Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung

[Die Ana]

Hallo meine Liebe,

das ist ja furchtbar! Ich habe Dich/ euch nicht vergessen und Dir auch eine PN geschickt.
Ich hoffe, Dein Papa ist wohl auf und hat sich von der schweren OP erholt! Bei uns gibt es nichts neues. Die Stimmung ist schlecht bis depressiv. Die Chemo war nur teilweise erfolgreich und nun steht die "Erholung" nach der Chemo an. Von OP redet bei uns keiner mehr... auch nicht gerade beruhigend...

Haltet durch!! Ich bin in Gedanken bei euch!

liebste Grüße
D.

[mhb12]

Danke dir, tut gut endlich was von euch zu hören.
Wir kämpfen weiter nach der OP, Papa ist immer noch an der Beatmungsmaschine und wird gerade langsam entwöhnt. Es ist einfach schrecklich so hilflos mit ansehen zu müssen, wie er leidet. Hab dir eine PN geschrieben.
Aber sein Zustand ist im Vergleich zu vor 2 Wochen schon deutlich besser! Es ist eben ein Kampf!
Euch und vor allem dir wünsch ich auch viel Kraft und dass euer leben wieder etwas positiver wird!

Fühl dich gedrückt, die Knuddeldinger tun echt gut!
LG

[Die Ana]

Freu mich sehr, dass es bei euch bergauf geht.
Bei uns tut sich leider gar nichts. Die Chemo ist jetzt seit Oktober vorbei und die PET- Ergebnisse hat man dann mal per Post zugeschickt. Keine Erläuterung, kein Anruf- gar nichts. Wir haben Angst, die Ärzten können jetzt nichts mehr machen... Nachdem sie ja eine ziemlich schwere OP bereits vor der Chemo hatte (leider ja ohne großen Erfolg) wissen wir nicht, wie' s jetzt weitergehen soll...Bestrahlung? Ich werde weiter berichten...

Euch weiterhin gute Genesung und viel Durchhaltevermögen!

[mhb12]

Hallo Die Ana,
ich hoffe ihr müsst nicht mehr all zu lange in Ungewissheit leben und habt bald einen Plan wie es weiter geht!
Bei uns geht es zwar langsam voran, aber es tut sich was!

Halt die Ohren steif und bleibt an den Ärzten dran! Immer wieder nachfragen!

Die müssen sich einfach was einfallen lassen! Ansonsten einen anderen Arzt fragen!
LG mhb12

[mhb12]

Heute ist mal wieder ein Tag, den man nicht braucht, warten und bangen auf das Ergebnis der Verschlussop.
Nach mehreren Wochen "Krankenhauskeim", Verbandswechsel unter Narkose, Wunde ausspühlen, Platte entfernen, warten und wieder in der Uniklinik versauern, wird Papa heute erneut operiert.
Jeder von euch weis bestimmt, wie es einem an so nem Tag geht. Ich wünschte es wäre schon vorbei und alles wäre wieder gut.
Wenn er die Op überstanden hat und sich wieder erholt hat, dann wird er wieder verlegt und kann hoffentlich endlich anfangen sich zu erholen!

Ich hoffe liebe Die Ana, bei eucht gibt es keine schlechten Neuigkeiten
Melde dich doch mal, ich muss dauernt an euch denken!
Bis bald!

[ileynazasya]

hallo mein bruder hat ein thymuscaciniom august 2012 wurde es festgestellt der tumor ist gigantisch gross die chemo hat nicht an angeschlagen jetzt wird er am dienstag bestrahlt an der hauptschlagader und herzbeutel sobald es etwas gelöst hat teil des tumors wird raus operiert er ist in der uni würzburg leider können wir nirgendwohin auser würzburg er ist in der jva und bekommt sein haftabbruch nicht begründung die krankheit ist nicht so schlimm der strahlen arzt sagte er stehe 2cm vor dem tot anderer arzt meint es ist alles ok bei ihn justiz behörden haben anscheinend diesen arzt bearbeitet das er in der haft bleibt seine zustand wird immer schlechter was ist wenn er dort allein den tot trifft wer kann mir helfen

[mhb12]

Hallo, tut mir leid, dass dein Bruder auch betroffen ist. Ist natürlich auch noch doof, dass er durch die Haft gebunden ist, aber ich glaube Würzburg ist da gar nicht so schlecht.
Eins muss ich dir aber aus meiner Erfahrung sagen, auch wenn die Ärzte diesen Tumor immer schnell als nicht so gefährlich einstufen. Ich bin da ganz anderer Meinung.
Wie du an unseren Beispielen lesen kannst sind alle ziemlich überfordert und duch die größe sind die Tumore sehr gefährlich. Die Op ist ja bei meinem Vater nicht ohne gewesen und er ist Momentan ein Pflegefall und ist immer noch an der Beatmungsmaschine.
Aber vielleicht klappt es ja durch die Bestrahlung.
Schreib doch einfach hier bei uns weiter über deine Erfahrungen. Bin über jeden Austausch dankbar! Die Ana geht es bestimmt nicht anders!
LG mhb12

[ileynazasya]

leider ist es ein bösartiges tumor krebs ich lese jedes forum über diese krankheit und suche nach erfahrungs austausch ich hoffe das der haftabbruch zu stande kommt wenn nicht dann wird die presse uns helfen bildzeitung ich hoffe das die strahlen therapie anschlägt werde es euch berichten danke

[mhb12]

Ja, das Thymuskarzinom bei uns ist auch bösartig. Mein Papa hat auch leider schon zwei Metas. Sein Karzinom war auch schon riesig, 9x10 cm sein Herz lag schon in der Mitte des Bauches, wurde verdrängt. Er wurde in Regensburg operiert und die haben den Herzbeutel entfernt und einige andere Arterien ersetzt. War eine riesige Op aber 98% des Tumors sind draußen.
Wie groß ist denn das Karzinom bei deinem Bruder?
Was hat er denn schon für eine Chemo gemacht?

[ileynazasya]

der tumor ist 19 cm welche chemo das war weiss ich nicht wir dürfen nie dabei sein wenn er besprechung hst deswegen bekommen wir nichts mir die von der justiz sieht es nicht so schlimm an aber jetzt wird in bamberg landesgrricht alles haargenau diagmostiziert wegen haft abbruch wenn es wieder ein nein ist dann wirst du es in der bildzeitung lesen die presse wartet auf ein strart ich hoffe das dein vater sich gut erholt, hat er auch strahlentherapie bekommen wenn ja wie hat es angeschlagen

[mhb12]

Mein Papa hat in Regensburg an einer Studie teilgenommen und Hormontherapie gemacht. Leider hat die nach einem 1/2J. nicht den gewünschten Erfolg ergeben und der Tumor ist dann weiter gewachsen. Dann kam bei uns schon die Op, die war sehr schwierig, da eben der Tumor schon so verwachsen. Aber der Chirurg meinte, dass der Tumor um so schwerer zu operieren ist, je mehr vorher passiert ist. Also folgt bei uns jetzt nach der Op wenn Papa sich irgendwann wieder etwas erholt hat die Chemo. Bestrahlung stand bei uns noch nicht im Raum.
Aber vielleicht kann Die Ana da noch was dazu schreiben.
Ich glaub bei ihrer Mama soll nun auch die Bestrahlung losgehen!?

Der Prof. bei dem mein Papa in Behandlung ist war früher an der Uniklinik in Wü.
Ich finde ihn sehr kompetent, frag doch mal nach ihm.

[pia23]

hallo liebe mbh,
deine viele ausführlichen Beschreibungen über verlauf und therapie dieser erkrankung, sowie die vielen loblieder auf prof.schalke haben mir für den heutigen tag erst einmal kraft gegeben-danke mein anliegen hier; ist viele informationen und rat zu bekommen.mein mann liegt seit 3 wochen in der lungenklinik coswig bei dresden, diagnose war lungenkrebs mit tumor an der herzwand und schon streuung von metastasen.nach etlichen CT`s, MRT`s, röntgen,spiegelung und ultraschall wurde heute die diagnose thymom (wahrscheinlich? )gestellt.seine unterlagen wurden auch sofort in die klinik nach freiburg geschickt zu prof.schalke.nun bin ich erwartungsvoll und auch erst einmal froh,das es kein lungenkrebs ist,denn die ärzte hier sagten gleich von vorn herein-max.noch 4jahre-wenn überhaupt!!nun können wir nur warten, was es für ein thymom ist.morgen soll ich mehr erfahren....Bis bald Pia

[ileynazasya]

hallo tut mir eid wegen ihrem mann der thymon streut ganz selten obwohl es bei meinem bruder soweit fortgeschritten ist von streun hat mann nichts festgestellt ich hoffe das beste für euch möchte auch wissen was dr. professor schalke dazu sagt und ist er nicht in regensburg liebe grüsse

[mhb12]

Hallo liebe Pia,
tut mir leid, dass dein Mann auch betroffen ist. Ja, Prof. Schalke ist in Regensburg, aber er arbeitet mit den anderen Unikliniken eng zusammen. Papa war ja vorher auch wo anders in Behandlung. Mannheim ist meines Wissens auch eine Uniklinik, die sich mit Thymomen oder Thymuskarzinomen gut auskennt. Freiburg kenn ich mich jetzt nicht aus. Ja ich finde es ist ganz wichtig, dass wir uns austauschen, denn es ist ja echt ein seltener Krebs, was ich aber allerdings schon sagen kann, auch der Thymuskrebs ist sehr gefährlich und ich finde er wird von den Ärzten oft zu schnell abgetan. Dadurch, dass die Thymome immer schon extrem groß sind bis sie endlich erkannt werden haben sie meißt schon großen Schaden angerichtet.
Die OP ist ja wirklich kein spaziergang und ob die Chemo immer so gut ist, ist für mich inzwischen auch fraglich!?!

Liebe Pia schreib doch einfach hier bei uns weiter, wie es bei euch weiter geht und was euer Weg ist.
Ich wünsch dir schon mal, dass du dich etwas sammeln kannst und die ganzen Fackten die auf die einstürzen irgendwie geordnet bekommst!
Den Weg hierher hast du ja schon mal gefunden und dass ist gut!
LG mhb

[ileynazasya]

die 3te woche jetzt mit der bestrahlung und mein bruder gehts dreckig sowie bei der chemo ist er shlapp erschöpft appetitlos hat auch schmerzen gott stehe uns bei