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  #1  
Alt 26.04.2005, 12:05
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Ulrike Ulrike ist offline
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Hallo,

habe mich zwar registriert, aber irgendwas ist nicht korrekt gelaufen, so dass meine Daten neben meinem Bericht nicht angegeben wurden.
Aus diesem Grund füge ich jetzt noch diesen Beitrag ein.

Für Rückfragen ist die e-mail-Adresse in meinem Profil ersichtlich.

Liebe Grüße an alle Betroffenen und Angehörigen,

Ulrike und Jürgen
  #2  
Alt 26.04.2005, 13:20
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Hallo Ulrike und Jürgen,

ich wollte euch beiden nur einmal für eure zahlreichen und ausführlichen Posts hier danken. Nachdem ich diesen hier gelesen habe, konnte ich wieder Mut fassen. Dieses Gefühl des zugeschnürten Brustkorbs ist weg und ich kann endlich wieder klare Gedanken fassen.
Mein Vater hat seine OP, bei dem der tumoröse Teil der Niere (ca 3,5cm) entfernt wurde erst einen Tag hinter sich, daher wissen wir natürlich noch nichts genaues und wir stehen erst am Anfang.
Aber es ist gut zu wissen, dass man egal bei welcher Nachricht IMMER eine Zweit- oder Drittmeinung einholen sollte und DASS es Möglichkeiten und Wege gibt. Ich bin mir sicher, dass wir ohne eine solche Information die Diagnose der Ärzte anders aufgenommen hätten.
Ich danke euch noch einmal!

Ich wünsche euch beiden und allen anderen hier, dass ihr noch viel Kraft habt und weiter euren Weg geht. Es ist es einfach nicht Wert seine Energie dazu zu verwenden, über den Sinn oder die Frage warum nachzudenken.

Stattdessen werde ich versuchen meinen neu gafssten Mut auf meine Familie zu übertragen und mit voller Energie in die Zukunft zu blicken.

liebe Grüße
Christian
  #3  
Alt 04.05.2005, 19:55
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Liebe Ulrike!
Ich danke dir..Danke dir für den Mut den du uns allen machst...danke dir für die vielen Informationen die aus deinem Bericht hervorgehen und super wichtig sind...danke für die hoffnung,Hoffnung auf eine Zukunft ( fand deinen Vergleich mit nem Diabetiker so toll und hat mich sehr nachdenklich gemacht)...danke für die viele Arbeit und die Bemühungen die du dir gemacht hast um uns dein Wissen zur Verfügung zu stellen.

Einfach nur DANKE

Dein Mann ist sicherlich überglücklich eine so taffe Frau neben sich zu wissen.
LG Anke die jetzt einen wirklich tollen Ein und Überblick hat
  #4  
Alt 02.06.2005, 07:51
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Ich möchte nur diesen erfahrungsbericht für Simone nach oben holen, damit sie ihn besser findet, da darin die meisten ihrer offenen fragen und zweifel behandelt werden.

Viel kraft für euch!

Ilse
(selber betroffene mit metastasen in schädel und lunge)
  #5  
Alt 02.06.2005, 10:54
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Ulrike Ulrike ist offline
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Liebe Ilse,

danke für Deine guten Wünsche.


An dieser Stelle auch direkt wieder unseren neuesten Stand:

Laut Staging wieder Krankheitstillstand nach dem letzen 8-Wochenkurs IMT.
Prof. Atzpodien sprach von einem offensichtlich "chronischen Verlauf der Erkrankung".

Nachdem wir uns jetzt für ein paar Tage in Österreich erholt haben, werden wir am 13. Juni mit einem erneuten 8-Wochenkurs starten. Danach wird ein neues Staging erfolgen, diesmal auch wieder mit Angiographie (Gefäßdarstellung), um den embolisierten Bereich der rechten Restniere genauestens kontrollieren zu können und frühzeitig erkennen zu können, ob evtl. eine neue Gefäßversorgung des Tumors eingetreten ist ( was wir nicht hoffen ).

Alles Gute auch für Dich, liebe Ilse.

Gruß,

Ulrike
  #6  
Alt 03.06.2005, 09:59
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Hallo Ulrike,
überwältigend gut geschrieben.

Das sollte jeder "BETROFFENE" als Grundlektüre lesen.
Weiter so.

liebe Grüße und alles Gute für die Zukunft
Harry
  #7  
Alt 08.06.2005, 22:30
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Hallo an Alle!
Bei meinem Vater hat alles mit Prostatakrebs Ende 2003 angefangen,ohne anschließende Weiterbehandlung.
Anfang Mai 2005 die Diagnose Nierenzellkarzinom re. pT1a,pNx,Mx,G2,VO,LO,RO und die li.hat auch nur noch 35 % Leistungsfähigkeit (Schrumpfniere). Danach folgte die Operation, wobei die Niere erhalten blieb, da man die Dialyse vermeiden wollte. Bei der Nachuntersuchung hat man Metastasen in den Lymphknoten an der Schilddrüse nachgewiesen.
Habe von Ulrike und vielen anderen die Berichte gelesen.
Wer kann mir sagen ob die von Ulrike erwähnte Therapie (IMT)von den KK bezahlt wird und wo diese Therapie noch angewandt wird ausser in Münster?
Sind noch am Anfang mit unserem Latein und hoffen auf viele Informationen um meiner Familie und meinem Vater und auch mir selbst Mut machen zu können.
Gruß Gerhard
  #8  
Alt 09.06.2005, 08:34
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Ulrike Ulrike ist offline
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Hallo, Gerhard,

selbstverständlich wird die IMT von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen!

Sie sollte eigentlich allen praktizierenden Urologen und allen urologischen Kliniken bekannt sein, da sie derzeit die einzige schulmedizinsche Therapie beim metastasierten Nierenzellkarzinom ist, die nachgewiesene Erfolge aufweisen kann. Lediglich die Durchführung der Therapie wird manchmal ( für mich absolut unverständlich ) unterschiedlich durchgeführt, obwohl dementsprechende Studienergebnisse für die wirksamste Kombination vorliegen! Münster habe ich in meinem Bericht u. a. nur als Möglichkeit für eine Zweitmeinung aufgeführt, da hier der Spezialist für die IMT bzw. die medikamentöse Behandlung des Nierenzellkarzinoms sitzt.
Im Übrigen würde Prof. Atzpodien bei einer Konsultation auch die dementsprechenden Medikamente verordnen, und den Patienten ggf. mit einem entsprechenden Arztbrief in die Weiterbehandlung des Hausarztes / Klinik entlassen.

Warum wurde die IMT Deinem Vater nicht in der Klinik angeboten, in der die Niere operiert wurde??? Habt Ihr die Ärzte mal darauf angesprochen???

Das Stadium des Nierenkarzinoms, das bei Deinem Vater nachgewiesen wurde, ist, wie Du ja bereits in meinem Bericht gelesen gelesen hast, ein absolutes Anfangsstadium. Kann es vielleicht sein, das die Metastasen nicht vom Nierenzellkarzinom stammen, sondern vom Prostatakarzinom?

Infomiere Dich bitte zunächst diesbezüglich mal bei den behandelnden Ärzten. Falls die Metastasen NICHT vom Nierenzellkarzinom stammen ( hier handelt es sich laut Pathologie ja wirklich um ein absolutes Frühstadium! ), wäre die IMT nicht die richtige Therapie!

Liebe Grüße und alles Gute,

Ulrike
  #9  
Alt 10.07.2005, 17:21
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Ich habe eine Frage an Ulrike oder alle, die auf diesen Seiten lesen. Meine Frau (54) hat seit 4 Jahren Krebs. Niere ist raus, Bestrahlung erhalten und mehrere Therapieen nach Atzpodien. Im vergangenen Jahr wuchs der Tumor so sehr, dass eine OP empfohlen wurde. Nach Öffnung wurde festgestellt, dass der Tumor an der Hauptschlagader sitzt und nicht zu operieren geht. Er wächst derzeit nicht aber meine Frau hat jetzt zunehmend Wasser im Bauch. Sie bekommt nun Spirocomp, hilft aber nicht so sehr viel. Was können wir noch machen?
  #10  
Alt 11.07.2005, 19:19
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Ulrike Ulrike ist offline
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Hallo, Jörg,

gegen das Wasser im Bauch ( Aszites ) kann man nur ( wie Jörg es Dir in einem anderen Thread bereits geschrieben hat ) zur Erleichterung Punktionen vornehmen. Dies wird aber leider keine einmalige Situation sein, da die Aszites nachlaufen wird. Die Aszites selbst spricht für fortgeschrittene Lebermetastasen - sind die bei Deiner Frau bekannt???

Tja, und der Tumor, der an der Aorta sitzt, wird definitiv nicht operabel sein wegen der Gefahr einer massiven Blutung. Ob eine Laserung oder eine Thermoablation durchführbar sind und Sinn machen könnten, kann ich Dir leider nicht sagen. Das ist sicher vom dementsprechenden Radiologen, der diese therapeutischen, minimal invasiven Eingriffe durchführt, zu beurteilen. Aber es wäre eine Idee, die ich noch hätte. Ob sie durchführbar ist und auch Sinn macht, kann ich Dir wie gesagt leider nicht sagen.

Es tut mir leid, dass ich Dir nicht mehr Hoffnung machen kann. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft,

Ulrike
  #11  
Alt 12.07.2005, 09:11
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Hallo Ulrike,
danke für die schnelle Antwort. Lebermetastasen hat meine Frau nicht, auch der Tumor an der Hauptschlagader hat nicht gestrahlt. Werde mit Deinem Rat zum Arzt gehen,
Danke
  #12  
Alt 19.07.2005, 10:42
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Liebe Ulrike!
Ich bedauere deine Entscheidung sehr und kann dich aber auch gleichermaßen verstehn zu mal die ganze Sache ja erst durch eine Frage meinerseits ins Rollen kam.Bitte überdenke deine Entscheidung noch einmal du wirst hier gebraucht mit deinem Zuspruch deinem Fachwissen und einfach nur deiner Erfahrung hast du uns hier allen so viel Mut und Zuversicht gegeben,dass es ein riesiger Verlust wäre dich hier zu verlieren.Überleg es dir bitte noch einmal.
Oder aber es gibt auch noch eine andere Möglichkeit wo wir uns alle weiter schreiben und austauschen können.Ich werde dir über deine private Mail schreiben.

LG und DANKE für alles
Anke die heute erfahren hat das sie KEINE Lungenmetastase hat
  #13  
Alt 19.07.2005, 10:42
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Standard Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Liebe Ulrike!
Ich bedauere deine Entscheidung sehr und kann dich aber auch gleichermaßen verstehn zu mal die ganze Sache ja erst durch eine Frage meinerseits ins Rollen kam.Bitte überdenke deine Entscheidung noch einmal du wirst hier gebraucht mit deinem Zuspruch deinem Fachwissen und einfach nur deiner Erfahrung hast du uns hier allen so viel Mut und Zuversicht gegeben,dass es ein riesiger Verlust wäre dich hier zu verlieren.Überleg es dir bitte noch einmal.
Oder aber es gibt auch noch eine andere Möglichkeit wo wir uns alle weiter schreiben und austauschen können.Ich werde dir über deine private Mail schreiben.

LG und DANKE für alles
Anke die heute erfahren hat das sie KEINE Lungenmetastase hat
  #14  
Alt 28.11.2005, 16:29
Lydia Maerken Lydia Maerken ist offline
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Standard AW: Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Liebe Ulrike,
vielen Dank fuer Deinen ausfuehrlichen Bericht. Dein Einsatz hier im Forum und fuer Deinen Mann ist sehr beeindruckend!
Da Du so gut informiert bist, moechte ich Dich fragen, ob du etwas weisst ueber die neue Lasertherapie bei Lungenmetastasen, die Dr. Rolle entwickelt hat. Mein Mann hat nun schon zum 2. Mal Metastasen in der Lunge. Er hat bei der 1. OP vor 2 Jahren schon sehr viel Lungenkapazitaet eingebusst. Deshalb suchen wir nach einer Alternative.

Herzliche Gruesse von Lydia
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