Magenausgang verschlossen!

[Scorpio]

Hallo meine Lieben!

Heute brauche ich einmal Hilfe für einen Freund von mir.
Seit gestern wissen wir, dass er einen Tumor im Zwölffingerdarm hat. Klassifizierung und Typisierung liegen mir leider noch nicht vor. Jedenfalls ist das Ding nicht mehr operabel und hat anscheinend auch bereits in die Leber gestreut. Auch hier also kein kurativer Ansatz mehr, maximal palliativ, mehr können sie nicht anbieten.

Das Schlimme daran ist, dass der Magenausgang verschlossen ist, also nichts mehr in den Darm übergeben werden kann.

Die Ärzte planen nun eine Umgehung, so dass er wenigstens für die verbleibende Zeit normal essen kann und keine Schmerzen hat.
Erschwerend kommt hinzu, dass mein Freund bereits als Ersterkrankung eine Osteomyelofibrose hat, sein Immunsystem also sowieso am Boden liegt und seine Blutwerte absolut im Keller sind.

Ich bin nun etwas ratlos und habe ihm geraten, zunächst einmal die Umgehung einsetzen zu lassen und anschliessend in der BioMed Klinik in Bad Bergzabern nachzufragen, was die dazu meinen.

Was ist Eure Meinung zu der Sache?

Liebe Grüße vom Scorpio und vielen Dank für Eure Antworten!

[Laetitia]

Liebe(r?) Scorpio,

nachdem Dir bisher niemand geantwortet hat, versuche ich es mal. Der Grund unserer Sprachlosigkeit liegt darin, dass wir letztendlich alle (?) nur med. Laien, wenn auch leiderfahren, sind.
Ich bin mir nicht sicher, dass eine Umgehung automatisch zur Vermeidung von Schmerzen führt. Sicherlich ist es wichtig, wenigstens eine annähernd normale Ernährungsmöglichkeit zu gewährleisten. Besteht denn die Möglichkeit einer Verkleinerung des Tumors durch Chemo (manchmal hat das schon funktioniert, so dass wieder Nahrung aufgenommen werden konnte). Wichtig ist wohl das gesamte Ausmass des Stadiums. Bei Metastasierung in die Leber wird sicherlich Abstand von grösseren Eingriffen genommen, da ja allenfalls eine Lebensverlängerung zur Diskussion steht. Also kommt es in erster Linie auf eine erträgliche Lebensqualität an.
Ich würde noch ein oder zwei unabhängige ärztliche Meinungen (von einem der grossen Zentren) einholen.
Ansonsten würde ich, aus meiner persönlichen Erfahrung heraus versuchen, die ihm verbleibende Zeit so zu gestalten, dass er die bestmöglichste Lebensqualität hat und nicht unter belastenden Therapien diese kostbare Zeit auch noch "vergeudet".

Alles Gute und noch ein paar bessere und hilfreichere Antworten, Nadine

[Knuddelbär]

Hallo Liebe(r?) Scorpio,

Auch bei meinem Mann (40) ist der Magenausgang durch ein Kazinom verschlossen und er konnte nicht mehr verdauen. Dies wurde vor fast genau einer Woche festgestellt. Bei meinem Mann sollte der Magen operativ enfernt werden so das ich ihn am Dienstag 18.06 schon ins Krankenhaus bringen konnte da er Mittwochs schon operiert werden sollte. Dies verschob sich aber nochmals um einen Tag. Am Donnerstag war es dann soweit. Nun aber die erschreckende Diagnose das er Bauchfellkrebs hat und alles voller Metastasen sei. Deshalb wurde bei meinem Mann auch nicht der Magen entfernt sondern eine sogenannte Umleitung gelegt damit er wenigstens selbständig essen kann. Wir haben leider auch noch keinerlei Histologie aber wissen das andere Organe nicht betroffen sind ein Hoffnungsschimmer. Wir werden uns nach Hammelberg an Dr. Müller wenden der sehr gut sein soll auf diesem Gebiet. Ich wünsche Dir und Deinem Freund viel viel Kraft und gebt die Hoffnung nicht auf.

Liebe Grüße
Manu

[Scorpio]

Hallo Manu,

es heißt "der" Scorpio

Vielen Dank für Deine Antwort. Die Umgehung wurde also schon gelegt? Therapiert Dr. Müller auch mit Hyperthermie? Oder auf welchem Gebiet soll er so gut sein?
Ich habe den Namen Hamelberg schon öfters hier gelesen, aber bis jetzt imer nur mit Operationen in Zusamenhang gebracht. Hm - muss ich mich wohl noch etwas besser informieren, vielen Dank jedenfals für den Tipp.
Es wäre supernett von Dir, wenn Du mich ein bisschen auf dem Laufenden halten könntest, was bei Deinem Mann so alles gemacht wird und was ihm hilft oder auch nicht.

40 ist ja auch noch ziemlich jung. Das ist eine echte Sch****.

Ich wünsch Euch beiden viel Kraft für alles was jetzt kommt. Habt Ihr Kinder?

Grüß Deinen Mann lieb von mir: Nie den Mut sinken lassen und nicht die Hofnung verlieren!

Bis bald.

[Scorpio]

Hallo Nadine,

auch Dir vielen Dank für die Antwort. Leider kann man den Tumor nicht verkleinern und leider können wir im Augenblick keine zweite Meinung einholen (denken wir zumindest) da er ja über Zentralzugang ernährt wird. Ich zumindest bin ja auch medizinischer Laie und maße mir nicht an, zu entscheiden, ob wir die OP noch solange verschieben können, um uns weitere Meinungen einzuholen
Den Ärzten allerdings vertraue ich auch nicht, es handelt sich um das selbe Krankenhaus, in welchem meine Diagnose sagen wir mal verschleppt wurde und eine Magenspiegelung viel zu spät durchgeführt wurde.

Deine Ansicht über "Vergeudung" der Zeit mit Therapien kann ich allerdings nicht teilen, denn das hiesse das Todesurteil zu akzeptieren und die Hoffnung aufzugeben. Zumindest ich werde weiterkämpfen solange es geht und alles versuchen, was mir sinnvoll erscheint die Krankheit zu besiegen.

Und Nadine: es gibt hier keine besseren oder hilfreicheren Antworten. Jede Zeile die Du als Antwort schreibst, hilft dem Fragesteller weiter, liefert neue Denkanstöße, verhilft zu einer anderen An- und Einsicht und zeigt vor allem dem, der hier Rat und Hilfe sucht, dass er nicht alleine ist, sondern dass sich Menschen um ihn Gedanken machen und sich kümmern.

Danke!

[Knuddelbär]

Hallo lieber Scorpio,

Vielen Dank für Deine Antwort. So viel ich bis jetzt schon gelesen habe macht Dr. Müller auch mit Hyperthermie. Wir müssen erst einmal alle Ergebnisse abwarten da wir noch keinerlei Histologie von meinem Mann haben deshalb heisst es einfach wieder einmal warten. Tage kommen mir schon wie Wochen vor. Ich werde Dich auf jeden Fall auf dem laufenden halten was alles so kommt. Montags wird mein Mann erst mal in die klinische Untersuchungsmangel genommen um erst einmal einen Therapieplan ausarbeiten zu können. Es werden zwei Onkologen hinzugezogen die mir hoffentlich auch Infos geben können.
Kinder haben wir auch zwar keine gemeinsamen aber ist ja egal unser jüngster ist gerade vier Jahre alt und der älteste 17, dazwischen liegen noch ein 10 jähriger, ein 13 jähriger und eine 16 jährige Tochter.
Wir sind alle geschockt von dieser Diagnose da keiner damit gerechnet hat denn alle Organe sind in Ordnung laut CT und Spiegelungen. Hätten die Ärzte einmal vorher eine Bauchspiegelung gemacht hätte man vorher alles sehen können und sich gleich an die richtigen Ärzte wenden können. Aber naja man ist ja nur KK Patient.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall auch viel Kraft und Mut und nicht vergessen als letztes stirbt die Hoffnung.

Liebe Grüße und ein liebes Umarmen
Manu

[Laetitia]

Hallo Scorpio,
vielleicht habe ich mich missverständlich ausgedrückt,- mit "Vergeudung" der Zeit durch Therapien meinte ich, dass man ab einem bestimmten Zeitpunkt, lieber die Lebensqualität in den Vordergrund stellen sollte, als bis zum Ende quälende Therapien durchzumachen. Bei meinem Mann war es so. Wir kämpften auch bis zum Schluss mit dem "Erfolg", dass er durch viele Therapien nur noch mehr zu leiden hatte. Aber ich gebe zu, man möchte nicht einsehen, dass die Schlacht verloren ist. Ging uns genauso.
Eine zweite Meinung könnt ihr Euch auch holen, ohne dass Dein Freund bei dem jeweiligen Arzt vorstellig wird. Unterlagen über die genaue Situation übermitteln. Häufig sind da Ärzte sehr hilfreich. Auch mit diesem Dr. Müller in Hammelburg scheint das auf diesem Wege zu gehen. Einfach nachfragen!
Meinen Mann hatte man eben mit dieser Ausgangssituation (Verschluss des Magenausgangs) noch operiert (allerdings den grössten Teil des Magens entfernt und keine Umgehung gelegt) mit dem Erfolg, dass die Zellen sich rasant vermehrt haben. Aus diesem Grunde scheuen sich wohl die Ärzte vor Ops in dieser Situation.
Misstrauen in die behandelnde Ärzte sind eine schlechte Startposition. Ich würde zumindest die Option einer anderen event besseren Adresse nutzen.
Ich wünsche Euch alles Gute und Erfolg mit dem, was Ihr ausprobiert.
Liebe Grüsse, Nadine

[Scorpio]

Hallo Manu,

dieses Warten ist es was sowohl die Angehörigen als auch die Patienten zermürbt. Das schlimmste ist, wenn Donnerstag auch noch ein Feiertag ist, dann läuft ab Mittwoch gar nichts mehr und Du kannst warten, warten, ...

Du brauchst aber nicht zu denken, dass Privatpatienten besser behandelt werden. Wie bereits erwähnt, ich bin Privatpatient und trotzdem wurde eine wichtige Magenspiegelung, bei welcher die Krankheit in einem früheren Stadium hätte erkannt werden können, einfach nicht gemacht. Erst jetzt, als es "zu spät" war ...

Und was das Sterben anbelangt, da lassen wir uns mal hübsch Zeit mit. Weder die Hoffnung noch sonst was stirbt hier

dich ganz lieb zurück und wünsch Euch für die nächsten Tage alles Gute!

[Scorpio]

Hallo Nadine,

nein, Du hast schon recht. Bevor man dem Patienten zuviele Therapien zu mutet, die ihm die Freude am Leben letztendlich nehmen, sollte man wissen wann genug ist.

Vielen Dank für den Tipp mit dem "Übermitteln" der Unterlagen. Das werden wir auf jeden Fall als nächstes versuchen. Da ihm die Ärzte einen Zentralzugang gelegt haben und keinen Port muss da ja andauernd irgend eine Flüssigkeit durchlaufen und so können/wollen wir nicht in der Gegend herum fahren.

Bis demnächst, liebe Grüße

[Knuddelbär]

Hallo,

Komme gerade einmal wieder aus dem Krankenhaus (schon meine zweite Heimat ) Meinem Mann geht es ausgesprochen gut mit der Umleitung. Er durft heute schon eine Suppe worüber er sich riesig freute.
Ich habe nun eine Vorläufige Diagnose Vorliegen kann damit aber wenig anfangen vielleicht kann mir hier jemand genaueres dazu erklären.

Folgende Diagnose wurde gestellt
Peritoneal metastiasiertes Carcinom des Magens UICC Stadium IV, C 16.4
Peritonealkarzinose, C78.6
Magenausgangsstenose K31.1

Tumorklassifikation: pT3 NxM1 (Peritoneum), G3

Leider müssen wir weiter bis Ende der Woche warten um dies verdeutscht zu bekommen. In dem Bericht steht auch als Therapievorschlag Palliativ aber damit wollen wir uns nicht abfinden. Wie gesagt mein Mann ist für das, das er erst Donnerstags die Umleitung gelegt bekommen hat topfit und alle anderen Organe sind auch i.O.
Ich habe heute Kontakt mit dem Sekreteriat von Dr. Müller aufgenommen und den Fall geschildert. Dr. Müller ist momentan eine Woche im Urlaub aber mir wurde gesagt ich solle alles was ich an Untersuchungsergebnissen bekomme bis nächste Woche an Dr. Müller senden, dieser wird sich dann schnellstmöglich mit uns in Verbindung setzen. Die Sekretärin alleine war schon supernett und sagte auch, egal welche Krankheit man hat man sollte immer eine zweite Meinung einholen.

Viele liebe Grüße sendet
Manu