Speiseröhrenkrebs gesichert

[AnnaJo]

Hallo Isis,

aber das mit dem Essen, das regelt sich mit der Zeit nach der OP auch wieder. Natürlich kann man keine so großen Mengen mehr auf einmal essen, aber immer kleine Mahlzeiten. Der Professor Fries (Klinikum rechts der Isar München), der meinen Mann 2 mal operierte, sagte zu meinen Mann: "sie müssen picken wie ein Vogel - den ganzen Tag". Ich bin extra für ein Gespräch zur Ernährungsberatung zu der Klinik gefahren, wo die Anschlussheilbehandlung statt fand. Dort wurde uns geraten, viele kleine Mahlzeiten einnehmen und immer wieder austesten was gut tut und was nicht. Da ist jeder Mensch anders. Auch hat uns das Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung von Herman Mestrom viel geholfen. Die hochkalorische Trinknahrung hat mein Mann verweigert, er ekelte sich davor. Am Anfang nach der OP gabs sehr oft eine kräftige aber nicht zu fette Rindfleischsuppe mit ein bisschen Einlage, das war oft die beste Alternative. Und Naturjoghurt mit pürrierten Früchten, das ging eigentlich immer. Aber wie geseagt, mit der Zeit wird das Essen schon wieder besser.

[hoffnung20]

Hallo Isis,
die Stelle am Mageneingang, wie es auch bei mir war, ist günstig. Weiter oben ist eine OP mit größeren Schwierigkeiten verbunden oder sogar manchmal nicht möglich. Es gibt auch noch eine Staffelung. zB. T1. T2, T3, usw. Habt Ihr da auch schon ein Ergebnis? Ich bin meinem Arzt dankbar, dass er alles schnell in Angriff nahm. Ich hatte T3, das bedeutet, dass die Speiseröhre schon ein wenig durchbrochen war.
Ich wünsche alles Gute
Cilly

[isis1960]

Guten Morgen,
leider haben wir noch keine Einstufung.
Bei uns vergeht eine Woche nach der anderen ohne das was passiert.
Jetzt fehlt auch noch der Befund vom PET-CT und der uns behandelnde Arzt hat Fortbildung war also nicht zuerreichen. Vertröstung auf nächste Woche, also wieder warten. In der Zwischenzeit kann mein Mann schlechter Essen, er nimmt jetzt stetig ab, bisher hat er schon einpaarmal das Essen wieder "Rausgewürgt" , da er das Gefühl hatte zu ersticken. Und dazu das ständige Sodbrennen, es hilft hier ja kein Medikament. Hat jemand vielleicht ein paar Tipps deswegen, wir sind für alles dankbar.
Warum zögert man hier alles raus( bisher sind 5 Wochen vergangen), da sich der Krebs doch schnell vergrößert, aber das sollten die Mediziner wissen.
Nochmals wegen einer Zweitmeinung, eine Klinik möchte die Meinung der ersten Klinik, ich findet das schon etwas komisch. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

[SmartM]

Hallo Isis,
ja, es ist leider so, dass sehr viel Zeit vergeht, bis die esten Theapien eingeleidet werden und diese Zeit ist einfach entsetzlich.

Da der Tumor am Übergang zum Magen ist, schließt das "Ventil" zum Magen nicht richtig. Um den Fluss der Magensäure in die Speiseröhre einzudämmen, schlafe ich in schräger Position, Kopf ca. 30 cm höher als Körpermitte. Muss man sich erst daran gewöhnen.
Je nachdem mir es sonst geht (mit Sodbrennen) nehme ich ein bis zweimal täglich eine Pantoprazol 40 mg. Damit geht es dann einigermaßen.
Die Schluckbeschwerden und die damit verbundene Gewichtsabnahme sind ein echtes Problem. Mir haben kalorienreiche Suppen, viel Vollmilch (möglichst direkt vom Bauer), fetter Quark, Käse u.ä. geholfen. Weniger große Mahlzeiten, dafür öfter und in kleinen Bissen hat mir geholfen das Hochwürgen in den Griff zu bekommen. Musste trotzdem auf "Astronautenkost" zurückgreifen und man hat mir "Fresubin energy" verschrieben. Gewicht behalten ist jetzt ganz wichtig um mit einer guten Verfassung in die Therapien einsteigen zu können!

Wegen Zweitmeinung: Bei einer Zweitmeinung werden keine neuen Untersuchungen angestellt. Diese Zweitmeinung stützt sich auf die vorhandenen Diagnosen und Befunde.
Hier wird davon ausgegangen, diese sind fehlerfrei. Eine neue Beurteilung ist immer sinnvoll, weil es verschiedene Sichtweisen gibt.
Seriöse Ärzte werden keine Therapie empfehlen, wenn sie den Patienten nicht zu Gesicht bekommen haben - was leider oft in Tumorboards der Fall ist.

Auch wenn es schwer fällt, behaltet einen kühlen Kopf, immer kritisch und neugierig bleiben. So viele Fragen stellen, bis euer Informationsinterresse erfüllt ist.

Kopf hoch, nach vorne schauen. Ich wünsche euch jetzt ganz viel Durchhaltevermögen.

Herzliche Grüße
Smartm

[monika100]

Hallo Isis,

für mich war das damals auch schrecklich, hatte das Gefühl bis sich endlich irgendwas tut, wird mein Mann immer kränker.
Ist aber wohl normal, es dauert seine Zeit, bis genau die richtige Therapie für den Patienten steht.

Wir haben damals ja nicht mal geahnt, dass mein Mann diese schlimme Erkrankung hat. Es gab keinerlei Anzeichen, ausser vielleicht dass er immer tolal kaputt war. Nie schlechte Blutwerte oder so gehabt, auf einmal blieb ihm beim Essen ein Bissen im Hals stecken und dann auf einmal immer öfter. Er musste sich manchmal erbrechen, damit er den wieder los wurde. Ich hab mich davon von Anfang an bedroht gefühlt, hab wohl gewusst, da kommt was schlimmes auf uns zu.
Als wir dann bei der Magenspiegelung waren, hat der Arzt uns nach Hause geschickt mit "Da ist irgendeine Verengung, nichts schlimmes", wir total erleichtert und dann hat dieser Arzt hinter unserem Rücken sofort den Hausarzt angerufen und ihm gesagt, dass es SPRK ist. Das fand ich unmöglich, erst die Erleichterung und dann abends der Schock..., der erstmal nicht aufhörte.

Nach der großen OP war das anfangs sehr schwierig mit dem Essen und ich bin fast verzweifelt, weil ich das Gefühl hatte, er verhungert am vollen Tisch. Dann muss man Geduld haben und immer wieder probieren, auch ruhig mal Süßigkeiten essen um erstmal das Gewicht zu stabilisieren.
Heute geht mein Mann wieder auf die 100 kg zu.
Also, NUR MUT!!
Wir sind alle bei dir!

LG Monika

[Tinele]

Mein Mann konnte am Schluß nur noch Tuc Kekse essen und tonnenweise Eis. Alles andere ging nicht mehr . Es war wirklich grausam und furchtbar. Als er endlich als Übergangslösung einen Stent bekam und er das erste mal nach zwei Monaten wieder satt war , waren wir einfach nur glücklich !

Vielleicht machen die das bei deinem Mann auch , bevor es noch schlimmer wird. Ich finde eine Zweitmeinung kostet in dieser Phase so unendlich wertvolle Zeit , die man eigentlich bei einem so schnell wachsenden Tumor nicht hat !

[SmartM]

Hallo,
egal wie schnell ein Tumor wächst, eine umfassende Voruntersuchung braucht leider seine Zeit. Ich halte das inzwischen für wichtiger, als schnelles, vielleicht nicht angemessenes Handeln.
Zwischen Erstdiagnose und ersten Therapiemaßnamen vergingen bei mir 13 lange Wochen.

Sich hierbei die Zeit für eine Zweitmeinung zu nehmen, ist mehr als angebracht.
Hätte ich den ersten Therapievorschlag angenommen, wäre ich nach damaliger Ansicht der Ärzte jetzt nicht mehr am Leben. Erst der Wechsel meiner Ärztin und die Einholung einer Zweitmeinung haben es möglich gemacht, dass ich in der nächsten Woche mit meiner Frau Urlaub an der italienischen Riviera machen kann.
...und wenn die Zweitmeinung von der Ersten nicht abweicht, weiß man, dass ihr auf dem richtigen Weg seid.

Bitte Geduld bewahren, es kommen wieder bessere Tage! Ganz betimmt!

[Tinele]

Jeder Fall is anders . 13 Wochen Diagnose hätte mein Mann schlichtweg nicht überlebt . Seine Öffnung hatte noch 0,7 cm Durchmesser .....

[SmartM]

Zitat von Tinele

Jeder Fall ist anders

Ganz genau. Auch deshalb ist eine gründliche Aufarbeitung der Diagnose wichtig um nicht nach dem Standard (mit Blick auf Statistiken) behandelt zu werden.

[isis1960]

Hallo,

Gestern waren wir in München zur Speiseröhrenkrebssprechstunde, sehr nette Ärzte. Uns wurde anhand der Bilder erstmals alles erklärt und auch gleich ein Therapievorschlag gemacht, einfach toll. Am Montag gehts in die Klinik stationär, nochmals Untersuchungen, dann am Dienstag PORT-Anlage, Mittwoch 1. Chemo, wenn alles gut läuft am Freitag wieder nach Hause.
Heute rief dann auch die andere Klinik an und machte denselben Therapievorschlag. Also liegen wir vermutlich richtig.
Es wird auch mit dem Essen immer schlimmer, jetzt tritt häufiger das " rauswürgen" auf. Wir hoffen nun auf den Rückgang der Verengung durch die Chemo. Damit mein Mann nicht mehr an Gewicht verliert, jetzt 1 kg die Woche.
Für die geplant OP in ca. 3 Monaten muß noch genug Reserve dasein.
Für viele hier ist das wohl alles schon bekannt da es selbst erlebt wurde, aber es hilft ungemein sich mitzuteilen.
Mein Dank geht an alle die uns hier unterstützen.

[AnnaJo]

Hallo Isis, in München haben wir uns bis zum heutigen Tag immer gut aufgehoben und vor allem sehr gut behandelt und aufgeklärt gefühlt. Und das in einem Zeitraum von nun viereinhalb Jahren. Sie haben immer wieder eine Behandlungsoption gefunden und auch erfolgreich angewendet.

Alles Gute für Deinen Mann und viel Kraft auch für Dich

[Tinele]

Es ist absolut beeindruckend wie schnell diese Tumoren wachsen . Binnen von einer Woche war es bei meinem Mann glaub 3-4 Centimeter

[isis1960]

Hallo,

leider geht alles " schief". Plötzlich Schüttelfrost mit Temperaturen über 39 Grad.
Kollaps und Einweisung ins Krankenhaus, nach Antibiotikagabe keine Besserung, Fieber weiter über 39 grad. Port- Entfernung, danach Thrombose der Halsvene, Pleuraergüße. CT- Thorax zum Ausschluß einer Lungenembolie, fragliche Lymphknotenveränderungen ? Metastasen?
In der Zwischenzeit ca. 10 KG GEWICHT verloren.
Mein Mann ist jetzt zu Hause, aber hat keinen Appetit, kann fast nichts essen und ist depressiv. Es interessiert nichts mehr. Es ist als wenn er in ein tiefes Loch gefallen ist, schlimm ist auch das er weiter an Gewicht verliert und es nicht " vorwärts geht". Gewichtszunahme . Außerdem ist er sehr schlapp und schläft immerzu. Nächste Woche ist dann der Besuch beim Onkologen vorgesehen, zwecks weiterer Chemo. Wie soll das aber gehen, der Port ist weg.
Vielleicht kann uns jemand einige Tipps geben, wegen des Gewichtsverlustes.
Aufbaunahrung schmeckt ihm nicht. Immerzu nur Sahne in jeden Essen möchte er auch nicht. Was kann man sonst noch unternehmen?
Ich weiß mir nicht mehr zuhelfen, ich hab schon alles versucht, zuckerhaltige Getränke, Sahne, Butter usw.

[Tinele]

Gibt kalorienhaltiges Pulver , geschmacksneutral . Gibts in der Apotheke und rührt man einfach ins essen .

Frag mal nach .

CHemo ohne port geht dann eben wie ganz früher , mit Nadel in die Vene .....

[AnnaJo]

Hallo Isis, dieses Pulver dass Tinele meint heisst Maltodextrin, das reichert die Speisen mit Kohlenhydraten an, kann man auch in Säfte einrühren. Mein Mann merkte es jedoch immer wenn ich es rein tat, und er verweigerte das dann auch. Ich muss aber dazu sagen, dass ich das Maltoextrin erst entdeckte, nach dem mein Mann nach einem Rezidiv am Magenhochzug den Magen entfernt bekam, das heisst, er hatte innerhalb 2 Jahren 2 riesen OP´s. Und ganz ohne Magen läuft die Ernährung dann noch mal anders als mit Magenhochzug. Er sagte immer, diese Hochkalorienreiche Zeugs verträgt er nicht. Aber probiers ruhig aus, vlt. ist es das Mittel um mehr Kalorien zusammen zu bringen.

Zu dem Fieber - mein Mann hatte in diesem Jahr auch eine Portinfektion. Schüttelfrost mit anschl. Fieber bis 40 C, das hatten wir auch. Als erstes versuchten sie in der Klinik noch den Port zu erhalten mit sehr viel Antibiotika 5 Tage lang in Form von Infusionen. Dann nach ein paar Wochen das selbe wieder. Vor 2 Wochen wurde nun der Port entfernt, jetzt erholt sich mein Mann wieder ganz gut. Sollte er wieder Chemo oder zusätzliche Ernährung über den Port brauchen dann kann an andere Stelle wieder ein neuer Port gesetzt werden. Wir versuchen jetzt mal, ohne klar zu kommen. Er bekam ja ca. eineinhalb Jahre eine parenterale Ernährung, in diesem Jahr dann nur noch so 3 - 4 mal die Woche. Er bemüht sich zu essen. Diesen Freitag ist wieder großer Nachsorge Termin mit CT, MRT, Röntgen usw. dann sehen wir weiter ob wir wieder einen Port brauchen, falls Chemo wieder nötig. Aber ich hoffe jetzt mal das alles gut geht.

Auf alle Fälle muss sich dein Mann jetzt erholen, falls das Fieber vom Port kommt. So eine bakterielle Infektion muss erst mal weg gesteckt werden.

Ich wünsche Euch alles Gute dazu

AnnaJo