Was haltet ihr von diesem Therapievorschlag?

[Marienkäfer1346]

@Mo
Danke für deine beruhigenden Worte. Ich glaube, es wäre im Moment ziemlich schlimm, wenn wir das Vertrauen zu diesem kleinen Brustzentrum verlieren würden. Sie ist so angenommen dort in ihrem Siegrid-sein, das ja ganz speziell ist, und da bin ich so froh darüber.
Was ist denn die wichtigste begleitende Fachrichtung, wenn man so eine Chemotherapie macht? Ein Onkologe, oder? Du spachst ja von einem Radiologen??? Hast natürlich viel mehr Ahnung als ich. Und sie, speziell für ihr Herz, braucht ja auch dringend einen Kardiologen. Einen Kardiologen haben wir, er ist wirklich der Arzt unseres Vertrauens. Das wäre also kein Problem. Pferdchen sprach ja auch darüber, dass wir uns einen Onkologen und einen Kardiologen suchen sollten. Aber meine wirklich naive Frage ist: wofür ist denn dann die Klinik da? Zur Koordination der Befunde wahrscheinlich ??? Die Chemo verabreichen tut eine sogenannte Breast Nurse, die an jedem zertifizierten Zentrum eine Pflicht zu sein scheint. Ich bewege diese ganzen Fragen sehr viel in mir. Leider kommen sie am liebsten in der Nacht.

@Pferdchen
Ich habe bei den Glatzen-Shoots dein Foto gesehen. Du siehst wahnsinnig hübsch aus. Irgendwie hat es mir auch die Tränen in die Augen getrieben. Du siehst so verletzlich aus, und gleichzeitig so stark - wie so viele Frauen dort in diesem Thread.
Und dann noch etwas zu mir und Siegrid: sie sagten uns beim letzten Gespräch, dass sie einmal in der Woche zur Blutentnahme solle. Du fragtest ja, wie sie die Auswirkungen der Chemo auf ihre Herzerkrankung kontrollieren wollen. Davon war gar nicht dezidiert die Rede, und ich habe auch an alles mögliche nicht gedacht, was ich gern gefragt hätte. Aber mit der wöchentlichen Blutentnahme wird wahrscheinlich nur der Status der Leukozyten kontrolliert, denke ich mal mit meiner ganzen Unbedarftheit.

18 x Chemo ist ja sehr viel. Ich hoffe, dass es so ist, dass sie deswegen 18 x geben, weil vielleicht die einzelne Dosis sehr sanft ist - wegen ihres Herzens.

Ach, ich wollte, es wäre schon so weit. Jetzt soll endlich was passieren!

Erstmal liebe Grüße
und einen Sonntag voller Sonne und voller kleiner Wunder
das wünsche ich euch
euer Marienkäfer (Reinhild)

[Marienkäfer1346]

Haaaare auffe Zeene!
Da musste ich wirklich lachen, Caro!
Bist du etwas auch eine Ruhrpötttlerin? Ich schon. Bin in Gelsenkirchen geboren, durfte aber nie "Ruhrpott" sprechen. Mein Vater war aus Königsberg und alles, was wir so aus Kindergarten und Schule mit heimbrachten, hat er sofort eisern ausgemerzt. So spreche ich Hochdeutsch, kann aber irgendwie, wenn ich will, auch "Pott" sprechen, wobei mir gerade der blöde Witz einfällt "Iss watt mitte Mutter?"

Danke Monika für deine Zeilen und für PN. Antwort folgt. Hoffe, dass du einen wunderschönen Tag hattest.

Caro, ich habe mir alles sorgfältig notiert, was du sagtest und habe mir auch ebenso sorgfältig den Link angeschaut. Beides ist schon in meinen "Fragenkatalog" aufgenommen.

Aber eine Sorge ist dabei, bezüglich Zweitmeinung und so: der Tumor meiner Schwester ist ja T 3 und G 3 (kein Lymphknotenbefall, keine Metastasen) und irgendwie brennt es uns doch unter den Nägeln. Ich warte so sehr darauf, dass es los geht, dass ich meine Kleine jeden Dienstag in das Brustzentrum begleite zur Chemo und wir dann gewiss sein können, dass der Angriff gestartet ist. Jede weitere Verzögerung mag ich jetzt nicht mehr.

Kassandra-Rufe sind nicht nur erlaubt, sondern sogar erwünscht! Ich bin in den letzten vier Wochen so langsam da hineingewachsen, meine Angst los zu lassen und meinen Kopf aus dem Sand zu heben. Zahlreiche Frauen hier haben mir sehr dabei geholfen.

Liebe Grüße
euer Käfer

[Marienkäfer1346]

Liebe Frauen,
habe soeben ein ausgiebiges Telefonat gehabt mit dem Brustzentrum, dem meine Schwester jetzt anvertraut ist.
Heute morgen habe ich dort angerufen und angekündigt, dass ich eine Mail schicken würde mit einigen Fragen, mit denen man sich doch beschäftigen möge, und dann habe ich um Rückruf heute nachmittag gebeten. Es hat auch alles bestens funktioniert.

--- Auf meine Frage wegen der 18 Zyklen: das ist Dosisumverteilung wegen Minimierung des Herzrisikos.

--- Anthryzykline werden weggelassen - dito.

--- Sie wird Paclitaxel (Taxan) bekommen. Kennt das jemand?

--- Chemosensibilitätstest sei angeblich noch sehr unausgereift, sie stellen es zwar anheim, empfehlen es aber nicht unbedingt.

--- Begonnen wird am Dienstag, 25.9.

--- Ich kann jederzeit mit einem "beigeordneten" niedergelassenen Onkologen sprechen.

--- Wechselwirkungen mit ihren Herzmedikamenten sollen wir mit ihrem Kardiologen besprechen.

--- Eine Zweitmeinung können wir gern einholen, wenn wir es mögen.
Wir wollen es aber wohl doch nicht. Nun sind bereits sieben Wochen vergangen, seitdem wir von ihrem Gynäkologen das erste Mal das K-Wort hörten. Nun soll es endlich losgehen! Ich empfinde Vertrauen. Wir werden uns jetzt darauf einlassen.

Liebe Frauen, ich danke euch allen, dass ich aus eurem großen Wissens-Pool hier mit schöpfen darf.
Seid mit guten Gedanken bei uns.
Ich bin gerade ganz aufgeregt. Jetzt wird es bald losgehen.

Herzlichst
euer Marienkäfer

P.S. Caro, wenn du das auch siehst: schau doch auch mal ein bisschen weiter vorn wegen dem Thema "Ruhrpott".

[Schnucks]

Taxane sind eine gute Sache, sehr wirksam. Die hauen den Krebs um. Ich bekomme sie auch. (Docetaxel).

[Marienkäfer1346]

Hallo Monika, Birke, Schnucks und Caro (und Ihr anderen),

nächsten Dienstag geht es dann ja los bei Eulchen.
Dabei ist mir soeben (mit Schrecken) eingefallen, dass sie dann doch wohl einen Port braucht. Ich habe nur vage Vorstellungen davon, was das ist. Ein Dauerzugang in die Vene, denke ich.
Aber falls sie es braucht, und das scheint ja so zu sein: warum hat man mir das gestern bei dem Gespräch nicht gesagt? Oder machen sie es automatisch, wenn sie am Dienstag beginnen? Das kann doch auch nicht sein. Es ist doch wohl nicht so ratz-fatz und kurz, bevor die Chemo zu laufen beginnt, gemacht.
Oder ist Port kein Standard? Wird das nur auf Bitte hin gemacht?
Soll ich nochmal anrufen und fragen? Was meint Ihr?

Herzlichst
Reinhild

[Mary-Lou]

Hallo Mariekäfer Reinhild,
ein Port ist nicht Standard. Auch sollte er meines Wisses mindestens drei Tage vor Chemo gelegt werden. - Ich habe meine erste Chemo auch erstmal ohne Port "genossen". Da ich aber zuerst die FEC-Chemo bekommen habe, habe ich mir (wegen dem roten agressiven Zeugs) ganz schnell einen legen lassen. - Die Taxane sind wohl nicht ganz so Venen-agressiv. Allerdings bekommt Dein Schwesterherz ja sehr oft die Chemo und das dauernde Venen-Anstupfen ist bestimmt auch nicht so prickelnd auf die Dauer.

Würde es deshalb auf alle Fälle mit der Klinik abklären per Telefon oder bei der ersten Chemo. - Falls Du noch Fragen zum Port selber hast, darfst Du Dich gerne melden.

Liebe Grüße an Euch und alles Gute

[seepferdchen]

Hallo Käferlein

bei 18 Mal Chemo würde ich auf jeden Fall einen Port empfehlen. Was meinst Du, wie die Venen aussehen, wenn jedes Mal ein Zugang gelegt wird?
Und die unzähligen Blutabnahmen, Infusionen oder Tranfusionen, die ein Krebspatient im Laufe seiner Behandlung bekommt ....überlege mal ....

Ich hatte auch Schiss vor dem Legen des Ports und habe mir eine Vollnarkose geben lassen ...
ich bin froh, dass ich ihn habe!
Also von mir ein eindeutiges JA zum Port.
Doppelt unterstrichen !!!

Liebe Grüße
Seepferdchen

[Marienkäfer1346]

Chemosensitivitätstest
Onkologen-Ranking
Port


Liebe Frauen,

1. Heute endlich habe ich Antwort von diesem mir von Brigitte2 genannten Senologiezentrum bezüglich des Chemosensitivitätstestes. Sie schrieben mir folgendes:

"Zur Frischzellenentnahme braucht man das Gewebe aus der Biopsie. Viele Tests können nur aus diesem Material bestimmt werden. Parafinblöcke oder
kryokonserviertes Gewebe eignet sich dafür nicht. Für detaillierte Antworten
gebe ich Ihnen gerne die Tel.-Nr. des Instituts für Onkologische Chemie von
Prof. Bojar (Tel. 0211/8114322) an der Uni Düsseldorf, die diese Untersuchungen durchführen".

Wollte es euch mal so weitergeben, obwohl ich denke, dass wir es wohl doch nicht machen werden. Dass es nicht gezahlt wird und dergleichen, wäre nicht das Problem. Ich würde es zahlen für meine Schwester. Aber es ist einrfach eine weitere nicht unerhebliche Verzögerung, von der ich das Gefühl habe, wir sollten sie uns nicht mehr leisten.


2. Nachdem Caro hier schrieb, ein guter Onkologe sei sein Gewicht in Gold wert, habe ich mal ein bisschen gegoogelt, jedoch nichts gefunden. Deswegen meine Frage: kennt ihr so eine Art Ärzte-Ranking oder Best of, vielleicht so nach dem Motto "die 100 besten Onkologen Deutschlands" oder so ähnlich. Würde dann gern hier in unserem Postleitzahlenbereich schauen. Der uns betreuen wird, heißt Dr. Kappauf in Starnberg. Habe vorläufig keine Ahnung, ob er gut oder schlecht ist, sondern kann nur hoffen.


3. Eure Meinungen zum Port; vielen Dank dafür. Heute rief ich im Brustzentrum in Starnberg an, nachdem sie mir auf meine entsprechende Mail nicht geantwortet haben. Ich hörte dort das gleiche, wie ihr mir zum Teil auch sagt, dass der Port je nach Chemogabe und Venenzustand entschieden werde und dass wir uns am Dienstag darüber unterhalten werden.

Paclitaxel ist nicht giftgrün oder knallrot, sondern klarfarben. Sieht also nicht so angriffslustig, aber dafür beruhigender aus.
Ansonsten werden wir uns (auf lieben Rat hin) Buch und Disc-Man und Kokoszwieback und Saftschorle einpacken und schauen, wie es sein wird, und nur das Aller-Allerbeste hoffen und erwarten in Bezug auf Siegrids Gesundung.


Liebe Grüße
euer Käfer

[suze2]

lieber marienkäfer,

jetzt, wo der chemotermin immer näher rückt, will ich euch auch noch ein großes packet kraft und zuversicht schicken. ich lese immer wieder mit und freu mich über deine umsicht und herzenswärme.

deiner schwester wünsch ich eine wirkungsvolle aber nebenwirkungsarme chemo und euch beiden schick ich liebe grüße!
s.