AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

[anjin_san]

Zitat von nirtak

ich finde es noch immer erstaunlich dass es mittlerweile, wenn auch wohl nicht standardmäßig, diese möglichkeit der früherkennung gibt
und dass man dann auch das akute ausbrechen der leukämie so lange aufhalten kann

Das Aufhalten scheint in erster Linie den Lymphozyten zu verdanken zu sein. Das Vidaza scheint bei mir wenig dazu beigetragen zu haben. Deswegen ist diese Methode der Verzögerung nur für Studien zugelassen. Auch liegt die Erfolgsquote kleiner 50% und ist nicht reproduzierbar einsetzbar. D.h. man untersucht noch wann und in welcher Kombination es wirkt. Irgendwann wird die Methode dann auch eine Zulassung bekommen.

[anjin_san]

Neue Infos. Leider bewege ich mich am unteren Ende der Prognose, die eine Überbrückung mit DLI von 6-24 Monaten vorgesehen hatte. 24 Monate wäre super gewesen. Aber das Leben ist kein Wunschkonzert.

Vier DLI Spritzen habe ich und die erste davon hat zwei Monate gebracht. Hochgerechnet sind das in Summe ca. 8 Monate. D.h. mir bleiben noch sechs Monate (+Vorbereitung) bis zur nächsten Transplantation. Ich bin jetzt am überlegen, was ich in der verblebenden Zeit alles noch machen will. Die Zeit ab Transplantation ist dann wieder nicht planbar.

Klar reden die Ärzte immer noch von Hoffnung, dass die restlichen Spritzen besser wirken. Aber bisher stellte sich jede dieser Hoffnungen seit 2012 als frommer Wunsch ohne belastbare Basis heraus. Es würde mich wundern, wenn es dieses Mal anders wäre.

20.06.2018
Nachtrag. Inzwischen gab es Spritze Nr. 2 und ein Arztgespräch. Wenn die Spritzen aufgebraucht sind und die Werte wieder fallen, bleibt als einzige Option mit etwas Erfolg die zweite Transplantation. Die Finanzierung ist jedoch unklar und die Spendersuche gestaltet sich schwierig. Ist die Transplantation nicht möglich, versucht man mit Studien und Chemos Zeit zu gewinnen. Dass das nicht ewig geht, wissen hier alle.

[Zeka]

Lieber Alex,

es tut mir leid, dass die DLI Spritzen nicht so lange wie erhofft gewirkt haben. Ich kann deine Enttäuschung sehr gut verstehen. Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast. Obwohl meine Nachuntersuchungen bisher alle positiv verlaufen sind, versuche ich nach dem Motto zu handeln: Verschiebe nichts, was du heute schönes tun kannst auf später.
Ich drücke dir die Daumen, dass der Erfolg der nächsten Spritzen größer ist.
LG
ZeKa

[anjin_san]

Zitat von Zeka

Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast.

Hi ZeKa,
das versuche ich auch. Ganz einfach ist es nicht, denn es sind ja auch ökonomische Zwänge vorhanden. Inzwischen sind natürlich auch die Gedanken an die Zukunft täglicher Begleiter, da aktuell nicht klar ist, ob ich noch die Zeit bis Ende des Jahres habe. Inzwischen ist eine GvHD aufgetreten und ein Pilz macht sich breit.

Aber ich habe dennoch meine Urlaubsreise im Oktober gebucht. Ich bekomme zwar keine Reiserücktrittsversicherung mehr, aber das Risiko trage ich. Auch habe ich mich in meiner Tischtennismannschaft für die nächste Saison aufstellen lassen. Ganz so einfach lasse ich mich nicht unterkriegen, auch wenn es zugegeben zunehmend schwer fällt.

Gruß Axel

[nirtak]

hey, ich schau regelmäßig hier vorbei, ob es was neues von dir gibt.
ich bewundere wie du mit der schwierigen situation umgehst und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.

gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?

was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?

ich wünsche dir weiter das beste

[anjin_san]

Hi nirtak,
schön wieder etwas von dir zu lesen. Ich hoffe bei dir ist soweit alles im grünen Bereich, soweit es möglich ist.

Zitat von nirtak

...und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.

Das hoffe ich auch. Immerhin hat mir die Studie über zwei Jahre gebracht. Leider funktioniert das aktuell nur in weniger als 50% der Fälle.

Zitat von nirtak

...gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?

Es wurde damals zur der ersten Chemotherapie als auch zur Transplantation nach einem Spender gesucht und leider kein passender gefunden. Daher nahm man meinen Bruder auch wenn klar ist, haploidente Spender wirken nicht so gut. Deswegen stellt sich auch die Frage, ob jetzt ein Spender gefunden wird wenn in wenigen Monaten danach gesucht wird. Die Chance ist gering.

Zitat von nirtak

...was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?

Hier in D ist die erste Transplantation eine Pflichtleistung und die zweite und jede weitere eine optionale Leistung. D.h. die Kasse ist nicht in der Pflicht zu zahlen, macht es aber so gut wie immer. Zahlen über die Ablehnungen gibt es natürlich nicht.

[nirtak]

verstehe, danke für deine antwort
ich bewundere sehr wie mutig du hier immer von deiner schwierigen situation berichtest, weil ich könnte es nicht
es hilft aber sicher anderen sehr