Glivec Imatinib

[GunterMarion]

Hallo,

ich bin im September operiert worden. Diagnose Gist. Stromatumor im Magen. 4/5 Magen wurden entfernt. Der Tumor soll nicht gestreut haben und ich bin laut Aussage des Arztes als geheilt entlassen. Ich bekomme keine Chemo. 3 Wochen AHB liegen hinter mir. Am 01.11.2007 war ich das erstemal zur onkologischen Sprechstunde. Dort wurde mir angeboten auf grund meines Krankheitsbildes event. an einer Studie teilzunehmen, wo das Medikament Glivec (Imatinib) verabreicht werden soll, damit der Tumor nicht wieder auftritt. Ich habe eure Beiträge gelesen und bin nun sehr verunsichert. Wer hat ähnliche Erfahrungen, wer kann was dazu sagen?

Gunter

[müffelchen]

Hallo Gunter,
herzlich willkommen hier. Bei den Weichteilsarkomen findest du mehr Infos über Gist und Glivec. Wie alt bist du, wenn ich fragen darf und aus welcher Ecke kommst du?
Kurz zu mir: ich bin Angehörige, mein Mann (39) hatte auch ne Magen OP (2/3 Resektion) wegen einem Magengeschwür, welches sich als Gist herausstellte. Und ich kann dir nur empfehlen, nimm an der Studie teil, wenn du es angeboten bekommst. Mein Mann wurde nach der Op im Mai 2006 als geheilt entlassen und es wurde gesagt, der Tumor war gutartig (völliger Blödsinn, wie sich später rausstellte). Bei der Nachsorge ein halbes Jahr später wurden dann Metastasen in der Leber entdeckt. Danach fing er mit Glivec an. Die Nebenwirkungen hat mein Mann so gut wie gar nicht. Ich kann dir das http://www.daslebenshaus.org/ sehr empfehlen, dort kann und wird man deine Fragen alle beantworten.
Natürlich auch hier, aber vielleicht wechselst du besser zu den Weichteilsarkomen.
LG
Anja

[GunterMarion]

Hallo, Anja,

wir sind dir sehr dankbar für deine Antwort. Für uns ist das auch alles Neuland.
Momentan sammeln wir sämtliche Informationen. Doch die Angst lähmt uns noch zu sehr. Nun sollen wir uns innerhalb einer Woche wegen dieser Studie entscheiden, doch diese Beiträge aus dem Forum haben uns nur mehr verunsichert. Nun zu deiner Frage: ich bin 54 Jahre und komme aus Sachsen-Anhalt, genauer aus Teutschenthal. Ich bin seit 1996 erwerbsunfähig wegen meiner Wirbelsäule. Seit April 2007 habe ich ein Schulterleiden, was sich Frozen Shoulder (Gefrorene Schulter) nennt. Wegen einer Medikamentenumstellung wurde mir laufend übel, über mehrere Wochen. Das wurde so schlimm das meine Frau Marion ( 41 J. )mich an einem Sonntag im September in die Notaufnahme in das Krankenhaus brachte. Nachdem ich eine Woche auf einer orthopädischen Station verbrachte, wurde dann auf mein Drängen hin eine Magenspiegelung durchgeführt und dabei wurde ein faustgroßer Tumor entdeckt. Da dieser sehr bösartig war, wie sich während der OP heráusstellte, wurden mir statt 2/3 dann doch 4/5 des Magens entfernt. Doch ich gelte bis heute als geheilt, da der Tumor nicht gestreut haben soll. Nun waren wir bei der onkologischen Sprechstunde und sind dort aufgeklärt worden, dass die ganze Sache eben nicht beendet ist. Die Ärztin konfrontierte uns mit dieser Studie und gab mir bis 12.11.2007 Zeit mich dafür oder dagegen zu entscheiden. So haben wir im Internet recherchiert und sind eben auf dieses Forum gestoßen. Jetzt sind wir dir erst einmal sehr dankbar für deine Antwort. Wie lange nimmt dein Mann dieses Medikament schon? Hat er schon erste Ergebnisse ?

Liebe Grüße!

Gunter

[müffelchen]

Hallo Gunter,

hier findest du immer Antworten auf deine Fragen, und es hilft euch ganz bestimmt, die Sache etwas klarer zu sehen. Es gibt einige "Gistler" und der Austausch tut richtig gut. An dieser Stelle noch mal ein herzliches Dankeschön an alle und den ganzen KK.

Also mein Mann nimmt Glivec seit Ende Januar diesen Jahres. Mittlerweile ist beim MRT, welches alle 3 Monate gemacht wird, zu sehen, dass eine Metastase ganz weg ist, zwei sind kleiner geworden und zwei weitere sind unverändert. Nun ja, diese Diagnose ist schon ein Schock am Anfang, das war es für uns auch. Vorallem weil uns keiner gesagt hat, dass GIST Krebs ist. Das erfuhren wir erst nachdem wir im Januar zu einem Onkologen geschickt wurden, weil das Krankenhaus nicht mehr weiter wusste. Und genau deshalb ist es sehr wichtig, dass du dich mit einem Gist-erfahrenen Arzt in Verbindung setzt. Eine Liste findest du hier:
http://www.daslebenshaus.org/d/2506/
Du kannst dich auch bei den Weichteilsarkomen mit Tina37 in Verbindung setzen, sie ist Patientensprecherin bei einer GIST Selbsthilfegruppe und selbst betroffen. Noch was zu Glivec. Man bekommt es im Moment nur bei inoperablem oder metastasiertem Gist verordnet. Oder aber in einer Studie, wie sie dir angeboten wurde. Tina37 steht kurz vor dem Ende Ihrer Studie. (Tina37 , ich hoffe, das ist so richtig )
So nun muss ich ins Bett, ich wünsche eine gute Nacht

LG Anja

[GunterMarion]

Guten Abend, Anja,


danke für deine Antwort. Wir werden deine Empfehlungen beherzigen.Leider sind wir im Umgang mit dem Forum noch nicht so vertraut. Außerdem macht uns die Vielzahl der Informationen noch sehr zu schaffen. Wir versuchen uns durchzuwusseln. Zunächst sagen wir danke und wünschen dir, deinem Mann und allen anderen Forumteilnehmern alles Gute und wir hören uns bestimmt wieder!!!

Schönen Abend!

Gunter & Marion

[natha89]

Hallo Zusammen,
ich bin 18 Jahre jung und habe vor einigen Tagen erfahren,dass ich an CML leide.Es war ein großer Shock für mich,denn damit habe ich sofort Krebs verbunden.Die Ärzte hat es auch gewundert,dass ein Mensch in meinem Alter so etwas hat,üblich ist es ja erst ab Mitte 30.Bekomme morgen Glivec,und habe schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen die dabei auftreten können.Krämpfe,Müdigkeit oder Kopfschmerzen sind ja nicht das Schlimmste,vielmehr macht mir Sorgen,dass Glivec das Herz schädigen kann indem es toxisch auf die Herzmuskelzellen wirkt.

p.s. weiß jemand was es mit der Tagesdosis von Glivec auf sich hat.habe gelesen,dass eine Tagesdosis von 400mg angebracht währe,aber bei 800mg erkannte man eine schnellere "Heilung",hat das irgendwelche Risiken wenn man eine doppelt so hohe Dosis einnimmt?

Liebe Grüße
Nathalie

[Tina37]

Hallo Nathalie,

nein, Glivec schädigt nicht das Herz. Was es für Nebenwirkungen gibt erfährst du, wenn du diesen Thread durchliest, das trifft es schon so ziemlich. Mit Glivec kann man sehr gut leben. Bei doppelt so hoher Dosis werden die Nebenwirkungen vermutlich etwas stärker werden. Hier ist aber nicht jeder gleich, manche Leute vertragen 400 mg sehr gut und 800 mg machen ihnen auch nix aus und manche haben mehr Nebenwirkungen bei 800 mg. Das kann man nicht pauschal sagen. Über Glivec findest du hier so einiges: www.daslebenshaus.org - wenn auch in Zusammenhang mit einem Weichteilsarkom (Gist), bei dem Glivec sehr gute Erfolge erzielt.

Ich kenne viele Leute, die 800 mg Glivec sehr gut vertragen. Ich denke nicht, dass du dir hier viele Sorgen machen musst.

Alles Gute!

@müffelchen: Ja, meine Glivec-Studie ist Anfang Dezember ausgelaufen. Das stimmt schon so .

lg
Martina