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  #1  
Alt 07.05.2017, 19:07
Diana 77 Diana 77 ist offline
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Beiträge: 4
Standard Vater Lymphdrüsenkrebs

Hallo .Ich brauche mal einen Rat.Mein Vater ist 63 Jahre alt und hat Lymphdrüsenkrebs am Hals.Der ist bis zur Wirbelsäule gewandert. Es wurden 80 Prozent raus operiert der Rest wird mit Chemo uns Bestrahlung behandelt. Er ist ein CUP Patient. Es wurden bei den ganzen Untersuchungen keine weiteren Metastasen gefunden.Vorher bevor er die Diagnosen bekam war er zwar trotz nur noch 55 kg recht fit und munter.Er konnte seinen Mund nicht mehr richtig öffnen wir vermuten es lag am Tumor da er schon recht gross war.Der Tumor hat dort aber nichts kaputt gemacht.Er hat trotzdem einen Magensonde bekommen...Zum Glück kann ich nur sagen. Diese Op war am 24 .März diesen Jahres. Nach der Op war alles gut soweit auch das essen klappte einigermaßen.Was nicht klappt bis jetzt ist er kann durch die Nase einatmen aber nicht ausatmen.Angeblich ist dort alles ok.Jetzt baut er von Woche zu Woche ab.Hat Kopfschmerzen ist schwach und schläft viel. Heute kann er essen...Morgen geht zb nix mehr noch nicht mal richtig schlucken.Er nimmt wohl eher weiter ab als zu.Ich wohne ca 200 km von meinen Eltern entfernt. Wir telefonieren aber.Seit der Entlassung Ende März ist nicht viel passiert. Kein Arzt macht was.Die Maske für die Bestrahlung wurde erst diese Woche angefertigt. Termine bekommen sie noch genauso wie die Termine fuer die Chemotherapie. Ich rede mit Engelszungen auf meine Mutter ein sie soll doch bitte in der Klinik anrufen wo er operiert wurde und dort erzählen was los ist.Vielleicht hat sich ja doch was neues gebildet oder der noch vorhandene Tumor ist gewachsen weil mal so eben Kopfschmerzen jeden Tag hatte er ja vorher nicht.Ich bin echt verzweifelt. Vielleicht wisst ihr ja einen Rat. Lg Diana
  #2  
Alt 08.05.2017, 19:32
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Vater Lymphdrüsenkrebs

Liebe Diana77,

Zitat:
Mein Vater ist 63 Jahre alt und hat Lymphdrüsenkrebs am Hals.Der ist bis zur Wirbelsäule gewandert. Es wurden 80 Prozent raus operiert der Rest wird mit Chemo uns Bestrahlung behandelt. Er ist ein CUP Patient.
Das hier zu CUP kennst Du vermutlich:
https://www.krebsinformationsdienst....up-syndrom.php

Natürlich ist CUP für alle Beteiligten nahezu ein absolutes Horrorszenario.
Wo mit der Krebsbekämpfung anfangen und wo aufhören, wenn ein Primärtumor unbekannt ist?

Hatte Dein Vater erst den L-Krebs, der dann "ausuferte" oder wurde das erst nach der Ausuferung alles "entdeckt"?

Zitat:
Es wurden bei den ganzen Untersuchungen keine weiteren Metastasen gefunden.Vorher bevor er die Diagnosen bekam war er zwar trotz nur noch 55 kg recht fit und munter.
Keine weiteren Metas klingt ermutigend.
Das "Traumgewicht" (für Frauen) von 55 kg hört sich weniger gut an.
Wie groß ist Dein Vater?

Zitat:
Jetzt baut er von Woche zu Woche ab.
An Gewicht oder wie meinst Du das?

Zitat:
Seit der Entlassung Ende März ist nicht viel passiert. Kein Arzt macht was.Die Maske für die Bestrahlung wurde erst diese Woche angefertigt. Termine bekommen sie noch genauso wie die Termine fuer die Chemotherapie.
Wann wurde denn festgelegt, welche Gesamt-Behandlung durchgeführt werden soll?
Nehme an, daß Chemo und Bestrahlung parallel laufen.
Ist das so geplant?

Zitat:
Ich rede mit Engelszungen auf meine Mutter ein sie soll doch bitte in der Klinik anrufen wo er operiert wurde und dort erzählen was los ist.
Warum ist Dein Vater nun anderswo in Behandlung?
Die eingangs von Dir gen. Diagnose wurde in der Klinik gemacht und liegt doch wohl auch mitsamt OP-Ergebnis den jetzt behandelnden Ärzten vor??


Wenn ich das alles richtig verstanden habe, war am 24.3. die OP.
Ende März die Entlassung aus dem KH.
Chemo wurde (vermutlich) bereits begonnen, und die Bestrahlung beginnt demnächst.
Warum bist Du also verzweifelt?

Meinst Du nicht auch, daß die Wahrscheinlichkeit dafür, daß sich innerhalb dieses relativ kurzen Zeitraumes erneute Abartigkeiten entwickelten, äußerst gering ist?
Und selbst wenn das der Fall sein sollte, beginnt doch die Chemo bereits "zu greifen".

Aus meiner Sicht sind evtl. Maßnahmen erforderlich, die geeignet dazu sind, daß Dein Vater etwas "zuzusetzen" hat.
Seine Ärzte kennen sein Gewicht und werden ihm sicher nichts "antun", das er nicht auch verkraften könnte.
Frag bitte mal Deine Mutter dazu, wie sie das sieht.

Wie schätzt Du die mentale Verfassung Deines Vaters ein?
Fit?
Wenn Du es ermöglichen kannst, "reiß" bitte mal die 200 km "runter" und besuch Deinen Vater.
Tut ihm bestimmt gut.


Liebe Grüße
lotol
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
  #3  
Alt 11.05.2017, 07:52
Diana 77 Diana 77 ist offline
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Registriert seit: 07.05.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Vater Lymphdrüsenkrebs

Hi. Danke für Deine Nachricht.Mein Vater ist LKW fahrer meistens ist er die Woche über weg.Meinr Mutter ist 2016 aufgefallen das er immer mehr abnimmt.Ab und zu hatte mein Vater Bauchschmerzen und auch mal Blut im Stuhl.Er ist ein Sturkopf und wollte nicht zum Arzt.Dann letztes Jahr bemerkte er den Knoten am Hals ging aber auch nicht zum Arzt,Stur halt Dann merkte er kann den Mund nicht mehr richtig öffnen und dann wurde es im März diesen Jahres so schlimm das er dann endlich mal losging.Die Diagnose und operation war in einer Klinik.Die weiteren Sachen Chemotherapie und Bestrahlung in dem Ort wo sie wohnen.Nächste Woche Donnerstag bekommt er die erste Chemotherapie 1x die Woche 6 Wochen lang.Die Bestrahlung soll separat laufen da bekommen sie noch Termine. Abbauen meine ich er schläft viel ist sehr schnell schlapp.Ganz blass.Er ist aber trotzdem recht dünn.Nimmt nicht ab uns auch nicht zu.Wird durch eine Magensonde ernährt 2 x am Tag nimmt er einen Beutel sind 750 Kalorien.Dann noch einen weiteren Drink dazu mit 300 Kalorien. Damit er auf den Tagesbedarf kommt.Essen geht leider garnicht weil es ihm im Hals stecken bleibt.Nachts hat er atemaussetzer weil er nicht durch die Nase ausatmen kann.Es ist sehr schwierig fuer meine Mutter da sie kaum schläft weil sie Angst hat er erstickt.Nach der Op uns Entlassung hat niemand mehr von den Ärzten was gesagt.Mein Vater war vor der Op auch schon dünn ging aber nie zum Arzt.Er ist ca 165 gross und war bis zur der Op LKW Fahrer .Gestern war die Besprechung zur Chemotherapie da wurde ihm auch Blut abgenommen. Der Arzt dort war wirklich nett hat alles erklärt. Wir waren am Dienstag bei ihnen uns mein Vater klang sehr verzweifelt wie abgeschoben da sich niemand kümmert.Ich hoffe es geht jetzt voran.Sorgen mache wir uns natürlich bei dieser Diagnose. Lg

Geändert von Diana 77 (11.05.2017 um 08:13 Uhr)
  #4  
Alt 12.05.2017, 02:04
lotol lotol ist offline
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Registriert seit: 10.04.2016
Beiträge: 716
Standard AW: Vater Lymphdrüsenkrebs

Liebe Diana77,

vielleicht erst mal zum Einfacheren aus meiner Sicht.

1) Zum Gewicht kenne ich seit jeher die Regel:
Was jemand an Körpergröße über 1 m in cm hat, "darf" er auch in kg wiegen.
Sozusagen als Obergrenze des "Unbedenklichen".

Besser wäre es aber, wenn er durchschnittlich ca. 1/10 der kg weniger wiegt, was m.W. als "Idealgewicht" bezeichnet wird.

Nun ist es aber so, daß es Menschen gibt, bei denen so gut wie nichts von dem, das sie essen, "hängenbleibt".
Während es auch andere gibt, die bei fast allem zunehmen, das sie essen.
Erstere werden gemeinhin "beneidet", während Letztere zweifellos bedauernswert sind.

Dein Vater ist 1,65 m groß.
Idealgewicht: 65 kg - 6,5 kg = 58,5 kg.
Tatsächlich wiegt er ca. 55 kg mit der Tendenz gleichbleibend bzw. unverändert.
Was sehr gut ist, weil nichts schlimmer sein dürfte als wenn jemand während einer Krebsentwicklung bzw. Therapie weiterhin permanent abnimmt.
Nebenbei aus meiner individuellen Erfahrung:
Etwas mehr als Idealgewicht - 10 kg sind an sich auch kein Thema, wenn man dabei immer noch fit ist.

Diesbzgl. brauchst Du Dir m.E. kaum Sorgen zu machen, zumal Deinem Vater sein täglicher kcal-Bedarf zugeführt wird.
Wenn auch anders als durch "normales" Essen, aber immerhin zuverlässig.

2) "Sturköpfe" gehen recht hohe Risiken ein.
Das kann ich Dir aus meiner heutigen Sicht versichern.
Weil ich nämlich auch nie geneigt war, wegen "jedem Dreck" zu einem Arzt zu gehen.
Im Vertrauen darauf, daß das jeweils "schon wieder wird".
Was ja auch meistens der Fall war.
Bis mich ein Lymphdrüsenkrebs "erwischte".
Wobei die Fehleinschätzung meiner Situation wohl früher oder später zu Ähnlichem geführt hätte wie (vermutlich) bei Deinem Vater:
Ausuferung/Übergriff des Krebses.

Erfahrungsgemäß sind Sturköpfe trotz bisweilen (von ihrer Umwelt) als unangenehm empfundenem Starrsinn i.d.R. unglaublich zäh.
Starrsinn und sich nicht beugen zu wollen, sind so gesehen nahezu identisch.

Wie das bei Deinem Vater ist, kannst wohl Du am besten einordnen.
Denke aus meiner Sicht 1) und 2) kannst Du bzgl. Sorgen "abhaken".


Zum Schwierigeren:

I) Waren die Atembeschwerden Deines Vaters eine Folge der OP oder auch vorher schon vorhanden?
Ist Dein Vater Raucher?

Mir ist unklar, warum diesbzgl. von den Ärzten nichts unternommen wird.
Was sagen die denn dazu?

II) Du beschriebst die Unklarheit der unbekannten Wechselwirkungen der festgestellten Krebsbildungen.
Genauer gesagt:
- Möglichkeit a)
Ein Krebs bildete sich evtl. im Wirbelsäulen-Bereich und befiel anschließend auch das "Filtersystem" der LK.

- Möglichkeit b)
Ein Krebs bildete sich evtl. in den LK und befiel anschließend auch den Wirbelsäulen-Bereich.

Beide Möglichkeiten sind nicht gerade das "Gelbe vom Ei".
Weil jeder ausgeuferte Krebs ungleich schwerer behandelbar ist als einer, dessen "Aktivitäts-Bereich" eingegrenzt werden kann.
Bzw. "überblickbar" ist.

Zitat:
Gestern war die Besprechung zur Chemotherapie da wurde ihm auch Blut abgenommen. Der Arzt dort war wirklich nett hat alles erklärt. Wir waren am Dienstag bei ihnen uns mein Vater klang sehr verzweifelt wie abgeschoben da sich niemand kümmert.Ich hoffe es geht jetzt voran.
"Zieh" doch bitte Deinem Vater den "Zahn", daß sich niemand um ihn kümmern würde!!
Das ist doch blanker Unsinn, und natürlich geht es voran.
Was denn sonst?

Was genau hat der Arzt erklärt?
Hat das Dein Vater nicht mitbekommen oder wie oder was?


Angesichts der Unklarheiten kann ich Dir aus meiner Sicht nur sagen:
- das menschliche Immunsystem ist affenstark
- bricht es wg. eines Krebses komplett zusammen, kann es durch eine Therapie (AK + Chemo) wieder "instandgesetzt" werden.
So, daß es wieder "bestimmungsgemäß" (wie von der menschlichen Evolution konzipiert) funktioniert.

M.E. ist das eine unglaubliche Leistung der Medizin-Technik, daß es überhaupt möglich ist, eine "Reparatur" eines menschlichen Immunsystemes bewerkstelligen zu können.

Anders als in der Technik, die mir geläufig ist, gibt es allerdings dafür auch keine Garantien, daß eine "Instandsetzung" auch wieder tadellos funktioniert.
Wie sollten auch jemals angesichts der Unwägbarkeiten individueller Immunsysteme "Erfolgs-Garantien" gegeben werden können?
Auf Unkalkulierbares Garantien geben??

Das eigentlich Tückische bei Krebs-Behandlungen ist, daß sich "potentielle" Krebs-Zellen so "maskieren" können, daß alle Bemühungen, sie plattzumachen, an ihnen vorbeigehen.
Völlig wirkungslos.
Sie wandern in unserem Körper "schlummernd" sonstwohin.
Unbemerkt von allen Abwehr-Maßnahmen einer Therapie oder unserem eigenen (wieder instandgesetzten) Immunsystem.
Und sie können sich jederzeit wieder "krebsig" entfalten.

Darüber kann man sich Sorgen machen, wenn man das will.
Obwohl das m.E. müßig ist, weil ich darin keinen qualitativen Unterschied zwischen einem (ehemals) von einem Krebs Befallenen und einem noch nicht von ihm Befallenen sehe.
Zunächst geht es aber jedenfalls (akut) darum, einen (aktuellen) Krebs plattzumachen.
Jede Menge Glück gehört allemal dazu.

Und genau das wünsche Deinem Vater/Dir/Euch.


Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
  #5  
Alt 12.05.2017, 06:57
Diana 77 Diana 77 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Vater Lymphdrüsenkrebs

Hallo Lotol.Ich weiss von den erzählungen her das der Lymphknoten der Befallen war der Auslöser war und dann bis zur Wirbelsäule gewachsen ist.Das ist operiert worden und sie konnten nicht alles entfernen,da es richtung Wirbelsäule zu operieren Lebensgefährlich ist.Es wurde eingeschickt aber bis heute gabs keine Info ob es evt auch der Muttertumor sein kann bzw vielleicht mit verwachsen ist.Bei der Probenentnahme hiess es es ist eine Metastase.Das was sie da rausgenommen haben war sehr gross und sehr Hart,eine Halsvene war befallen die musste auch weg.Vor der Op hat mein Vater es natürlich gemerkt und sich nix bei gedacht,er hat sich gesagt was alleine kommt geht auch von alleine.Naja es blieb ja aber,nach und nach hat er gemerkt das er den Mund nicht mehr richtig aufbekommt,irgendwann wars richtig schlimm und er hat dann Angst bekommen und ist dann auch los zum Arzt.Die Atembeschwerden mit der Nase hat er vorher schon gehabt das wurde alles Untersucht aber man sagte ihm da ist nix.Die Schluckbeschweren hat er jetzt erst nach der Op bekommen..Die Magensonde hat er bekommen falls er bei der Bestrahlungsterapie schmerzen hat und bevor er garnix essen kann hat man es gemacht.Er kann eigentlich garnix mehr essen seit der Op.Er hat Kopfschmerzen heute sind sie da morgen nicht.Überwiegeng rechte Kopfseite selbst die Haare tun ihm weh.Wärme sowie er sagte tut ihm gut,aber selbst ein Kirsch-Kern.Kissen bringt nix.Kopfschmerztabletten hat er bekommen,Nolvamin und Ibus.Die nimmt er aber nicht,Sturkopf ;(...Er war sehr starker raucher was er aber jetzt reduziert hat.Ganz aufhören das muss er selber entscheiden.Ich frage mich ob der Rest Tumor der ja noch vorhanden ist noch weiter wachsen kann oder evt streuen kann.Und bei vielen CUP Patienten ist die Lebenserwartung nicht gerade hoch das ist das was mich natürlich auch sehr traurig macht.Mein Vater ist ein Kämpfer das weiss ich.Stur aber ein Kämpfer.Er hat gesagt er hat Mist gebaut das er nicht früher los ist und nun muss er da durch und das Beste draus machen.Lg Diana
  #6  
Alt 12.05.2017, 15:08
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Vater Lymphdrüsenkrebs

Liebe Diana77,

Zitat:
Ich frage mich ob der Rest Tumor der ja noch vorhanden ist noch weiter wachsen kann oder evt streuen kann.
Per OP wurde krebsiger Mist entfernt, so weit das möglich war.
Die nachfolgende Therapie mit der Doppel-Strategie:
1) Chemo sowie
2) Gezielte Bestrahlung(en)
hat die Zielsetzung, Krebsiges plattzumachen, das per OP nicht entfernt werden konnte.

Zitat:
Und bei vielen CUP Patienten ist die Lebenserwartung nicht gerade hoch das ist das was mich natürlich auch sehr traurig macht.
Statistiken haben für den Einzelfall keinerlei Aussage-Kraft, weil sie bestenfalls Tendenzen angeben können.

Zitat:
...und nun muss er da durch und das Beste draus machen.
Ja, genau so ist es.
Gut, daß Dein Vater ein Kämpfer ist.
Und das Glück, den Krebs auch "besiegen" zu können, wünsche ich ihm/Euch von ganzem Herzen.

Bestärkt ihn bitte darin, daß es möglich ist, den Krebs überwinden zu können.
Denn letztlich bleibt immer nur die Hoffnung übrig, daß es auch gelingt.


Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
  #7  
Alt 12.05.2017, 17:14
Diana 77 Diana 77 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Vater Lymphdrüsenkrebs

Dankeschön fuer diese nette Antwort. ..Ich merke ich bin hier gut auf gehoben..Ich werde es auf jeden Fall weiter geben 😀.Auch meiner Mutter werde ich gut zureden .Sie wissen nix vom CUP Syndrom und das soll auch im Moment so bleiben. Es war so das nach der Op ein Professor mit seinen Studenten ins Zimmer kam und der meinte mein Vater ist ein CUP Patient. Mir schossen direkt die Tränen in die Augen weil ich es vorher gelesen hatte.Meine Eltern haben es nicht mit bekommen. Und niemand anderes sagte es ihnen.Ich natürlich auch nicht weil ich mir Unsicher war/bin wie es weiter geht. Und ich wollte meinen Eltern nicht verrückt machen.Dankeschön Lotol und ein schönes Wochenende. Lg Diana
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