eine neue!!!!!!!!!!!!!!!

[kathi 33]

hi -
ich hätte eine frage: gibt es betroffene mit folgender Diagnose:

intrazystischen papillären mammakarzinom

da ich nun betroffene bin, würde ich gern mehr infos darüber erfahren ( welche therapieform , therapieformen nach der poperation (= op ist bereits fix, daher was passiert danach?) , prognose.

Letzte frage: zu welchem zeitpunkt habt ihr den onkologen dabeigehabt.
Beim mir: sono und mamo ( selbst weil knoten bemerkt), biopsie - chirurg ( weil klar war, dass es entfernt werden muss, bereits vor der diagnosestellung)
mrt ( letzter punkt in der diagnose) befundbesprechung - chirurg.

ab wann wird der onkologe beigezogen?

[Norma]

Hallo Kathi,

wann einen Onkologen dazuziehen?

SOFORT!

Ich hatte meine Ärztin (Internistische Onkologin; es gibt auch Gyn. Onkologen) bereits 2 Tage nach dem Stanzergebnis (Adresse von einer guten Bekannten) und kann dir sagen: das war genau der richtige Zeitpunkt!
Aber natürlich ist auch zu jedem anderen Zeitpunkt ein Onkologe wichtig; selbst noch nach Abschluss aller Therapien!

Ich hatte für kurze Zeit ein kleines Kompetenzgerangel zwischen meiner Gyn und meiner Onkologin, aber nach einem klärenden Gespräch hat sich das wieder gegeben.

Da hast du dir aber eine wirklich seltene Form von Brustkrebs eingehandelt!
Ich hoffe, der lobuläre Tumor hatte noch nicht die Wand der Zyste durchstoßen. Darauf kommt es nämlich an, wenn es um Therapievorschläge geht. Und natürlich auf die Lymphknoten... frei oder nicht frei, das ist die Frage.
Und wie sieht es mit den Hormonen im Tumorgewebe aus? Sind da welche gefunden worden (hormonpositiv) oder nicht (hormonnegativ)?
Und der HER-2-neu Status? Welchen Score hat man festgelegt?

Kannst ja mal schreiben, welchen Therapievorschlag man dir gemacht hat.
Aber einen Tipp geb ich dir: Wenn die 33 hinter deinem Namen dein Alter sein sollte, dann lass lieber "mit Kanonen auf Spatzen" schießen! Bei so jungen Betroffenen rate ich zur Maximal-Therapie, weil die Zellteilung noch rasend schnell ist (bei gesunden UND kranken Zellen).

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001 (invasiv-duktal)
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann (zur Zeit Chemo)

[kathi 33]

erstmal danke für die schnelle reaktion

zum verlauf. habe selbst einen knoten bemerkt und bin aus diesem grund zur mammo gegangen. der radiologe hat mir sofort gesagt, dass er nicht sagen kann ob es gutartig ist oder nicht, ich soll es mittel biopsie abklären lassen. er meint aber auch, dass egal was dabei rauskommt, es sicher zu einer op kommen wird 4cm sind zu groß.
Am nächsten morgen hatte ich plötzlich eine massives hämatom ( dunkelblau und hart ) über die hälfte der brust von brustwarze bis ansatz. im ersten moment wusste ich gar nicht, was ich tun sollte und bin daher zum radiologen zurück. der hat dann gemeint, das er das noch nie gesehen hat und hat mir nahegelegt, sofort auf die brustambulanz in die uni-klinik.

uni-klinik: arzt schaut sich bilder und brust an. zum hämatom meinte er, dass vergeht eh wieder und wollte sofort eine biopsie machen. lief so ab: er macht jetzt eine biopsie dreht sich um und fängt an alles herzurichen. kein wort der erklärung über ablauf, risiko,.......
nach dem ersten schock hab ich ihm dann mitgeteilt, dass ich mir von ihm erwarte, dass er mir mal erklären soll, was das ist, wie das gemacht wird - immerhin bin ich das 1x hier und hatte so etwas ja noch nie ( hab auch nicht erzählt, dass ich die nacht vorher im i-net einiges gelesen hab).
nachdem dann auch er scheinbar geschockt von meiner reaktion war ( leht sonst niemand die biopsie ab ohne erklärung) war er dann aber sehr freundlich und nett, hat alles erklärt und unter anderem erzählt, dass er jetzt gleich eine biopsie machen würde ( wenn ich jetzt endlich damit einverstanden bin) und eine zweite in einer woche mittels mrt. auf die frage warum 2 ( hatte ich vorher in keinem anderen bericht gelesen) meinte er, dass wird bei ihnen immer so gemacht. auch seine meinung war - zuerst abklären, aber dann auf alle fälle op. für mich war auch klar: da auf keinen fall

hab dann sofort mit meiner frauenärztin kontakt aufgenommen - da bereits 2 meinungen da waren, abklärung und op hat sie mir eine chirurgin , die auf der Brustambulanz arbeitet (mit langer erfahrung also) empfohlen.

chirurgin auf der brustambulanz: schaut sich befunde und brust an, erklärt den ablauf und die notwendigkeit der biopsie, zeigt mir das instrument, womit das gemacht wird, macht mich darauf aufmerksam, das es laut ist, drückt mal drauf, damit ich das geräusch höre,.... erklärt jeden schritt und was jetzt kommt,... genauso hätt ich mir das auch gleich beim ersten mal gewunschen ( welche erfahrungen hattet ihr mit diesem thema eigentlich!!!!)

außerdem hat sie gleich einen termin für ein mrt ausgemacht, weil sie auch die 2 anderen knoten, die man in der mammo sieht, genauer untersuchen wollte. die beiden anderen arzte haben sich nur um den 1 großen gekümmert den anderen wurde keine bedeutung begemessen.

ergebnis der biopsie: intrazystisches papilläres mammakarzinom, 100% der tumorzellkerne zeigen eine starke reaktivität c-erbB-2: score:1plus bewertung negativ

ergebnis des mrt: multizentrisches und multifokales maligenes geschehen.vorschlag : auch die beiden anderen knoten zu biopsieren ( im mrt werden sie vom aufbau her ganz gleich beschrieben wie der biopsierte. knoten sind 4cm, 1,5cm und 1cm.

mogestern) befundbesprechung mit der chirurgin: ergebnis von der biopsie wusste ich schon, konnte es tel. erfragen. hab alle befunde bekommen, ist sie gemeinsam mit mir durchgegangen, hats in worte gefasst, die ich auch in etwa verstehen konnte. von der 2. biopsie hat sie mir abgeraten, weil es zu 99% aus der gleichen beschaffenheit besteht wie der biopsierte und dadurch nur wieder eine woche hoffen und bangen besteht. hat es mir allerdings freigesellt - wenn ich es will, macht sie es.
im prinzip gibt es nur die möglichkeit der op - ablatio ( brusterhaltend nicht möglich, weil mehrere segmente betroffen sind .

möglchkeiten des brustaufbaus - jetzt oder etwas später mit vor und nachteilen besprochen. hab auch 2 op- termine angeboten bekommen - damit ich nochzeit zum überlegen habe. hab mich aber gleich für den 1. entschieden d.h. dieser freitag. wenn die ergenisse von der path. da sind, kommt ein onkologe dazu, der dann vorschläge für weitere therapien bringt.

wirklich spezielles über diese tumorart habe ich leider nicht - außer das er eher selten ist.
wer seiten weiß, wo über verlauf, therapiemöglichkeiten, erfahungsberichten von betroffenen weiß bitte- bitte - bitte hineinschreiben.

hab mir jetzt kurzfristig einen termin bei einem onkologen ausgemacht, der kann mir dann ja vielleicht mehr dazu erzählen.
kathi 33 ( die eigentlich 44 ist )