Bin neu hier

[Marion01]

Hallo Gabi, die Schmerzen hat Willi immer zu bestimmten Phasen im Sutentzyklus. Das steht auch in der Packungsbeilage so drin- Muskelschmerzen, Metastasenschmerzen, Gelenkschmerzen..... Er braucht die starken Schmerzmittel immer nur temporär, hat heute schon nichts mehr genommen, weil die "Schmerzattacke" schon deutlich nachließ. Das Omipramol hat er gleich nach der zweiten Tablette weggelassen. Das heißt, im Moment ist er wieder nur auf Sutent. Ich hoffe, daß macht sich bald bemerkbar. Morgen früh um 9.00 Uhr gibt es Blut. Ich hoffe, das läuft wenigstens mal ohne Komplikationen durch

Gruß Marion

[Henning Sp]

Liebe Marion,

Mensch, bei Euch kommt wohl nie Ruhe rein, das tut mir so leid. Immer wieder Achterbahnfahrt ist schon besch….

Sicher werden Willi die Konserven erst mal gut tun und das andere kriegt Ihr bestimmt auch in den Griff. Es ist schon schwierig diese 1001 möglichen Nebenwirkungen abzuwägen. Bei uns spielen im Moment auch Blutzucker und Cholesterin im wahrsten Sinne des Wortes absolut verrück mit horrenden Wertent, aber ansonsten geht es Henning zum Glück soweit gut.

Ich denke an Euch und drücke ganz fest die Daumen

Sigrid

[Elke001]

Guten morgen Marion,

zu den Schmerzen kann ich dir vielleicht etwas erzählen.

Werner hatte doch auch mit seiner Schultermetastase fürchterliche Schmerzen, dann wurde er in der Palliativ eingestellt.

Er nimmt seitdem Palladon 4 mg, eine am Morgen und eine am Abend, mittags nimmt er eine Novaminsulfon (vorher 3 mehr), aber die habe ich langsam reduziert und er hat auch seitdem keine Schmerzen mehr, obwohl jetzt bei der letzten Untersuchung wieder festgestellt wurde, das der Knochen durch die Metastase eingebrochen sei.

Auf jeden Fall sagte der Arzt, mit den Pallodon 4 mg darf er nicht aufhören, er hatte auch noch Palladon 1,3 mg für stärkere Schmerzen, aber die nimmt er seit langen nicht mehr.

Ach ja und für die Psyche bekommt er Diazepamtropfen (soll auch gut für die Epileptischen Anfälle sein, diese hat er seit Anfang Mai nicht mehr).

Wünsche euch alles Gute, das Auf- und Ab kenn ich nur zu gut.

LG
Elke

[Marion01]

Wir haben heute telefoniert ( er ist noch bei seinen Eltern), es ist noch schlimmer geworden. Er kann jetzt fast gar nicht mehr laufen und keiner weiß warum.
Morgen fahre ich mit ihm ins Bundeswehrzentralkrankenhaus in die Neurologie. Da muß was passieren. Mir gehen tausend Sachen durch den Kopf. Medikamente?
Zecken? Neuroborreliose? Er hatte dieses Jahr zwei Zecken.
Guillan-Barre-Syndrom?
Ich könnte laut schreien. Ironischerweise macht der Krebs zur Zeit die wenigsten Probleme. Nur können wir uns über diese Tatsache im Moment nicht freuen.

Gruß Marion

[Birdie]

Man SHIT .. ich weiß da leider auch keinen Rat mehr Marion!!!

Wir müssen da noch mal Rudolf fragen ..

Aber so heftige Nebenwirkungen von einer Tablette pro Tag .. holy cow ..

Vielleicht hat ja Rudolf ne rote Liste und kann mal reinschauen, ob das Omipramol ne Wechselwirkung mit den Schmerzmedikamenten hat .. vom Sunitinib gehe ich jetzt erstmal nicht aus da hatte ich die Wechselwirkungen abgecheckt.. *augenroll*

Fühlt euch dolle gedrückt !!!
Ich dürck die Daumen, dass es morgen besser wird !!

[Marita P.]

Liebe Marion,

nun bin ich mal 2 Tage nicht im Forum, ist bei Euch schon wieder der Teufel los.
Woher die Schmerzen bei Willi kommen kann ich auch nicht sagen. Es kann nur alles vermutet werden.
Ich wünsche Euch, dass die Schmerzen bald aufhören und es Willi bald wieder besser geht. Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft sich weiterhin so aufopfernd um Willi zu kümmern.

Ich denke an Euch.

[Rudolf]

Hallo Birdie und Marion,
zwar habe ich eine ältere Rote Liste, aber die kennt kein Omipramol.
Meint Ihr vielleicht Opipramol?
Rudolf

[Marion01]

Natürlich Opipramol
Hatte ich im ersten Beirag auch so geschrieben, der Rechtschreibfehler oben ist mir gar nicht nicht aufgefallen
Also die Medikamentenkonstellation am Wochenende war: Valoron, Novalgin, Opipramol 50 und Sutent.

@Marita
Er hat keine Schmerzen mehr, sondern ein starkes Taubheitsgefühl in beiden Beinen mit schlimmen Koordinationsstörungen und kann deswegen kaum noch laufen . Ansonsten geht es ihm paradoxerweise gut.

Gruß Marion

[Birdie]

*zeter* .. ich muss mich ja echt mal aufregen ..
WARUM NUR .. läuft das bei euch immer so unrund?????

Ich verstehe das nicht ..
Bitte melde dich nach dem Krankenhausbesuch und sag, was los ist ..

[Marion01]

Hallo zusammen,
die letzten Tage ging es dermaßen drunter und drüber, daß ich keine Zeit zum Schreiben hatte.
Willi hatte ja übers Wochenende die Lähmungserscheinungen in beiden Beinen bekommen, die sich bis zum Wochenanfang dermaßen steigerten, daß er nicht mehr laufen konnte. Im radiologischen Institut in K. wurde daraufhin CT Kopf und Wirbelsäule gemacht. Angeblich unauffällig und keine Veränderung zu vorher . Außer einer 4 mm Kleinhirnmetastase, die aber wohl vorher schon da war.
Dann wieder zum Onkologen, der aufgrund dieses Befundes auch wieder die Theorie mit der Medikamentenüberdosis unterstützte. Als sich zu Hause die Lage dann aber weiter zuspitze (ohne Rollstuhl ging nichts mehr), entschied ich spontan, in das Bundeswehrzentralkrankenhaus nach Koblenz zu fahren. Dort in die Notaufnahme. Nach ewigem Warten und langer Anamnese (die kannten Willi ja gar nicht) entschied der Neurologe, ein MRT der Wirbelsäule durchzuführen. Befund: Inkomplette Querschnittslähmung Th 8/9 durch Rückenmarkskompression, verursacht durch eine Metastase.
Es kam auch die Frage auf, ob in dem anderen radiologischen Institut irgendjemand Tomaten auf den Augen hatte? Auch wenn man auf dem CT das gequetschte Rückenmark nicht sehen konnte, aufgrund der Störung ab Bauchnabel abwärts hätte man eigentlich dort auch auf die Idee kommen können, ein MRT durchzuführen.
Im Krankenhaus empfahl uns der inzwischen hinzugezogene Neurochirurg eine sofortige Not-OP.
Panik! Ist das jetzt wirklich das richtige? Nach Rücksprache mit der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten entschieden wir uns in diesem Moment erstmal dagegen, um die Option Cyberknife noch abzuklären. Dann bin ich mit den MRT-Bildern auf CD zu meinem Schwager gerannt, der die Bilder an Cyberknife München übermittelte. Leider waren die Ärzte schon weg, wir mußten noch eine Nacht warten. Größere Panik! Am nächsten Morgen kam gleich ein Anruf aus München: Sofort operieren lassen, die Lähmung ist zu stark! Dr. M. sprach sich auch für unsere ausgewählte Klinik aus, die Neurochirurgie dort wäre sehr gut! Wir wieder nach Koblenz (es ist übrigens ein Abenteuer, einen Querschnittsgelähmten in einen Mini zu bekommen), wieder zur Aufnahme - uns wurde dann mitgeteilt, daß an diesem Tag so viele lebensbedrohliche Fälle operiert werden müßten, daß Willi erst einen Tag später dran sei. Da sich in den vergangenen 12 Stunden keine gravierende Verschlechterung eingestellt hatte, nahmen wir das entnervt in Kauf und bezogen schonmal das Zimmer.
Nach Aufklärungs- Anästhesiegespräch und dem ganzen Zauber drumherum wurde Willi dann gestern, also Freitag um 13.00 Uhr in den OP geschoben. Nachdem ich bis 17.00 Uhr die Zeit irgendwie totgeschlagen hatte, rief mich der Operateur an, es wäre alles optimal gelaufen. Erleichtert machte ich mich auf den Weg zurück zur Klinik und rief dort auf der Intensiv an, wann ich zu meinem Mann könne. Die Auskunft lautete dann, daß man Willi im gestreckten Galopp wieder in den OP verfrachtet hat, da er nach dem Aufwachen seine Beine überhaupt nicht mehr spürte und in dem darauf folgenden MRT eine Einblutung ins Rückenmark festgestellt wurde. Ich durfte freundlicherweise auf der Intensivstation warten. Gegen 21.00 Uhr kam er dann aus dem OP, gut ansprechbar und in den Beinen war auch wieder Gefühl. Die Ärzte hatten zum Glück schnell genug reagiert und keine Minute verstreichen lassen! Ich bin dann noch etwas bei ihm geblieben, um sicher zu sein, daß die Komplikationen ausgestanden waren. Heute vormittag durfte er dann wieder auf sein Zimmer. Die Beine sind wohl jetzt schon besser als vor der ersten OP, sagt er, und Schmerzen hat er Gott sei Dank auch keine. Er kann die Beine schon wieder gut bewegen, wenn auch noch etwas unkonrolliert. Heute durfte er nur liegen, morgen sitzen und übermorgen kommt wohl die Stunde der Wahrheit, da darf er aufstehen....
Cyberknife hat mich gestern übrigens auch nochmal angerufen, um mitzuteilen, daß man die Kleinhirnmetastase bestrahlen kann. Ich werde das Kontroll-MRT Anfang nächster Woche abwarten und dann auch noch dort anfragen, ob man die Rest-Metastase im Rücken gleich mit behandeln kann. Das hat Koblenz nämlich empfohlen. Der Chefarzt hier kennt Dr. W. aus München und war auch schon mal bei Cyberknife. Er war ganz begeistert, daß man von der bestrahlten Großhirnmetastase bei Willi gar nichts mehr sehen kann.
Das Krankenhaus ist übrigens einsame spitze! Ich bin jetzt froh, daß die OP dort durchgeführt wurde. Wir werden allerdings Dr. St. nach seinem Urlaub auch kontaktieren und ihm die Situation schildern. Mal sehen, wie er das ganze beurteilt.
Drückt uns die Daumen, daß das mit dem Laufen bald wieder klappt.
Wer von Euch wurde unter Sutent schonmal operiert und wie lange darf Willi es jetzt nicht nehmen?

Gruß Marion

[Birdie]

Liebe Marion,
ich bin sehr froh, dass ihr das alles so gemeistert habt !!!
Ich hoffe, dass es jetzt schnell und gut mit Wilis Genesung vorangeht.
Und jetzt die Info , die du suchst bzgl. der Wiederaufnahme von Sunitinib ..
Quelle: Sunitinib Fachinformation

"Während der Sunitinib-Therapie wurden Fälle von eingeschränkter Wundheilung berichtet.
Es wurden keine formalen klinischen Studien zum Effekt von Sunitinib auf die Wundheilung durchgeführt.
Wenn Patienten einem größeren chirurgischen Eingriff unterzogen werden, wird eine zeitweise Unterbrechung der Sunitinib-Therapie als Vorsichtsmaßnahme empfohlen.
Es besteht begrenzte klinische Erfahrung hinsichtlich der zeitlichen Abstimmung der Wiederaufnahme der Therapie nach einem größeren chirurgischen Eingriff. Daher sollte die Entscheidung, die Sunitinib-Therapie nach einem größeren chirurgischen Eingriff wieder aufzunehmen, auf der klinischen Bewertung der Erholung vom chirurgischen Eingriff abhängen."

Heißt also Stop und Wiederaufnahme der Therapie ist abhängig vom behandelnden - mit der Sunitinib-Therapie erfahrenen Arzt und der Wundheilung von Willi.

Liebe Grüße noch mal an Willi und schnelle Genesung!

[Marion01]

Hallo Birdie,
und wen frage ich dann, wenn unser Arzt mit Ahnung bis Ende August Urlaub hat? Da muß ich wohl mal den Onkologen ohne Ahnung anrufen, mal gespannt, was dabei rauskommt.

Gruß Marion

[Birdie]

Hallo Marion,
nicht das Urteil von Dr. St. ist entscheidend - er sieht ihn ja zur Zeit nicht , sondern die Wundheilung!
Hatte ich so auch geschrieben - also erstmal Wundheilung abwarten (2 Wochen mind. im Krankenhaus)
Dann noch 1 Woche und schon ist der Urlaub von Dr. St. vorbei..
Abgesehen davon könnten wir ja die alten Operationshasen wie Marita fragen, die sich häufig in München operieren lassen..

[Silvia Z.]

Hallo Marion,
ich hatte unter Sutent eine Lungen-OP und habe 17 Tage nach der OP wieder mit Sutent angefangen. Keine Probleme mit der Wundheilung. Aber du weißt ja, dass das bei jedem anders sein kann.

LG und alles Gute für Willi
Silvia

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Mensch, Mensch, Mensch...bei euch reißt es aber nicht ab.........
Habt ihr die A...Karte im Abo...würde ich mit sofortiger wirkung kündigen. Aber mal spass bei Seite....Es haut mich echt aus den Socken wie es bei euch ab geht.
Jedesmal wenn ich sehe das du geschrieben hast denke ich schon wieder eine neue Katastrophe...freu mich riesig wenn mal gute Nachrichten da sind!!!
Ich wünsche euch sooooooooo sehr das endlich mal eine laaaaaannnnnnnggggeeeee Zeit nur GUTE NACHRICHTEN kommen. Denk an dich...und klopf dir mal auf die Schultern ...Gut reagiert.. Grüss Willi von mir.(Mein Bruder heißt auch Willi)

Gruss Gabi