Fibrosarkom

hallo,Jobo
Mein Neffe hatte ein Fibrosarkom am linken Arm.Er bekam in regensburg 5Chemoblöcke,er sollte vor 3Wochen opperriert werden.ein Arzt aus bern war da,aber leider hat es nicht geklappt,er hat den Arm verloren.Aber es geht ihm super gut.Er bekommt jetzt 4 weitere Chemoblöcke.Er verträgt sie sehr gut.Er ist jetzt 7 monate alt.Wichtig ist ,das ihr trotz der schwierigen Lage immer positiv denkt.Meine Schwester hat es sich vor dem kleinen nie anmerken lassen.Es wird sehr anstrengend,aber Kinder nehmen die Krankheit oft besser auf als wir!!!

Hallo Margot,

es wird mir weh ums herz, wenn ich deine Geschichte höre. Aber du hast recht nur die Stärke immer positiv zu denken fällt mir sehr schwer. Nun ich muß auch dazu sagen, dass mein Sohn schon über 20 ist und erst seit kurzer zeit wieder bei uns lebt. er läßt aber nichts zu und ich kann nicht mit ihm drüber sprechen. er will es alleine durchstehen und merkt nicht wie seine Seele schon rebelliert. wir warten zur zeit auf den thermin mit dem Onkologen, damit endlich etwas passiert und wir wieder Mut schöffen können. Vielen Dank für Deine Antwort und alles Gute für den Kleinen.

Lieber, Jobo
es tut mir leid!Ich denke dein Sohn braucht einfach Zeit sich damit auseinander zu setzten und es zu reallisieren das er Krebs hat.Die Chemo wird nicht leicht für ihn.Seid einfach für ihn da!!Gebt euch ganz wie immer und bedauert ihn nicht.Meine andere Schwester hat Brustkrebs und brauchte einfach Zeit,sie wolltte ganz normal behandelt werden.Auch dein Sohn wird zu euch kommen.Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft.Vielleicht magst du ja darüber reden,ich höre gern zu
Margot

hallo Margot,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich melde mich wieder, wenn ich mehr weis.
Jobo

Hallo Margot, hallo

mein Sohn scheint immer mehr zu verdrängen, denn es liegt zwar jetzt schon ein termin zur Chemo vor, den hat er aber abgesagt, da er arbeiten muß. Die Chemo will er unbedingt ambulant durchführen, damit er weiterarbeiten kann. Denn er ist nicht krank, wie er mir mitteilte. Ich kann zwar verstehen, da er Angst hat und alles allein abmachen will, doch es ist sehr schwer. nun noch meine frage, wie gestaltet sich die Chemo und wie lange dauert es. Leider bezieht es unsauch nicht in die Arztgespräche ein. Ist die Chemo wirklich die Lösung. Vielleicht kann mir jemand dazu helfen.
Jobo

hallo

falls ihr mir lieber direkt schreiben wollt, hier meine email

jobo01@web.de

Gruß jobo

Guten Tag an Alle

heute mal in einem anderen Forum (ich bin als Betroffene im Hautkrebsforum).
Bei meinem Bruder wurde folgendes festgestellt. KAnn mir jemand Infos darüber mitteilen.

Vielen Dank im Voraus. (es folgt längerer Bericht)

Makroskopie:
Ein 5x1x1 cm großes eingeschnittenes Excidat mit einem derben 3x1x1cm großen Anteil.
Mikroskopie
1xbe,EvG,3xih: Histologisch handelt es sich nach Paraffineinbettung um eine Vene, die aufgetrieben wird durch ein intraluminales und dieses komplett verlegendes Tumorwachstum. Der Tumur ist mesenchymaler Natur, besteht aus welligen Collagenfaserzügen mit Fibrozyten , deren Kerne teils unauffällig, teils deutlich vergrößert und z. T. auch polymorph und hyperchromatisch sind. Zwischengeschaltet sind myxoide Partien, die jeweils im Zentrum schmale kapilläöre Blutgefäße regelmäßig enthalten.
Auch in den myxoiden Abschnitten einzelne Zellen mit erheblich vergrößerten Kernen.
Immunhistologisch die S100-Reaktion negativ. Pan-CK negativ. Der KI-67-Proliferationsindex markiert vor allem die großkernigen polymorphen Zellen und liegt bei unter 5 %.
Beurteilung:
Venensekgment mit intraluminal- obstruierendem Wachstum eines msenchymalen Turmors.
Ich denke an ein niedriggradiges fibro-myxoides Sarkom.
Wir haben das Weichteilturmorregister (Prof. Katenkamp) um eine Stellungnahme gebeten.

...... Herr Katenkam (Tumorregister Jena) hat ebenfalls Schwierigkeiten mit der Klassifikation und schlägt vor, den Tumor deskriptiv zu benennen als niedrig-malignes myxofibroblastisches Sarkom.


Bericht Jena:
Histologisch findet man einen Tumor, der innerhalb einer Vene gewachsen ist. Der Tumor besteht aus spindeligen Zellen. Die Zellkerne sind hyperchromatisch, sie sind größenunterschiedlich und formvariabel. Es liegt ein gering pleomophes Kernbild vor. Der Tumor weist fibröse Areale auf und er zeigt myxoide Bezirke, die insbesondere an die relativ zahlreich vorhandenen Gefäße gebunden sind. Neben monukuleären Zellen sind auch mehrkernige Zellelemente sichtbar. Ich habe 2 bis 3 Mitosefiguren pro 10 hochvergrößerter Gesichtsfelder gezählt. Der Einsatz der immunhistochemischen Untersuchungen belegt, dass eine weichgewebstumortypische Liniendifferenzierung nicht vorhanden ist, die Tumorzellen sind also fibroblastischer Natur im weitesten Sinne. Etwa 10 % der Tumorzellkerne exprimieren im Mittel des KI67-Antigenen.

Es liegt ein intravaskulärer Tumor vor, der niedrig-maligne ist. Große Schwierigkeiten bereitet die Benennung des Tumors, weil er nicht so einfach einer defierten Entität fibroblastischer Tumoren zugeordnet werden kann. Ein fibromyxoides Sarkom im Sinne eines Evans-Tumors (niedrig-malignes Fibrosarkom vom fibromyxoiden Typ) kann nicht konstatiert werden, dazu ist das Kernbild viel zu pleomorph. Um ein Myxofibrosarkom handelt es sich allerdings auch nicht, dazu paßt die Architektur des Tumors nicht. Die an Gefäße gebundenen proliferierenden myxoiden Bezirke und die immer wieder im Tumor auftretenden fibrösen Areale sind nicht kompatibel mit einem Myxofibrosarkom. Ich möchte daher vorschlagen, einen deskriptiven Begriff zu verwenden und die Neubildung als ein niedrig-malignes myxofibroblastisches Sarkom zu interpretieren. Hier stecken alle Elemente der Tumormorphologie drin, ohne dass ein definierter Entitätsbegriff benutzt wird. Ich muss gestehen, dass ich bislang einen vergleichbaren Tumor noch nicht gesehen habe.............im weiteren wird gebeten, dass Gewebe behalten zu dürfen.

Die Prognose des Tumors dürfte nicht ungünstig sein. Zum einen ist der Tumor niedrig-maligne, zum anderen ist er auf das Innere eines Gefäßes beschränk, so das eine komplette Entfernung mit einem Saum gesundem Gewebes gut möglich sein dürfte. Es steht dann zu erwarten, das die Erkrankung geheilt ist. Bisland ist der Tumor allerdings nicht ausreichend im Gesunden exstirpiert worden, so dass eine Nachexzision zu empfehlen ist.

hallo sybille,

wenn ich die histo lese, lese ich identisches mit einer
meiner vielen histologien.
bei 12 ops sind das einige und die anfängliche klang
doch sehr ähnlich.
auch bei mir war es damals schwer einzuordnen und
ich hatte unterschiedliche histos.
bis sich bei mir ein malignes fibröses histiozytom
herausstellte.
den letzen satz hatte ich ganz oft und meistens.....
zur zeit geht es mir sehr gut und ich geniesse es.
wünsche dir und deinem bruder alles gute und gib mal
wieder bescheid wie es weiter geht.
schöne ostern und herzliche grüße
christa CK

Hallo Christa

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
ICh befürchte auch, dass mein Bruder das auf die leichte Schulter nimmt und sich allzusehr an den letzten Satz klammert.
Aber aufgrund meiner eigenen Krebserfahrung bin ich da etwas hellhöriger. Natürlich würde ich ihm wünschen, wenn sich alles in Wohlgefallen auflöst, aber ich denke (wieder aufgrund eigener negativer Erfahrungen) Informationen über die Krankheit als solche und evtl. diverser Behandlungsansätze sind schon im Vorfeld sehr wichtig.
Sobald ich was näheres weiß, werde ich wieder berichten.

Ich wünsche Dir auch noch schöne Restostern

Grüssle aus B-W von Sybille

hallo sybille,

ich denke nicht so sehr das er es auf die leichte schulter
nimmt, aber wenn wir ehrlich sind glauben wir am anfang
einfach nicht das es so ist und vielleicht ist es auch gut so.
ich weiß selbst wie stark man verdrängt und die unterstützung
kommt von allen seiten. es kann einfach nicht sein....
es ging soweit das freunde meinten ich bilde es mir ein.
unglaublich aber wahr, könnte mir wahrlich was bessers vorstellen.
ich bin vom 29.03.-13.04.in urlaub
nur damit du dich nicht wunderst das ich nicht antworte.
wo ist B-W?
grüße zurück aus berlin
christa CK

Hallo Christa

Dein Bericht kommt mir sehr bekannt vor. Mir ging / geht es genauso. Man hat äußerlich wenig Anzeichen der schweren Krankheit, also hat man nichts. Kenne ich nur zu gut. Bei mir ging das soweit, dass man gesagt hast, was willste denn, Du hast doch nichts. Da war doch sonst (außer Lymphknotenbefall) nichts. Das geht mir aber jetzt noch so. Ich bin es leid, darauf zu verweisen wie schnell sich mein "Gutgehen" ins GEgenteil verkehren kann. Für meinen Bruder hoffe ich natürlich auf eine gute Prognose, aber wie Du ja schon geschrieben hast, kann man da nicht so einfach davon ausgehen. Lieber etwas wachsamer sein und dann nicht unangenehm überrascht zu werden. Ich bin am Anfang auch ziemlich blauäugig in die diversen Therapien "gestolpert".
B-W steht für Baden-Württemberg, ich wohne in Backnang, das ist etwa 40 KM von der Landeshauptstadt Stuttgart entfernt, also im tiefsten Schwabenländle.
Ich wünsche Dir einen schönen erholsamen Urlaub

Grüssle Sybille

hallo sybille,

da muß ich dir schnell nochmal schreiben.
weil ich mich in deiner heimat gut auskenne.
habe mal in rottweil u. seedorf gewohnt.
vor langer, langer zeit......
habe immer noch kontakt in diese gegend und habe leider
dort auch schon liebe freunde verloren.
danke für deine urlaubswünsche und sei lieb gegrüßt
christa CK