Nasenkrebs

[madaphi]

Hallo Nicole,

hast du deinen Arzt schonmal gefragt, ob er dir nicht Lymphdrainagen verschreiben kann? Hat meine Mam auch bekommen, weil ihr Auge ständig zugeschwollen war und auch so war sie immer ganz schön aufgedunsen. Das hat ihr sehr gut geholfen. Jetzt hat sie sich vor kurzem auch wieder ein Rezept geholt. Frag doch einfach mal. Zu verschenken hast du doch auch nichts oder?

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Nicole!
Ich hab nur Cisplatin bekommen. Abgesehen von der ganzen Spülerei vorher und nachher und halt Zofran.
Ich weiß auch nicht ob es bei mir nun genau 70 Gray waren. 69,6 ist ja fast genauso viel.
Ich staune ehrlich das, trotz Nasenscheidewand-Entfernung bei Dir noch die Nase steht. Also bei mir war der Tumor auch recht weit Richtung Gehirn unterwegs und somit ist halt oben von Knochen auch einiges weg. Aber noch nichts von der Stirn. Die Nase ist halt oben total eingesunken, ein richtiger Schlitz. Dann wurde vorn von der einen Seite etwas weggenommen und so ist die Nase total schief und hat eine fette Narbe.
Musst Du denn auch wieder was an der Nase aufbauen lassen oder ist das so gar kein Problem? Grillen? Wie sollte ich das essen? Bei mir wurde sehr weiträumig bestrahlt und ich hatte unter der Bestrahlung im Mund und auf der Zunge alles entzündet und voller Blasen. Und der Speichelfluss ist eingeschränkt. Ich kaue wie eine Blöde auf Fleisch rum. Abgesehen das ich, wenn ich mal ein bisschen Geschmack habe, grad Fleisch als widerlich empfinde. Meist hab ich aber keinen Geschmack. Das heißt zur zeit hab ich morgens Geschmack und ab Mittag ist er wieder weg. Auch merkwürdig. Aber ich kann auch morgens nur ganz spezielle Sachen schmecken. Nee und im Mund und auf der Zunge ist immer noch alles wund und ich esse am liebsten milde, flüssige oder sehr weiche Sachen.
10x Cisplatin - boah! Ich war nach 5x bedient - es war noch evtl. eine 6. vorgesehen - die haben wir dann in Absprache mit dem Prof. weggelassen.

Du liebst die Normalität ? Ich würde mich am liebsten vor ihr verstecken.

Sag mal waren bei Dir denn die Lymphknoten auf einer Seite befallen? Oder wurden die nur vorsorglich entfernt?

So nun hab ich Dich hier aber vollgequatscht (geschrieben)

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Mandy,
ja ich habe nun auch Lymphdrainage. Die Ärzte haben sich damit aber sehr zurück gehalten. Eine Ärztin hat sich so nebenbei mal in die Richtung geäußert, dass durch die Drainage ja auch Krebszellen verteilt werden könnten. Aber sie hat es auch nur angedeutet - mich hat es jedenfalls ganz schön verunsichert. Trotzdem kriege ich nun eine Drainage und das tut auch wirklich gut. Ich hoffe, dass das kein Fehler ist.

Hallo Daresa,
Dich hat es wirklich hart erwischt. Mir ist der Ärger im Mund erspart geblieben. Auch wenn der Geschmack anfangs nicht so richtig funktionierte, so konnte ich doch immer essen. Ich hatte mehr Probleme mit der Haut, die richtig offen war. 5 Wochen nach Bestrahlungsende war die Haut wieder heil (auch wenn sie noch rot und stellenweise etwas lederartig ist). Allerdings fing bei mir 2 Wochen nach Bestrahlungsende ja auch der Antibiotikamarathon an. Ausserdem habe ich auch zeitweise eine Cortisonsalbe bekommen. Jedenfalls ist die Haut dann wieder so weit ok.

Bei Dir liegt die Bestrahlung ja nun auch schon einige Zeit zurück. Hast Du mal nachgefragt, ob man nicht noch irgendetwas machen kann. Ich meine durch die Bestrahlung und Chemo ist ja auch das Abwehrsystem völlig kaputt. Wenn die Bläschen nicht weggehen - vielleicht muss man da auch mit Antibiotika ran. Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, dass das schnell wieder weg geht.

Meine Nase ist noch ok. Irgendwie scheine ich da Glück gehabt zu haben - es blieb gerade so viel Scheidewand stehen, dass die Stabilität gegeben ist und sogar noch meine Brille hält. Man sagte mir in Cottbus, dass man die Stabilität gerade noch so erhalten konnte. Dafür liegt bei mir der Ärger weiter oben - da man an Hirnhaut und Schädelbasis ran musste - habe ich nun dort die Entzündung (die der Stirnknochen). Ach ja, es ist schon ein Kreuz mit diesem Tumor. Aber sehen wir es positiv ... immerhin leben wir in einer Gesellschaft, in der man etwas gegem den Tumor unternehmen kann.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Sag mal, wurden Deine Lymphknoten nur vorsorglich entfernt? Oder war da schon was befallen?

Ich staune das man bei Dir an der Nasenscheidewand was erhalten konnte das die Nase ein bissel Stabilität hat. Also mein Tumor füllte die gesamte Nase aus und ging von der Nasenscheidewand aus. Das heißt die gesamte Nasenscheidewand wurde entfernt - ist alles leer in meiner Nase. Und nach oben hin war der halt soweit unterwegs das man auch oben von den Knochen was entfernen musste. Damit hab ich oben richtig ein Ritz weil da ja nichts mehr da ist was es hält. Und halt von unten wurde auf der einen Seite der Nasenflügel komplett weggenommen. Somit ist sie schief und fällt seitlich nochmal ein. Was konnte man denn bei Dir stehen lassen? Und die müssen dann doch oben bei Dir auch was vom Knochen entfernt haben wenn die bis zur Stirn sind. Oder haben sie nicht alles durch die Nase operiert?
Und eine Brille (Sonnenbrille) könnte ich überhaupt nicht tragen. Ist denn in Deiner Nase nicht alles leer?

ich hab unter der Behandlung auch zeitweise Antibiotika bekommen. Nun hatte ich Krebszellen vorn/unten im Nasensteg sitzen und bin somit auch ziemlich tief bestrahlt worden. Also der Gaumen ist komplett mitbestrahlt worden und die Zunge musste ich immer versuchen ganz tief zu halten - aber die hat auch so einiges mitbekommen.
Mit der Haut hatte ich weniger Probleme. Ist zwar immer noch alles ein bissel rot und rauh, aber aufgeplatzt ist da nie was. Ich hab nicht so empfindliche Gesichtshaut. Bin früher auch kaum braun im Gesicht geworden.

Tja hoffen wir mal das sie was gegen den Tumor tun konnten.
Du hörst Dich ja sehr zuversichtlich an. Ich bin, auch durch das was ich lese, sehr skeptisch und hab echt tierisch Angst das ich meine Tochter nicht mehr großziehen kann. Woher nimmst Du die Zuversicht?

Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo ihr,

will mich auch mal wieder melden. Ist schon interessant, wir haben alle die gleiche Art von Tumor und doch hat jeder andere Empfindungen und Nebenwirkungen, die einen belasten. Meine Haut sieht relativ gut aus (hatte aber auch "nur" 60 Gray) und ist auch nicht mehr rot. Hat sich auch nichts geschält. Liegt wahrscheinlich an meinem Wundermittel: Aloe-Vera-Spray; hilft bei Verbrennungen und jeglichen Hautproblemen. Kann ich wirklich empfehlen! Mein Mund ist auch soweit in Ordnung, kann sogar Erdbeeren naschen! Allerdings belasten mich meine Kopfschmerzen und die Nervenschmerzen in den Schneidezähnen total. Und durch die ständig verstopfte Nase muss ich oft durch den Mund atmen und der wird dadurch noch trockener. Hoffentlich gibt sich das bald mal wieder. Am Mittwoch muss ich zur Kontrolle. Da werd ich all meine Probleme mal ansprechen.
Ansonsten wünsch ich euch und eurem gestressten Körper viel Erholung und Kraft. Wird wohl noch ne Weile dauern ehe bei uns wieder alles "normal" ist.
Da müssen wir durch!----------------

Liebe Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Schön von Dir zu hören. Das mit den Kopfschmerzen ist ja merkwürdig. Da hab ich Gottlob gar keine Probleme. Und wie gesagt mit der Gesichtshaut geht es auch so lala.
Hast Du denn wieder Geschmack?
Bei mir ist der ab und an morgens ein wenig da - nachmittags und abends nie. Weiß auch nicht warum. Bin manchmal morgens verschleimter als abends. Und wie gesagt zum Schleim entfernen (der mir sehr zu schaffen macht) geh ich 1x die Woche zum Doc. Könnte da aber gut und gerne auch öfters gehen denn nach 2 Tagen sitzt wieder alles zu.
Wie ist das bei Dir eigentlich mit der Optik? Starren Dich auch alle Leute an, oder sieht man kaum was?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,

das mit der Zuversicht ist so eine Sache. Ich bin eine relativ pragmatischer Mensch und habe beschlossen, dass für die vollständige Genesung Optimuismus ganz wesentlich ist. Also habe ich nach der Diagnose mit Autogenem Training versucht Einfluss auf das Unterbewußtsein zu nehmen und dort einen gesunden Optimismus zu verankern. Eigentlich fahre ich damit ganz gut, zumindest gehe ich erstaunlich zuversichtlich an die Sache heran. Das Spiel mit der Psyche kann natürlich noch nach hinten losgehen, wenn dann doch noch was kommt. Aber man muss halt pokern. Autogenes Training kann ich aber auf jeden Fall nur empfehlen.

Vielleicht hilft es auch gegen Kopfschmerzen. Zumindest lassen sich im allgemeinen Schmerzen ganz gut mit Autogenem Training beherrschen. Gegen "alltäglichen" Kopfschmerz hat es mir zumindest immer geholfen. Aber trotzdem solltest Du, Lilli Deinen Arzt immer wieder drauf ansprechen, damit er die Ursachen abklärt.

Was die verstopfte Nase angeht. Ich muss auch eimal die Woche zur Nasenpflege. Da hilft nichts - sonst ist die Atmung komplett behindert (zumal mir die Neurochierogen die Nasendusche untersagt haben).

Zu Deiner Nachfrage zur OP, Daresa. Bei mir hat man von oben operiert, dh. mit einem Bügelschnitt wurde der Kopf am Haaransatz entlang geöffnet und die Stirnplatte herausgenommen. So hatte man von oben einen Zugang zur Nase. Ich glaube, ein wenig wurde auch durch die Nasenlöcher gemacht. Insgesamt blieben mir durch den Bügelschnitt Narben im Gesicht vollständig erspart. Der Bügelschnitt geht zwar von einem Ohr zum andern - aber er verheilt gut (selbst nachdem er nun zum zweiten Mal geöffnet wurde) und ist wenn dann wieder Haare da sind ja auch gar nicht mehr zu sehen. Das untere Stück Nasenscheidewand steht noch - wahrscheinlich ist das für die Stabilität der Nase wichtig. Irgendwie haben die Ärzte es jedenfalls geschafft, die Nase zu erhalten (ich kann die HNO in Cottbus auch sonst nur weiterempfehlen).

Ich weiß gar nicht, wie man Dich liebe Daresa aufmuntern kann. Aber letztlich geht auch ein Jahr schneller vorbei als man denkt und die Ärzte können ja heute wirklich gut eine Nase rekonstruieren. Versuche einfach zurück zu blicken und versuche Dir klar zu machen, wie viel Du schon geschafft hast und wie schnell die Zeit jetzt im nachhinein doch vergangen ist und der Berg, der Anfang des Jahres noch vor Dir lag, zum ganzen Teil schon überquert ist.

Daß Du morgens manchmal Geschmack hast, kannst Du doch bestimmt als positives Zeichen werten.


Viele Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Jetzt verstehe ich woher die Stabilität Deiner Nase kommt. Du hattest also den Tumor noch weiter oben sitzen als ich. Denn meiner ging direkt von der Nasenscheidewand aus und saß direkt in der Nase. Und saß direkt auch unten am Naseneingang und dann halt bis oben hin. Aber alles noch Nase. Deshalb wurde die Nase vorn an den Nasenlöchern geöffnet und aufgeklappt. Und halt ALLES ausgeräumt. Daher diese Instabilität.
Wurde bei Dir diese neck dissektion gleich in einer gemeinsamen OP gemacht? Das hat ja dann bestimmt Stunden gedauert? Also ich hab auch 2 große OP`s hinter mir. Grad die 2. OP hat viele Stunden gedauert, weil direkt mit Pathologin operiert wurde.
Nochmal nachgefragt - waren Deine Lymphknoten befallen? Oder wurden die vorsorglich rausgenommen?
Das mit dem autogenen Training hört sich gut an. Ich hab aber das Gefühl ich kann nicht soviel Einfluss auf meinen Körper nehmen. Ich muss ihm jetzt einfach vertrauen das er alles allein in den Griff bekommt.
Hat Dein Tumor eigentlich geschmerzt? Oder hast Du ihn nur wegen des fehlenden Riechens entdeckt? Was hast Du eigentlich für eine Sorte Tumor. Also meiner ist ein G3. Wohl stark vom gesunden Gewebe abweichend. Und ich hatte schon Monate bevor ich damals zum HNO gegangen bin tierische Schmerzen. Erst als ich ohne starke Schmerzmittel gar nicht mehr konnte ging ich dann zur HNO.

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
bei mir wurden die Lymphkonten (nur links 23 Stück) gleichzeitig mit dem Tumor entfernt. Die OP dauerte 8 Stunden - damit habe ich komplett Kyrill verschlafen.
Die Lymphkonten wurden vorsorglich entfernt. Sie waren alle gesund - aber das konnte man vorher ja nicht wissen. Anfangs haben die Ärtze auch davon gesprochen rechts Lymphkonten entfernen zu wollen. Da bin ich aber glaube ich nun grundsätzlich dagegen.

Ich habe von meinem Tumor nichts gemerkt. Allerdings hatte ich Jahre lang immer nie enden wollende Erkältungen, die meist nach 4-6Wochen mit 40 Fieber und Antibiotika endeten. Ausserdem war mir häufig schwindelig, übel und ich war völlig erledigt. Habe auch bei Wanderungen ganz schön hinten gehangen und konnte auch die Fahrradtouren meiner Familie nur dann mitmachen, wenn meine Tochter mit war. Sonst habe ich nicht mitgehalten. Meine Ärztin war der MEinung es handele sich um einen Reizmagen und ich solle den STress reduzieren. Als ich plötzlich einen miesen Geschmack im Mund feststellte, habe ich mich gar nicht getraut zum Arzt zu gehen. Ich kam mir eh als Simulatin vor. Auch mit dem Riechverlust habe ich entsprechend lange gewartet, bis ich endlich mal zum Arzt bin. Der Tumor hätte mindestens 8 Monate vorher entdeckt werden können. Aber was soll´s im nachhinein darüber lamentieren bringt es auch nicht.

Die offizielle Bezeichnung des Tumors war: unverhorntes Plattenepithelkarzinom T4 des Nasenseptums. Was ist denn G3 für eine Bezeichnung? Wurden denn bei Dir nun Lymphkonten entfernt? Waren sie befallen? Wo warst Du zur OP?

Probiere das mit dem Autogenen Training mal - es läßt sich in wenigen Terminen erlernen (geht bestimmt auch alleine zu Hause).

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Bei mir wollte man die Lymphknoten auch vorsorglich entfernen. Das war für 3 Wochen nach den beiden Nasen-OP`s geplant. Als der Termin näher rückte und ich mich darüber auch noch mehr belesen hatte, hab ich das irgendwie nicht mehr eingesehen. man kann die ja auch entfernen wenn was Verdächtiges auf dem MRT zu sehen ist. Und gut so das ich es nicht gemacht habe, dann hätte ich für Chemo und Bestrahlung gar keine Kraft gehabt. Bei einem Nasenkrebs sind wohl bei 1 von 100 (lt. meinem Prof.) die Lymphknoten befallen.
Ich war hier in Berlin in Weißensee zur OP. Bin da jetzt auch zur Nachsorge und werde dort auch meine Nase aufbauen lassen.

Ich war übrigens wegen eines ganz fiesen Geruchs in der Nase bereits im März 06 bei der HNO. Die stellte dann ein Loch in der Nasenscheidewand fest und gab mir Antibiotika Salbe. Erkältet war ich zu der Zeit auch fast ununterbrochen. Schob das aber darauf das meine Tochter in die Kita gekommen war und sie alles Mögliche mitbrachte. Ein CT wurde im März 06 auch gemacht, aber ohne Befund. Als meine Schmerzen stärker wurden und ich solch komische Wucherungen feststellte, die auch schmerzten, ging in im Oktober 06 wieder zur HNO. Die meinte nur das das Loch größer wäre und ich das dann doch mal operieren lassen müsse. Die Wucherungen bezeichnete sie als Krusten. Im Januar 07 kam ich dann ohne Schmerzmittel gar nicht mehr aus und wurde dann ins Krankenhaus geschickt.
Meine HNO war nach der Diagnose total geschockt und machte sich Vorwürfe, aber das bringt ja nun auch nichts mehr.

G3 ist die Bezeichnung wie bösartig es ist bzw. inwieweit das kranke Gewebe vom gesunden abweicht. Also ein G1 Tumor sieht dem gesunden Gewebe noch sehr ähnlich und G4 ist wohl ganz übel. Musst mal im Netz lesen.
Bei mir wurde es als mäßig differenziertes Plattenepithelkarzinom bezeichnet.
PT1 G3. Ich staune das man bei Dir T4 geschrieben hat. Das müsste lt. Netz ja mehr als 10 cm gewesen sein, oder noch mehr. Weil ein T1 geht bis 5 cm und meiner war ca. 5 cm. Und der ist schon fast rausgewachsen aus der Nase.
Ich hab jetzt grad nochmal gestöbert. Da stoße ich auf T1 bis 2 cm - häh? Also bei mir war der Tumor ca. 5 cm. Man hat mir die Größe gezeigt und es war für mich schon fast so zu erkennen.
Na ja was soll`s - er ist weg.

Leben Gruß
Daresa

[Daresa]

Ich nochmal !
Sag mal Nicole, wenn man bei Dir die Lymphknoten vorsorglich entfernt hat, wieso hat man sie denn dann nur links entfernt? Ist das nicht unlogisch?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
das mit den Bezeichnungen ist schon seltsam. Aber was solls weg ist weg. Positiv hört sich ja an, dass Du irgendwo gelesen hast, dass der Tumor nur selten in die Lymphknoten streut. Das ließe uns ja hoffen, dass auch wirklich Ruhe ist.

Bei mir hat man vergrößerte Lymphknoten laut Ultraschall entfernt. Beide Seiten wollte man mir in einer OP nicht zumuten. Ein Glück - ich war ganz arglos und hatte keine Vorstellung, von dem Ärger den die Entfernung mit sich bringt. Hörte sich alles nicht so schlimm an. Auch eine chronische Schwellung war in meinen Ohren damals eine Lapalie - ein dickes Gesicht glaubte ich, gewöhnt man sich dran. Tja, weit gefehlt - ich kriege tägliche Krisen mit meiner Mumpsbacke. Ausserdem habe ich links ständig Rückenschmerzen, was ich auf verkrampfte Haltung aufgrund des Lymphstaus zurück führe. Na ja, nächste Woche geht es zur Reha - ich hoffe die haben dort ein Patentrezept, wie man mit Mumpfsbacke erträglich und normal belastbar und arbeitstauglich weiter lebt. Jedenfalls sei froh, dass Du Deine Lymphknoten noch hast.

Links wurden die Lymphknoten entfernt, weil der Tumor leicht mehr links saß.

Dass Dein HNO-Arzt so lange gebraucht hat, den Ernst der Lage zu erkennen ist ärgerlich - aber Du hast schon recht, das läßt sich nicht mehr ändern. Bei mir war auf den CT Bildern eigentlich auch nichts zu erkennen. Fest stand nur, dass meine Nase zu eng war - weshalb dann auch schnell operiert wurde. Erst bei der OP stellte sich der Tumor heraus. 10 Tage später wurde dann der Tumor einschl. der Lymphknoten entfernt. Ich hatte gar keine Zeit über irgend etwas nachzudenken. Ausserdem lag ich ja im Krankenhaus und hatte kein Internet.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Du fährst zur Reha????
Mensch Du warst doch schon durch den langen Krankenhausaufenthalt so lange von Deinen Kindern getrennt und dann noch Reha? Also ich mache keine Reha und hab ja die ganze Chemo / Bestrahlungs Prozedur auch ambulant gemacht. In erster Linie wegen der Kleinen. Davon abgesehen das das Virchow ja das reinste Horror Krankenhaus ist. Nee, aber meine Kleine hat ganz fürchterlich gelitten unter der ganzen Situation. Mama mehrmals im KH, danach auch recht kaputt, dann wieder Chemo + Bestrahlung und auch nur teilweise fit. Sie genießt es so sehr das ich mich ihr jetzt wieder widmen kann. Nach den OP`s hab ich mich über eine Mutter/Kind Kur informiert, hab dann aber entschieden das ich mich nicht mit all den ja soooooooo gestressten Mamis, die für meine Begriffe absolut keine Sorgen haben, zusammensetzen kann. Nee, also solche Lappalien kann ich mir nicht anhören. Wo fährst Du denn zur Reha. Und 3 Wochen?

Mir hatte man übrigens auch erzählt das man nach dieser Lymphknotenentfernung überhaupt keine Probleme hätte. Und gelesen hab ich dann ganz andere Sachen. Also ich würde nur entfernen lassen was wirklich befallen ist bzw. verdächtig ausieht. Also 2 verdächtige Lymphknoten - dann werden auch nur 2 entfernt. Aber wie gesagt, ich hab das von mehreren Ärzten gehört, das ein Befall der Lymphknoten bei Nasenkrebs wirklich selten ist. Und wenn man hier die ganzen alten Beiträge durchliest ist es wirklich nicht soo häufig das die Knoten befallen sind.

Lieben Gruß
Daresa

[Daresa]

Ich nochmal - sag mal, Nicole, hat Dein Tumor eigentlich auch solche Schmerzen verursacht?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
nein, bei mir hat der Tumor keine Schmerzen verursacht.

Ich habe beschlossen,dass ich eine Reha brauche um wieder fit zu werden. Ich habe zumindest die Hoffnung, dass die mich dort wieder arbeitsfähig kriegen. Derzeit erschöpft sich mein Tageswerk in Geschirr spülen und evtl. Mittagessen kochen und mit den Kindern quatschen.

Meine Kinder kamen mit der Situation Krankenhaus ganz gut klar, weil ich voher beruflich immer weg war. Nun war Mama halt nicht arbeiten sondern im Krankenhaus. Mein Mann hat sich wie zuvor überwiegend um die Kinder gekümmert, so dass sich häusliche Routinen kaum geändert haben. Dass ich nun zur REha fahre ist für sie daher nicht so schlimm. Ausserdem sind ja in zwei Wochen Ferien - dann kommen sie mich an der Ostsee besuchen.

Eigentlich könntest Du doch bestimmt auch eine Reha mit Deiner Maus zusammen machen. Kinder kann man auf Antrag mitnehmen, wenn zu Hause keine Betreuung zur Verfügung steht. (so etwas habe ich zumindest in meinen Unterlagen gelesen)

Grüsse

Nicole