Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[lauralove]

liebe benita

schau dir diese Seite mal an , wenn man glück hat kann man an dieser studie teilnehmen .http://www.magforce.de/ wünsche dir viel glück

[Sakurama]

Hallo Benita,

habe Euere "Geschichte" weiterverfolgt und bin sehr traurig, dass Ihr nicht zur Ruhe kommt. Habt Ihr schon ein Ergebnis? Es ist bekannt, dass Glio´s eigentlich nie metastasieren, aber ich muss leider sagen, Ausnahmen bestätigen bekanntlich die Regel. Jürgen hatte eine 2. Stelle auf der ganz anderen Hirnseite bekommen. Eine Bekannte, die in der Bestrahlung von Glio-Pat. gearbeitet hat, meinte es kommt sehr selten vor, dass Glio´s auf andere Nervenzellen übergreifen (z.B. in der Wirbelsäule). Aber sonst gibt es wohl keine Ableger. Ich hoffe, dass sich alles nur als ein Laborfehler herausstellt. Auch Laboranten machen mal Fehler. Hoffentlich wird das Wetter bald besser, dann ist alles irgendwie einfacher. Ich denke oft an Euch, auch an Sani und Lothar mit seiner Frau. Bleibt stark, Aufgeben ist nicht erlaubt, denn das wäre der Anfang vom Ende.
Ganz ganz liebe Grüße
trost00009.gif

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

die Neurochirurgen der Uni haben sich ein Gewebestück schicken lassen und es im Labor der Uniklinik untersuchen lassen, da auch sie der Meinung waren, dass eine Gliometastase eher unwahrscheinlich ist.
Nun liegt der Befund des 2. Labores vor und man vermutet nun ein Plattenephitelkarzinom. Dies ist eine Metastase und wir haben nun heute einen Termin beim Onkologen um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Zunächst muss im Körper nach dem Primärtumor gesucht werden. Außerdem sollen Untersuchungen zeigen, ob noch weitere Metastasen im Körper sind. Ich habe keine Ahnung, was jetzt auf uns zukommt.

Irgendwie bin ich innerlich vollkommen tot. ich kann nicht mal mehr heulen.
Erst Darmkrebs, dann Glio und nun eine 3. Krebserkrankung. Mein Mann ist schockiert und wirft sich inzwischen Beruhigungstabletten ein, um nicht durchzudrehen.

Mein Gott, wie sollen wir das noch alles durchstehen? Was kommt jetzt wieder auf uns zu? Meine Kinder wissen bisher noch nichts, aber ich werde ihnen über kurz oder lang wohl reinen Wein einschenken müssen.

Gibt es eine Steigerung von Verzweiflung? Schlimmer gehts glaub ich nicht mehr.

Herzlichen Dank, dass ihr euch hier meldet. Inzwischen hab ich das Gefühl, dass es sonst niemand mehr wissen will. Ich fühle mich vollkommen allein und mag sonst niemanden mehr ansprechen. Es fragt auch keiner, wie es einem geht. Also wollen sie auch nichts hören. Scheißleben.....

Liebe Grüße, Benita

[Benita]

Hallo Laura,

vielen Dank für den Link. Wir haben nun erfahren, dass mein Mann

keine Gliometastase

hat. Im Moment steht der Verdacht im Raum, dass er ein Plattenepithelkarzinom hat. Ich weiß noch nicht genau, was das für uns bedeutet. Wir haben heute einen Termin beim Onkologen und danach werden wir wohl mehr wissen. Ob uns das dann beruhigen kann, ist eine andere Frage.

3 verschiedene Krebserkrankungen in 7 Jahren sind einfach zuviel für einen Menschen und ich muss ehrlich sagen, ich bin mit meinem Latein ziemlich am Ende. Ich habe einfach nur noch ANGST!!!!!

Benita

[Ani60]

Liebe Benita,

hab Angst. Du hast allen Grund dazu.
Vielleicht hilft Dir der Gedanke, dass es nicht schlimmer werden kann.
Angst ist Angst. Da gibt es keine Schattierungen.
Und wieviele, unterschiedliche Tumore jetzt auch immer in Euer Leben eindringen, sie können die Angst nicht steigern, was auch immer ein Pathologe in seinen Befund schreibt, es ist zuviel, aber Angst ist Angst.

Das Gefühl. "da will uns jemand mit System fertig machen", kenne ich gut und doch: Es gibt hoffnungsvolle und hoffnungslose Zeiten.

Bei sovielen Baustellen, die Euch irgendein Teufel aufmacht, habt Ihr garnicht die Chance, Atem zu holen und hoffnungsvolle Momente aufzusaugen.
Ihr löscht ein Feuerchen und um Euch herum glühlt der Schwelbrand.

Würde ich jetzt fragen, wie es Dir geht, wäre es eine rein rhetorische Frage.
Die Antwort ist klar. Ich frag Dich trotzdem:
Wie geht es Dir, wie holst Du Luft, erträgst Du Dein Leben, kannst Du noch??
Ich würde es gerne wissen, hälst Du nur durch, um Deinen Mann beizustehen, hast Du vielleicht eine gute Freundin/einen guten Freund, bei denen Du Dich richtig auskotzen kannst ohne jemanden schonen zu müssen ??
Ich wünsche es Dir so.
Eine herzliche Umarmung, mit traurigen, herzlichen Grüßen
Anita

[Benita]

Liebe Anita,

ja, du sprichst mir aus dem Herzen. Genauso fühle ich mich.
Das mit der Angst kommt jedoch immer stärker. Bisher hatten wir immer noch Hoffnung, auch wenn wir wußten, dass die Zeit die uns gemeinsam bleibt, begrenzt ist. Nun befürchte ich, dass das was ich von mir geschoben habe immer näher rückt. Ich kann mich dem einfach nicht stellen.
Zum Luftholen fehlt mir irgendwie die Zeit. Wenn ich dann mal nichts zu tun habe, kreisen die Gedanken nur noch schlimmer, also baggere ich mich mit Arbeit zu.

Heute habe ich zumindest den Schritt gewagt, meiner Chefin reinen Wein einzuschenken und sie auf meine persönliche Situation aufmerksam zu machen. Sie war natürlich geschockt, doch ich glaube weniger von der menschlichen Seite sondern mehr weil sie Panik kriegt, wenn ich ausfalle. Doch das ist mir ziemlich egal.

Ich habe eine ganz liebe Freundin, mit der kann ich auch ganz offen reden, doch leider finden wir viel zu selten die Zeit um miteinander zu quatschen. Sie ist voll berufstätig und wenn Sie nach Hause kommt, erwarten Mann und zwei fast erwachsene Söhne, dass daheim alles gerichtet ist. Die reißt sich für ihre Family den Hintern auf und kommt auch zu nichts. Sie schafft es einfach nicht, etwas daran zu ändern. So bleibt für uns wenig Zeit.

Manchmal denke ich wirklich, ich schaff es nicht mehr. Doch ich muss durchhalten, für meinen Mann und für meine Kinder.

Immer wieder sagen Menschen zu mir, sie bewundern meine Stärke. Die haben überhaupt keine Ahnung. Ich bin gar nicht stark, im Gegenteil ich muss nur die Starke spielen. Diese Riesenverantwortung erdrückt mich total. Also denke ich lieber gar nicht drüber nach und tue, was zu tun ist, fertig. Die Angst vor der Zukunft zermürbt mich mehr und mehr. Ich habe auch Angst, dass diese andauernde seelische Belastung mich eines Tages selbst von den Füßen holt. Wer ist dann für meine Kinder da. Und wer für mich?

Ohwei, ich höre lieber auf, sonst krieg ich gleich noch das große heulen. Ich bin einfach eine arme Socke. Irgendwie gehts schon weiter. Es hat mich aber sehr gefreut, dass du so liebe Worte an mich gerichtet hast.

Hier im Forum kann man mit wildfremden Menschen über seine Ängste sprechen und das tut gut. Warum fragt das nächste Umfeld nicht mal nach einem? Das ist doch echt schade. Ich bin bestimmt ein positiver Mensch, doch die Erfahrungen in meinem Leben haben mir schon viele menschliche Enttäuschungen bereitet und das tut weh. So bin ich froh, dass ich hier so nette Menschen finde, die ihr Herz und ihre Ohren öffnen. Danke dafür.

Was machst du hier, bist du betroffen oder Angehörige?
Erzähl mir doch von dir. Ich würde mich freuen.

Herzliche Grüße, Benita

[Patrick30]

Hallo benita,

ich denke schon, dass sich viele über die Dinge anderer unterhalten. Nur, die meisten haben Angst es einem persönlich zu sagen bzw. danach zu fragen.

Ich habe es schon oft erlebt, dass mich Leute auf meine Krankheit angesprochen haben. Wenn man mal gefragt wird entschuldigen sich die meisten vorher und fragen ob ich überhaupt darüber reden will. Ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll. Meiner Meinung nach haben viele Angst etwas falsches zu fragen oder zu sagen.

Bei meiner Schwiegermutter in lauer Stellung ist das ähnlich. Sie hat Schmerzen beim gehen. Sie hat eine sehr seltene Muskelkrankheit. Sie sagt immer es fragt keiner nach meinem Gesundheitszustand. Und ich bekomme das des Öfteren mit, dass sich die Verwandtschaft und auch Freunde usw. Gedanken über sie machen.

Nimm es also nicht persönlich! Ich denke Angst spielt eine sehr große Rolle!


Liebe Grüße

Patrick30

[Benita]

Hallo Patrick,

du hast sicher recht. Diese Erfahrung musste ich leider schon öfter machen. Natürlich haben viele Leute Hemmungen einen anzusprechen, da sie mit einer Antwort rechnen, auf denen ihnen nichts mehr einfällt. Dabei rede ich sowieso nur von der Erkrankung meines Mannes, wenn sich jemand nach seinem Zustand erkundigt. Dabei halte ich es einfach ehrlich aber kurz, da ich die Details auch nicht umbedingt rumerzählen mag. Für mich sind diese Leute sowieso nicht der Grund, warum ich enttäuscht bin. Mich enttäuscht das Verhalten der Personen, die mir eigentlich immer nahe standen und von denen ich eigentlich dachte, dass sie mir zur Seite stehen. Ich glaube, ich habe den Fehler gemacht, dass ich in den Personen echte Freunde gesehen habe und nun erkennen muss, dass sie es nicht sind. Letztendlich ist nur die Familie auf die man sich hundertprozentig verlassen kann.

Mein erster Sohn hatte ebenfalls einen Hirntumor. Ich war mit ihm 10 Monate am Stück in der Uniklinik. Damit konnte niemand umgehen. Selbst meine allerbeste Freundin nicht, mit der ich schon aus der Schulzeit befreundet war. Wir waren durch dick und dünn gegangen, auch wenn wir ziemlich weit voneinander entfernt wohnten. Sie hat sich dann einfach nicht mehr gemeldet. Das hat mich tief verletzt. Drei Monate nachdem mein Sohn verstorben war, meldete sie sich bei mir, um mir freudig mitzuteilen, dass sie schwanger sei. Ich habe die Freundschaft beendet, da ich merkte, dass die Verletzung viel zu tief saß. All die Jahre habe ich mich ziemlich zurückgehalten was Freundschaften anbelangt und habe nun seit 13 Jahren eine liebe Freundin gewonnen. Dachte ich. Und nun wiederholt es sich. Anfänglich hatten wir regelmäßig Gespräche. Doch nun meldet sie sich kaum. Sie wohnt nur ein paar Häuser weiter und trotzdem war sie seit 8 Wochen nicht mehr bei mir. Ich weiß, dass sie beruflich viel um die Ohren hat, trotzdem hat sie ja auch Zeit für alle anderen Aktivitäten. Zuerst habe ich mich immer wieder gemeldet, doch inzwischen rufe ich auch nur noch selten an. Ich denke, wenn ich ihr wichtig wäre, würde sie sich melden. Sie weiß doch, in welcher Situation ich stecke. Das alles frustriert mich ganz schön.

Benita

[Pflegefrau]

Hallo Benita!
Ich kann mich so gut in Deine Lage hineinversetzen! Du fühlst Dich alleingelassen -bist es ja auch- und alles scheint ausweglos zu sein. Und die Freunde, von denen man eigentlich Beistand erwartet, trauen sich nicht Dich anzusprechen, sie sind sicherlich überfordert und auch ratlos! So sehe ich es jedenfalls. Auch ich fühlte mich so alleingelassen, selbst von meinem Mann! Wenn ich mit ihm über unsere Tochter reden wollte, es war nicht möglich! Immer wieder das Gleiche: die Kunst ist heute groß, Du siehst alles zu schwarz, das wird wieder usw. usw. Es war grausam und ich ging immer mehr zugrunde. Ich hatte außer im Forum auch niemanden, dem ich meine Ängste anvertrauen konnte, ganz zu Schweigen jemandem, der meine Sorgen nachvollziehen konnte! Und somit mußte ich eine 8wöchige psychosomatische Reha machen, es ging einfach nichts mehr, ich war nicht mehr ich und total überfordert. Heute bin ich so dankbar, daß ich diese Reha gemacht habe und mir geht es gut. Ich habe ganz andere Perspektiven, auch wenn sich die Situation unserer Tochter ja nicht ändert. Auch kann ich jetzt mit meinem Mann darüber reden und er versucht auch nicht mehr mich mit seinen Ängsten zu verschonen! Das machte doch alles nur noch schlimmer, ein Teufelskreis.
Ich würde Dir so gerne helfen, und wenn Du jemanden brauchst um Dampf abzulassen, so darfst Du mir gerne eine persönliche Mail schreiben. Ich werde versuchen, immer für Dich da zu sein!
Für den schweren Weg wünsche ich Euch ganz viel Kraft, nutzt die gemeinsame Zeit und schöne Augenblicke bringen Licht und Freude.

Seid gedrückt
Hedwig

[HeikeF]

Warum fragt das nächste Umfeld nicht mal nach einem?

habe in der Zeit gedacht: Viele möchten auch vielleicht nicht mit einem reden weil einem dann die eigene Sterblichkeit/ Verletzlichkeit bewußt wird.
Viele können oder möchten sich nicht mit ernsten Krankheiten auseinander setzen-erst Recht nicht mit sterben oder der Vorstellung dessen.
Leiden, Krankheit, sterben, Tod sind leider immer noch Tabu und durch unsere Umwelt die immer schön, perfekt und ewig jung sein soll wird es noch zusätzlich verdrängt.
Ein Armutszeugnis dieser Gesellschaft denke ich oft.


Habe in dem letzten halben Jahr viele Erfahrungen gemacht-die mich sehr nachdenklich machten.

unsere Geschichte steht unter Wie, soll man das Leben überleben

Wünsche Dir viel Kraft, laßt Euch der schönen Momente nicht berauben!!!
Genießt sie und holt Euch Eure Kraft daraus.
Denke immer daran Ihr seit nicht allein!

Drücke Dich mal feste
Heike

[Schnucki]

Liebe Benita,

ich habe "Eure" Geschichte etwas mitverfolgt, ich bin aus dem LK- und Angehörigenforum.

Es tut mir sehr leid, dass nun bei Deinem Mann erneut etwas gefunden wurde, ich hoffte einfach, es wäre mal soweit Ruhe. Fühl Dich deshalb in den Arm genommen.

Das mit dem Alleinsein kann ich sehr gut nachvollziehen. Auch, dass sich jetzt herausstellt, wer wirkliche Freunde sind. Ich habe mich in 10 Monaten auch bereits von 2 sogenannten Freundinnen getrennt. Die eine - wirklich von Tuten und Blasen keine Ahnung - belehrte mich gleich bei der Diagnose meiner Mutter, dass Chemo etc. sinnlos wären, sie so was nie machen würde. So was braucht kein Mensch, vor allem keinen, der sich mit dem Thema nie beschäftigen mußte. Die zweite konnte mit der Erkrankung meiner Mutter nicht umgehen, obwohl ich hier nie groß was erzählte, bei ihr sogar nur auf Nachfrage. Sie wußte nicht, wie sie sich verhalten soll. Also hat sie beschlossen, besser gar nicht mehr anzurufen.

Ich fühle mich auch sehr sehr alleine. Ich bin Einzelkind, meine Mutter geschieden. Mit ihren 5 Geschwistern steht sie seit Jahren nicht besonders gut, ich durfte nichts sagen. Ihre eine Schwester, die von meiner Cousine von der Erkrankung erfahren hat, weiß es auch seit 10 Monaten und hat sich bisher nicht gemeldet. Die zweite Schwester hat es jetzt erfahren, aber nur, weil sie sich Gedanken machte, warum das Grab nicht mehr gepflegt wird.

Die dritte Schwester hilft mir. Mit ihr kann ich alles besprechen, aber es hängt die ganze Last an mir.

Bei den Brüdern ist gar nichts zu holen.

Freunde? Fehlanzeige. Hat meine Mum nicht.

Auch ich werde als Starke betitelt, aber ich funktioniere mittlerweile nur noch. Auch als die Ärztin mir gestern riet, keine weiteren Therapien mehr durchführen zu lassen, sogar die Ernährung abzustellen, ich war leer und handelte nur noch. Sprach heute mit meiner Mutter, telefonierte mit dem Hospiz etc.

Klar krieg ich Unterstützung von meinem Mann, in dem er mir den Rücken freihält. Aber gefühlsmäßig fehlt auch mir jemand, der mich in den Arm nimmt, der mit mir mal weint etc.

Es ist so traurig Benita, wie alleine man auf einmal dasteht. Da trennt sich der Spreu vom Weizen. Danach weißt Du, wer wirklich Deine Freunde sind.

Ich bin auch niemand, der rumjammert, aber manchmal möchte auch ich jemanden haben, mit dem ich sprechen kann, der mir zuhört ohne verklemmt dazusitzen und zu hoffen, dass ich bald das Thema wechsel.

Ich glaube inzwischen, so was geht fast nur mit anderen Angehörigen, die dasselbe Problem haben.

Melde Dich!

LG

Astrid

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

ich wusste es doch!

Ich bin nicht! allein.

Ihr seid nicht allein!

Es ist wohl einfach so, dass wir uns hier gefunden haben, um uns gegenseitig zu stützen. Ich bin so dankbar, dass es dieses Forum gibt. Ich bin nicht die einzige auf dieser Welt, die mit diesen Problemen zu kämpfen hat (als hätten wir nicht genug andere Probleme). Ich glaube, ich brauche nicht an mir zu zweifeln, es sind einfach die Umstände, die uns in diese Situation drängen. Euch geht es allen ebenso.

Ich finde es super, dass wir uns hier mal so richtig ausheulen können. Wobei ich eigentlich lieber lache als heule.

Ich drücke euch alle ganz dolle
und hoffe, dass wir uns gegenseitig helfen können.

Ich wünsche euch noch einen wunderschönen Abend und hoffe, dass uns der morgige Tag Sonne schickt und viele kleine Momente der Freude.

Herzliche Grüße, Benita

[rosablu1944]

hallo benita....ich weiss wie du dich fühlst es ist wie achterbahn fahren...
ich habe auch bis heute nichts davon gehört das ein glio metastasiert.
Ich weiss nur das wenn er wieder rezidiviert nicht immer an der gleichen stelle
nachwächst.und es geht sehr schnell mit dem wachsen ein onkologe beschrieb es ich zitiere:,,es ist wie eine explosion im gehirn wenn der glio nicht aufgehalten wird,ER macht was er will und wo er will und das ist das schlimme daran es gibt stellen im gehirn da kann kein noch so guter arzt operien``.aber ich will dich nicht entmutigen ..es muss gekämpft werden denn keiner sollte der krankheit die überhand geben..es gibt auch spontanheilungen.....alles gute

[Benita]

Hallo,

heute geht es also los. Es werden die ersten Untersuchungen (CT und MRT) gemacht, um den Primärtumor im Körper zu suchen. Morgen stehen dann die nächsten beiden CT und MRT Untersuchungen an. Mein Mann ist verständlicherweise total nervös. Es ist eigentlich das erste Mal in der langen Zeit, dass er mir gesagt hat: Ich habe Angst. Mir geht es ebenso. Man möchte zwar Gewissheit haben, sicherlich auch in der Hoffnung, dass man rechtzeitig eine Therapie beginnen kann, aber die Angst vor der Diagnose ist riesengroß. In den letzten Tagen hat mein Mann immer wieder davon gesprochen, was zu tun ist wenn, Testament, Beerdigung usw. Das hat mich vollkommen umgehauen. Er hat seit 7 Jahren Krebs, doch so offen hat er noch nie mit mir darüber gesprchen. Es zeigt mir, wie sehr er mit dem Schlimmsten rechnet. Ich bin volkommen sprachlos. Meine Kinder wissen immer noch nicht, was los ist.

Gestern war meine Schwester da und wir haben alle drei lange miteinander gesprochen. Das hat mir unglaublich gut getan. Ich hoffe, wir kriegen den Tag heute einigermaßen gut rum. Melde mich, sowie ich Neuigkeiten habe.

Liebe Grüße an euch alle hier.

Benita

[HeikeW.]

Liebe Benita...


ich denke oft an euch....