Was haltet ihr von diesem Therapievorschlag?

[Marienkäfer1346]

Heute war ich mit meiner Schwester in unserem kleinen Brustzentrum in Starnberg. Wir hatten dort Termin, bei dem man uns den gestern bei der Tumorkonferenz erarbeiteten Therapievorschlag vorstellen wollte.

Voller Anspannung sind wir dorthin gefahren. Das ca. halbstündige Warten kam mir viel länger vor, trotz vorher eingenommener Rescue-Tropfen. Was uns die Sache erleichterte, war ein schöner und freundlicher heller Warteraum.

Schließlich kam der Arzt und sagte "lassen Sie uns kurz in dieses Zimmer nach nebenan gehen". "Kurz!!!" Ich merkte, wie mein Herz heftig zu klopfen anfing, da ich einen großen mit lieber Hilfe erarbeiteten "Fragenkatalog" dabei hatte.

Es stellte sich dann allerdings heraus, dass das "kurz" nur so eine Floskel gewesen ist, denn der Arzt nahm sich alle Zeit, die wir beanspruchen wollten.

Der Tumor ist cT3 cNO Mx G3, HR neg., HER-2-neu neg.
Danach habe ich nicht in aller Ausdrücklichlichkeit gefragt, sondern nach vielem anderen, was mir in Zusammenhang mit der Herzerkrankung meiner Schwester wichtig war.

Der Therapievorschlag ist folgendermaßen: Da der Tumor 5 cm und im Verhältnis zur Größe der Brust eben sehr groß ist, hat man uns vorgeschlagen, zunächst einmal Chemo zu machen. 18 mal, einmal pro Woche ambulant. Das Mittel, das sie ausgesucht haben (mir fällt gerade ein, dass ich vielleicht nach dem Namen hätte fragen sollen), soll das Herz angeblich nicht so angreifen. Während dieser Zeit soll sie einmal pro Woche zur Blutentnahme gehen.

Nach diesen 18 Wochen wird die OP vorgenommen werden, die, sofern der Tumor sich deutlich verkleinert hat, auch brusterhaltend sein kann. Es scheint leider so zu sein, dass in ca. 20 % der Fälle der Tumor nicht reagiert. Dann werden sie über eine Modifizierung nachdenken oder eben absetzen und gleich operieren.

Über Bestrahlung würde später auch noch nachgedacht werden, vorläufig aber noch nicht.

Was haltet ihr davon?

Und was gibt es zum Status des Tumors zu sagen?
Ich hatte es schon vorher schriftlich, habe aber heute das erste Mal gewagt, "ihm" in die Augen zu sehen.

Als ich dem Arzt sagte "das waren jetzt die schlechten Nachrichten, bitte erzählen Sie uns nun die guten", sagte er, dass es nach den bisher vorliegenden Untersuchungen keinen Hinweis auf Lymphknotenbefall und keinen Hinweis auf Metastasen gäbe.

Mir fällt erstmal ein Stein vom Herzen. Die Zeit des Wartens ist zunächst einmal vorbei. Nun kann es los gehen!

Liebe herzliche Grüße
euer Marienkäfer (Reinhild)

[nicol33]

hallo marienkäfer,
also ich finde den vorschlag von eurem doc eigentlich ganz gut denn so kann wenigstens brusterhaltend operiert werden.deine schwester bekommt bestimmt taxol oder taxotere weil man das auch wöchentlich geben kann. kann das sein? es gibt natürlich auch frauen die sagen," sofort die brust ab,was weg ist,ist weg"
das wollte ich am anfang meiner erkrankung aber meine ärztin hat sich nicht darauf eingelassen. leider....
ich wünsche euch weiterhin alles gute
liebe grüße nicol

[seepferdchen]

Hallo Marienkäfer

das ist mittlerweile die Standarttherapie ...

der Tumor ist groß und schnellwachsend - ich würde auf einen Chemosensitivitätstest vorab und falls dann vorher Chemo auf ein Staging nach 6 Wochen bestehen, um sicher zu sein, das der Tumor auch schrumpft oder zerfällt.

Ich gehöre zu den 20 %, bei denen die Chemo nicht gegriffen hat und bin froh, dass ich wie oben beschrieben gehandelt habe.

Liebe Grüße
Seepferdchen

@nicol
Ich wollte auch alles entfernt haben, die Ärzte haben mir alle versichert, ich hätte keinen Vorteil, wenn ich meine Brust "opfere". Wie sah denn Deine Nachsorge aus? Hattest Du regelmäßig PET/Cts?
Nachdem ich nun keine Chemotherapie machen kann, habe ich doch Angst, meine Prognose verschlechtert sich enorm durch die bristerhaltende OP.
Sei auch lieb gegrüßt!

[Marienkäfer1346]

Hallo Pferdchen,
ja, das scheint mir sinnvoll, was du sagst.
Warum haben die uns das nicht vorgeschlagen?
Wie geht wird denn dieser Chemosensititätstest gemacht?
Und als man ihn dann bei dir machte und feststellte, dass der Tumor nicht reagiert: wie ging es dann weiter?
Bitte gib mir doch Bescheid. Danke.

[Ele50]

Hallo,

nachdem ich von dem Chemosensitivitätstest gehört hatte und meinen Arzt darauf angesprochen habe, hat er mir gesagt, dass dieser Test nicht standardmäßig durchgeführt wird, und wenn nur auf eigene Kosten und dann auch nur in bestimmten Kliniken, z. B. in der Uniklinik Köln.

@Seepferdchen, wo und von wem wurde bei dir dieser Test durchgeführt.

Wenn dieser Test möglich ist, würde ich ihn auf jeden Fall nutzen.

Gruß
Ele

[nicol33]

hallo seepferdchen,
auch bei mir hat meine ärztin 2002 gesagt das es keine vorteile bringt wenn man die brust abnimmt aber nachdem ich 2005 ein multifokales rezidiv und nun lungenmetastasen habe sagte sie wörtlich zu mir:" hätten wir die brust nur schon am anfang abgenommen".... ich weiß nicht,aber wie gesagt, wo nix mehr ist kann auch nix mehr wachsen....ist jedenfalls meine meinung, wobei ich denke das es nur für ein rezidiv spricht.hat man denn schon alle chemos ausgetestet oder machst du zusätzlich noch AHB?
liebe grüße nicol

[Marienkäfer1346]

Monika, das habe ich nur vergessen zu erwähnen. Aber es wurde gesagt, dass sie kontrollieren werden, ob der Tumor reagiert. Sie haben nur nicht gesagt, nach welchem Zeitraum.
Danke und liebe Grüße, Reinhild

[Brigitte2]

Hallo,
in der Uniklinik Düsseldorf kann man sein Tumorgewebe einfrieren lassen und einen Chemosensitivitätstest durchführen lassen. Es soll KK geben, die die Kosten übernehmen. Setzt Euch doch einmal mit Prof. Bojar in Verbindung. Er ist derjenige, der diese Tests durchführt.
Die Adresse von Prof. Bojar ist über zebra http://www.senologiezentrum.de/ in Düsseldorf zu erfragen.
Alles Liebe
Brigitte

[Marienkäfer1346]

Ich habe mich heute per Mail mit dem von dir, Brigitte, angegebenen Institut in Verbindung gesetzt. (Danke für den Link). Werde mich melden, sobald ich etwas von denen höre.
Habe gleichfalls die Krankenkasse meiner Schwester angerufen. Sie - haben - noch - niemals - etwas - von - Chemosensibilitätstest gehört, wollen sich aber erkundigen, "ob sie das übernehmen" und sich am Montag bei mir rühren.

Liebe Grüße
Reinhild

[Marienkäfer1346]

Liebe Mo, ich bin so froh, zu hören, dass es dir wieder besser geht. Wie hat der Arzt das "gerichtet"? Hat er sich deiner Seele angenommen oder deines Körpers? Und warum ist dir jetzt flau im Magen? Hoffe, dass sich das auch im Laufe des Abends legt und du mit gutem Appetit irgend etwas Schönes essen kannst, auf das du Lust hast.

Ich war heute beim Friseur, nach sieben Wochen! War wegen dem Unfall nebst Sprunggelenkbruch jetzt wirklich überfällig. Heute hat mich eine Freundin gefahren. Und mein Friseur (ein Münchener Promifriseur!) hat mich wirklich gut hingekriegt, bin ganz happy. Allerdings hat er mir auf die Haare eine Silberblond-Spülung gegeben, und die ist jetzt lila-rosa
Nehmt mir nicht übel, dass ich solche Alltäglichkeiten berichte. Sie tun so gut, finde ich. Der ganz normale Alltagswahnsinn!

Mo, ich werde mich mal erkundigen, ob sie noch Material aus der Stanze haben. Bin auch sehr gespannt zu hören, wie das ist mit der Übernahme der Kosten und bin ebenfalls gespannt, was dieses Institut mir als Nachricht zukommen lässt.

Liebe Grüße
euer Käfer
! zwei Wochen nicht gehen. e zu

[seepferdchen]

Hallo Käferlein

ich habe meinen Test hier machen lassen http://www.lance.de/lance/gb_content...ressum_gb.html
und einen Bluttest in Düsseldorf an der Uniklinik.

Du wohnst ja in Bayern - schau mal hier in diesen Link, da ist eine ganze Liste von Instituten und Kliniken drin, die diesen Test auch machen.
http://www.biokrebs-heidelberg.de/us...test_Chemo.pdf

Zur Kostenübernahme: Ich bin privat versichert und habe bis auf ca. 130 Euro alles erstattet bekommen. Die meisten gesetzlichen Krankenkassen übernehmen eine Testreihe. ( d.h. ca. 7 Zytostatika werden ausgetestet )
Bei den Betriebskrankenkassen sieht es evtl. nochmal ganz anders aus.
Ich würde einfach mal anrufen und fragen ...

Also da mein Tumor leider leider gar nicht reagiert hat ist schnellstmöglichst operiert worden. Soll heißen so 3 Wochen nach der letzten Chemogabe, denn die Blutwerte müssen ja vor der OP wieder in Ordnung sein.
Ich habe auch erst dann von dem Test gehört und diesen machen lassen und mich sehr sehr geärgert, dass er nicht VOR der Chemo vorgeschlagen und gemacht wurde.

Liebe Grüße an Deine Schwester

ich finde es so schön, dass Du für sie da bist und Dich so kümmerst

Seepferdchen

[Ellen 04]

Hallo Marienkäfer !

Ich "oute" mich als stiller Mitleser, bin so froh wie gut du das alles in den Griff kriegst ! Einfühlsam, optimistisch, interessiert, und deine Schwester kann wirklich froh sein, dass sie dich hat ! Du bist ihr Fels in der Brandung !
Ihr werdet es schaffen, absolut kein Zweifel, das fühle ich !
Und mit lila-rosa Haaren erst recht !

Alles Gute und liebe Grüße, Ellen

[Marienkäfer1346]

@Mo
Schön zu hören, dass es dir wieder besser geht. Obwohl, wenn das nur durch "Drogen" der Fall ist, ist das ja auch nicht so das Optimale.

@Pferdchen
Lieben Dank für den Link. Will am Montag erstmal in unserem Brustzentrum anrufen und fragen, ob sie noch Material aus der Stanze da haben und mich dann mit einem der Institute hier in Verbindung setzen.

@Ellen
Danke für deine lieben Worte. Wir werden es schaffen - das fühlst du - kein Zweifel! Und dann noch mit rosa Haaren! Yes!

Ich habe auch noch eine ganz wichtige Frage:
Nachdem meine Schwester vor drei Wochen diese Sono-Stanze gemacht bekommen hat, haben wir sofort am nächsten Tag gemerkt, dass die Brust sich sehr hart anfühlte und der Tumor größer schien. Außerdem war eine leichte Hautverfärbung da. Wir sind davon ausgegangen, dass das wieder verschwinden wird. Bei der Hautverfärbung ist das auch der Fall. Dieser Eindruck von Vergrößerung und Verhärtung des Tumors besteht allerdings immer noch. Was meint ihr - was kann das bedeuten? Habt ihr ähnliche Erinnerungen? Ich finde es ein bisschen beunruhigend.

Liebe Grüße und ein wunderschönes Wochenende euch allen
Reinhild

[Marienkäfer1346]

Ihr Lieben,

ich finde es beruhigend, was ihr sagt. Diese Härte und "Vergrößertheit" scheint also doch ganz normal zu sein.
Ich schaue gleich noch nach deinem entsprechenden Thread, Akasha. Danke für den Hinweis.

...

Mir kommt es inzwischen so vor, dass es immer und immer wieder möglicher Weise neue Überlegungen anzustellen und auch neue Unsicherheiten geben wird.
Was mich im Moment bewegt, ist die Frage, ob wir tatsächlich in unserem kleinen Brustzentrum gut aufgehoben sind.
Die Herzerkrankung meiner Schwester ist wirklich mehr als gravierend, trotzdem war bei der Tumorkonferenz kein Kardiologe dabei, sondern "nur" ein Internist.
Sie haben an dieser Klinik auch keinen eigenen Onkologen.
Derjenige, der uns "Rede und Antwort" stand, war ein Assistenzarzt.
Was für mich trotzdem immer und immer wieder für unsere Entscheidung spricht, ist die freundliche und offene und geduldige Art, in der wir dort aufgenommen werden und in der auch auf die spezielle Situation meiner Schwester eingegangen wird. Sie wird absolut ernst genommen. Das haben wir schon ganz anders erlebt.
Dieses Brustzentrum ist erst seit kurzem zertifiziert. Kann man davon ausgehen, dass wirklich nach den internationalen Richtlinien therapiert wird? Wenn das zum Beispiel so ist, dann dürfte doch in jedem Fall das Einholen einer zweiten Meinung überflüssig sein, die wäre dann doch an jeder Stelle die gleiche.
Ach, es treibt mich einfach ein bisschen um.
Würde mich freuen, eure Meinung zu hören.

Danke dafür und
herzliche Grüße
Reinhild

[seepferdchen]

Hei Käferlein

habt ihr schon einmal daran gedacht selbst einen Kardiologen und einen Onkologen hinzuzurufen? Herzkrank und Chemo - das ist ja nun nicht ungefährlich .... wie soll denn die spezielle Betreuung während der Chemotherapie aussehen? Welche wurde Euch denn eigentlich vorgeschlagen?

Liebe Grüße
Seepferdchen