Ich möchte mich bei Euch vorstellen

[tigerloewe20080]

Gestern haben wir die Diagnose bekommen, dass mein Mann, 5 Jahre ein primäres Nierenzell Carcinom rechts hat.
Wir waren geschockt.
Ich schreibe einmal den Befund von dem Arzt auf.
Eszeigt sich bildgebend der Befund eines großen Nierentumors ausgehend vom unteren Pol der rechten Niere, darüber hinaus fragliche, bezüglich Form und Lage eher untypische Lebermetastase, die in gleicher Operation abgeklärt werden sollte. Auf Grund der erfahrungsgemäß sehr guten Kooperation zwischen Urologen und Visceralchrugen am Herz-Jesu-Krankenhaus Hiltrup, haben wir den Patienten zur weiteren operativen Therapie dort angemeldet. Anschließen ist eine Wiedervorstellung zur Planung des weiteren Procedere vorgesehen.

Der Arzt hat gestern sofort versucht einen Termin in der Klinik zu bekommen, diese werden sich heute bei uns telefonisch melden.

Eigentlich fing es im August an. Mein Mann hat starke Schmerzen an der Bandscheibe. Immer wieder wurden im anderen Tabletten verschrieben, Schmerztherapie, Krankengymnastik, Akkupunktur.

Außerdem wurde er immer schwächer und hat insgesamt seit August 13 km abgenommen.
Erst vor einer Woche hat dann endlich einmal ein Arzt reagiert und gesagt, dieser Gewichtsverlust ist nicht normal.
Außerdem ist er sehr schwach, schläft am Tag immer wieder ein.
Die Schmerzen sind eigentlich überall. Die Beine sind total schwach und knicken ihm weg.
Die Frage, kommt dieses durch die Bandscheibe oder kann es Auswirkungen von dem Tumor sein.

Es wäre schön, wenn mir jemand schreiben würdde.

Viele Grüße
Karin

[tigerloewe20080]

Habe gerade meinen Schreibfehler gesehen. Mein Mann ist 57 Jahre.

[loretta]

Hallo Karin,

Ich habe dieses Forum sehr zu schätzen gelernt, als mein Stiefvater ein sehr weit fortgeschirttenes Nierenzellkarzinom diagnostiziert bekam.

Du wirst hier nicht immer sofort Antwort finden, aber sehr viel Information bekommen und auch ganz viele mutmachende Beispiele finden.
Hier sind etliche Leute unterwegs, die selbst seit Jahren Nierenkrebs und Metastasen haben und teilweise schon sehr kurze Lebensspannen diagnostiziert bekommen haben, aber den Kampf seit Jahren gewinnen.

Aus meiner Erfahrung als Anghehörige heraus: ja, die Schwäche kann vom Tumor kommen.

Welche Untersuchungen hatte denn dein Mann schon? "Nur" eine Lebermetastase oder auch andere?

Wenn du dich, bevor hier die Profis antworten schon schlau machen willst, dann suche nach "Sutent" und "Nexavar" und Torisell. Das sind Medikamente, die zwar nicht heilen, aber die Metastasen jahrelang am Wachstum hindern können.

Ich wünsche euch alles Gute und einen erfolgreichen Kampf.

Wie sagte Goethe? Das Leben ist ein Kampf. Siege!

Liebe Grüße, Loretta

[Rudolf]

Hallo Karin,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlaß niemals schön ist.
Ich möchte Lorettas Fragen weiterführen:
Welche Art Befund ist es, von dem Du schreibst?
Ein Sonogramm (Ultraschall) oder ein CT?
Und wie groß ist der Tumor?

Der Mensch hat ja viele Bandscheiben. Bei starken Rückenschmerzen hätte man schon längst zumindest eine Röntgenaufnahme machen können und dann wahrscheinlich gesehen, ob eine Bandscheibe betroffen ist, oder mehrere, oder ob ein Wirbel betroffen, beschädigt ist.

Wenn Euer Befund ein CT ist, kann man auch sehen, ob ein Wirbelkörper möglicherweise eine Metastase erwischt hat. Auf einem Sonogramm ist das wohl nicht zu sehen.
Zur vollständigen Diagnose gehören auf jeden Fall:
- CT von Bauch und Thorax (wegen Lungenmetastasen und Met. im Bauchraum),
- Skelett-Szintigramm (wegen möglicher Knochenmetastasen),
- Schädel-MRT wegen möglicher Hirnmetastasen).
Was noch nicht gemacht wurde, sollte spätestens bald nach der Op. bzw. Klinikentlassung gemacht werden.

Erst nach der Operation und vollständigen Diagnose kann entschieden werden, ob und was weiter zu tun ist.
Angenommen, der Tumor und die Lebermetastase sind das einzige, dann hättet Ihr nach der Operation erst einmal Ruhe. Allgemeine "Chemo" ist beim Nierentumor wirkungslos, ebenso eine "Bestrahlung". Was man nicht síeht, kann man nicht anstrahlen. Ich empfinde das als Vorteil.

Eine "untypische Lebermetastase" könnte auch lediglich eine Zyste sein. Aber das wir die Operation sicher abklären, bzw. das histologische Labor. Diese Untersuchung wird 1 -2 Wochen dauern.

Das Leben ist ein Kampf, soll Goethe gesagt haben. Ist sicher wahr.
Nach 9 Jahren Leben mit Krebs füge ich hinzu: das Leben ist schön, genießt es. Es lohnt sich.
Kümmert Euch um die Krankheit, soweit nötig.
Kümmert Euch um das Leben, soweit möglich.
Leben ist mehr als Krankheit, gebt der Krankheit keine Macht über Euer Leben, über Eure Liebe.

Liebe Grüße
Rudolf

[tigerloewe20080]

Hallo,

vielen Dank erst einmal für Eure Antworten.

Wir waren heute in Münster in der Klinik und haben mit dem Oberarzt der Urologie gesprochen. Dieser war auch sehr nett. Er hat uns alles gut erklärt.
Der Tumor in der Niere ist ca. 5 bis 5,5 cm groß und es ist ein Teil schon abgestorben. Dieser muss auf jeden Fall raus und bei der Größe wahrscheinlich auch die Niere.

Leider konnten wir nicht mit dem Chirugen sprechen, welcher für die Leber zuständig ist.
Die Operation soll, nach Rücksprache mit dem Chirugen in einer OP gemacht werden.
Bisher ist jedoch noch nicht abgeklärt ob es sich um eine Metastase handelt.

Der Oberarzt der Urologie möchte auf jeden Fall, wie auch schon von Rudolf geschrieben ein Schädel- und Knochen CT. Um einen Termin wird mein Mann sich morgen kümmern.

Ich habe am 28.12.2009 noch einmal einen Besprechungstermin mit beiden Ärzten.
Am 04.01.2010 soll dann die OP sein.

Noch einmal zu Deiner Frage, es wurde ein Abdomen CT und Thorx CT gemacht.
Auch bei der Bandscheibe wurde ein CT gemacht, aber nichts festgestellt.

Vielen Dank erst einmal

Karin

[albrecht001]

Hallo liebe Karin,
mein NC war 6.5 cm groß und es ist, bisher jedenfalls, nach der OP im Sept. 09, wo die komplette linke Niere entfernt wurde, alles im grünen Bereich. Habe heute den Befund des ersten Nachsorge CT's bekommen.

Wenn man in diesem Forum ein wenig gestöbert hat, dann wird man Berichte finden, in denen Tumore noch größeren Ausmaßes beschrieben sind und die auch noch keine Metas gestreut haben.
Was ich damit sagen möchte ist, die Tumorgröße von 5 bis 5,5 cm bei Deinem Mann ist noch nicht soweit fortgeschritten, dass man von Metastasen ausgehen muss. Betone "muss".
Und wenn ich davon ausgehe, dass ein Nierentumor in aller Regel keine Beschwerden verursacht, wie mir von verschiedenen Ärzten schon bestätigt wurde, möchte ich beinahe behaupten, dass die Probleme bei Deinem Mann doch vom Rücken her kommen.
Wenn ein Nierentumor Beschwerden verursacht ist er schon so angewachsen, dass er sich auf Grund von Platzmangel bemerkbar macht und das ist hier ja wohl nicht der Fall.
Ich betone aber nochmal, dafür wird es keine Garantie geben und genaueres wird der Befund nach der OP ergeben.

Vermutlicherweise wird die Niere wärend der OP komplett entfernt. Besser ist "Alles raus und Gut"
Ansonsten hört sich der Bericht über die Befunde von den CT's recht positiv an.
Auch der Vorschlag mit den Knochenzinti und Schädel CT's vom Oberarzt der Urologie sind gut und wichtig. Andere Ärzte sind da wesentlich zurückhaltender.
Man kann sagen, Ihr beide seit in guten Händen.
Daher wünsche ich Euch einen erfolgreichen Kampf gegen den Krebs und mögen die anderen Sachen nur von geringerer Bedeutung sein.
Trotzdem ein schönes Weihnachtsfest Dir und Deiner Familie.
Lieben Gruß,
Albrecht

[tigerloewe20080]

Hallo Marita,

ich habe jetzt heute den schriftlichen Befund vorliegen. Ich zitiere einmal die Zusammenfassung.

Der Zustand nach Operation eines Hypernephroms rechts kein Rest- oder Rezidivtumor. Unverändert unauffällige Leberzyste sowie "fokale noduläre Hyperplasie", übersetzt eine gutartiger Lebertumor, im Segment VIII, kein Metastasennachweis, keine Hinweise auf pathologische Lungen- oder Lymphknotenläsionen. Übrige Abdominalorgane unauffällig.

Dieses war ja vor meiner OP auch schon zu sehen und wurde evtl. als Verdacht einer Lebermetastase festgestellt. Während der OP wurde eine intraoperative Lebersonographie durchgeführt. Hier ergab sich kein Hinweis auf eine Lebermetastase. Ein MRT wurde im Krankenhaus am 11.01.2010, gemacht. Befund Kein Hinweis auf eine Lebermetastase. Hätte man denn da nicht schreiben müssen, es handelt sich um einen gutartigen Lebertumor?

Mich verunsichert das jetzt etwas. Würdest Du dich damit zufrieden geben und warten?

Viele Grüße
Karin und Hardy

[Marita P.]

Liebe Karin, lieber Hardy,

das ist das " Deutsch " eines Radiologen. Ich würde dem schreiben, er möchte Euch einen, für den Betroffenen, verständlichen Befund schreiben.
Mir wurde in München auch mal ein Befund neu geschrieben, nicht weil er unverständlich war, sondern weil eine Beurteilung von einer Metastase gefehlt hat. Ich hoffe ihr habt Glück. Man muss sich wirklich um alles kümmern.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

[tigerloewe20080]

Hallo,

ich muss mal wieder mein Herz ausschütten.
Hardy wurde am 05.05.2010 an der Wirbelsäule operiert. Der Befund absolute Spinalkanalstenose.
Am 06.05.2010 konnte er schon scherzen und sagte wir können tanzen gehen. Das hielt aber leider nicht lange an. Schon im Krankenhaus klagte er über Rückenschmerzen und Schmerzen in den Beinen. Eine Woche später ist er aus dem Krankenhaus entlassen. Alles wäre o.k. Die Schmerzen werden aber täglich schlimmer. Er hat täglich wieder Schmerzmittel per Insusion bekommen. Prof. Dr. Hackenberg ist aber der Meinung, diese Schmerzen kommen nicht mehr vom Rücken und hat ein CT Becken verordnet und um Kontaktaufnahme mit unserem Onkonlogen gebeten.
Dieses haben wir dann direkt auch gemacht und der Onkologe hat sich noch einmal die Unterlagen vom MRT 24.04.2010 angesehen und ein Ultraschall gemacht und er ist der Meinung an der Niere ist nichts. Es ist eine Vernarbung von 9 x 2 cm zu sehen, dieses wäre aber normal. Die zweite Niere ist 14 cm groß.
Mir ist bei den Blutwerten im Krankenhaus aufgefallen. Die Leukozyten sind 16.
Ich haben ihn darauf angesprochen und er meint, dieses wäre aber bei den vielen Medikamenten normal.
Unser Onkologe fand die Überweisung von Dr. Hackenberg, Anordnung eines CT Becken überflüssig.
Hardy war 3 x zur Krankengymastik, diese war aber der Meinung es ist eine Blockade zwischen Kreuzbein und Becken. Da sich aber jetzt eine Verdickung in dem operierten Bereich zeigt, hat sie die Krankengymasnik bis auf weiteres abgesetzt. Herr Prof. Hackenberg ist leider z.Z. in Urlaub.

Die Angst im Nacken, habe ich dann den Onkologen noch auf die Verdickung am Arm von Hardy angesprochen. Er hat sich dieses angesehen und hat entsetzt geguckt. Wir haben diese Verdickung aber bereits im Februar angesprochen. Zitat "Haben wir denn schon ein Ultraschall gemacht".
Nein, Dieses hat er jetzt nachgeholt. Es handelt sich um einen Knoten, Weichteil, stark abgrenzbar,mit einer Größe von 3 x 4 cm, und einer Tiefe von 2,1 cm.
Wir selber meinen seit Februar, es hat sich vergrößert, nein das ist falsch, sondern die Tiefe ist mehr geworden. Wenn man es anfasst, ist es mehr in der Hand.
Der Onkologe meint, dass müssen wir auf jeden Fall beobachten und haben einen Termin in 4 Wochen.
Morgen warten wir erst noch einmal den CT Termin Becken ab und dann sehen wir weiter.

Viele Grüße
Karin und Hardy

[Heino*]

Hallo Karin und Hardy,

das ist ja wirklich ganz verworren bei Euch. Zu dem Knubbel am Arm: Ich rate Euch, das möglichst bald wegoperieren zu lassen. Sucht Euch einen guten Chirurgen in einem für Euch angenehmen Krankenhaus und dann weg damit. Danach wird der Pathologe dann genau sagen, was das war. Lasst Euch auf ger keinen Fall auf einwe Biopsie ein, das habe ich schon hinter mir! Die Biopsie hat weitere Streuungen und weitere Metastasen zur Folge gehabt.
Dass die Krankengymnastin die Behandlung abbricht, weil im operierten Bereich eine Verdickung zu sehen ist, bedeutet doch, dass postoperativ eine Komplikation aufgetreten ist, da solltet Ihr doch umgehend die Klinik aufsuchen, wo Hardy operiert wurde, der Herr Professor hat bestimmt einen kompetenten Mitarbeiter, der sich das nochmal ansieht, sowas kann doch nicht warten, bis der Chef aus dem Urlaub zurück ist.

Herzliche Grüße, Heino.

[tigerloewe20080]

Hallo,

ja ihr habt recht, bei uns ist wirklich alles sehr kompliziert. Ich habe noch heute zu Hardy gesagt, vielleicht sollten wir einmal versuchen " das Thema Krebs" zu beenden. Man achtet wirklich auf jede "Kleinigkeit" und vermutet sofot immer wieder etwas schlimmes. Aber ich denke ignorieren ist auch nicht richtig.

Also es ist folgendes. Am 28.04.2010 wurde CT Thorax und Abdomen gemacht. Das war die erste Nachsorge. Alles ohne Befund.
Auf Anordnung des Onkologen.
Heute wurde CT Becken gemacht, auf Anordnung des Professors der Wirbelsäule. Dieser meinte, die Beschwerde, welche Hardy jetzt hat, können nicht mehr vom Rücken kommen.
Das CT Becken heute ohne Befund.
Morgen ist der Professor wieder aus dem Urlaub und Hardy geht morgen zu ihm.

Der Onkologe meint, dass Hardy so dolle Schmerzen hat, kommt daher dass die Nerven durch die OP beschädigt wurden.
Er hat jetzt heute die Dosis Hydromorphon Retardtabetten von 4 mg auf 8 mg erhöht. Zusätzlich kommt noch eine Zweite Tablette, den Namen habe ich jetzt nicht, da wir das Rezept in der Apotheke abgegeben haben und diese nicht vorrätig war. Davon kann er aber am Tag bis zu 10 Tabletten nehmen, diese wirkt schneller als Hydromorphon.

Wir fragen uns warum???? Kein Krebs !!!, der Rücken operiert!!! Aber Medikamente bis zu 3 bis 6 Monaten nehmen????

Am 17.06.2010 ist der nächste Termin bei dem Onkologen. Wegen dem Knoten im Arm. Ich habe heute das Thema Biopsie selber angesprochen. Der Onkologen meinte, das können wir auf jeden Fall dann machen. Er meint aber, es wäre etwas Harmloses.

Dank Euren Nachrichten, werden wir keine Biopsie machen lassen.
Morgen werde ich Kontakt mit dem LH aufnehmen und dann sehen wir weiter.

Viele Grüße
Karin und Hardy