Meine Diagnose

[sissy]

Lieber Georg!
ich habe mal nachgeschauft, was du mit MELD und Dignitas meinst,
MELD - ist ja das Meldesystem, wegen ev. Transplantation, da hast du dich auch schon damit beschäftigt. Ich möchte dir dazu sagen, falls für dich ev. eine Transplantation in Frage käme, da musst du schnell sein, weil auch hier die Zeit davon läuft. Wird dann mal eine Pfortaderthrombose mit diagnostiziert, dann ist da auch nichts mehr möglich.
Von Dignitas würde ich auch die Finger lassen, da gibt es auch für dich sicherlich andere Anlaufstellen.
Wenn ich dir jetzt schreibe, dass mein Mann bis 1 Woche vor seinem Tod noch so viel gemacht hast, ich weiß nicht, wie du das jetzt aufnimmst.
Und deine Tochter da raus halten?? Meine (unsere) Tochter hat schon gewollt, dass sie daran teilnehmen darf, kann.

Ich wünsche dir so viel Kraft und Mut und Ausdauer und stelle deine Fragen und alles was dich beschäftigt.

Alles liebe

Sissy

[GeorgK.]

Meine Bemerkung MELD sollte nur ein blöder Witz sein, weil jemand zuvor schrieb, ich solle mich melden, Bitte einfach vergessen.

Eine Transplantation kommt nicht mehr in Frage, da der Tumor zu groß ist. Im Moment klammere ich mich noch an den Fakt, daß die Biopsie ja erst morgen stattfindet und daß doch eigentlich nur anhand des pathologischen Befundes dieser Gewebeprobe gesagt werden, kann, daß es sich um einen bösartigen Tumor handelt, was für einer es ist und eine Einschätzung der zeitlichen Entwicklung gemacht werden kann (Wachstumsgeschwindigkeit). Wenn die Ärzte das alles jetzt schon so definitiv wüßten - wozu dann noch eine Biopsie?

Es ist kein Mut, wenn ich über einen Freitod nachdenke, es ist die nackte Angst, lange leiden zu müssen, starke Schmerzen zu haben.

Ich denke, ich suche genau das, was Ihr alle hier für Eure kranken Angehörigen sucht: Eine realistische Chance auf Überleben. Und wie bei Euch geht es mir auch: Ich suche und finde nichts. Nicht einmal eine Hoffnung. Und das verrückte dabei ist: Es geht mir ja jetzt überhaupt nicht schlecht. Mir ist vormittags ein bißchen übel. Ein bißchen schwindelig, ein bißchen unsicher beim Gehen. Ich bin körperlich nicht sehr belastbar. Aber alles das habe ich schon seit 2 Jahren, seit meinem Herzinfarkt damals. Es geht immer am späten Vormittag weg und dann geht es mir gut.

Diese Angst macht mir körperliche Symptome im Moment. Ich bin regelrecht starr, meine Hände und Arme prickeln. Ich bin einfach fassungslos.

[Kerstin N.]

Lieber Georg,

was du schreibst berührt mich zutiefst.

Da steckst du ja in einer sehr schweren Lage.

Wenn du selbstständig bist, bist du sicher privat krankenversichert, oder?

Da ich selber auch selbstständig bin, weiß ich wie schwierig da die finanzielle Lage sein kann.

Aber ich habe zum Glück meinen Mann an meiner Seite, der Angestellter eines großen Unternehmens ist.

Wenn du Hilfe und Rat brauchst, egal ob finanziell oder gesundheitlich, kannst du dich an den KID(Krebsinformationsdienst)wenden. Google einfach mal die Telefonnr.

Deine Familie solltest du aus deiner Krankheit nicht heraushalten. Das geht sie etwas an. Außerdem brauchst du die Hilfe deiner Familie, deiner Freunde.

Da ich Angehörige(bzw. Hinterbliebene)und Betroffene(war), spreche ich da aus Erfahrung.

Wir hatten eine Frau(42J.)im Bekanntenkreis, die vor ein paar Wochen an Leberkrebs gestorben ist. Sie hat bis zu ihrem Tode zu Hause gelebt. Es ging ihr (wohl auch wegen der Chemotherapie, die sie noch bekommen hat)nicht immer gut. Aber sie hat noch Vieles unternommen und am Anfang auch noch gearbeitet.

Was du jetzt mitmachst, welche Gefühle du Hast, deine Ängste und Sorgen, die kann niemand erfassen, allenfalls erahnen. Das ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Nur eines kann ich dir sagen: Mach´das nicht mit dir alleine ab! Laß dir helfen. Es gibt sehr viele Möglichkeiten. Soziale Dienste z. B., kirchliche Einrichtungen, wie die Diakonie, die Caritas, den Hospizdienst usw.

Und vergiß diesen unsäglichen Sterbehilfeverein. Das ist ja furchtbar.

Schreib hier weiter und tausch dich mit den Leuten aus. Auch wenn viele hier Angehörige sind. Wir stehen dir gerne zur Seite und hören dir zu.

Ich schicke dir eine virtuelle Umarmung!

Viele Grüße
Kerstin

[GeorgK.]

Hallo Kerstin,
nein, ich bin pflichtversichert. Das habe ich vor rund 20 Jahren gerade noch hinbekommen, als wir noch als Familie zusammenwohnten und die Kinder klein waren.

Gerade ist meine Tochter mit ihrem Freund wieder abgefahren, die mich besucht haben. Sie studiert in einer anderen Stadt, braucht noch 2 Semester bis zu ihrem Master. Den Freund habe ich heute erst kennengelernt, sie sind wohl seit rund einem halben Jahr ein Paar. Ein guter Junge, denke ich. Der Besuch war wirklich sehr schön. Wir haben nur die ersten 15 Minuten ruhig und sachlich über meine Situation gesprochen. Und die restliche Zeit habe ich dem Jungen meinen Betrieb gezeigt und erklärt. Er kann sich ja nicht wehren, mußte Interesse heucheln (harr, harr...). Nein, aber er ist, glaube ich, wirklich in Ordnung. Eine Sorge weniger. Meine Tochter und ich sind uns sehr ähnlich. Sie sagt immer "Papa und ich sind wie eine einzige Münzen - halt die beiden Seiten davon.) Hört Papa natürlich gern.

Ich habe eine PDF-Studie im Netz gefunden mit über 100 Seiten, wo die Klassifizierungen von Tumoren der Leber u.a. erläutert wird. Tatsache ist: Die Größe von dem Ding bringt nach dieser Klassifizierung Negativpunkte ein, ansonsten habe ich die dort im Zusammenhang genannten Blutwerte überhaupt nicht. Im Moment glaube ich das alles einfach nicht. Wozu machen sie eine Biopsie, wenn sie vorher, nach einer normalen Sono ohne Kontrastmittel so zielsicher sagen: Primär Karzinom? Und ich habe lange mit meinem Betriebsnachbarn und Freund gesprochen. Sein Vater hat seit 30 Jahren Morbus Croon, ihm haben die Ärzte schon dreimal gesagt, er hätte jetzt noch ein halbes Jahr. Niemand weiß im Moment, was es ist. Und auch, wenn es das schlimmstdenkbare ist, dann werde ich nicht tot umfallen, sobald ich die Diagnose in Händen halte. Im Moment geht es mir gut, ich habe gerade mit Genuß und Appetit zwei Baguette-Brötchenhälften mit geräuchterter Forelle gegessen.

Morgen früh fahre ich in die Uniklinik, lasse die Sono mit Kontrastmitteln machen und dann sollen sie mir über die Biopsie die Probe entnehmen und sie untersuchen. Ich werde dort bleiben bis Samstagvormittag und dann nach Hause fahren. Und dann halt auf das Ergebnis warten. Ich stecke den Kopf nicht in den Sand, versuche aber, mich nicht verrückt zu machen.

Im Moment geht es mir psychisch sehr gut. Physisch auch. Also was will ich mehr?

Vielen Dank für's zu"hören". Ich werde in jedem Fall weiter berichten. Ich habe gesehen, wie meine Tochter mich anschaute. Diese Mischung aus Hoffnung machend und Verzweiflung. Ich glaube, ich weiß, was Ihr als Angehörige durchmacht.

Georg

[lyra]

Lieber Georg, auch wenn Du pflichtversichert bist, bekommst Du doch Krankengeld? Meines Wissens 80% des vorherigen Verdienstes.
Lass mal morgen in Ruhe die Untersuchungen machen und überlege dann erst weiter.
Ich drücke Dir die Daumen und das soll jetzt wirklich nicht makaber klingen- ich habe meinen Humor während der Erkrankung meines Mannes, der übrigens auch eine alte nie erkannte Hep. C hatte, auch nie verloren- möge alles erträglich für Dich ausgehen.

Liebe Grüße
Lyra

[Kerstin N.]

Hallo Georg,

es klingt gut was du schreibst. Das Bild mit den zwei Seiten der Münze gefällt mir.

Ich kann mich Lyra nur anschließen: laß erst mal alle anliegenden Untersuchungen machen. Das elende Abwarten auf die Untersuchungsergebnisse ist doof, aber unumgänglich.
Ich weiß noch wie das bei mir war. Ist schon was her, ging auch alles gut für mich aus, aber so in der Schwebe zu hängen, macht einen mürbe.

Ich habe übrigens auch eine erwachsene Tochter, die gerade einen neuen Freund hat.

Als ich vor über zwanzig Jahren einen Knochentumor hatte, war sie gerade etwas über ein Jahr alt.

Es ist gut, daß du in der gesetzlichen Kasse bist. Wie das mit dem Krankengeld, weiß ich nicht. Da würde ich bald mal nach erkundigen.

Ich wünsche dir eine gute Nacht und schicke liebe Grüße.

Kerstin

[GeorgK.]

Guten Morgen,
nein, ich bekomme keinerlei Krankengeld. Das hatte ich schon vor zwei Jahren abgeklärt, als ich aufgrund eines Herzinfarktes ein paar Monate ausfiel. Die Dame vom Sozialdienst sagte damals "Aber Sie sind durch ALG II abgesichert." Joh.

Ich bekomme die Situation morgens nicht in den Griff. Ich habe solche Panik, daß meine Unterarme ganz taub sind.

In einer Stunde muß ich los. Ich habe jetzt zwei Tage lang intensiv im Internet gesucht, um zu verstehen, wie sie dort in der Uniklinik nur aufgrund einer Sono ohne Kontrastmittel zu dem Schluß kommen, daß es ein Primäres Karzinom ist, das inoperabel ist. Wozu brauchen sie dann noch eine Biopsie? Aber sie würden das wohl kaum so definitiv behaupten, wenn sie sich nicht sehr sicher wären. Und wenn die Diagnose stimmt, wovon ich ausgehen muß, dann konnte ich bisher nichts finden im Netz, was mir "noch ein paar halbwegs gute Jahre geben würde".

Ich muß fragen, ob es möglich ist, mir irgendetwas zu geben, so daß ich morgens funktioniere, was mir die Panik nimmt. Ich will mich nicht volldröhnen, aber wenn ich nicht mehr funktioniere, dann kann ich meine Existenz hier nicht halten, so klein die ist.

Wenn stimmt, was sie mir sagen, bin ich Samstagnachmittag wieder hier zu Hause.

Bis dahin...
Dake für Eure geduldigen Kommentare.

Georg

[Kerstin N.]

Lieber Georg,

ich drück´dir die Daumen, daß du schnell wieder zu Hause bist.

Für deine Panikanfälle kann ich dir nur den Tipp geben, es mit deinen Ärzten zu besprechen und dir so schnell wie möglich psychologischen Beistand zu holen. Mach´das nicht alleine mit dir ab.

Das habe ich stets so gehalten. Mir ging es damit immer schlechter. So funktioniert das nicht.

Ich sag´dann mal bis Sonntag. Meld´dich dann!

Gruß Kerstin