Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai-Holger,sei nicht böse,aber irgendwie kommst du mir so vor,wie ich auch damals war,man will weitermachen,hat zwar immer irgendwas ,was einen an den Untermieter erinnert (die Epis bei dir,der Tinnitus bei mir),aber eine Zeitlang will man es sich nicht eingestehen,das sich das Leben von nun an grundlegend ändert.Das ist eine "normale"Phase,du mußt wirklich erst warten,was die Ergebnisse bringen,nur setz dich auch mit der Alternative auseinander,du bist ja gerade dabei,wie ich festgestellt habe.Ich bin damals auch weiter arbeiten gegangen,trotz Krankmeldung und Ruheverordnung,da mein Kopf ja permanent rauscht,aber,ich wollte nicht und bin zwischen all den lustigen und fröhlich plappernden Kindern fast verrückt geworden.Es sind Phasen,die sich zuvor garnicht absehen lassen,Geduld habe ich auch so erst erlernen müssen,schaff es heute immer noch nicht,einfach "nichts"zutun.Es ist eine schwierige Zeit,ich weiß,du mußt dich leider auch damit abfinden,diese ist nämlich meiner Meinung nach schlimmer,als handeln zu können.Dieses tickende Etwas da im Kopf,macht was es will und wir müssen wie Marionetten manchmal leider nur agieren.
Ich wünsche dir von Herzen einwenig Ruhe und ganz viel Kraft für diese Tage,Susanne

Hallo Susanne,

Ich weiss, dass sich durch den Tumor mein Leben grundlegend geändert hat und ich deshalb den Rest meines Lebens (wie lang auch immer) bewusster leben sollte (So, als könnte jeder Tag der letzte sein, vorher hab ich ziemlich in den Tag ineingelebt). Zwischen Weihnachten und Neujahr habe ich Urlaub und werde versuchen, Ruhe und Kraft zu finden und auch darüber nachzudenken, was ich noch machen kann und will... Leider kann ich im Moment den Stress aus beruflichen und sozialen Gründen nicht in dem Masse abbauen, wie es nötig wäre.

Der Brennesseltee scheint auf jeden Fall eine gewisse Wirkung auf die Häufigkeit und Stärke der Epi-Anfälle zu haben. Danke für den Tip.

Viele Grüsse und bis bald,

Kai-Hoger

Guten Abend,na,das ist doch schonmal was,alles andere wird sich ergeben,hört sich abgenutzt an,aber leider ist es wahr.Du hast recht,man kann nicht einfach alles hinschmeissen,der Tumor hat so schon genug Regie übernommen,ob wir wollen oder nicht.
Meine Worte sollten auch nur meine damalige Situation verdeutlichen,es hat sich dann innerhalb von zwei Jahren ergeben,das die Rente sein mußte,aber auch heute noch kommen die "Frustzeiten-2,mit dem Gedanken,was wäre wenn,glaub mir,mein Leben hatte ich mir auch verdammt anders vorgestellt,viel Ruhe und ein wenig Spaß wünsche ich dir fürs Wochenende,Susanne

Hallo Kai-Hoger,wie gehts dir inzwischen?Hast du immer noch vor,Weihnachten in D.zu verbringen?Vielleicht hilft es dir auch,im Kreis der Familie einmal abschalten zu können,lass dich einwenig von deiner Mutter bekochen und versuche nicht immer nur daran zu denken,was im nächsten Jahr sein wird.Du weißst,es kommt sowieso anders als du denkst.Es ist eine sentimentale Zeit und ich denke,bei allen,die krank sind (da noch mehr)steht die unterschwellige Angst,was kommen mag,Weihnachten geht es mir auch so,dann geh ich ins stille Kämmerlein und heule meine Runde.(Hab ja Glück,da ich nur rechts weinen kann,kann das gut überschminckt werden)!Nein,es macht sich erst im Lauf der Zeit bemerkbar,was sich alles verändert,nach der Diagnose hat man Termine,kann handeln,aber das -damit-leben,das fängt für dich jetzt auch erst an,der Alltag mit dem Untermieter muss einwenig Einzug halten,um nicht nur noch daran zu denken.Ich glaube,das kann erst geschehen,wenn du Gewissheit hast,wie es im Kopf aussieht.Diese Gedanken kamen mir,da ich heute morgen deine Antwort zu einer anderen Frage hier las.
Ich wünsche dir von Herzen einwenig Ablenkung und ganz viel Kraft,du schaffst es,glaube mir,Susanne

Hallo Susanne,

Ausser einer Erkältung, die aber schon wieder besser wird, geht es mir den jahreszeitlichen Umständen (nass und kalt) entsprechend gut. Seit fast 4 Tagen habe ich keine Epileptischen Anfälle mehr gehabt, nur noch mal ein leichtes Ziehen im linken Arm bei starker körperlicher Anstrengung (Blutdruck steigt!). Ohne MRT weiss ich natürlich nicht, ob es am Brennesseltee, den kleiner werdenden Tumor oder beidem liegt...

Auf jeden Fall hab ich zwischen Weihnachten und Neujahr Ruhe. Vielleicht fahre ich über Neujahr nach Berlin. Man lebt ja nur einmal...

Wenn wir näher zusammen wohnen würden, würd ich sogar ein Treffen zwischen den Jahren vorschlagen... um ein Stück gemeinsam durch die semtimentale Zeit zu kommen und die unterschwelligen Ängste zuüberwinden.

Viele Grüsse und bis bald,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,ich hoffe,die Erkältung hindert dich nicht daran,nach Hause zu fahren.Geniesse es trotzdem ein bißchen,es wird anders sein,klar,aber das heißt nicht,es wird nicht schön werden.Ich denke,da sind wir uns ähnlich,dieses Weihnachtsfest und alle die noch kommen werden,bleiben in innigerer Erinnerung,wir geniessen tiefgründiger.Schade ist nur,das man erst "krank"werden mußte,um es so zu sehen.
Die Ängste vergehen nie mehr,das stimmt und das gemeinste daran ist,sie kommen genau in dem Moment,indem wir garnicht daran denken und uns zufrieden wähnen.
Sehen werden wir uns bestimmt im nächsten Jahr mal,auch da bin ich mir ziemlich sicher!
Hoffentlich schaust du noch vor der Bescherunh hier herein,ich wünsche Dir nämlich auch etwas,einwenig Glück,gepaart mit dem nötigen Sinn für Humor und mindestens 1ooo schöne Momente im nächsten Jahr.Ich finde es immer ziemlich makaber,wenn mir jemand viel Gesundheit wünscht,darum wünsche ich dir dies nicht in dem Sinne ,sondern so,wie du es verstehst!
Viel Spaß bei deinem Berlin-Trip,Susanne

Hallo Susanne,

ich hoffe, Du hattest schöne Weihnachten. Ich bin bei meinen Eltern im Moment. Und hab seit ca 2 Wochen keine Epi-Anfälle mit Brennesseltee und es geht mir normal für die Jahreszeit. Ob ich nach Berlin zu Silvester fahre oder hier bei meinen Eltern feier weiss ich noch nicht genau.

Auf alle Fälle wünsch ich Dir und Deiner Familie noch schöne Feiertage und einen guten Rutsch,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,das sind doch schöne Neuigkeiten,ob nun der Tee oder die Strahlenwirkung,egal,für mich war dein Schreiben wie ein Weihnachtsgeschenk,wie mag es dir da erst gehen,ohne die Epis.
Vielleicht liest du ja erst im nächsten Jahr,doch ich wünsche dir trotzdem einen schönen,lebendigen Rutsch ins Jahr 2oo5,man wird schon etwas sentimentaler,wenn das neue Jahr beginnt,aber dann denke ich,keiner weiss ja wirklich was es bringen wird,also geniessen,was man hat und Leben,ganz viel Leben,das wünsche ich dir und auch deiner Familie sehr.Im neuen Jahr werden wir uns hoffentlich auch mal sehen und nicht nur schreiben,unsere Stimmen kennen wir ja schonmal,wo immer du auch heute bist,viel Leben wünsche ich dir,Susanne

Hallo Susanne,

ich wünsche Dir alles Gute für das neue Jahr. Morgen muss ich wieder zurück nach Paris.Schliesslich bin hab ich doch Silvester bei meinen Eltern gefeiert und nicht in Berlin. Es war auch so schön. Leider hatte ich doch noch am vorletzten Tag des Jahres abends einen einzelnen ziemlich kräftigen Epi-Anfall zuhause um nochmal an den Ärger des letzten Jahres erinnert zu werden... Ich hoffe auch,dass wir uns im neuen Jahr mal sehen!

Alles Gute und viele schöne Dinge dieses Jahr wünscht Dir,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,Mensch,genau das meinte ich,wenn man meint es tritt einwenig Alltag ein,dann kommt wieder irgendetwas ,es tut mir sehr leid,das du das so erfahren mußtest.Wie gehen denn deine Eltern damit um,haben sie den Epi miterlebt?Es ist ja für die Anghörigen auch ein ganz schönes Paket,was sie auspacken und sortieren müssen.Früher "nervte"meine Mutter,wenn sie andauernd hier in der Türe stand,um zu sehen,wie es mir geht,heute mit Vanessa kann ich die Ängste schon anders verstehen,man bleibt eben immer Kind und wenn die "krank" sind,dann ist es für Eltern natürlich besonders schlimm.Obwohl,als krank lasse ich mich nicht gerne bezeichnen,das ist nicht die Krankheit,sondern die damit zusammenhängenden Faktoren,die uns beeinträchtigen,wie siehst du das?
Vilen Danke noch für deine Neujahrswünsche,ich hoffe,einpaar schöne Dinge werden so bleiben,wie sie sind und der Untermieter in uns hält Ruhe,ansonsten Leben!!!
Vielleicht kommen noch schöne Momente hinzu,davon kann man in anderen Zeiten wieder zehren,hoffentlich geht es dir jetzt wieder besser und du hast einwenig stressärmere Arbeit vor dir,Susanne

Hallo Kai-Holger,ich wollte dich mal weiter nach vorne holen,mach mir allmählich so meine Gedanken!Sind es stressbedingte Zeiten oder gehts dir nicht so gut?
Heute mittag rief die Ùni-Klinik Köln hier an,leider hab ich den Namen des Arztes vergessen,er macht ab sofort die erste,weltweite Langzeitstudie über meine Tumorart und meinte,dieser wäre bisher auf der Welt 21 x diagnostiziert worden.Das kann ich mir so garnicht vorstellen,aber er hatte alle Daten vorliegen,vor mir sind damals drei Personen so behandelt worden bei dieser Art von Tumor,diese haben wohl noch Stillstand,ghoffentlich bleibt das alles so und er wollte mir nur nichts erzählen.Im Endeffekt nutzt es ja aber auch nichts,jeder Mensch hat seinen eigenen Weg und ist anders,wollte es dir nur mitteilen.
Hoffe,dir gehts einigermaßen,Susanne

Hallo Susanne,

Mir geht's eigentlich ganz gut. Ich arbeite seit Montag wieder. Vorgestern war ich bei einem Neurologen hier, weil ich in der letzten Woche 3 Epi-Anfälle hatte. Nach einer ganzen Menge Tests hat er mir gesagt, dass ich keine motorischen Defizite habe, er aber gerne das Antiepileptika wechseln würde, da ich immer noch gelegentlich Anfälle habe. Seit gestern abend bin ich dabei umzusteigen.

Wirst Du an der Langzeitstudie teilnehmen? Dann wirst Du ja vielleicht öfter in Köln sein und wir können uns da mal treffen? Ansonsten fahre ich mal zu Dir wenn ich zu meinen Eltern fahre und schlafe in Köln bei einer Freundin, falls es zu spät wird um noch weiter zufahren. So sollte es klappen, dass wir uns entlich mal persönlich treffen.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Halo Kai-Holger,die Umsteigephase wird doch langsam vollzogen,wie geht es dir denn dann mit den Epis?
Bei der Studie bin ich dabei,es geht aber wohl alles im Moment übers Telefon,der Arzt schreibt seine Docarbeit eben über diese Tumorart und hatte Fragen zum Verlauf,da die Bilder der letzten Jahre auch nochnicht oben auf der 11 angekommen waren,wollte er wohl auch hören,ob ich noch lebe,denn die letzten Aufnahmen,die er hatte waren vo 99.Die Ambulanzärztin,du kennst sie,hatte es noch nicht geschafft,die Bilder dorthin zu bringen,wo sie hingehören.Hört sich etwas spöttisch an,aber wie du weißt,bin ich auf sie auch nicht sogut zu sprechen.Es irritiert schon,das dieses Teil so selten vorkommen soll,mal schauen,was er jetzt alles mitsich bringt,vielleicht hilft´es uns ja,wäre schön.
Ich wünsche dir ein lebenslustiges Wochenende,schliess die Epis ein und geh raus,Susanne

Hallo Susanne,

die Umsteigephase wird langsam vollzogen. Da ich gegen Jahresende so alle 2 bis 3 Tage mal einen Anfall hatte, ist es noch schwierig zu sagen, ob es besser wird.

Da deine Studie wohl übers Telefon läuft, muss ich Dich wohl doch mal bei Dir besuchen kommen, wenn Du möchtest. Ich kann ja dann bei einer Freundin in Köln übernachten, wenn es zu spät wird ( Ist ja nicht so weit von Dir). Am besten wäre es für mich wenn es ginge sich zwischen Freitag und Montag zu sehen. Dann kann ich das mit einem Besuch bei meinen Eltern verbinden und brauche nicht so vile Urlaub nehmen (Ich arbeite ja noch voll).

Was die Studie angeht, hat man mir gesagt, dass sie in Köln erst 20 Personen mit einem Tumor an genau dem selben Ort operiert haben wie ich (was für eine Statistik zu wenig ist). Insofern können bestimmte Tumoren also wohl schon selten sein.

Der Umstieg auf das neue Antiepileptika wird am nächsten Wochenende abgeschlossen sein.

Viele Grüsse und bis bald,

Kai-Hoger

Hallo,
Netzwerkstörungen haben mich mal wieder lahmgelegt.Wie sieht es aus,in der Umstellphase,bringt dies auch Nebenwirkungen mit sich,die dir berufliche zusätzliche Belastung bringen?Wie gehen eigentlich die Kollegen mit dir um?Ist es okay,wenn du einen Epi hast oder war es auf der Arbet bisher ruhig,ich denke,es ist für alle eine schwierige Situation,wissen es deine Mitarbeiter?Ja,so wie es aussieht,geht im Moment alles übers Telefon,bis auf weiteres jedenfalls.Ich hoffe,es findet sich etwas und wir werden so alt,wie jeder Mensch es sich wünscht,als Kind wollte ich immer 100 J.alt werden,meine Oma wird diesen Sommer 95,das ist schon ein begnadeter Geburtstag,jetzt wünscht man sich nur ,lange Stillstand,oder?Die Prioritäten verschieben sich total.Wann ist dein nächster MRT Termin,hast du schon was ausgemacht?Du kannst auch noch nicht so richtig langfristig planen,stimmts?Warte mal die Enderg. ab,dann ist mehr Luft da,um wieder weiterzu denken,ob Rente oder Job,oder was anderes,Geduld heißt das Zauberwort(ha,ha).Obwohl mit dem Tumor hab ich sie,aber im Leben,mit meinen Mitmenschen da bin ich ziemlich ungeduldig geworden,unruhiger ,rastloser,was solls,ich kanns nicht so richtig ändern.
So,ich wünsche dir Ruhe im Kopf und Ruhe im Job,hoffentlich läßt es sich verbinden,Susanne