Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung

[mhb12]

Hallo, ich hab es jetzt schon unter verschiedenen anderen Beiträgen zu dem Thema versucht, aber nie eine Antwort erhalten. Ich würde mich echt gerne mal austauschen und hoffe das es hier noch jemand gibt, der mir etwas über diesen seltenen Tumor erzählen kann und sich mit mir austauscht.
Mein Papa bekam die Diagnose per zufall vor 5 wochen und wir waren inzwischen auch schon eine Zweitmeinung einholen und haben uns in Regensburg vorgestellt. Er bekommt wahrscheinlich die Hormontheapie und nimmt somit an einer Studie teil. Hat jemand von euch damit Erfahrung?
Freue mich über Antworten!
LG

[Die Ana]

Hallo mhb12,

meine Mama hat am 02.04. erfahren, dass sie ein Thymuskarzinom hat. Es ist beim Röntgen zunächst nicht aufgefallen und konnte nur durch ein LungenCT gefunden werden. Es ist 7x6 cm groß. Die OP am letzten Dienstag brachte leider nicht viel, da die Ärzte nach 1,5 Stunden entschieden, den Tumor nicht entfernen zu können, da er bereits zu sehr in das umliegende Gewebe eingewachsen ist. Sie soll nun eine Chemo- oder/und Strahlentherapie erhalten. Wir haben Angst, dass dies aber nicht hilft (siehe andere Beiträge in diesem Forum).
Sie ist in Bad Berka/Thür. und wir würden auch gern wissen, ob sie in dieser Klinik gut aufgehoben ist.
Durch die OP ist sie noch geschwächt und wir können nicht durchs Land fahren und sie vorstellen. Daher wäre auch ich dankbar für einen Tip bzgl. einer Klinik.

Für die Hormontherapie interessieren wir uns auch. Wie habt ihr das gemacht in Regensburg? Seid ihr einfach hingefahren oder muss man sich vorher erstmal durchtelefonieren? Wie kann man an dieser Studie teilnehmen?

Ich habe mich im Internet versucht über diese Krebsart schlau zu machen, bin aber, wie Du warscheinlich auch, nur auf wenig gestoßen.
Über Regensburg habe ich folgendes gelesen:

http://idw-online.de/de/news?print=1&id=191941

Das hört sich meiner Meinung nach sehr gut an. Dort ist dein Papa bestimmt gut aufgehoben. Ich wünsche euch und besonders ihm jedenfalls alles Gute und viel Kraft!

Alles wird gut!
Diana

[mhb12]

Das tut ja so gut, mal was von jemand zu hören! Auch wenn es kein schöner Anlass ist!
Also, mein Papa war Stationär eine Woche in Regensburg und wurde noch einmal gründlich untersucht. Ich kann die Klinik und Prof. Schalke sehr empfehlen, da er sich viel Zeit für uns genommen hat. Mein Vater hatte Glück und ist für die Hormotherapie in Frage gekommen.
Letzten Freitag hat er seine erste Spritze bekommen. Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen in Regensburg eine zweite Meinung einzuholen, da viele Ärzte nur die Standartchemo kennen und die Thymuskarzinome so unterschiedlich und selten sind. Prof. Schalke ist immer ehrlich und menschlich, was ich sehr angenehm empfinde. Ich kann dir gerne seine Nummer weiter geben.
Bei uns ist der Plan jetzt, Hormone, hoffen dass das Ding kleiner geworden ist, dann OP und dann Chemo.
LG und deiner Mum viel Kraft, dass sie sich gut von der OP erholt!

[Die Ana]

Vielen Dank für die schnelle Antwort!
Wir haben uns nun nochmal genauer informiert und meine Mama hat auch mit dem Onkologen in Bad Berka lange gesprochen. Auch der machte einen guten Eindruck und hat sich viel Zeit genommen.
Es ist nun so, dass die Thüringer Klinik wohl in Kontakt zur Regensburger Klinik steht und meine Mutter an dieser Hormonstudie daher auch grundsätzlich von hier aus teilnehmen kann. Man wollte uns dann noch informieren. Ab 11.05. beginnt aber die Chemo (6 x 1 Tropf und jeweils 3 Wochen Pause). Dann hoffen auch wir, dass das Ding kleiner wird und sie (ein 3. Mal) operiert werden kann.

Leider habe ich neulich bei meinen zahlreichen verzweifelten Suchen im Internet eine Dissertation zum Thema dieses Hormones und der Ansprechbarkeit von Thymomen (ich meine Uni Würzburg) gelesen. Dort haben von 8 Patienten nur 3 keine Ansprechbarkeit gezeigt und der Tumor hat sich sogar vergrößert. Leider litten diese drei (genau wie meine Mama) an einem Thymom Typ Plattenepithelkarzinom Ich gehe mal davon aus, dass dies schlechte Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie bzw. deren Erfolg sind. Meiner Mama habe ich davon noch nicht erzählt, muss es aber wohl tun, wenn sie auch Hormone bekommen soll
Ich werde erstmal weiter abwarten und habe auch Angst, dass die Chemo nichts bringt.
Die Nummer von Prof. Schalke habe ich bereits im Internet gefunden. Je nach dem, was passiert, werden wir anrufen.
Vielen Dank für die lieben Wünsche, ich werde weiter berichten....
Liebe Grüße und alles Gute!

[mhb12]

Also mein Papa hat genau den selben Tumor, wie deine Mutter. In Regensburg ist der noch einmal genau durchleuchtet worden ob der Tumor auf das Hormon reagiert. Sie haben mehrere Untersuchungen, CT usw. gemacht um den Tumor genau darzustellen. Das hat auf mich auf jeden Fall einen guten Eindruck gemacht und ist eben nicht die Standart Therapie.
Ich kann dir nur empfehlen mit Prof. Schalke einfach mal zu telefonieren und ihm euren Fall zu erzählen.
Er geht immer persönlich an sein Telefon und ist menschlich echt gut drauf.
Ich bin froh, dass wir uns bei ihm eine zweite Meinung eingeholt haben, denn ich denke dass auf Grund der Seltenheit dieses beschissenen Tumors die Ärzte einfach zu wenig Erfahrung haben!
Nun ja, ich werde dich auch mal auf dem Laufenden halten. Am Donnerstag hat mein Papa seine zweite Spritze bekommen.
LG mhb12

[Die Ana]

Das sind für uns sehr gute Nachrichten. Vielen Dank für die Info! Dann werde ich meiner Mutter raten, dort anzurufen, denn am Freitag soll ja die Chemo beginnen!
Alles Gute & bis bald
Die Ana

[mhb12]

So, nun berichte ich mal wieder. CT war vor 3 Wochen. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen, hat sich aber auch noch nicht verkleiner, aber die Struktur des Tumors hat sich verändert.(Was positiv gesehen werden soll!?!)

In einer Woche gibt es ein neues CT und bis dahin gehen die Spritzen erst mal weiter. Bin mal gespannt, was die nächsten Schritte sein werden.

Wie geht es denn mit deiner Mutter weiter? Gibt es bei euch irgendwas neues?

[Die Ana]

Hallo liebe(r) mhb 12,

ja bei uns gibt es auch Neuigkeiten. Wir haben mit Regensburg noch vor der Chemo Kontakt aufgenommen und Prof. Schalke hat uns mitgeteilt, wir sollen erst einmal die Chemo durchführen und uns dann noch einmal melden.
Meine Mutti hat jetzt die 4. Chemo noch vor sich (ab dem 16.07.) und es sieht nach dem 1. CT (nach dem 2. Zyklus! angefertigt) schon danach aus, dass der Tumor geschrumpft ist.
Ich habe die Bilder selbst gesehen und konnte es kaum glauben. Ich würde schätzen, dass es ca. 2/3 weniger an Masse ist. Sie bekommt die sog. PAC Chemo (cisplatin, doxorubicin & cyclophosphamide) und der Tumor scheint sehr gut darauf anzusprechen
Sie kann auch schon wieder richtig gut atmen und hustet nicht mehr so schlimm. Die Nebenwirkungen der Chemo sind aber heftig und sie ist ganz schön geschwächt.
Dass der Tumor bei deinem Papa noch nicht kleiner geworden ist, ist natürlich nicht so schön Aber macht euch keine Sorgen! Ich denke, bei Prof. Schalke ist er in guten Händen. Bei deinem Papa wird sich bestimmt auch bald was tun! Ich drück euch weiter ganz fest die Daumen!!!!!

Halt mich auf dem Laufenden

[mhb12]

Bei uns gibt es zum Glück jetzt auch gute Neuigkeiten. Der Tumor ist etwas geschrumpft und die Strukturen verändern sich weiter! Wir waren gestern in Regensburg und es tat echt gut mal was positives zu hören.
Bei uns gehts erst mal so weiter, eine OP ist noch nicht in sicht, was ich aber im Moment auch nicht schlimm finde!

[Die Ana]

ich freu mich sehr für euch! Das hört sich wirklich gut an. Bei uns haben die Ärzte beschlossen, noch zwei weitere Zyklen Chemo durchzuführen. Also auch erst mal keine OP. Ich drück euch weiter die Daumen.

[mhb12]

Hallo, also bei uns sieht es jetzt so aus, dass die Spritzen erst mal so weiter laufen. Irgendwann im September werden sie dann wohl noch mal ne Biopsie unter Vollnarkose machen und ein richtig großes Stück vom Tumor raußnehmen und ganz genau untersuchen. So kann dann die Chemo besser angepasst werden. Also sind wir weiterhin erst mal guter Hoffnung.
Ich hoffe bei euch geht es auch gut und die Chemo hat nicht so schlimme Nebenwirkungen.

Diana ich hab dir auch mal ne PN geschrieben.
LG mhb12

[Die Ana]

Da bin ich wieder.
Die Chemo läuft soweit ganz gut. Die Nebenwirkungen sind leider in der 1. Woche extrem (wohl bei der Dosis nicht verwunderlich). Sie kann kaum essen, Übelkeit und Schwäche. Sie ist auch sehr geruchsempfindlich in den ersten Tagen. Irgendwie schafft sie es trotzdem ihr Gewicht (nach 3 Wochen wieder) gehalten zu haben- bis es dann wieder zur Chemo geht... Wir haben noch eine Chemo vor uns. Die ist schon um zwei Wochen verschoben worden, weil die Blutwerte (Leukos) zu schlecht sind/waren. Kommenden Donnerstag soll dann die 6. Chemo gemacht werden. Das für den 28.09. vorgesehene CT verschiebt sich deshalb auch wieder. Bis dahin heißt es warten und hoffen...
Habt ihr schon Biopsieergebnisse?

Dank Dir mhb12 für die PN! Du hast jetzt auch eine...

Ich drücke euch weiter die Daumen!
LG

[mhb12]

So bei uns geht es nächste mit stat. Aufenthalt weiter. Dann wissen wir auch, ob der Tumor kleiner geworden ist! Also Daumen drücken und hoffen, dass Papa nicht zu sehr leiden muss!

[mhb12]

So, da bin ich wieder! Nach einigen Untersuchungen hat sich ergaben, dass der Tumor wohl leider nicht kleiner geworden ist. CT und MRT wurden noch mal gemacht und erst hieß es jetzt Chemo, aber nun soll wohl doch erst mal die große OP kommen, da der Tumor doch wohl an vielen stellen die Grenzen respektiert hat und der Plan ist jetzt am besten alles oder zumindest so viel wie möglich rauszuschneiden! Dann danach Chemo. Hoffe dass alles gut geht. Wie läufts denn bei euch so?

[mhb12]

Ich muss jetzt unbedingt mal schreiben und hoffe auf irgendeine Antwort. Mein Papa ist am donnerstag operiert worden. Aus 6Std. op sind 12 Std. geworden. Meine Mama konnte nicht mehr. War nur noch mit Beruhigungstabletten für sie auszuhalten. Er hatte am ende der op Kreislaufversagen und musste nun erst einmal bis heute mit geöffnetem Bauchraum auf Intensivstation liegen, er ist im künstl. Koma. Heute ist die Verschlussop. Ich hoffe echt, dass er das alles übersteht! Ich weis auch gar nicht ob wir uns richtig Verhalten. Ich hab nämlich jetzt für und beschlossen, noch nicht in die Klinik (150km weit weg) zu fahren. Meine Mama steht voll unter Droge, mein Mann muss das ganze We arbeiten und ich hab hier zwei Kleine Kinder 1/2 Jahr und fast 4 zu Hause, die ich nicht mitnehmen kann. Die Ärzte versichern mir die ganze Zeit, dass er nichts mitbekommt. Trotzdem hat man ein schlechtes gewissen. Aber ich kann meine Mutter nicht alleine so weit fahrne lasse und ihr dann noch diesen Anblick zumuten. Ich weis, dass mein Papa dass nicht bewollt hätte und sie könnte eh nichts ausrichten. Hier hat sie durch die zwei Kinder wenigstens noch etwas Ablenkung! Es ist alles so beschissen und ich hasse es so stark sein zu müssen!

Bitte ich brauche irgendeine Reaktion!
Danke!