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  #46  
Alt 19.11.2013, 11:33
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Angelie,

eigentlich gehts mir im Moment ganz gut, solange etwas getan wird (PEG Sonde, Port usw). Aber das kennst du ja. Jetzt hoffe ich nur dass das mit dem Port auch so klappt wie die Ärzte sich das vorstellen. Nicht dass es da noch böse Überraschungen gibt.

Wie läuft es bei euch momentan?

Lg Judi
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  #47  
Alt 19.11.2013, 23:59
Angelie2909 Angelie2909 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Judi,

mein Mann hat heut seine erste Chemo am laufen.Noch sind keine Nebenwirkungen zu bemerken.Na mal abwarten.Wäre ja toll wenn es so bleibt.
Morgen muss er dann wieder rein da wird die Pumpe abgemacht.
Ansonsten geht es mir soweit ganz gut.

Liebe Grüße
Angelie
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  #48  
Alt 20.11.2013, 00:21
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

hallo Angelie,

Das freut mich dass es deinem Mann so gut geht während der Chemo und dass es auch dir einigermassen gut geht.
Kopf hoch wir schaffen das.

judi

Geändert von Judi (20.11.2013 um 00:29 Uhr)
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  #49  
Alt 21.11.2013, 23:01
Angelie2909 Angelie2909 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Judi,

heut sieht es leider alles ganz anders aus.Mein Mann ist ganz zittrig und hat den ganzen Tag lang gelegen.Die Auswirkungen haben nicht lange auf sich warten lassen.
Leider habe ich gerade auch ein paar Rückenprobleme aber das wird schon wieder und ist ja nichts im Vergleich zu dem was unsere Männer gerade durch machen.
Wie sieht es denn bei deinen Mann aus?Ist der Port schon raus?
Und wie geht es dir?
Du weißt ja,Kopf hoch und positiv denken...

Liebe Grüße
Angelie
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  #50  
Alt 26.11.2013, 10:08
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Angelie

wie gehts euch den so? Läuft die Chemo wieder?
Meld dich mal.
Lg
Judi
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  #51  
Alt 28.11.2013, 20:28
Angelie2909 Angelie2909 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Judi,

mein Mann hat die Chemo abgebrochen.Er will einfach nicht mehr leiden.Der Krebs ist bei ihm nicht heilbar und er sagt er will lieber die Zeit so gut es geht so genießen,als ständig lang zu liegen und zu leiden um am Ende vielleicht drei Monate länger zu leben.Ich kann ihn da auch verstehen und muss seine Meinung so akzeptieren.
Hinzu kommt das seine Nieren gerade nicht besonders gut arbeiten und er am ganzen Körper riesengroße rote Flatschen bekommen hat.Unsere Hausärztin sagt,dass dies von der Chemo kommt und sich der Körper wehrt.Seine Hörprobleme hat er leider auch wieder.
Und ich selbst bin seelisch auch gerade mal wieder an einem Tiefpunkt.Aber das wird schon wieder.Wir Frauen müssen stark sein für unsere Männer.

Wie geht es denn deinen Mann Judi und wie geht es dir?Heilt die Wunde wo der Port war gut ab?Und ist dein Mann schon etwas zu Kräften gekommen?

Liebe Grüße
Angelie
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  #52  
Alt 28.11.2013, 23:22
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Angelie,
Es tut mir sehr leid, dass die Chemo von deinem Mann nicht vertragen wurde und er sie abbrechen musste. Ich verstehe auch seine Entscheidung. Dass du im Moment ein richtiges Tief hast ist doch verständlich. Ich weiss einfach nicht was ich dir sagen soll, wie ich dich trösten könnte. Ich würde dich gerne jetzt ganz fest in den Arm nehmen. Ich weiss wir Frauen müssen stark sein, aber manchmal geht dass einfach nicht.

Mir fehlen heute einfach die richtigen Worte. LG Judi
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  #53  
Alt 29.11.2013, 20:45
Angelie2909 Angelie2909 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo liebe Judi,

vielen Dank für deine lieben Worte und die Umarmung.Es ist immer schön hier zu schreiben und zu wissen das man verstanden wird.
Was meinen Mann betrifft so wollen wir versuchen die Zeit die uns noch bleibt so intensiv wie es eben geht zu genießen.

Aber sag mal wie gehtes denn deinen Mann und wie geht es dir?
Du klingst als wenn es dir gerade auch nicht besonders geht.

Drück dich fest
Liebe Grüße
Angelie
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  #54  
Alt 29.11.2013, 21:49
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

hallo Angelie,

Bei uns ist alles soweit okay, Nahrung läuft über die PEG, dauert halt sehr lange d.h. 1500 kacl. Im 1 l Beutel läuft ca. 10 std. da ist man halt sehr gebunden. Ich weiss nicht wie das andere machen ob die die Nahrung vielleicht auf zweimal aufteilen? Ich kenn mich da noch nicht so aus. Der alte Portwunde heilt langsam,
nächste Woche kommt dann der neue rein, hoffe das alles klappt. Mein Mann liegt inzwischen auch sehr viel ist immer mûde und friert ständig obwohl ja seit 8 Wochen keine Chemo mehr läuft.

Bei mir ist es unterschiedlich, manchmal bin ich total unten und dann gehts mir wieder besser, ständig auf und ab wie bei allen. Aber im Moment gehts mir einigermassen gut.

Ich wünsche dass ihr die verbleibende Zeit einigermassen geniessen könnt, so wie ihr euch das wünscht. Drück dich ganz fest.

Lg Judi
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  #55  
Alt 29.11.2013, 22:50
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Judi,

ich komme aus dem Kehlkopf-Forum und möchte mal was zu der PEG bzw.den 1 l Beutel sagen.

Es wird zwar empfohlen, daß man die Flüssigkeit recht langsam laufen läßt und sicherlich habt ihr eine Pumpe die so langsam eingestellt ist.

Das war bei mir auch so. Aber wenn man 10 Std. an der Pumpe hängt, dann ist der Tag gelaufen. Ihr solltet mal versuchen das ohne Pumpe zu machen. Das kann man dann auch durch das Rädchen dosieren. Das funktioniert wie bei einer Infusion. Dein Mann muß halt ausprobieren wie er es verträgt. Wenn es ihm zu schnell ist wird ihm übel. Das merkt er sofort was richtig für ihn ist. Ich hab für einen 1 L Beutel ca. eine Stunde gebraucht. Das wird naürlich bei deinem Mann mit seiner Bauch-OP nicht möglich sein. Aber 10 Std? Da wird dein Mann doch kirre und hat auf nichts mehr Lust.

Im Kehlkopf-Thread hab ich eine Bekannte, die schwärmt immer von einem Rucksack in dem sie die Flasche untergebracht hat und so war sie sehr mobil und muße nicht den ganzen Tag rumsitzen.

Liebe Judi, das ist nur ein gut gemeinter Rat, damit dein Mann vieleicht etwas mobiler werden kann. Probiert es halt einfach mal aus.

Alles Gute und liebe Grüße

Renate
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  #56  
Alt 29.11.2013, 22:53
katuscha111 katuscha111 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Zitat:
Zitat von Judi Beitrag anzeigen
hallo Angelie,

Bei uns ist alles soweit okay, Nahrung läuft über die PEG, dauert halt sehr lange d.h. 1500 kacl. Im 1 l Beutel läuft ca. 10 std. da ist man halt sehr gebunden. Ich weiss nicht wie das andere machen ob die die Nahrung vielleicht auf zweimal aufteilen? Ich kenn mich da noch nicht so aus.
Lg Judi
Hallo!
Entschuldigung, dass ich so reinsteige; ich hätte vielleicht einen Tipp:
Bei meiner Mama läuft die künstliche Ernährung nachts. Abends wird es angemacht und nach 10-12 Stunden wieder abgemacht. So ist meine Mama tagsüber ohne "Anhang".

liebe Grüße
Katharina
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  #57  
Alt 30.11.2013, 00:07
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

hallo ihr zwei,
Danke für die info mit der PEG. Bin immer für Informationen dankbar. Nachts soll die Nahrung nicht laufen damit der natürliche Rhythmus beibehalten wird, also tagsüber essen, nachts schlafen so wurde es uns gesagt. Wir hatten jetzt zwei Wochen die Beutel mit 500 ml. Das war praktischer, früh ein Beutel und abends einer über je 4 std. Bei den 1000 ml weiss ich nicht ob man das unterbrechen soll ob die Nahrung dann nicht verdirbt den wenn ich sie in den Kühlschrank mache ist sie zu kalt. Ich kann es auch schneller durchlaufen lassen aber ihm ist jetzt schon übel. Die kleinen Beutel waren nur 500 kcl. Der grosse hat 1500 kcal.
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  #58  
Alt 30.11.2013, 09:58
Angelie2909 Angelie2909 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Judi,

ob man die Nahrung auf zweimal aufteilen kann weißich nicht da ich selbst noch gar nicht mit der PEG zutun hatte.Aber du hast ja hier schon einige wertvolle Tipps bekommen,das finde ich gut
Das dein Mann müde ist und friert liegt vielleicht daran das sein Immunsystem im Moment auch sehr geschächt ist.

Auch wenn mein Mann nun die Chemo abgebrochen hat werde ich trotzem
weiterschreiben und euch über den Verlauf auf den laufenden halten.

Ich wünsche dir und deinen Mann ein schönes Wochenende und einen schönen ersten Advent.

Drück dich lieb
Angie
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  #59  
Alt 30.11.2013, 10:38
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

@ Mia
danke für die Info. wir haben auch so einen ernährungsmenschen. Hab gar nicht daran gedacht den anzurufen.

@Angelie
Natürlich schreibst du hier weiter, wir möchten dich doch ein bisschen aufbauen, wenn es irgendwie geht. Du kannst mir immer schreiben, auch über PN.

Lg Judi
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  #60  
Alt 03.12.2013, 01:57
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Ich bin die Bekannte von Renate und hatte lange Zeit auch eine PEG.
Du meinst aber schon die direkt in den Magen, durch die Bauchdecke? Weil das manches Mal verwechselt wird.
Also ich konnte das auch nicht so schnell vertragen, ich hatte die 500ml Beutel und habe davon 2 Stück am Tage genommen. Die hatten 1,5 kcal/ml, also wäre das ja egal ob man Einen dann mit 1500 kcal nimmt oder 2, je mit der Hälfte. Die Nahrung heißt auch direkt hochkalorisch. Den Rucksack den Renate meint bekommt man im Sanitätshaus, muss man selber zahlen, habe ca. 50 Euro bezahlt. Der war sehr gut, es gab Halterungen für den Beutel und die Pumpe und Löcher für den Schlauch. Ich war dadurch in der Wohnung und wenn ich gewollt hätte sogar draussen mobil.
Laßt doch mal jemanden kommen von der Firma die die Sondennahrung herstellt oder einen Pflegedienst bei Euch im Ort, die helfen auch immer gerne. Aber 10 Stunden an einem Beutel hängen ist wirklich extrem.
Wer verbindet denn den PEG Eingang der in den Magen geht? Machst du das? Ich hatte am Anfang einen Pflegedienst der das macht, konnte mir das nicht angucken, aber die haben mich ganz gut angeleitet und ich konnte das bald selber machen.
Über Nacht sollte man das wirklich nicht laufen lassen, das geht nur wenn man die Nahrung über einen Port bekommt, gibt es ja auch.
Ich hatte mich mit meiner PEG ganz gut arrangiert, war aber trotzdem froh als ich sie los war.
Wünsche dir und deinem Mann alles Gute.

Gruß Wangi

So ungefähr sah auch mein Rucksack aus:



__________________

Geändert von Wangi (03.12.2013 um 02:07 Uhr)
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