Aderhautmelanom

[-ABBY-]

Liebe Steffi-Maja

ich freue mich für dich und drücke dir weiter die Daumen das es weiter positiv voran geht. Vorallen wünsche ich dir Kraft, Mut und positive Gedanken für die weitere Zeit.

Es ist schön das hier noch einige paar Zeilen schreiben denn sie geben Kraft und machen vorallem Mut für uns alle Betroffenen.

Dankeschön Liebe Grüße Sabine

[Gerlinde 1962]

Hallo liebe Iwona und liebe Steffi und alle anderen Mitbetroffenen
Ich wünsche euch viel Kraft und Mut. Liebe Steffi du hast die richtige Einstellung. Laß dich nicht unterkriegen und kämpfe gegen diese schlimme Krankheit an. Ihr schafft das.
L.G. Gerlinde

[iwi78]

Hallo Steffi-Maya
Danke für deine Worte.Es tut gut zu wissen das ich nicht alleine bin.Mich interesieret wie es dir ging bei die Terapie welche Nebenwirkungen und allgemein.Vielleicht hast du lust etwas mehr zur schreiben gerne auch PN.Donnerstag bekomme ich 3 mal das Medikament und möchte gerne wissen auf was ich mich vorbereiten muss.Ich wünsche Dir alles gute und danke das du uns allem mut machst.
Liebe grüße.Iwona

[Jörn1]

Hallo Zusammen!

Mein erster Beitrag. Bei mir wurde Anfang 2015 das Auge mit Tumor entfernt. Nun nehme ich an einer neuen Studie der Uni Erlangen teil! Diese Studie ist r für Monosomi3 Patienten, kann aber auf eigene Rechnug (oder vlt.zahlts die Kasse) auch von Disomie Kandidaten genutzt werden, wenn man selber zahlt, und trotz der wohl viel besseren Chancen etwas machen will. Es geht um Impfung:
http://www.krebshilfe.de/startseite/...n-starten.html

Die Ärzte hoffen, dass so keine Metas entstehen werden bzw. dass vielleicht neu verfügbare Präparate, die dem Immunsystem die Zurückhaltung nehmen, besser wirken werden, sobald doch Metas wachsen.

Die Betreuer und Ärzte in Erlangen sind sehr nett und werden euch sicher Eure Fragen beantworten!

Ich möchte keine falschen Hoffnungen wecken oder irgendwas empfehlen, da ich kein Arzt bin. Ich will aber diese Studie publik machen, da Sie, falls erfolgreich, durch eine schnell wachsende Anzahl an Patienten schneller Ergebnisse für Medikamenten/Verfahrenszulassungen liefert.

Gruß aus Erlangen (Ich habe gerade meine 2. Impfung bekommen und zeige, wie erwartet, keine Nebenwirkungen).


J.

[Katharina01]

Hallo zusammen!
Das ist nun auch das erste Mal, dass ich mich hier zu Wort melde, wohl weil mich die letzten Beiträge sehr berührt haben. Bei mir wurde vor zwei Jahren ein Aderhautmelanom entdeckt, ich wurde in Krefeld im Gamma-Knife-Zentrum bestrahlt und danach wurde in Essen eine Endoresektion durchgefuehrt. Auf dem behandelten Auge sehe ich nur noch unter 5%, ansonsten geht es mir gut. Bei mir liegt auch eine Monosomie 3 vor und ich habe auch 3 kleine Kinder, darum ging mir der Beitrag von Iwona sehr nahe.
Ich möchte einfach allen anderen Betroffenen alles Gute und viel Kraft wuenschen, vielleicht hilft es ja zu wissen, dass andere an einen denken!
Katharina

[Fantasy]

Bis letzte Woche habe ich jene Augentropfen betreffend Vorbeugung Entzündung angewendet.

Beim heutigen Nachsorgetermin wurden mir Augentropfen betreffend trockenes Auge verschrieben. Nun darf ich diese für drei Monate anwenden.

Tumor fleissig am Schrumpfen, Sehfähigkeit aufgrund Blutungen im Makula (Tumor sitzt sehr dicht darüber) rechts weiterhin sehr eingeschränkt.

Ansonsten alles in Ordnung (Netzhaut liegt weiterhin dicht an).

Fantasy

[Willys]

Hallo Jörn,
schön zu lesen, dass noch jemand im Forum ist der an der Studie teilnimmt. Leider wurde ich zu dem passiven Part zugeteilt und werde nur beobachtet. Hoffe sehr, dass diese neue Methode erfolgreich ist, denn wenn das Zwischenergebnis positiv ist, erhalte auch ich die Impfungen. Dass man selber dafür bezahlen kann ist mir neu, da frage ich nächsten Monat in Essen nach.
Wünsche allen anderen Betroffenen alles Gute, viel Kraft und dass die Angst nicht einen so großen Platz in uns einnimmt.
Viele Grüsse
Willys

[fofo]

Hallo an alle,

ich wollte lediglich mal einen kleinen Zwischenstand mitteilen:
Ich hatte vor drei Wochen Oberbauch-Sono - alles sauber und vor zwei Woche Nachsorge in der Charité. Der Tumor ist weiter geschrumpft und hat inzwischen nur noch die Hälfte der ursprünglichen Prominenz (3,5 mm statt 6,9 mm). Dahin gehend ist mein Arzt zufrieden. Leider hat er mir die Hoffnung auf meinre restliche Sehleistung genommen. Aktuell sehe ich nur noch ca. 10 % auf dem betroffenen Auge. Er sprach allerdings davon, dass ich irgendwann unter 5 % haben werde. :-( Ich hatte immer gehofft, dass es wenigstens bei 25 % bleibt, damit ich das Auge als Reserve habe, falls mal was mit meinem gesunden Auge passiert. Aber nun ... :-( Wie heißt es so schön: Hauptsache der Tumor ist tot.

Wegen der Studie ... nach einem Gespräch mit meinem Augenarzt hatte ich mich im Mai dagegen entschieden. Ich wünsche aber allen, die daran teilnehmen alles Gute!

Liebe Grüße
Lydia

[Kathryn]

Hallo,

ich bin neu zum Forum. Einen Aderhautmelanom ist bei mir ende Juni 2015 endeckt worden und ich war in Essen zum Bestrahlung end Juli/anfang August.

Ich habe ein paar Fragen zur Nachsorge. Macht ihr alle vierteljährliche Leberkontrollen (Sonographie und Laborwerte) zum Metastasenausschuluss durch eure Hausärzte? Gibt es andere Nachsorge Plans? Zum Zeitpunkt eure Diagnosis haben die Ärzte Tests durchgeführt um Metastasen auszuschliessen? Welche? Ich fühle mich ein bisschen allein gelassen mit alles.

Ich freue mich auf eure Antworten im Voraus.

LG
Kathryn

[sassalein]

Mein Mann war die ersten beiden Jahre nach der Bestrahlung alle 3 Monate im MRT und CT. Parallel alle 3 Monate zum Leber Ultraschall beim Hausarzt und zur Blutkontrolle ua Leberwerte und S100.

Die Abstände für MRT und CT haben wir jetzt auf einmal im Jahr festgelegt, wegen der Strahlenbelastung.

Er war übrigens auch in Essen. Juli 2013 zur Bestrahlung. 5 Tage.

[Fantasy]

Zitat von Kathryn

Ich habe ein paar Fragen zur Nachsorge.

Nachsorge Augenklinik: Das habe ich nun ca. ein Jahr lang so ca. alle vier bis sechs Wochen.
Nach etwa einem Jahr wäre ein Augenarzt hierfür zuständig, sofern der Verlauf gut wäre.

Nachsorge Hausarzt: Normalerweise die ersten fünf Jahre jedes halbes Jahr, danach jedes Jahr einmal lebenslang. Mein erster Termin in dieser Hinsicht habe ich im November.
Vierteljährlich wäre dann vorgesehen, wenn die Wahrscheinlichkeit zu Metastasen um einiges höher ist, was bei nachgewiesener Monosomie 3 im Tumor der Fall wäre.

Jene Untersuchung gab es bei mir nicht, da der Tumor nicht rausoperiert worden ist, sondern im Auge nun fleissig am Schrumpfen ist.

Fantasy

[Vejers]

Hallo Kathryn,

dazu gibt es leider sehr unterschiedliche Informationen durch die Augenkliniken:

Die Charite hat bei mir im Arztbrief lediglich auf halbjährliche Ultraschalluntersuchungen der Leber hingewiesen.

In der örtlichen Uni-Klinik, bei der ich zu Diagnostik war, hat man mir zu vierteljährlichen Untersuchungen der Leber und halbjährlichen Untersuchungen der Lunge geraten - und zwar unabhängig vom Ergebnis einer Biopsie (wurde bei mir nicht durchgeführt).

Zur Nachsorge halte ich mich lieber an die Variante ausgehend von den Informationen der Augenklinik in Essen.
Bin dazu allerdings nicht beim Hausarzt, sondern bei einem Onkologen zur Nachsorge, der schon mehrere Patienten mit Aderhautmelanom betreut.
Vierteljährlich wird bei mir eine Ultraschalluntersuchung des Oberbauches vorgenommen und die Kontrolle der Leberwerte über eine Blutuntersuchung. Der Onkologe horcht zusätzlich die Lunge und tastet die Lymphknoten ab.
Außerdem gehe ich einmal jährlich zur Hautkrebsvorsorge.

Bei Beginn (Diagnose) kam zur Laboruntersuchung und Ultraschall noch ein Röntgenbild der Lunge dazu sowie ein Hautkrebsscreening. Unsicher bin ich mir bei der Nachsorge immer noch bezüglich der Röntgenaufnahme der Lunge, da ich dazu sehr unterschiedliche Informationen bekommen habe (von "unbedingt" bis "Quatsch"). Werde dies beim nächsten Termin mit meinen Onkologen besprechen. Das Problem ist ja auch immer die Abwägung durch die zusätzliche Strahlenbelastung bei Röntgenaufnahmen und CT.

Das Auge und das Sehvermögen wird nach Vorgabe der Augenklinik und der Augenärzte alle paar Monate geprüft. Zuletzt lag das Sehvermögen bei 80%, jedoch habe ich Schwierigkeiten im Nahbereich und bei der Bildschirmarbeit bekommen. Wie mein Augenarzt mir erklärt hat, ist die Fähigkeit zu Akkomodation, also die Anpassung an die Entfernung durch die Bestrahlungsfolgen deutlich eingeschränkt. Mittlerweile habe ich eine Vergrößerungssoftware auf dem Bildschirm, damit kann ich recht gut arbeiten. Kann nur jedem raten, bei Problemen eine betriebsärztliche Untersuchung, am Besten mit Überweisung zum arbeitsmedizinisch qualifizierten Augenarzt einzufordern, da es sehr viele Möglichkeiten gibt, um Einschränkungen auszugleichen. Die Kosten werden entweder durch den Arbeitgeber oder Reha-Träger übernommen.

[Kathryn]

Vielen Dank für eure Antworten Tanja, Fantasy und Sassalein!!!

Tanja - wie hast du einen Onkologe mit Erfahrung mit Aderhautmelanom gefunden? Ich glaube, dass ich auch einen Onkologe brauche. Mein Hausarzt ist einfach überfördert mit meinen Fragen.

LG
Kathryn

[Fantasy]

Zitat von Kathryn

Mein Hausarzt ist einfach überfördert mit meinen Fragen.

Das ist bei den seltenen Krankheiten ein Problem. Ich würde den behandelnden Arzt bzw. Ärztin in der Augenklinik bzw. Uniklinik bei den Nachsorgeterminen mit Fragen zlöchern.

Was die Sehfähigkeit bei mir betrifft: Links voll funktionsfähig auch für Bildschirmarbeit, rechts sehr eingeschränkt. Kann somit wieder uneingeschränkt meiner Arbeit nachgehen (da weitgehendst einäugig).

Fantasy

[Vejers]

Hallo Kathryn,

habe seinerzeit einfach bei einer recht großen Onkologie-Praxis mit mehreren Ärzten in Hamburg angefragt und bin so fündig geworden... Am besten einfach im Internet unter Onkologe und Angabe der Stadt suchen und fragen. Je größer die Praxis, umso wahrscheinlicher ist es, dass dort schon mal Patienten mit Aderhautmelanom waren.

Der Vorteil ist, dass die Onkologen im Zweifel besser Bescheid wissen, worauf sie bei der Krebsnachsorge achten müssen und im Ernstfall auch erste Hinweise zu geeigneten Kliniken und Therapien geben können. Gerade wir Patienten mit Aderhautmelanom wissen ja, wie entscheidend der Behandlungsort, bzw. die Klinikauswahl ist.

Viele Hausärzte bevorzugen es sogar, wenn man für die Nachsorgeuntersuchungen zum Spezialisten geht. Zumindest hat mich meine Hausärztin für die Untersuchungen nach der Erstdiagnose gleich an andere Ärzte überwiesen, die zum Teil über bessere Geräte verfügen, bzw. einfach spezialisierter sind. Aus meiner Sicht hat sie damit durchaus verantwortungsvoll gehandelt.