Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor

[Schnucks]

Hallo Ihr Lieben,

meine Tochter ist in Panik, daß HER2+ vererbbar sein könnte. In meiner Familie hatte aber nur mein Vater Krebs, und nun ich, sonst niemand. Wißt Ihr etwas darüber? Die KK zahlt ihr den Gentest nicht.

Liebe Grüße, Kathi

[regba]

Hallo,

ich kann nicht verstehen, warum der Gentest nicht von der KK gezahlt wird. Ich bekam im letzten Jahr BK. In meiner Familie väterlicherseits sind auch ganz viele Krebsfälle bekannt. Man riet mir zu einem Gentest, der in der MHH dann auch durchgeführt wurde. Da ich ja nun schon betroffen war, empfand ich es als nicht sehr schlimm, auf das Resultat warten zu müssen. Nach dem ein Stammbaum über alle an Krebs erkrankten Verwandten erstellt wurde, kam man zu dem Entschluss, dass ich zu der Risikogruppe gehöre und bot mir dann diesen Test an. Mir wurde auch erklärt, dass BK, Darm- und Pankreaskarzinom einen Zusammenhang darstellen würden. Und genau diese Krebsarten kamen gehäuft in meiner Familie vor. Mein BK ist auch hormonabhängig. Bei meiner Cousine war der BK auch hormonabhängig, als er wieder kam, hatten sich die Merkmale stark verändert, nicht mehr hormonabhängig, aber dafür sehr aggressiv. Auf das Ergebnis musste ich dann mehr als ein halbes Jahr warten, ich bin zum Glück negativ. Als ich mich für diesen Test entschied, war es mir auch wichtig zu wissen, ob meine jetzt 19jährige Tochter betroffen sein könnte.

L.G. regba

[Kerstin & Co]

Hallo zusammen,

verfolge mit Interesse diesen Tread, da in meiner Familie ja auch Krebs gehäuft ist.
Uns wurde schon vor meiner Erkrankung aufgrund des Stammbaumes geraten, dass meine Mama den Test durchführen lassen sollte. Dazu haben wir uns auch entschieden - das Ergebnis hat leider sehr lange gedauert, weil das entsprechende Institut scheinbar gerade umzog....
Ergebnis war, dass kein entsprechendes Gen (oder heißt es Antigen???) gefunden wurde. (Das Erkrankungsalter von Mama und Oma sprach eigentlich auch dagegen)

Meine Frage: Jetzt kann ich also davon ausgehen, dass ich dieses Gen auch nicht habe, oder?
Konkret: Wenn meine Mama dieses Ergebnis hat, brauche ich ja keinen Test mehr zu machen?

(Sorry, bin biologisch/genetisch in dem Bereich nicht so bewandert, vllt. könnt ihr mir helfen)

Danke schon mal!

LG
Kerstin

[Schnucks]

Doch, mo, BRC1 und BRC2 sind auch für Brustkrebs zuständig und nicht nur für Ovarialkrebs. (Ovarialkrebs kann auch HER2 positiv sein). Die meisten BRC2 Krebse sind HER2 positiv. Was ich noch nicht herausgefunden habe, ist, ob alle Her2 positiven Krebse erblich sind. Ich habe auch gelesen, daß noch nicht alle erblichen Variationen bekannt sind, sprich genügend untersucht sind.

Da ich einen Primärtumor habe kann ich mich wohl nicht in Heidelberg anmelden, oder was meinst Du?
Wo erfahre ich darüber mehr? Habe schon wieder mal im Internet gesurft, weiß nun mehr aber noch nicht genug.

[suze2]

ja also, ich zitiere mal aus meiner infobroschüre:

80% der frauen die eine BRCA1 (BReastCAncer1) mutation tragen, werden bis zum 79 Lebensjahr an brustkrebs erkranken. 50% der frauen werden an eierstockkrebs erkranken. 2 % der frauen, die an brustkrebs erkrankt sind werden ein zweites mal an brustkrebs erkranken.

durch eine eierstockentfernung wird das eierstockkrebsrisiko um 99%, das brustkrebsrisiko um 50% gesenkt.

die hälfte der durch BRCA1 mutation hervorgerufenen Brustkrebsfälle treten vor dem 40. Lebensjahr auf. Die Hälfte aller durch mutation in BRCA1 verursachten Eierstockkrebsfälle vor dem 50. Lebensjahr.

Der genetische Defekt wird zu 50% weitervererbt.

soweit, so schwierig.

beste sonntagsgrüße
s.

PS.: ich denke, schnucks, du müsstest mal anfragen, wo eine genetische beratungsstelle ist. dort wird man dann nach deiner familiengeshichte fragen und entscheiden, wie hoch dein risiko ist, ein verändertes gen zu tragen.

[suze2]

ne ne mo,
i glaub das is a missverständnis,
das brustkrebsrisiko wird durch die EIERSTOCKentnahme um 50% gesenkt. von ablatio hab i gar ned geschrieben.
und, ja, nur 5-10% der BK fälle sind nach den bisher bekannten genen genetisch bedingt. aber wenn man das gen hat, dann eben 80 % erkrankungswahrschweinlichkeit für BK. und zusätzlich eben jene für eierstockkrebs.

also manchmal krieg ich schon die große bange. da bin ich wahrscheinlich ned di einzige...
abrrr: es ist nunmal so und ich halte meine ohren mutig in den wind...
und jetzt gute nacht...

s.

[suze2]

oh schönes grillen!
liebe mo!

hab nochmals wegen ablatio nachgelesen, sie senkt das risiko um 90 prozent, das risiko, an BK zu erkranken.

und hab mich im alter vertippt, statt bis zum 79. lebensjahr muss es heißen bis zum SIEBZIGSTEN.

also eierstöcke raus hab ich gemacht. brust wird kontrolliert. darmspiegelung wurde ich geschickt, weil erhöhtes risiko für darmkrbs auch besteht. war aber alls okay.

an kerstin und schnucks:

ich würde das schon mit einem arzt bereden. kerstin, bei dir ist meiner einschätzung nach das risiko, dass du eine mutation geerbt hast, sehr klein, wenn deine mutter keine mutationsträgerin ist. oder gibt es auf der vater-seite auch diverse krebserkrankungen?

alles liebe
s., wartet auf den blutbefund, ach, das ewige zittern, ihr kennt das ja alle.

[regba]

Hallo mo,

danke für deine Antwort. Du hast natürlich Recht, ohne Grund wird so ein Gentest nicht durchgeführt, dazu ist er einfach viel zu teuer bzw. es müssen ausreichend Gründe vorliegen. Ich finde das alles mächtig kompliziert.

Liebe Grüße
regba

[suze2]

bei uns in Ö gabs wegen der kosten schon einiges an diskussion - wer es bezahlen soll, krankenkassen, oder das spital selber im zusammenhang mit studien usw. ich denke mir, dass da einiges an studien läuft.

es hieß immer wieder, dass der gentest aber schon für all jene, deren familiengeschichte auf ein erhöhtes risiko schließen lässt, zugänglich sein soll. also, es wird eben die familiengeschichte erhoben und dann entschieden.

erst sagte der erste onkologe zu mir, nein, es sei nicht indiziert, weil eben kein brustkrebs - dann aber - ja - eierstockkrebs (schwester der großmutter und deren tochter). und es stellte sich heraus, dass meine familie schon "krankenhausbekannt" ist (ich hab kaum familienkontakt, deswegen wusste ich das nicht).

also ich denke mir, so eine entscheidung sollte von einer genetischen beratungsstelle getroffen werden. es stimmt ja auch, dass nur 5-10% der BK fälle durch das gen verursacht werden.

[silke1973]

hallo suze2 und alle anderen,

bei mir sind meine mama und ihre schwester an brustkrebs erkrankt, außerdem gibt es bei uns in der fam. vor allem mütterlicherseits einige andere krebserkrankungen. bei mir hatte die genetische beratung den gentest abgelehnt, da meine mama und meine tante knapp über 50 jahre alt waren. und diese "vererbungsgrenze" bei unter 50 jahre liegt. außerdem hätte sich erst meine mama testen lassen müssen und das wollte ich ihr mitten in der chemo eh nicht zumuten.

mir ging es auch nicht darum, bei einem positiven test eine ablatio beidsseits durchzuführen, da besteht die möglichkeit mit sono (1/2 jährlich) und mammo (jährlich) wenigsten halbwegs gut beobachtet zu werden.

ich hätte mir aber bei einem positiven test aber eierstöcke entfernen lassen, denn die sind schwer sonographisch beurteilbar und vor allem streut der meist extrem. nur deswegen habe ich mich bei der genberatung vorgestellt.

nun muss ich halt schauen wie es weiter geht. ich habe von der beratungsstelle nur empfehlungen bekommen, wieoft ich zur sono und mammo sollte.

liebe grüße silke

[suze2]

hallo silke,

das ist natürlich schade. bei mir war meine mutter 47 (gbärmutterhals), meine großtante 49 (eierstock).

die engamschige kontrolle der brust is ja sicher gut, die wird eh bei mir auch gemacht, zusätzlich halt noch mit magnetresonanz. soll ja das beste sein.

den frauen, die ihre eierstöcke noch haben, wird empfohlen, erstens tumormarker 125 für eierstockkrebs regelmäßig und zweitens vaginaler ultraschall. aber das weißt du ja sicher eh.

wie geht es dir?

ich hab meinen brustkrebs zweieinhalb jahre hinter mir und üb mich in zuversicht.
dass ich das mutierte gen hab, belastet mich nicht sehr, aber doch ein bisschen, weil halt zur nachsorge zugleich schon die vorsorge sehr präsent ist.

alles liebe
s.

[staufda1]

Liebe Frauen,

auch wenn es nicht ganz zum Thema passt möchte ich Euch doch gerne mal etwas fragen.
Ist es bei Euch nicht Standard dass im Ramen der gynäkologischen Kontrolle Ultraschalluntersuchungen gemacht werden ?
Ich habe seit ich 39 Jahre alt bin jedes Jahr zusätzlich zum Pap-Abstrich, Abtasten einen Ultraschall der Brüste und des kleinen Beckens erhalten. Die KK hat das auch immer ohne Bürokratie und Fisimatenten bezahlt.
Ich habe in letzter Zeit des öffteren das Gefühl, dass Ihr in Deutschland viel mehr für notwendige Untersuchungen kämpfen müsst als wir in der Schweiz.

Liebe Grüsse

Daniela

[suze2]

ich antworte mal aus wien:
bei mir wurde auch schon lange der vaginale ultraschall gemacht,
ich hab aber gehört, dass es in Ö nicht alle krankenkassen bezahlen. meine hat es bezahlt, ich wurde aber von meiner frauenärztin immer gefragt, welche krankenkassa ich habe. ich hab die krankenkassa der gewerblichen wirtschaft, weil ich selbstständig bin.
alles liebe
s.

[silke1973]

hallo suze und alle anderen!

danke, mir geht es soweit gut. hab etwas muffe vor der kontroll-sono.
hoffe dir geht es auch gut. mit einem positiven testergebnis umzugehen ist sicher schwer. hoffe du hast unterstützung im familien- und freundeskreis.

zu den "normalen" vorsorgeuntersuchungen kann ich nur sagen, das ich mit meinen 34 jahren eigentlich nur den vaginalabstrich und maximal eine tastuntersuchung pro jahr bekommen würde.
selbst als risikopatientin und mit mastopathischer brust, wollte mir meine damalige gyn keine mammasono machen. musste ich selbst bezahlen.
nach rücksprache mit der krankenkasse habe ich allerdings erfahren, das ich eigentlich nicht hätte zahlen müssen. so hat die gyn halt 30 € bar, statt 5 € von der kasse bekommen.

eine abdominelle oder vaginale sono gehört nicht zur vorsorge und muss extra bezahlt werden.
mit positivem gentest wird aber dieser und das mrt wohl bezahlt. ist aber, so wie ich das hier gelesen habe, von kasse zu kasse unterschiedlich. da haben andere sicher nähere infos.

alles liebe für euch
silke