Mein Papa hat Lungenkrebs :-(

[Maja08]

Liebe Jeanette,

wünsche euch alles Gute für den Start der Behandlung.

Meine Mama hatte damals große Bedenken bezüglich der Chemo. Aber sie hat vorher was bekommen, damit ihr nicht übel wird und hat die Chemo im großen und ganzen gut vertragen.

Denke an euch und wünsche euch viel Kraft, Hoffnung und Mut.

Alles Liebe

Deine Maja

[Angela07]

Liebe Jeanette,

dass bei Deinem Vater eine Chemotherapie vorgeschaltet wird, ist nicht unüblich. Gerade bei sehr großen Tumoren wird das gemacht, damit ein Stadium erreicht wird, bei dem operiert werden kann. Wenn Du das Gefühl hast, dass die Ärzte sich nicht genug Zeit zum Gespräch nehmen, fordere einen Termin zum Gespräch, das können sie nicht abschlagen. Wir haben uns zu solchen Terminen angewöhnt, wichtige Fragen aufzuschreiben, weil man oft dann in der Situation das eine oder andere vergisst. Die Ärzte finden das in der Regel auch nicht schlecht weil man dann meist viel gezielter Fragen stellt. Dein Vater und auch deine Mutter können froh sein, dass Du Dich so bemühst. Das ist sehr viel wert, wenn man in so einer Situation zusammenhält. Ich selbst bin auch Angehörige. Bei uns ist auch mein Vater der Betroffene mit kleinzelligem LK, Alter allerdings 75 Jahre. Mein Vater wird leider nur palliativ behandelt, das heißt, er hat bis jetzt "nur" 28x Bestrahlung erhalten, die aber sehr viel Lebensqualität zurückgegeben hat. Er war bei Diagnosestellung sehr verwirrt und gar nicht mehr er selbst, was nach der Bestrahlung wieder völlig anders wurde. Der blutige Auswurf hörte auf, die Verwirrtheitszustände waren weg, man konnte wieder gut mit ihm reden, er ist im Sommer sogar wieder Fahrrad gefahren, womit im März/ April niemand mehr gerechnet hätte. Nimmt jede Chance zur Therapie an, es verbessert einfach die Chance auf Heilung. Ich wünsche Euch viel Kraft.

Liebe Grüße Angela07

[Tochter77]

Hallo Maja, Petra und Angela

es tut immer gut zu lesen, daß welche an einen denken. Eigentlich seltsam, denn man kennt sich ja eigentlich gar nicht und man fühlt sich doch irgendwie durch die ähnlichen Geschichten verbunden
Die Idee mit den Fragen aufschreiben finde ich wirklich gut. Meist fallen mir Fragen ein, wenn ich vor mich hin grübel. Mein Vater scheint nicht so viele Fragen zu haben oder er will es gar nicht so genau wissen
Ich hoffe so sehr, daß der Tumor sich durch die Chemo verkleinert, denn ich habe gelesen, daß der nicht-kleinzellige nicht so gut auf die Chemo anspricht. Da kommt bei mir immer die Frage hoch "was, wenn er so beibt und die Chirurgen wollen dann immer noch nicht operieren???" ich weiß, ich muss optimistisch bleiben..
Was auch kommen mag meine Eltern können immer auf mich zählen, so wie ich es auch immer konnte. Ich Liebe sie überalles und Liebe kann Menschen retten.

Ich hoffe euch und Euren Lieben geht es gut!!!

LG Jeanette

[Angela07]

Liebe Jeanette,

sollte die Chemo nicht anschlagen, kann man immer noch gleich eine Bestrahlung hinterherschicken, die würde den Tumor sicherlich verkleinern. Die Bestrahlung hat bei meinem Vater sehr gut angeschlagen und den Tumor ordentlich verkleinert. Er ist zwar nicht ganz weg, aber er wurde soweit verkleinert, dass die Gefahr eines Einbrechens in die Aorta gebannt wurde und auch die Luftröhre wieder frei wurde. Seit dem hat er auch keine blutigen Auswürfe mehr. Momentan hat er sehr große Probleme mit seinen Elektrolytwerten, insbesondere mit Natrium. Seine Natriumwerte fallen trotz großer Salzmengen über die Nahrung, plus Salztbl., die er mehrfach täglich nimmt. Dadurch hat er jetzt wieder große Gleichgewichtsstörungen und Probleme mit der Hirnleistung(schlechtes Gedächtnis usw.). Hoffe, dass wir das möglichst schnell in den Griff bekommen.
Es ist einfach wichtig, dass man zusammen hält, da lässt sich manches "leichter" ertragen. Irgendwas greift bestimmt auch bei Deinem Vater. Ich wünsche Euch viel Zuversicht und Kraft.

Liebe Grüße Angela07

[Tochter77]

Hallo zusammen,

bin nun seit 3 Stunden aus der Klinik zurück. Mein Papa hat heute noch keine Chemo erhalten. Dafür gab es, für mein Verständnis, eher schlechte Nachrichten Es sind wohl doch mehrere Tumor-Herde zu erkennen. In der Nähe der Lymphdrüse und im anderen Lungenflügel und sonst wo - ich habe es nicht mehr wahrgenommen/ausgeschaltet. Ein OP ist deshalb ausgeschlossen. Erstmal sagen sie, aber zwischen den Zeilen höre ich es anders. Es tut so weh, sich mit solchen Nachrichten auseinanderzusetzten, wenn man so voll Hoffnung war, daß bald operiert wird!!! Die Ärztin meinte, wir sollen uns nicht so sehr an Aussagen klammern, denn es kann sich immer etwas ändern. Aber woran sollen wir uns dann klammern???
Mein Papa soll, wenn er einwilligt, mit einer relativ neuen Chemo behandelt werden. Das Medikament ist zwar schon in Dt. zugelassen, aber noch in Studien.
Es heißt Docetaxel. Zusätzlich wird Carboplatin und Cetuximab gegeben. Es soll über mindestens 4-6 Zyklen gehen. Morgen soll er sagen ob er das möchte bzw. es muss noch ein Ausschlag an den Unterarmen geklärt werden, welchen er auch seit diesem Jahr hat und auf die allergische Reaktion auf das blutdrucksenkende Medikament zurückgeführt wurde. Was aber eben nun auch eher eine Vermutung ist...
Ich fühle mich nach ein paar Stunden in der Klinik völlig ausgelaugt. Ausgelaugt, wegen den Nachrichten. Ausgelaugt, von dem Mut machen. Ausgelaugt, weil ich soooo Angst um meinen lieben Papa hab
Ich würde ihm gern helfen und es steht nicht in meiner Macht das zu tun. Es ist zum Verzweifeln..
Sehr deprimierend waren für mich die Informationsblätter über die Chemo und die Studie. Begonnen hat das Blatt mit: "Lieber Patient, wie Sie schon in einem ausführlichen Gespräch erfahren haben, leiden Sie an einem bösartigem Lungentumor. Da in dem lokal fortgeschrittenem Stadium oder bei metastasierenden Karzinom, eine Bestrahlung oder eine Operation von den Ärzten nicht in Betracht gezogen wird, soll mit der Chemo ein Erfolg erzielt werden." So ähnlich war der Wortlaut
Ziel sei, laut dem Oberarzt, zwar schon die Verkleinerung und die OP, aber es hörte sich für mich eher unwahrscheinlich an. Für meine Eltern und mich schon ein Schlag, nach den hoffnungsvollen Worten letzte Woche..oder bin ich gerade zu negativ??
Ich bin total wirr und meine größte Angst, gilt der, daß ich meinen Papa leiden sehen muss...

LG Jeanette

[Ulla Krefeld]

Liebe Jeanette,

das sind ja wirklich Nachrichten, die einem zuerst einmal den Boden unter den Füssen weg zieht.

Ich denke aber hierbei, dass Ihr heilfroh sein könnt, dass die anderen evtl. Tumore vor einer Operation entdeckt wurden. Denn stell Dir mal vor, man hätte Deinen Vater nun operiert. Und dass eine Lungen-OP mitunter eine der schwersten OP`s ist, steht ausser Frage. Derart geschwächt, wären dann erst die weiteren Tumore entdeckt worden, das wäre fatal. Denn ein derart geschwächter Körper könnte dann womöglich eine so starke Chemotherapie gar nicht mehr verkraften.
Darum, höre auf die Ärztin und halte Dich nicht so an den Aussagen fest.

Woran Du Dich jetzt klammern kannst ist, dass man mit der richtigen Chemogabe schon ganz tolle Erfolge erzielt hat. Jetzt ist einfach nur Geduld und Gottvertrauen angesagt.

Bleib stark, Du liebe Tochter - Papa wird es Dir danken

Liebe Grüsse Ulla

[tonchi]

Liebe Jeanette!
Ich kann zu gut verstehen,wie es Dir jetzt geht! Ich habe den Kampf meiner Mama auch lange begleitet!Besser gesagt:Wir haben gemeinsam jeden Tag aus Neue gekämpft.Wichtig ist, dass Du oder Deine Familie jetzt ganz ganz fest zusammen halten müsst! das gibt dem Betroffenen Sicherheit!In den Chemopausen war meine Mutter überglücklich, wenn all ihre Lieben um sie herum waren!Wir haben immer gesagt: Nicht nur Du fängst an zu kämpfen-nein, wir kämpfen gemeinsam als Familie!!!!Das das nicht immer einfach war und ich fürchterlich in Tränen ausgebrochen bin, sobald ich die Tür hinter mir geschlossen habe brauche ich Dir nicht zu erzählen! Versuch stark zu sein! Hol Dir Hilfe bei einem guten Freund oder in der Familie! Reden hilft! Verkrieche Dich nicht mit Deiner Trauer und Verzweiflung in eine Ecke! Das macht es nur noch schlimmer!Ich war jeden Tag bei meiner Mama und möchte keinen missen!LG, Chrissy

[tonchi]

Liebe Jeanette!
Ich kann zu gut verstehen,wie es Dir jetzt geht! Ich habe den Kampf meiner Mama auch lange begleitet!Besser gesagt:Wir haben gemeinsam jeden Tag aus Neue gekämpft.Wichtig ist, dass Du oder Deine Familie jetzt ganz ganz fest zusammen halten müsst! das gibt dem Betroffenen Sicherheit!In den Chemopausen war meine Mutter überglücklich, wenn all ihre Lieben um sie herum waren!Wir haben immer gesagt: Nicht nur Du fängst an zu kämpfen-nein, wir kämpfen gemeinsam als Familie!!!!Das das nicht immer einfach war und ich fürchterlich in Tränen ausgebrochen bin, sobald ich die Tür hinter mir geschlossen habe brauche ich Dir nicht zu erzählen! Versuch stark zu sein! Hol Dir Hilfe bei einem guten Freund oder in der Familie! Reden hilft! Verkrieche Dich nicht mit Deiner Trauer und Verzweiflung in eine Ecke! Das macht es nur noch schlimmer!Ich war jeden Tag bei meiner Mama und möchte keinen missen!LG, Chrissy

[Tochter77]

@ Ulla: Genau das hat die Ärztin auch gesagt, daß es schlimmer gewesen wäre zu operieren und dann zu sagen, man hätte nichts erreicht, da andere Herde aktiv sind. Ausserdem könnten Zellen auch schon bsp. in der Leber sein und man sieht sie nicht. Deshalb ist im Moment die Chemo die Wahl.
Ich hoffe dieser fiese Zellklumpen spricht darauf an und bekommt ordentlich eins auf die Mütze. Ihr alle, die betroffen seid und so kämpferisch, macht mir am meisten Mut. Den Mut und die Hoffnung trage ich zu meinen Papa weiter.
Morgen geht nun die Chemo los. Aber mit einem anderen Präparat. Die Ärzte meinten wegen dem Hautausschlag, den er sowieso schon hat, wäre es sogar lebensbedrohlich, wenn sie ihm dieses Docetaxel geben würden!! Das Zeug verursacht schon als Nebenwirkung eine schlimme Akne, ich will nicht wissen, wie er dann aussähe.

liebe Ulla ich hoffe dir gehts gut!!

Deine Jeanette

[Tochter77]

@ Chrissy:

Es ist genauso wie Du es beschrieben hast. Man hält zusammen und hält die Hoffnung immer aufrecht und das ist gut so! Aber wenn ich zuhause bin, dann gönne ich mir die Verzweiflung. Es fällt mir nicht schwer, meinen Eltern eine Stütze zu sein. Es kommt auch nichts anderes in Frage, aber zuhause bei meinem Mann bin ich einfach auch die traurige Tochter
Ich bin froh meinen kleinen Sohn zu haben, der mich immer wieder zum Lachen bringt. Auch meinen Eltern bedeutet er so viel! Er kennt keine schlimmen Krankheiten, keine Sorge. Das bringt so viel Leben und Freude
Hattest Du auch, nach solchen Nachrichten Albträume? Bei mir war das letzte Nacht ganz schlimm. Es geht immer um den Krebs. Ich möchte gar nicht ins Bett gehen...
Vielleicht hast Du morgen ein paar gute Gedanken für meinen Papa?
Das er die Chemo gut verträgt??
Wär so lieb

LG Jeanette

[Engel07]

Hallo Jeanette,

drücke deinem Papa auch für morgen die Daumen. Ich kann dich gut verstehen. In den ersten Monaten haben sich meine Gedanken auch Tag und Nacht nur um den Krebs gedreht. Man glaubt, wahnsinnig zu werden, und alles Andere erscheint so belanglos. Abends, vorm Einschlafen ist es am schlimmsten, man versucht sich zu zwingen, nicht dran zu denken, aber es klappt natürlich nicht .

Es ist gut, dass du deinen kleinen Wonneproppen hast. Wie alt ist er denn? Meiner ist 5 und mein Papa hat auch für ihn gekämpft. Unsere Papis brauchen diesen Kontakt, weil die Kleinen Normalität bedeuten und von der Krankheit ablenken, und sei es nur für einen Augenblick.

Mein Papa hat es nun erstmal - naja, will nicht zu laut prahlen - geschafft. Wir bangen vorm nächsten Kontrolltermin im Februar. Ja und nun, ist er weniger mein Einschlafgedanke. Jetzt bin ich in Gedanken bei vielen aus dem KK. Besonders bei unserer lieben Ulla - diesem wunderbaren, einnehmenden Wesen. Bin sicher, auch sie drückt deinem Papa für morgen die Daumen.

Alles Liebe für dich und deinen Papa

[tonchi]

Hallo Jeanette!
Ich denke ganz bestimmt an Dich und an Deinen Papa!Ich kann nur sagen, dass nicht jeder so starke Nebenwirkungen unter der Chemo hat! Meine Mama hat die Chemo bekommen und ist zackig aufgestanden und mit uns spazieren gegangen oder in die Stadt gegangen! Keine Ahnung wie sie das so wegstecken konnte! Andere waren müde und erbrechen, anderen geht es total gut! Ich hoffe für Euch, dass er es gut vertragen hat heute!!!!Mein Würmchen das genau 8 Wochen alt ist, bekommt von dem ganzen Elend und der Trauer zum Glück auch nicht viel mit!Neun Monate im Bauch hat sie den ganzen Schmerz und die Wut über die Krankheit meiner Mama aber bestimmt mitbekommen. Man sagt ja, dass Ungeborene die Gefühle der Mama mitbekommen! Da hatte ich schon arge Vorwürfe an mich selbst, da ich ja 9 Monate nur geheult habe! Ich habe aber immer gesagt, dass ich alles abstellen kann-ich rauche nicht, nehme keine Tabletten oder Alkohol ein, aber meine Gedanken und Traurigkeit/meinen Kopf-den kann ich nicht abstellen!Naja, sie hat es ja zum Glück gesund überstanden und Mama durfte sie kurz erleben!Was Deine Albträume angeht, da tust Du mir echt leid!Aber wie gesagt, den Kopf kann man leider nicht abstellen! Du verarbeitest nachts alles! Ich habe auch viel geträumt, aber einschlafen konnte ich immer gut, da ja die "Denkerei" total müde macht und auslaugt! Oder? 2 Stunden im Krankenhaus am krankenbett und man fühlt sich total geschafft oder?Schreib mal, wie es ihm ergangen ist heute! Ich schau abends nochmal rein! Drück Dich!

[Tochter77]

Hallo zusammen,

mein Papa hat seine erste Chemo am Mittwoch sehr gut überstanden! Anscheinend hatte er keinerlei Nebenwirkungen (sagt er, aber er sagt ja auch immer, das es ihm gut geht ). Jetzt ist er wieder zuhause und morgen werde ich ihn besuchen. Ich freue mich schon darauf ihn zu sehen ,dann sehe ich selber wie gut es ihm geht!
Ich hoffe er verträgt auch die nächsten Male so gut. Die nächste ist wohl am Mittwoch. Am Montag muss er ein Blutbild machen lassen.

@Engel: Mein allerliebster Sohn wird im Februar 3. Meine Ma sagt zu meinem Papa immer, daß mein Neffe und J. ihn doch noch so sehr brauchen als Opa! Und sie brauchen die beiden Ich freue mich für Dich das es bei Deinem Papa so gut aussieht. Da sind meine Daumen natürlich fest gedrückt, daß es so bleibt!!

@Chrissy:
Da kann ich ja noch gratulieren zu Deinem Töchterchen! Das war bestimmt eine sehr schwere Zeit zwischen Sorge und Freude und Schmerz .Aber ich finde es schön das Deine Mama, die Kleine noch sehen konnte. Ich kann mir vorstellen, daß Dir das wichtig war. Nun wacht sie bestimmt als Schutzengel über sie. Meine schlimmen Träume haben nach dieser schlechten Nachricht am Montag wieder aufgehört. Wie soll die Psyche auch sonst das Ganz verdauen?

[Tochter77]

Ich habe nun endlich die Einordung in das TNM-System in dem Brief an den Hausarzt lesen können!
Es ist T2 N2 M0 IIIa - schlecht differenziertes Plattenepithelkarzinom

Mag/kann mir jemand das genauer beschreiben? *liebguck*
Und kann der Krebs in diesem Stadium evtl. durch OP doch heilbar sein?
Ich möchte wegen der OP, die ja erstmal nicht stattfindet, zu einem späterern Zeitpunkt nochmal eine 2. Meinung einholen.

LG Jeanette

[bettinaco]

Liebe Jeanette,

T2 bedeutet, dass der Tumor größer als 3 cm ist. Aber auf die Lunge beschränkt.
N2 bedeutet, dass Lymphknoten befallen sind. Und zwar auf derselben Seite.
MO= keine Fernmetastasen.
Das Ganze ergibt das Stadium IIIa.
Leider wäre es hochriskant, bei Lymphknotenbefall noch zu operieren. Denn auch wenn jetzt noch keine Metastasen da sind - es kann immer sein, dass so winzige Teilchen schon auf dem Weg in andere Organe sind. Um die mit zu erwischen, macht man die Chemo. Sie wirkt systemisch, also im ganzen Körper (die meisten allerdings nicht im Kopf - der muss daher regelmäßig kontrolliert werden.) Die Chemo vorzugsweise in Kombination mit Bestrahlung. Es gibt da verschiedene Methoden. Entweder erst Chemo und Bestrahlung dann dazu oder gleich beides. Die Nichtkleinzeller reagieren ja oft nicht so gut auf Chemo und Strahlen, die Kombination erhöht die Chancen.
Zur 2. Meinung rate ich immer zu! Aber rasch, nicht erst später irgendwann. Wenn das KH halbwegs auf dem Stand ist, geben sie dir eine CD mit den Bildern und du holst einen Termin in einer spezialisierten Uniklinik. (weiß ja nicht, wo du wohnst).
Damit du nicht gar so verzweifelt bist, dass die Op jetzt nicht geht: Mein Mann (Adeno inoperabel weil an der Luftröhre) wurde mit Chemoradiotherapie behandelt, und der Tumor verschwand. Das ist jetzt 3 Jahre her. Dass dann noch eine Hirmeta kam, ist eine andere Geschichte.
Wir waren damals auch unglüklich, als es hieß, Op unmöglich. Aber wer weiß, ob er die so gut weggesteckt hätte. Und ob er nicht mehr Nachwirkungen hätte.

LG
Bettina