Mein Bruder 14 wird sterben

[muehlchen]

Hallo zusammen,

ich habe jetzt schon ein Weilchen hier im Forum gelesen. Eigentlich eher im letzten Jahr um zu wissen um was es eigentlich bei dieser Diagnose geht...

Mein Halbbruder R. (er ist am 21.06. 14 Jahre alt geworden) hat am 8. Juli 2013 nach einer 1 jährigen schmerzvollen Odysee in der Kinder-Onkologie der Frankfurter Uniklinik die Diagnose Krebs bekommen. Binnen 3 Tagen in denen es erst hiess "Ja da ist was" über "bösartig", "Chance 50/50) zu "Ihr Sohn hat eine Überlebenschance von unter 5%".... ist die Welt eine andere geworden.

Diagnose Weichteilsarkom (welches weiss ich nicht genau, mein Vater sagte nur das das Ewing Sarkom das einzig schlimmere ist).

Der Primärtumor füllte die gesamte rechte Hüftpfanne aus (erstmal inoperabel) und hatte bereits in die Beine und die Wirbelsäule gestreut. Lunge, Leber und Kopf waren frei von Metas. Er bekam sofort eine Hochdosis-Chemo(?) die wohl auch erstmal erstaunlich gut angeschlagen hat.

Nach 4 Blöcken war der Primärtumor ziemlich "verschwunden" und auch die Metas "verschrumpelt". Es wurden auch erstmal keine weiteren Metas gefunden. Die Reste wurden dann Ende des Jahres noch bestrahlt. Daraufhin sprachen die Ärze (so im Februar) von einem Wunder und es sah alles super toll aus.......

Er bekam jetzt die Chemo als Langzeitbehandlung in Tablettenform.

Im März oder April klagte er über Kopfschmerzen...... Meta im Kopf (irgendeine spezielle die dem Körper ziemlich stark Calcium entzieht) er bekam dann ein spezielles Medikament aus einer Studie, dass bisher nicht für sein Alter zugelassen war.

Danach ging es ihm richtig gut. Er ist mit seiner Mama in den Urlaub gefahren und war sogar einige Wochen wieder in der Schule. Die Blutwerte waren okay.

Dann rief mich mein Vater vor 2 Wochen an und sagte R. habe solche Nackenschmerzen, dass käme aber von der Schiefhaltung durch das humpeln.... 2 Tage später hatte er so starke Rückenschmerzen, dass er wieder weder steh, sitzen noch liegen konnte (wie vor Diagnosestellung). Er hatte am nächsten Tag sowieso einen MRT-Termin in der Uniklinik.....

Metas in jedem einzelnen Wirbel der Wirbelsäule (weiter haben sie da nicht geschaut)..... Der CPR ist innerhalb von 1,5 Wochen explodiert.... Meinem Vater und seiner Frau wurde geraten sich ein Hospiz zu suchen.....

Einfach nur grausam.

Nachdem die Meta im Kopf entdeckt wurde hatten die Ärzte bereits gesagt, dass man keine weitere Chemo mehr machen kann, dass würde der Körper nicht verkraften. Jetzt machen sie eine palliative Chemo um die Schmerzen zu lindern. Selbst Morphium hilft wohl nur sehr kurzfristig.

Der Junge ist so verdammt stark und kämpft wie ein Stier (viel tapferer als jeder von uns Familienmitgliedern)

Ich bete und hoffe, dass diese verdammte Krankheit wenigstens so gnädig ist das Ende möglichst schnell kommen zu lassen.

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R.'s Geschichte bis zur Diagnose dauerte schmerzvolle 14 Monate. Im Mai 2012 bekam er beim Fussballspielen Probleme mit den Knien. Er hat ziemlich viel Sport gemacht. Erst hiess es Wachstumsschmerzen dann Morbus-Osgood-Schlatter Knie. Es wurde behandelt die Schmerzen wanderten in die Hüfte und wurden schlimmer nicht besser. Es wurden diverse MRT's gemacht auf denen wohl auch etwas in der Hüfte sichtbar war. Getippt wurde auf eine Entzündung. Es folgte eine Biopsie....angeblich nichts. Seine Schmerzen wurden immer schlimmer... so dass er bei meinem Vater sogar die Schmerzmittel heimlich aus dem Schrank nahm. Im Juni 2013 wurde dann eine Biopsie in der Uniklinik gemacht, deren Ergebnis am 8. Juli als meine Vater und seine Frau R. mit unerträglichen Schmerzen - weder in der Lage zu stehen, liegen oder sitzen - einlieferten noch nicht vorlag.....

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Momentan hat man keine Zeit zum denken oder fühlen, man überlebt.

Ich habe 2 kleine Söhne (2 und 4 Jahre alt) und ich möchte mir nicht mal im Ansatz vorstellen müssen was wäre wenn..... Ich kann zwar den Schmerz meines Vaters teilen fühlen aber die Tragweite die es für ihn und seine Ex-Frau hat kann ich nicht erfassen.

Es tut mir leid keinen positiven Bericht schreiben zu können, aber ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel, dass ich es mir hier ein wenig von der Seele geschrieben habe.

Stille Grüße
Sandra

[Nadia&Jaouad]

Hallo und guten Abend

Es tut mir schmerzlich leid das zu lesen und kann aus Erfahrung her sagen das es einer der schlimmsten Dinge im Leben ist wenn Kinder oder auch Erwachsene
Erkranken und sich im Endstadium befinden.
Das Gefühl zusehen zu müssen und nicht helfen können treibt einem in den Wahnsinn.
Mein Sohn erkrankte im Mai 2010 auch an einem Weichteilkrebs an einem alvolären Rhabdomyosarkom Stadium IV und auch seit dem mit mehreren Rückfällen,Rezidiven Metastasen in der Lunge,am Kopf,am Fuß und auch wir sind seitdem 1.Rezidiv als Unheilbar abgestempelt und eine Überlebenswahrscheinlichkeit von 3%. Mein Sohn lebt seit der Erstdiagnose im Mai 2010 noch heute und keiner hat das Recht jemanden aufzugeben denn solche Nachrichten wo die Ärzte einem geben,zerrt an den letzten Kräften und genau dies darf nicht passieren denn man muss versuchen stark zu bleiben und immer weiter daran glauben das jede Hoffnung zuletzt stirbt.
Ich bin in Gedanken bei euch und übermittle euch etwas Mut und Kraft das auch deinem Bruder sich nicht besiegen lassen darf.

[muehlchen]

Hallo Nadia&Jaouad,

vielen Dank für deine lieben Worte. Ihr habt ja auch schon einen langen Weg hinter euch und seid soo tapfer.

Ich finde die Aussagen der Ärzte am allerschlimmsten. Von Wundern zu sprechen.... und dann 6 Wochen später wieder alles vorbei. Ich denke vielleicht würde der Satz "die Prognose sieht im Moment eher positiv aus" auch reichen um nicht Hoffnungen zu wecken die eigentlich eher unrealistisch sind.

Natürlich gibt es auch Wunder und dran muss man auch glauben, aber das wurde hier einfach ein wenig überstrapaziert.

Ich habe seit Montag nichts mehr von meinem Vater gehört - er wollte sich eigentlich melden - und erreiche ihn auch nicht :-( Aber ich habe mit meinem Bruder per WhatsApp Kontakt und da "klingt" er recht positiv. Wir schreiben nicht über die Krankheit sondern über ganz alltägliche Dinge wie jetzt zum Beispiel die WM.

Ich bin überhaupt sehr beeindruckt wie gerade die sehr jungen und jungen Menschen mit dieser Krankheit umgehen.

Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und Hoffnung.

Liebe Grüße aus Frankfurt
Sandra

[langbein54]

Guten Tag,
auch ich habe Deinen Bericht und viele Andere gelesen und es tut mir unendlich leid zu lesen wie viel Kummer und Schmerz Menschen aushalten müssen man kann eigentlich nicht allzu viel sagen man ist oft sprachlos und möchte nur trösten aber selbst das ist nicht genug.
Du schreibst das Dein Bruder so tapfer ist und auch den Kampf gegen den Krebs aufgenommen hat versuche ihn so gut Du kannst zu unterstützen, ich weiß das, das sehr schwer ist und das geht auch oft über die eigenen Kräfte hinaus denkt man aber irgendwie geht das immer.
Auch Dein Vater und seine Frau benötigen nun Unterstützung um diesen schweren Weg zu gehen ich kann es ansatzweise verstehen aber ich mag mir nicht vorstellen was Sie alles fühlen, ich selber muss dieses Tal auch zum zweiten mal durchlaufen als Angehörige eines geliebten Menschen, aber darüber möchte ich nun nicht schreiben.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen sei soviel wie irgend möglich mit der Familie zusammen und wenn ich Familie sage meine ich die ganze Familie versucht euch gegenseitig zu stützen und für den tapferen kleinen Mann da zu sein.

ganz viele lieb gemeinte Grüß aus Essen
und ein riesiges Kraftpaket
Von Karola

[muehlchen]

Hallo Karola,

auch dir vielen Dank für die lieben Worte.

Momentan geht es ihm durch die Chemo wieder ganz gut.... Ich hoffe es hält ein wenig an.

Liebe Grüße
Sandra

[muehlchen]

Unser Weg ist gestern zuende gegangen.......

Nach unglaublichem Kampf ohne jemals auch nur ein einziges Mal zu klagen ist mein tapferer kleiner Bruder gestern abend um 21.10 Uhr erlöst worden :-(

[Ari81]

Liebe Sandra,

das tut mir unendlich leid und möchte dir und deinen Angehörigen mein Beileid ausdrücken und viel Kraft für die Zukunft wünschen.

Ich habe meinen Schwager Mitte des Jahres wegen eines Ewing Sarkoms verloren - ebenfalls nach einem langen harten Kampf und kann mir in etwa vorstellen, was ihr in den letzten Monaten durchgemacht haben müsst.

Alles Liebe
Ari

[Geliplie]

Meine Güte, wie schrecklich. Ein so junger Mensch und dann noch so kurz vor Weihnachten. Das macht mich sehr traurig.


Geli

[muehlchen]

Ich danke euch.