzte wollen erst die leber behandeln, in der lunge die teile sind noch so klein das man die auf dem PET CT nicht sehen kann... also noch Mikroskopisch ( zum Glück) ich hoffe das die mit den Tabletten zu killen sind ( sorry für den ausdruck)

Ich habe ja schon ne Teilresektion hinter mir... aber ich hoffe das die behandlung so gut anschlägt, dass meine leber sich weiter erholen kann und die mir dann wieder eine teilresektion machen können und das die tabletten so wie die studie das mit meiner lunge regelt... wenn es so läuft und danach alles wieder ok ist dann bin ich der glücklichste und zufriedenste Mensch der Welt.

Mit Sandra ( der du auch schreibst) habe ich vor zwei Tagen telefoniert und ich habe beschlossen das wir beide in die Geschichte eingehen werden... denn wir beide werden Steinalt mit dem HCC oder ohne aber wir werden steinalt... habe ich beschlossen

Sandra hat aber die gleiche Therapie wie ich und wir werden beide an der gleichen studie teilnehmen und sie wohnt bei mir um die ecke.... so was tut echt gut.... aber soweit ich weiß ist sie seit So in der Klinik ud muss noch ein paar untersuchungen über sich ergehen lassen, ich drück ihr die daumen!!!

LG Sara

[Neverend]

Hi Sara,

Ich finde Du meisterst Deine Lage grossartig!

Ich bin die, die Dir einmal den Slogan "Think pink" geschrieben hat

"Think pink" ist eine Einstellung. Eine Lebensanschauung, und Du lebst sie 1:1. Mach weiter so!

Erkundige Dich nach einer Vakzine Therapie, die kannst Du neben der anderen Therapie machen....das sind 2 Paar Schuhe! Und 2 sind einfach besser, findest Du nicht?

ich wünsche Dir viel Kraft und lass Dich nicht runterkriegen !

Liebe Grüsse

Neverend

[Sara25]

Hey,

Jaaa vom die habe ich den spruch

ich werde freitag mal direkt fragen.... ich möchte ab Januar an einer stduie teilnehmen und darf vier wochen vorher keine Medikamente nehmen.... ich hoffe das es trotzdem geht... ich werd mich da mal schlau machen.....

Danke

[Sara25]

Also ich muss für mindestens drei Tage in die Klinik... ich geh jetzt mal davonm aus das die mich ne woche beobachten also werde ich mindestens eine woche nicht hier sein.....

ich kann alle daumen gebrauchen die ihr drücken könnt.... es muss einfach positiv laufen.....


die wohnt in Neustadt an der Donau ( vielleicht sagt die Bad gögging was ist ja ein Kurort udn gehört zu Neustadt) Neustadt gehört zum Landkreis Kelheim, sagt dir das was????

[katzenmami2000]

Auch ich bin neu hier bei mir wurde am 24.4.07 auch Hcc festgestellt am27.6.07 wurde dann ein Tace Zyklus bei mir durchgeführt . Die ich überhaupt nicht vertragen habe und eine weiter behandlung mit Tace ablehnte bei mir waren es gleich mehrere Herde von 8,4x8,9x7,9 und welche von 0,6.Erst dachten sie ja das käme von meiner Brustgeschichte da ich 1999 Brustkrebs hatte. Aber dann haben sie festgestellt das es ein ganz selbständiger Tumor ist. Nach dem ich die Tace abgelehnt hatte,ist bei der Krankenkasse ein Antrag auf die Behandlung mit Nexavar gestellt worden . Der auch ohne Probleme bewilligt wurde.Nun mache ich seit August 07 Chemo in Tablettenform mit kleinen erfolgen


Gruß katzenmami2000

[Hope68]

Hallo Sara,

wenn Du wirklich im Januar an einer Studie teilnehmen sollst, wird keine andere Therapie mehr begonnen - egal in welcher Form. Man will damit mögliche Interaktionen ausschließen - ansonsten wäre Deine Studienteilnahme gefährdet. Du würdest dann evtl. ein Ausschlußkriterium erfüllen und könntest nicht mehr an der Studie teilnehmen.

Die Behandlung mit Tumor-Vakzinen befindet sich seit mehreren Jahren in der Erprobung. Es gibt keine gesicherten Hinweise dafür, dass diese Therapie beim Menschen in größerer Fallzahl wirksam ist. Eine Immunreaktion ist im Menschen auslösbar, aber es reagieren im Schnitt ca. 5% der Patienten auf die Behandlung. Ich persönlich kenne zwei Patienten, die bereits vor einigen Jahren an solch einer Therapie-Studie teilgenommen haben und bei denen keine Wirkung zu erkennen war. Wie jedoch jeder einzelne reagiert, kann niemand vorhersagen. Jetzt würde ich erst einmal die geplante Therapie abwarten - eine gleichzeitige Behandlung ist sowieso nicht möglich, das würde das Immunsystem völlig überfordern - und danach kannst Du Dich in aller Ruhe erkundigen, wo es evtl. in Deiner Nähe ein Zentrum gibt, das sich mit Tumorvakzinen beim Leberkarzinom beschäftigt.

Wir leben zwar im 21. Jahrhundert, die Krebsforschung ist auch einen ganz großen Schritt weitergekommen, aber man ist immer noch nicht in der Lage das ganze Ausmaß dieser Erkrankung - wie es dazu kommt - warum es einige Patienten trifft und andere nicht (trotz gleich Lebensumstände) - warum einige Patienten eine Therapieresistenz aufweisen und andere wunderbar auf die Therapie ansprechen - abzuschätzen. Jeder kleine Erfolg bringt uns einen Schritt weiter nach vorne. Orale Chemotherapeutika mit erheblich geringeren Nebenwirkungen sind ein enormer Gewinn für jeden Patienten und erhalten lange Zeit die Lebensqualität.

Wenn Du Infos brauchst, melde Dich - wenn ich Dir helfen kann, mache ich das gerne.

Ich drücke Dir auf jeden Fall alle Daumen für Deine Therapie Sara. Halt die Ohren steif und lass Dich auf keinen Fall unterkriegen! Es würde mich freuen ein paar freche Weihnachtsgrüße von Dir hier zu finden ;o))

Liebe Grüße

Birgit

[Sara25]

Hallo Birgit,

Das hört sich recht vernünftig an und ich denke ich werde es auch so machen... aber trotzdem werde ich jetzt am Freitag mal fragen was die ärzte dazu sagen.... redet doch bitte nicht immer von erhaltung der Lebensqualität.... ich komme mir dann immer so vor als wenn ich bald sterben muss und das ist ja nicht der fall ( ich glaub daran und ich will das auch nicht)

Ihr werdet hier aber bestimmt auch liebe Weihnachtsgrüße von mir finden ;-)

Ich denke mal ich werde meinen Laptop mit nach Bayern nehmen, damit ich immer auf dem laufendem bin was hier so passiert... ich hoffe nur das ich dort ein netz finde.....naja mal abwarten so wie ich meine patenkinder kenne, komme ich so wie so nicht dazu ins netz zu gehen..... Hach ich freu mich schon so sehr die kleinen endlich wieder zu sehen... wenn ich rausgefunden habe wie man hier bilder laden kann, werde ich mal ein paar von mir zeigen und meinen süßen engeln... ich hab schließlich 5 Patenkinder also genug zum zeigen

[Sandra41]

Hi Sara,
melde mich heute mal auf diesem Weg um dir schon mal alles Gute für Montag zu wünschen. Habe leider immer noch keinen Anruf aus Essen erhalten und ehrlich gesagt macht mich die Warterei langsam mürbe! Im Moment haben wir echt die A-Karte, seit Sonntag liegt auch noch meine Schwiegermutter im Krankenhaus mit akutem Nierenversagen u. wenig Hoffnung, dass sie Weihnachten noch erlebt. Kann kaum noch ertragen wie mein Mann leidet, erst meine Diagnose, jetzt die Mutter. Wir (bzw. ich) geben uns die größte Mühe ein normales Leben weiterzuführen, was einerseits gut ist, weil ich dann nicht über meine Krankheit nachdenke, andererseits kostet es unendlich viel Kraft vor den Kindern heile Welt zu spielen. Bei meinem Glück muss ich in der Woche vor Weihnachten zum SIRT. Toll, 2 Tage davor hat noch mein Kleiner (9) Geburtstag. Im Moment weiß ich echt nicht wie ich das alles hinkriegen soll. Alle wollen helfen, aber ich will das alles so ist wie immer !!!! Da ich nicht weiß wie es mir nach der Behandlung geht (u. ich bei "Seltenen Nebenwirkungen" ja immer hier schreien muss) hoffe ich eigentlich, dass die das erst nach Weihnachten bei mir machen, dann könnte ich die Sache irgendwie entspannter angehen. Ach übrigens, du hast mal geschrieben das du im Januar Geburtstag hast, wann denn? Ich habe am 31.01. Geburtstag !!! Und dass eine verspreche ich dir, der wird gefeiert, egal wie!
Lass dir im Krankenhaus nix gefallen, hoffentlich haben die Olga's keinen Dienst wenn wir da sind. Vermutlich sind wir aber gar nicht auf M9, müssen ja direkt in den "Bunker". Ich drück uns sooooo fest die Daumen, dass die Behandlung super anschlägt und dann rücken wir diesem HCC mit den Tabletten auf den Pelz, der kann sich auf was gefasst machen!!!!

Also, sollten wir nichts mehr voneinander hören, alles Gute für Montag!!!
Meld dich doch bitte mal wie alles gelaufen ist!

Liebe Grüße und toi,toi,toi
Sandra

[katzenmami2000]

Ich habe eben deine Geschichte gelesen das macht einem ja wirklich mut.Wie du schreibst du warst in der Frankfurter Uni auch ich war dort von einer Op war nie die rede.Erst wurde diese ! malige Tace gemacht danach die Behandlung mit Nexavar,das ich jetzt seit August 2007 nehme .Nur habe ich den Arzt gewechselt weil die Uni nie ein Blutbild gemacht hat was auch bei Nexavar regelmäßig kontrolliert werden sollte.Aber ich werde mal wieder hin gehen um ein Mrt machen zu lassen das ich genau weiss wie viel der Tumor kleiner geworden ist.

Sara ich glaube auch eine Reha wird dir gut tun ich selber werde im Januar eine Beantragen,vielleicht habe ich nach der Reha die Chance wieder zu Arbeiten mich haben Sie nämlich in die Erwerbsminderungs Rente geschickt und das gefällt mir garnicht nur zur Zeit habe ich auch keine Kondition meinen Job zu machen,Da ich Brief zusteller (in ) bin und Stunden lang mit dem Fahrad unterwegs berg auf und ber ab.

Liebe Grüße katzenmami