Wir sind am Ende

[Mirabell]

Hallo ihr Lieben,
Ich habe mich nun auch mal überwunden hier reinzuschreiben. Erstmal ein bisschen was zu meiner/unserer allgemeinen Situation. Ich bin 20
Jahre und studiere. Ich lebe zusammen mit meiner Mutti und meinem Stiefpapa in einem Haus. Auch meine Grossletern leben hier. Wir haben alle eine eigene Wohnung Mein Opa leidet seit 30 Jahren an einer COPD (Blählunge), die nun im Endstadium ist. Er läuft schlecht und braucht viel Pflege. Früher hat sich immer meine Oma um ihn gekümmert und das hat auch alles wunderbar funktioniert. Nun zum weiteren:
Seit einigen Monaten hatte meine Oma immer Schmerzen im Rücken und bekam auch etwas schlechter Luft. Im März kam dann die Diagnose... Nicht-kleinzelliher Lungetumor (Adenorkarzinom) (kleine Lungenmetastasen im rechten Lungenflügel und Tumor ca. 4 cm im linken Lungenflügel) mit Metastasen im 1.&2.€3. BWK im 1. LWK und auch am Becken. Es kommt wohl von der Bestrahlung die sie damals wegen ihrem Brustkrebs belommen hat (70er)Sie hatte nun Bestrahlung für die BWK die sie auch gut vertragen hat. Im Juni hat sie Termin zur Kontrolle (Klopf auf Holz).
Sie bekommt eine Chemo mit Carboplatin, die sie am
anfang ganz gut vertragen hat, aber mittlerweile auch nicht mehr so doll. Nächste woche hat sie die letzte Chemo und dann wird kontrolliert ( Klopf noch mehr auf Holz)... Wir wissen, dass die Pleura auch schon befallen ist, denn sie hat öfters mal einen Pleuraerguss, bekommt schlecht Luft, bekommt dann Angst und Schnappatmung. Wobei (klopf auch hier auf holz) die Frequenz abnimmt ( also der erguss nicht mehr so oft ist). Jetzt war sie letzte Woche im krankenhaus, weil sie sehr schlecht aussah und kein essen drinbehalten hat. Dort hat sie Infusionen bekommen (reichlich viele) und Antibiotikum weil irgendein Bakterium-.- (anscheinend laut hausärztin irgendein RESISTENTER Krankenhauskeim!) ich könnt kotzen! Meine arme, geliebte Omi hat nun seit Tagen total die Wassereinlagerungen im Bauch und in den Beinen? Woher kommt das? Die Wassertabletten die sie belommt helfen nur bedingt-.- ich massiere ihr immer schon die Beine und die Füße ganz leicht... Und dazu kommt noch, dass mein Opa ein total gastiger Knarzkopf ist. Ein richtiger Pascha. Mama und ich müssten am besten 24/7 zuhause sein... Er macht meine Oma immer fertig, sodass die teilweise schon FROH ist wenn sie im Krankenhaus ist. Ich weiss nicht wie lange meine Omi noch hat Bei der Diagnose habe ich die Ärztin mal vorsichtig gefragt und die meinte, sie ist stark und kann wenn sie kämpft joch 3-4 Jahre leben. Aber so wie es momentan um sie steht... Ich kann es mir nicht vorstellen. Ich habe noch nie ein Familienmitglied verloren wie wird das sein... Ich sehe sie jeden Tag und dann auf einmal nicht mehr Die Situation ist für mich total belastend und ich bin überfordert. Meine Freunde wissen nicht mehr wie sie mich aufmuntern sollen. Es gibt aber auch keine positive Nachricht mal für meine Omi. Welche Erfahrungen habt ihr? Wie soll man mit sowas umgehen? Ich kann kaum schlafen oder essen, weine ständig und bin unkonzentriert. Ich versuche stark zu sein für sie, aber sie sieht zunehmend schlechter aus und ich habe eine Scheixx Angst ich weiss nicht mehr weiter

[Mirabell]

Kann mir niemand weiterhelfen?!

[Mirabell]

Danke für deine aufmunternden Worte. Ja ich bin bei allen Ärztegsprächen dabei, weil ich die einzige in der Familie bin, die mit diesem Ärztechinesisch etwas anfangen kann und Mama sich meistens nicht alles merken kann.
Meine Oma sagt auch manchmal ganz offen, dass sie nicht mehr will, wenn es ihr wegen der Chemo so schlecht geht dann versuche ich sie aufzumuntern und ihr zu erklären, dass die Chemo Schuld ist. Es ist wirklich schwierig.
Momentan geht es ihr allerdings sehr sehr gut, weil ihr Bruder zu Besuch ist und sie ihn nicht oft sieht. Sie saß gestern gaaaaanz lange im Garten in der Sonne und das hat ihr wohl auch gut getan. War wirklich schön zu sehen...

Danke für deine lieben Worte. Es ist wirklich schwer. Ich hoffe es wird wieder besser mit ihr

[Nicole13]

hallo mirabell!

für dich ist noch alles ganz frisch, in ein paar tagen oder wochen siehst du die ganze sache auch anders. das machen hier alle durch. wir sind jetzt schon 9 wochen "dabei". am anfang war ich auch total geschockt, habe viel geweint, wußte einfach nicht mehr weiter. die ganze situation überfordert einen auch.
aber es legt sich etwas, glaube mir. wenn sich erstmal alles soweit eingespielt hat, dann denkt man auch nicht ständig an diese schreckliche krankheit.

zu dem wasser im bauch und in den beinen: das gleiche problem hat mein freund auch. bei ihm ist es so, dass der tumor wasser produziert. fachbegriff hierfür heißt: aszites. kannst du mal im internet gucken.
mein freund hat einen richtigen wasserbauch, dadurch fällt ihm das laufen schwer, essen geht kaum, weil er dieses ständige völlegefühl hat. wenn wieder zu viel wasser im bauch ist, drückt es auch auf die lunge, sodass er schlechter luft bekommt und häufig husten muß.
ihm wird in regelmäßigen abständen der bauch punktiert. dabei laufen mind. 4,5 liter wasser raus. kann man sich immer kaum vorstellen, ist aber leider so.
jetzt hoffen die ärzte, dass aufgrund der chemo die wasserproduktion gehemmt wird. ich hoffe es inständig.... er bekommt momentan seine 4. chemo. mal schauen.

halt die ohren steif. es ist eine harte zeit, aber man schafft sehr viel, wenn man es möchte....

liebe grüße
nicole

[Mirabell]

Wir wissen es jetzt seit März und haben es leider noch nicht verkraftet. Das is einfach zu schockierend

Hmmm das mit dem Wasser macht mir jetzt etwas Angst. Punktiert wurde es noch nicht, aber sie hat es erst seit letzter Woche und kriegt ihre voraussichtlih letzte Chemo nächste Woche... Klingt dann ja fast so, als ob es nicht richtig angeschlagen hätte... Das wäre sowas von Schade, wenn sie sich so quält und das nicht mal hilft
Ich bin mich gläubig, aber ich bete inständig zu irgendeiner höheren Instanz meine Oma noch ein bisschen bei uns zu lassen


Liee Nicole, vielen dank für deine Antwort. Ich drücke dir und deinem Freund die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht...

[Nicole13]

hallo mirabell!

also uns hat die ärztin gesagt, dass das wasser im bauch und in den beinen grundsätzlich nicht schlimm ist. es ist halt nur für einen selber unangenehm, weil man ja keinen appetit hat und mit dicken beinen laufen, naja.... kann man sich ja vorstellen. aber keine panik. okay. wenn die deiner oma noch nichts von dieser punktierung gesagt haben, dann hat sie wahrscheinlich noch nicht soviel wasser im bauch. diese punktierung wird immer erst gemacht, wenn es dem betroffenen zuviel wird und er sich dadurch schlecht fühlt. bei der punktierung kann es immer zu entzündungen kommen, daher wird sie weitestgehend vermieden, da eine entzündung zur folge hätte, das wohlmöglich die chemo nicht durchgeführt werden kann. wenn die ärzte also bis dato noch nichts gesagt haben und deine oma keine probleme mit dem wasser hat, dann wartet erstmal ab.
bei uns wird jetzt wohl nach der 4. chemo mal geguckt,wie sie angeschlagen hat. die blutwerte sind immer gut gewesen bisher, also hoffen wir auch, dass sie was bewirkt hat. uns wurde gesagt, man kann erst zwischen der 4. und 6. chemo was feststellen. mal abwarten.
natürlich wäre es schade, wenn sich nichts verändert hat. aber wenn ich meinen freund so sehe, wie er vor allem ausgesehen hat und jetzt, denke ich, es geht. und er hat die chemos immer recht gut verkraftet, obwohl er schlechte leberwerte und blutwerte am anfang hatte. ich bin da ganz zuversichtlich.
wie hat deine oma denn ihre chemos bekommen? mein freund bekommt alle 14 tage eine 24 stunden infusion. muß dann für 3 tage ins krankenhaus, weil vorher meistens wasser abgelassen werden muß.

ich drücke euch die daumen,dass deine oma alles recht gut verkraftet.

und du sieh zu, dass du mal etwas auf andere gedanken kommst. mach mal was mit deinen freunden. auch wenn es schwer fällt. aber du mußt auch mal an dich denken....

liebe grüße
nicole

[Mirabell]

Hallo,
Das beruhigt mich jetzt ein bisschen... Danke
Bei ihr wurde ja immer der Pleuraerguss punktiert, aber das brauch jetzt nicht mehr gemacht werden, weil wohl nicht mehr so viel Wasser nachläuft. Ich hoffe, dass das heißt, dass die Chemo angeschlagen hat und der Tumor weniger Wasser produziert.
Unsere Hausärztin meinte zu uns, es kann sein, dass die Beine und der Bauch bei ihr mit Krebs vollsitzt und sie deshalb Wassereinlagerungen hat. Aber die haben alles kontrolliert und da war nichts. Zumindest nicht am Anfang.

Meine Oma muss immer stationär ins Krankenhaus. Sie bekommt dann immer so eine Kombotherapie. Eine große Chemo, die eine Stunde dauert (Carboplatin) und danach eine die 8 Minuten dauert, aber frag mich nicht, wie die heißt...


Hmmm, also ich finde, meine Oma sieht schlechter aus, aber das liegt auch an dem großen Gewichtsverlust denk ich. Sie wog vorher knapp 100 Kilo und nun hat sie knapp 17 Kilo abgenommen. Dadurch hat sie halt mehr Falten und sowas. Sie sieht auch mal besser aus und mal schlechter. Naja gerade liegt sie wieder im Garten und liest Zeitung das ist wirklich schön zu sehen

Ich mache viel mit Freunden, die auch alle wissen, was los ist. Ich muss über sowas reden. Und meine beste Freundin ist Altenpflegerin, sodass sie auch ein bisschen Ahnung hat. Ich hab nur irgendwie immer ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal gute Laune habe. Dann denke ich immer, meine arme Oma sitzt todkrank zuhause

Nicole, vielen lieben dank für deine vielen aufmunternden Worte. Ich hoffe für dich und deinen Freund, dass die Chemo gut anschlägt und er wieder gesund wird! Man muss immer weiterkämpfen... Das sage ich auch immer meiner Oma! Zähne zusammen beißen und durchkämpfen!

[Nicole13]

Hallo nochmal!

Das freut mich. Ich bin hier auch immer froh, wenn ich hier etwas beruhigt werde und runter kommen kann. Ist alles so schrecklich. Auch was die anderen immer so schreiben. Und man muß wirklich jeden Tag daran denken, dass finde ich so schlimm. Das komplette Leben wird umgekrämpelt.
Bei meinem Freund ist es auch, dass der Tumor wohl Wasser produziert. Ich hoffe, nicht mehr lange.... Habe aber auch oft die Angst, dass er sich vergrößert hat und dadurch der Bauch so groß ist. Man liest ja soviele Dinge...Aber der Arzt macht vor dem Punktieren immer Ultraschall und ich glaube und hoffe natürlich, dass man da schon was gesehen hätte, wenn dem so wäre. Naja, schauen wir mal. Man kann eh nichts mehr ändern. Leider.

Genieß aber trotzdem etwas die Zeit mit deinen Freunden. Das ist auch wichtig. Und wie Du ja siehst, nimmt sich Deine Oma auch mal eine kleine Auszeit von dem ganzen und genießt die Sonne....

Wünsche Euch ein schönes (sonnenreiches) Wochenende mit wenig Stress und ganz viel guter Laune....

[SusanneC]

Hallo Mirabell,

Krebs ist eine Sch...-Krankheit und leider kommen hier auch immer wieder schlechte Nachrichten, die man erst mal verkraften muss.

Vielleicht habt Ihr im Krankenhaus oder in der Nähe einen Onkopsychologen, mit dem Du 'mal reden kannst? Mir hat das sehr geholfen.

Bei meinem Mann kam der (schon besiegt geglaubte) Lymphdrüsenkrebs im Oktober zurück. Dann kamen Chemos, die leider zwar die Lunge angriffen, doch der Krebs wuchs kräftig weiter bis dann Anfang März er mit einem Loch im Darm notoperiert werden musste. Dann die Nachricht der Onkologen der Uniklinik, sie könnten nichts mehr für ihn tun, er hätte nur noch ein paar Wochen zu leben. Die Familie hat weiter gesucht und auch die Onkologen am hiesigen Krankenhaus halfen hierbei mit, obwohl sie uns keine Hoffnung machten. Schließlich konnten wir nochmal zu einem anderen Spezialisten nach Norddeutschland und beim CT hierzu sahen wir, dass der Krebs (jetzt ohne Behandlung) leicht zurückgegangen war. Ein reines Wunder! Also wieder Hoffnung auf eine allogene Stammzellentherapie, die letzte Woche anfangen sollte. Nur, dass er zwischenzeitlich Lymphödeme bekam und schließlich am Pfingstwochenende ins Krankenhaus musste mit offenen Beinen und nekrotischen Stellen plus Leukos bei 1400, d.h. die Ärzte (und wir) hatten große Sorge. Plus die Stammzelle war/ist in Gefahr.

Gleichzeitig kam der Mann meiner Mama ein paar Wochen vor Pfingsten ins Krankenhaus mit Metastasen in der Leber (irgendein Darm- oder Magenkrebs). Er starb am Pfingstmontag.

Plus die Woche vor Pfingsten wurde bei meiner Mama Lungenkrebs diagnostiziert und noch Freitag abend rief die Uniklinik an, sie müsse unbedingt schon samstags bestrahlt werden, da ein Tumor auf die Hauptrückvene drückt.

Zu all den Sorgen kam für mich dann noch die Organisation von allem dazu. Die Beerdigung, Fahren mit meiner Mama in die 60 km entfernte Uniklinik und mein Mann hier in der Klinik. Ich war am Zusammenbrechen.

Dann ein Gespräch mit der Onkopsychologin hier und es hat mir extrem geholfen. Es ändert nichts an der Situation an sich, aber mit jemandem zu sprechen, der dann auch eine Ahnung von allem hat, was da sowohl medizinisch als auch seelisch vorgeht, ist wirklich gut!

Sie gab mir einen Rat, den ich auch gerne an Dich weiterreichen möchte, weil er mir sehr geholfen hat:

1. Wenn Du Dich nach weinen fühlst, dann tu es auch! Weinen ist wichtig zur Verarbeitung und wenn Du alles immer aufstaust, dann wird es eher schlimmer werden.
2. Wenn Du gerade in einer Situation bist, in der Du nicht weinen kannst (oder Du es gerade alles als zu viel empfindest und denkst, dass wenn Du anfängst, alles auf einmal kommt und dann nicht mehr kontrollierbar ist), dann konzentriere dich auf Deine Atmung. Lausche in Dich hinein, schau, wo Dein Atem hingeht, atme bewusst. Hierdurch kannst Du Dich (kurzfristig!) selbst aus einem Abwärtskreisel ziehen, einen Schritt zurück machen und Dich neu sammeln.

Mein Mann wurde übrigens letzten Sonntag wieder notoperiert: zu den Problemen mit den Beinen kam ein Darmverschluss. Nun soll er einerseits schnellstmöglich (lt,. Ärzten direkt vom Krankenbett hier) in den Norden in die Stammzelle, andererseits wissen wir, dass der Krebs wieder gewachsen ist und wissen nicht wie hoch das (eh schon extrem hohe) Risiko für die Stammzelle jetzt ist und, ob sie nun überhaupt noch möglich ist. Ich habe eine Riesenangst! Und meiner Mama, die übrigens bei mir mit im Haus wohnt, geht es auch nicht gut, weder körperlich noch seelisch.

Glaub mir, ich beobachte auch meine Atmung! Und das Schöne ist, dass es trotz allem hilft.

Ich sende Dir ganz viel Kraft,
Susanne

[Mirabell]

Nicole, vielen lieben Dank...


@Susanne: PUH! Das ist ja ganz schön viel auf einmal. Tut mir sehr sehr leid für deine Familie. Da kommen mir meine Probleme ja total winzig klein vor. Danke für deinen Tipp. Ich werde das mal ausprobieren und bei Gelegenheit mal mit der Onkologin meiner Oma sprechen. Vielleicht kann sie mir Mut machen.
Wie läuft denn das mit dieser Stammzelle genau? Was bringt das und wie wird das gemacht und wäre das eine Môglichkeit für meine Oma?

[Kaffeemaschine]

Liebe Mirabell,

Deine Oma ist wirklich eine tapfere Kämpferin, wenn ich Deine Beiträge so lese! :-) Es gibt gute Tage, also gibt es auch noch Hoffnung! Ich drücke Euch fest die Daumen, daß das Wasser in den Beinen nicht vom Krebs kommt. Bein Durchlesen Deiner Beiträge fand ich auffällig, daß Deine Oma neben der Chemo die Infektion hatte, beides ist ja eine mächtige Belastung für den Körper, und dann bekam sie viele Infusionen, dh viel Flüssigkeit. Alles zusammen kann durchaus Herz und Niere strapazieren. Vielleicht braucht es seine Zeit, bis die entwässernden Medis voll anschlagen, und der Körper den Wasserhaushalt wieder im Griff hat.
Übrigens sollen Infekte bei Krebs auch positiv wirken können, weil sie das Immunsystem aktivieren, das dann auch entartete Zellen wirksamer bekämpfen soll. Leider weiß ich nicht mehr, wo ich das gelesen hatte und wie seriös die Info ist.

Mirabell, Du hattest anfangs geschrieben, Du hast noch nie einen Familienangehörigen verloren bisher, und die Vorstellung macht Dir Angst.. Vor einigen Jahren mußte meine Oma gehen, wir standen uns sehr nahe und ich hatte vorher auch diese Angst, wie wird es sein. - es war bei mir am meisten „Angst vor der Angst”. Als es soweit war, war ich sehr, sehr traurig und es gibt mir immer noch einen Stich, wenn ich an sie denke. Aber es ist ein „guter Schmerz”, der zu mir gehört wie eben die Liebe zu Oma auch. Wenn es Dir eines Tages so geht, was hoffentlich noch lang dauert! - dann wirst Du immer noch fühlen, daß Ihr zusammengehört, Deine Oma und Du, wirst viele tröstliche Erinnerungen haben und manchmal lächeln, wenn Dir auffällt, wie Du ihr ähnelst. Ich weiß noch ganz genau die Augenfarbe von Oma... Kunststück, brauch bloß in den Spiegel schauen! ;-)

Also, die Angst schieb ruhig weg, und hab bitte auch kein schlechtes Gewissen beim Lachen und weggehen! Deiner Oma geht es kein bißchen schlechter, wenn es Dir gutgeht. Aber eine erholte, entspannte Enkelin kann ihr viel leichter Mut machen.

Ich finde klasse, wie Du ihr beistehst und Ärztelatein dolmetschst! Weiter so, nur Mut :-)

Liebe Susanne,

vielen Dank, daß Du Dir die Zeit genommen hast, die Tips Deines Psychoonkologen mit uns zu teilen. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß sich Dein Mann gesundheitlich wieder stabilisiert und es Deiner Mutter bessergeht. Aus Deinem Beitrag spricht trotz aller Schicksalsschläge soviel Kraft und Tapferkeit. Alles Gute für Euch!
Kaffee

[SusanneC]

Hallo Mirabell,

ich weiss nicht, ob die allogene Stammzellentransplantation eine Therapiemöglichkeit für Deine Oma wäre, sie wird nur bei bestimmten Krebsarten erfolgreich eingesetzt und ist zudem "das Brutalste, was man einem Körper antun kann" (O-Ton des Arztes bei der Vorbesprechung). Deswegen wird sie wirklich nur dann eingesetzt, wenn es gar nicht anders geht und meist auch nur dann, wenn die Ärzte überhaupt denken, dass der Patient eine Chance hat die Behandlung zu überleben.

Wenn Du hier im Forum oder auch im Internet suchst, dann findest Du einige Berichte zur Allo, daher hier nur ein paar Dinge aus der Vorbesprechung vorweg:

Statistisch gesehen hat man eine Sterberate von der Behandlung und deren Folgen (unabhängig von dem zusätzlichen Sterberisiko vom Krebs) von ca. 10%, abhängig vom körperlichen Zustand des Patienten, der Übereinstimmung mit dem Spender etc. Bei meinem Mann schätzte der Arzt vor ein paar Wochen die Überlebenschance auf ca. 80%, wobei sich das sicherlich jetzt verschlechtert hat.

Bei einer Organtransplantation wird ja nur ein Organ transplantiert und man hat dann die Problematik der Abstoßungsreaktion durch das Immunsystem gegen dieses Organ. Bei der Allo werden Stammzellen eines anderen Menschen transplantiert, d.h. das komplette eigene Immunsystem wird mit einer Hochdosis-Chemo platt gemacht und man bekommt ein fremdes Immunsystem.

Dieses Immunsystem muss nun einerseits die Chance bekommen, im Körper auch anzuwachsen, andererseits sieht es jedes einzelne Organ des Körpers (Haut, Augen, Herz, Darm, Lunge, Nieren ....) als Feind, der bekämpft werden muss und muss erst lernen, dass diese Organe tatsächlich dort hin gehören. D.h., Du hast ein großes Abstoßungsrisiko bei jedem einzelnen Organ (Ich erinnere mich noch an Risiko 90% Abstoßungsreaktion der Haut und Augen, Darm war irgendwo bei 60% glaube ich, Leber etwas niedriger und Lunge bei 10%). Alleine das Vorgespräch lässt einem schon schlecht werden.

Im Facebook ist eine Gruppe von Überlebenden der SZT und deren Berichte lassen einem die Haare hochstehen, es ist definitiv kein Spaziergang und oft sehr, sehr schmerzhaft. Das verbunden mit dem Risiko am Ende an der Behandlung zu sterben oder auch, dass die Behandlung überhaupt wirkt (Heilungschancen sind in Fällen wie bei meinem Mann bei 30-60% der Überlebenden). Da grübelt man wirklich, ob man diese Tortur wirklich auf sich nimmt oder lieber die paar Wochen/Monate noch relativ gut lebt, die man noch hat. Mein Mann macht das abhängig davon, wie die Ärzte seine Überlebenschancen jetzt, nach der erneuten Darm-OP und dem offenen Bein verbunden mit dem wieder gewachsenen Krebs, einschätzen.

Meine Mama hat Lungenkrebs und bei ihr war seitens der Ärzte nie die Rede von einer Stammzellentherapie, weil diese wohl nichts bringen würde. Aber sprich den Arzt Deiner Oma einfach mal an und frage, er wird Dir sicher sagen können, ob dies überhaupt eine Möglichkeit für sie wäre oder nicht.

Ich wollte Dir noch zwei Dinge aus der eigenen Erfahrung raten:

- Nimm Dir Auszeiten für Dich! Ganz wichtig, denn Du musst Deine Kraft auch behalten und es bringt auch Deiner Oma nichts, wenn Du zusammenbrichst. Egal, wie schlecht es für Dich gerade aussehen mag, schau, ob vielleicht jemand anderes auch mal einen Tag nach Deiner Oma schauen kann (jemand, dem Du wirklich traust) und mach Dir einen schönen Tag möglichst ohne Gedanken an Krankheit etc.

- Erlebe die Zeit mit Deiner Oma ganz bewusst. Das habe ich gelernt als es Anfang März hieß mein Mann würde nur noch ein paar Wochen leben. Es ist dann ganz wichtig gemeinsam Dinge zu tun, und wenn es nur das Anschauen der Sterne nachts ist. Ich erlebe jetzt solche Dinge wie seinen Tonfall und seinen Geruch viel bewusster und auch die Liebe zwischen uns ist viel deutlicher geworden (ich weiss nicht, wie ich das genau ausdrücken soll, sie war sicher immer da, aber jetzt achtet man einfach mehr darauf). Egal, wie es mit Deiner Oma ausgehen sollte, gemeinsame Zeiten sind schöne Zeiten und diese Dinge wirst Du auch immer "mitnehmen" können.

- Verliere die Hoffnung nicht, egal, wie schlecht es gerade aussieht. Hoffnung hält uns aufrecht und hilft uns durch schwere Zeiten.

Liebe Grüße,
Susanne

@ Kaffeemaschine

Ich kenne die Sache mit dem aktivierten Abwehrsystem von GvH (den Abwehrreaktionen) bei der Allo. Hier weiss man statistisch, dann bei denen Leuten, bei denen die Abwehrreaktionen höher waren, die Chancen auf eine Wiedererkrankung kleiner sind. Deswegen werden diese von den Ärzten auch nicht komplett unterdrückt.

Bei uns war es leider bisher (während der Zeit, in der er noch Chemos bekam) immer so, dass gerade in Zeiten mit Infektionen der Krebs auch besonders gut wuchs. Ich erkläre mir das damit, dass das Abwehrsystem in diesen Zeiten einfach nicht die Kraft hatte, auch noch gegen den Krebs irgendwie anzugehen. Aber das mag auch damit zusammenhängen, dass der Lymphdrüsenkrebs ja gerade das Abwehrsystem betrifft und kann sich bei anderen Krebsarten (oder auch anderen Patienten) anders sein.

Nein, ich denke nicht, dass ich besonders viel Kraft habe oder tapfer bin. Vor dem Besuch bei der Onkopsychologin bin ich zusammengebrochen, hatte Tage, in denen ich nur noch weinen konnte und nicht mehr fähig war, an irgend etwas anderes zu denken. Im Moment halte ich mich einfach, aber ich balanciere auch am Klippenrad und könnte jederzeit wieder abstürzen. Die Tips der Psychologing und v.a. das Gespräch mit ihr haben mir seither viel geholfen und ich hoffe einfach, dass das auch weiterhin geht.

Und ich habe immer gedacht (auch schon als das alles "nur" meinen Mann betraf und noch Hoffnung bestand, dass die Chemos wirken würden), dass ich noch mehr schlechte Nachrichten nicht verkraften würde, dann kam irgendwas Schlechtes dazu und irgendwie ging es dann meistens doch. Der menschliche Körper und Geist sind zu Erstaunlichem fähig, wenn es sein muss.

Liebe Grüße,
Susanne

[Malde]

Hallo Mirabell,
zum ersten muss ich Dir sagen, dass es eine gute Idee war Dich hier anzumelden und zu posten!! Ich bin auch erst seit vorgestern angemeldet. Ich kann dir gut nachfühlen- meine Partnerin (33 jahren) hat nach erfolgreicher Chemo gegen Brustkrebs, leider nun Knochen- und Lebermetastasen bekommen. Es wird nun nur noch pallativ behandelt und ich bin froh um jeden Tag (guten) den wir gemeinsam haben. Aber wenn sie vor Schmerzen weint, dann zereisst es mich. Ich fühle mich dann so hilflos. Ich bin Krankenpfleger und arbeite im Knast. Auch dort nicht ständig auszuticken fällt mir schwer. Ich denke du hast einen guten Schritt getan und dich mit anderen auszutauschen. Ich denke das Schicksal das wir alle tragen, macht uns auch zu einer Art Familie.

Liebe Grüße und viel Kraft

Markus

[Mirabell]

Vielen Dank für eure ganze positive Resonanz. Ich habe mit ihrer Onkologin über Stammzellentherapie gesprochen und sie sagt, dass es für sie leider nicht helfen wird dienstag war wieder Chemo. Ihr gehts momentan aber gut. Sie lacht viel. Das ist echt schön. Heute hatte sie eine Untersuchung der Knochenmetas. Leider habe ich den Befund noch nicht. Aber sobald ich etwas weiss gebe ich bescheid.
Irgendwie ist es so schwer einzuschätzen, wie lange sie noch hat. Manchmal sieht sie danach aus, als ob sie jeden Momet geht und manchmal denke ich sie hat doch gar keine Krankheit.
Das Wasser ist schon langsam zurükgegangen. Es kam wohl von der Infusion. Allerdings hat sie wohl nochmal Bluttransfusionen bekommen, damit sie die Chemo besser verträgt. Was das bringen soll? Oo

Danke auch für die Antwort bezüglich meiner Verlustangst. Ich hab einfach so schiss, ich hab mich letztes Jahr von meinem Ex Freund getrennt und wir waren 3 Jahre zusammen un ich lag 2 Monate nur im Bett und hab geheult. Ist das vergleichbar?

[SusanneC]

Hallo Mirabell,

es könnte sein, dass von der Chemo der Hb-Wert (Hämoglobin, roter Blutfarbstoff, transportiert Sauerstoff) Deiner Mama sinkt. Damit würde sie zunächst müde, wenn er zu weit absinkt, dann kann das lebensbedrohlich werden, da dann der Sauerstofftransport im Blut nicht mehr gewährleistet wird. Hier geben Ärzte dann z.B. Bluttransfusionen, der Wert steigt wieder und alles "ist gut". Das muss jetzt im Fall Deiner Mama nicht so sein, wäre aber bei einer Chemo absolut nichts ungewöhnliches und nicht unbedingt ein Grund zur Sorge.

Liebe Grüße,
Susanne