Wie als Angehöriger helfen bei Geschmacklosigkeit

[Koukla57]

Hallo,
mein Mann (65, Hypopharyngstumor Rachen) leidet nach Chemo, Antikörper- mit Strahlentherapie nun seit vier Wochen unter Geschmacksverlust, schrecklich zähem Schleim und ständiger Müdigkeit. Ernährt wird er seit ca. fünf Wochen ausschließlich über den Port. Die befallene Halsseite ist tiefrot, und wund. (Die schrecklichen Aknenebenwirkungen haben wir dank Heilerde gut überstanden) Nun wird er seit einer Woche (Ende der Therapie) aber immer schwächer und müder. Ich versuche hin und wieder ihm kleine Portionen Kartoffeln mit Butter, Rührei oder Kokosmilch mit Vitaminzusätzen zu geben. Aber mehr als einen Bissen oder Schluck bekommt er nicht runter. Ich hatte meine Hoffnung auf Besserung des Allgemeinzustandes in die beantragte Anschluss-Reha gesetzt, aber wenn er nicht essen kann wird es wohl auch nichts mit einer Reha. Hilfe von den behandelnden Praxen ist nicht zu bekommen. Hat jemand noch einen Rat wie ich ihm helfen kann wieder etwas auf die Beine zu kommen und wieder ein bisschen Mut und Durchhaltevermögen zu kriegen? Ich selbst bin nun nach einem halben Jahr auch ziemlich mitgenommen und versuche krampfhaft Job und Pflege hinzubekommen und vor allem psychisch stabil zu bleiben, was zunehmend schwerer wird. Hier in Hannover ist wirklich persönliche Hifestellungen zu bekommen sehr schwer. Vielleicht hat jemand noch einen Tipp für mich?

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Koukla,

das was du hier beschreibst, ist was ganz normales. Besserung bringt vor allem die Zeit. und die AHB (Anschlußheilbehandlung). So heißt das, wenn man das erste mal nach OP, Bestrahlung etc. zur Reha geht.
Es ist sogar wichtig dort hin zugehen, wenn dein Mann nichts schlucken kann. Dort wird es ihm, soweit möglich, wieder gelernt. Auch den Umgang mit dem Port beherschen sie dort gut.
Also nichts wie dorthin. Die kennen sich gut aus und päppeln ihn wieder auf.
Außerdem wird er Leute sehen, denen es genauso geht wie ihm. Und er kann sich dort austauschen.
Er wird auch das Zauberwort lernen, das da heißt: G E D U L D

Alles Gute
Renate

[Koukla57]

Hu das ging aber schnell.
Waldbaer Förster: Tja Geduld ist so eine Sache, ich bin zwar momentan zuhause, muss aber wohl nächste Woche wieder arbeiten, ich dachte bis dahin sind wir schon mal ein wenig auf dem Weg der ersten Besserung. Naja aber wahrscheinlich hast Du recht. Kann man denn in einer AHB auch weiterhin die nächtliche Portion Nahrung über den Port erhalten? Ich dachte das geht nur zuhause? Das wäre ja schon mal beruhigend, denn dann könnte man ja doch hoffen, dass es in ca. sechs bis acht Wochen soweit sein könnte.

Also übe ich mich in Geduld, hoffe, dass er seine ständige Müdigkeit aber relativ schnell überwindet und ich danke Euch Beiden erstmal für Eure schnellen Antworten.
Viele Grüße Regina

[hilflos 28]

Hallo kukola,

Bei meinem Papa wurde der Zustand nach Ende der Therapie auch immer schlechter. Hatte auch viel mit Entzündung zu tun und vor allem immer wieder Pilz. Der zähe Schleim War nach einigen Woche auf einmal weg.
Mein Papa bekam auch in seiner Reha seine Port Nahrung ihr müsst nur eine Klinik finden die das macht, es machen leider nicht alle.
Wir haben jetzt Nahrung aus der Apotheke geholt von einer babynahrungsfirma, das ist nicht süß sondern Herz haft.
Papa fand die trink Nahrung ekelhaft.
Der pappe Geschmack geht auch bald wieder weg. Es bedarf alles nur wie schon gesagt Geduld.
Ich wünsche euch alles liebe.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Koukla,
natürlich gibt es Reha-Kliniken die sic mit dem Port auskennen. Dein Mann ist da nicht der einzige. Soll halt eine Klinik sein, die auf Kopf-Hals-Tumoren spezialisiert ist.
Die AHB muß aber nach Beendigung der Behandlung in einer gewissen Zeit angetreten werden.
Da solltet ihr euch bei dem Sozialarbeiter der Klinik, in der er betrahlt wurde beraten lassen. Dafür ist er zuständig.
Allerdings wird ihm niemand helfen können wegen des Geschmacks. Das kommt von selbst wieder, oder auch nicht.
Liebe Grüße
Renate

[gilda2007]

Zitat von Koukla57

Kann man dann noch mit echtem Kakaopulver oder püriertem Obst mischen, zum Süßen nehme ich lieber flüssiges Stevia. Zuviel Zucker ist ja nicht sooo gut nicht wahr

Mit Stevia wäre ich aber ganz vorsichtig, gerade was Geschmack angeht. Viele Leute nehmen das als total unangenehm und bitter war (ich zum Beispiel). Und wenn es um nötige Kalorien geht, kann Zucker auch manchmal sinnvoll sein ...

[Akkordeonistin]

Hallo,Koukla

Mein Mann wurde anfangs über die Nasensonde später über eine so genannte Dünndarmsonde (die aber nur kurz genutzt wurde) ernährt.

Ich schließe mich meinen Vorschreibern an,mit der Eweiss-und Babykost kennen wir uns mittlerweile gut aus.

Dieses Eiweisspulver von dem eingangs die Rede war gibt es auch in mehreren Geschmacksrichtungen. Sahne und Butter machen das Ganze noch hochkalorischer.

Was Süßkram betrifft haben wir immer(!) seinem Körper vertraut,was m.E. nach auch sehr wichtig ist.Wenn er also Lust auf Süßes hat ,gebt dieser Lust mit reinem Gewissen nach.Positive und zuversichtliche Einstellung sind ebenfalls wichtig.
Div.Sahnepuddings/Butterkremetorten mit Natur/Rohzucker und Honig süßen,denn Honig enthält zwar Zucker,aber auch viele heilende und antibakterielle Sachen. Richtig schädlich ist nur der Fabrik/Raffinadezucker,nicht nur für Krebs-Menschen....

Kann er trinken? Viel Salbeitee mit Honig gesüsst trinken,da Salbei ebenfalls heilende und entzündungshemmende Stoffe enthält.

Kräftige Sachen?Ja,aber gerne. fein püriert mit Butter,Sahne und....klar ...Eier.... Milch beim Essen trinken,dann rutscht alles besser,hilft beim schmerzhaften,schwierigem Schlucken...

Inhalieren lassen,da das Inhalieren auch hilft den zähen Schleim zu verdünnen,der lässt sich dann besser rausbringen.(Mein Mann mag das Inhalieren nicht so gern,aber da braucht er dann und wann mal einen kleinen "Motivations"-Schubs.

Noch ein Wort zu der Aufbaunahrung aus der Apo...:Ihr habt doch sicher einen einen Betreuer für Hilfsmittel und einen guten Hausarzt? Sprecht diese Leute an,denn die Kosten für diese Nahrung übernimmt die KK. Für euch wird da nur die Rezeptgebühr fällig.Die Hilfsmittelleute geben auch die Trink/Nahrung aus wobei es auch verschiedene Marken gibt. Nachhaken und ausprobieren,viele Geschmacksrichtungen werden auch mit einem Versand gebracht .Ist bei uns so..

Er HATTE bis vor 13 Monaten das Hypopharynxkarzinom T4a. Bis jetzt ist er krebs/tumorfrei. Ich hoffe es bleibt so.
....
Alles Gute für euch Susanne

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Susanne,
eines möchte ich noch hinzufügen. Solange ein Tracheostoma besteht sollte man sehr aufpassen mit Milchprodukten. Diese schleimen nämlich. D.h.der Schleim wird noch schlimmer.
Viele Grüße
Renate

[Akkordeonistin]

Hallo,Renate
Ja,da hast du recht.Milch schleimt. In der Speiseröhre.Und dort ist der "Schleimeffekt" beim Schlucken hilfreich und gewünscht.

Wenn das nicht so wäre,würde mein Mann das doch so nicht wollen...

Das Tracheostoma ist aber doch getrennt von der Speiseröhre angelegt..?Der Schleim DORT im Stoma ist ein Absonderungssekret ähnlich in der Beschaffenheit wie er auch in der "richtigen" Nase vorherrscht.Das hat doch nichts mit dem Milch-Schleim zu tun..?

Vielleicht ist das ja bei jedem Menschen anders,ich meine...du bist ja auch länger betroffen und weißt das sicher besser als er .

LG Susanne

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Susanne,
also bei mir sind Luft- und Speiseröhre nicht getrennt. Das wird nur gemacht, wenn der Kehlkopf total entfernt ist. Ich sollte ja das Loch wieder geschlossen bekommen.
Meine Logopädin hat mich oft gewarnt vor Milchprodukten.Wobei ich dazu sagen muß daß ich eigentlich nie Probleme mit dem Schleim hatte.
Vielleicht sollte man das ausprobieren. Was dem einem gut tut, muß noch lange nicht gut für einen anderen sein.
Liebe Grüße
Renate

[Akkordeonistin]

Hallo,Renate,
Ja,bei der Teilentfernung bleibt die Verbindung zwischen Speiseröhre und Luftröhre,bei der Total-OP nicht.
Die Menschen die eine Teil-OP hatten sollten dann natürlich mit Milch recht vorsichtig sein ,wobei ich meine das es zumindest ausprobiert werden sollte.

Wenns dann nicht klappt,und es im Tracheostoma zu sehr schleimt,kann man dann immer noch verzichten.

Mein Männe wird sein Tracheostoma für den Rest seines Lebens behalten,er bleibt nun ein Halsatmer. Ist für mich jedoch kein Problem.Das war es nie und wird es auch nicht werden..
Liebe Grüße für dich Susanne

[benificio]

Bei Mutter wurde der Zustand nach beenden der Therapie immer schlechter.

Zitat von Akkordeonistin

Kann er trinken? Viel Salbeitee mit Honig gesüsst trinken,da Salbei ebenfalls heilende und entzündungshemmende Stoffe enthält.

Wir haben auch ihr Honig mit Salbeitee gegeben und mit der Zeit hat sich der Zustand stabilisiert.

Ich hoffe, dem geht es bald besser aber Ihr alle müsst auch Geduld haben. Es ist ein langer Prozess.