Ich möchte mich vorstellen

[Ritterin]

Hallo Zusammen

Jetzt muss ich mich erstmal bei Euch entschuldigen, daß ich das Forum so lange vernachlässigt habe. Mich fiel gerade selber das Kinn herunter, als ich gesehen habe daß ich SO lange nicht hier war.

Der Grund dafür ist ein schöner, denn meinem Vater geht es sehr gut
Er spürt zwar einige Nebenwirkungen von Afinitor, aber im Vergleich zu Sutent sind diese für ihn sehr gut zu ertragen. Seine Nägel sind sehr dünn geworden und seit 2 Wochen nimmt er nun ein Medikament zur Regulierung seines Blutzuckers ein (die festgestellte leichte Diabetes ist augenscheinlich auch eine Nebenwirkung), alle weiteren Blutwerte sind soweit im Griff.
Der Hautauschlag kommt schubweise, juckt jedoch nicht und er bekommt in Großhadern regelmäßig eine Salbe dafür.
Was erstaunlich ist, ist daß es wirklich unmöglich scheint zuzunehmen, obwohl er sehr guten Appetit hat und mehr als reichlich isst. Er wiegt derzeit 63 Kilo und es kommt einfach kein Gramm dazu.

In der Zwischenzeit musste leider meine Mutter einen 1-Wöchigen Krankenhausaufenthalt hinter sich bringen, da sie plötzlich auf einem Auge doppelt gesehen hat und man wollte sicher gehen, daß sie nicht einen Schlaganfall erlitten hat. Die Ursache dafür konnte nicht wirklich festgestellt werden, aber immerhin wissen wir daß es kein Schlaganfall war. Es wurden nun Prismen in ihrer Brille angebracht und sie ist auf dem Weg der Besserung.

Ansonsten sind meine Eltern sehr aktiv, mein Vater ist weiterhin in der Studie in GH wo er einmal im Monat einen Termin hat. Kommenden Dienstag wird nun wieder ein CT gemacht um ein aktuelles Bild zu bekommen und alle unsere Daumen sind wieder feste gedrückt.

Wird das Ergebnis weiterhin stabil ausfallen werden meine Eltern es endlich mal wieder wagen einen richtigen kurzen Urlaub zu machen, wohlverdient nach den letzten harten 1 1/2 Jahren!

Eine weitere Reha wurde meinem Vater leider nicht genehmigt. Nachdem ihm in GH empfohlen wurde Widerspruch einzulegen hat er dies getan - nun antwortet die Rentenversicherung einfach GAR NICHT mehr und schiebt seit Wochen alles auf die lange Stange, schickt nicht einmal eine Absage, was sehr ärgerlich ist. Morgen werden wir diese nochmals anschreiben.

Für mich selbst gestaltet sich der Sommer eher anstrengend wie immer, da ich durch eine Auto-Immunerkrankung Hitze-Intolerant geworden bin, ständig unter Nesselsucht-Schüben und Angio-Ödemen leide, aber ich bin es nach fast 8 Jahren schon fast gewohnt damit einfach umzugehen und dieser Sommer - so ärgerlich der Regen für die meisten ist - zählt für mich eher noch zu der erträglichen Sorte und der stabile Zustand meines Papas lässt uns alle endlich etwas aufatmen und wieder mehr am "normalen Leben" teilnehmen ohne daß daß man stets daran denkt. Das tut ihm und auch uns allen wirklich SO gut, daß man wieder etwas unbeschwerter sein kann und wir wünschen uns nichts mehr für ihn als daß es jetzt auch weiterhin so toll läuft!

Vor drei Tagen haben er und sein Zwillingsbruder ihren 73sten Geburtstag gefeiert

Seid alle liebe gegrüßt von uns. Auch wenn ich eine kleine Auszeit genommen habe um mal wieder durchzuatmen - Ihr seid alle stets in meinen Gedanken.

Melde mich auf jeden Fall kommende Woche um von den neuen Ergebnissen zu berichten.

Bettina

[Silvia Z.]

Hallo Bettina,
schön, dass es deinem Vater so gut geht.

Wegen dem Gewicht - habt ihr es schon einmal mit der hochkalorischen Trinknahrung probiert? Ich hatte zu Beginn meiner Krankheit auch sehr viel an Gewicht verloren und leide unter den Medikamenten sehr oft unter Appetitlosigkeit. Die Ernährungsambulanz im Krankenhaus hat mir diese Trinknahrung verordnet und ich habe innerhalb von einem Jahr 7 kg zugenommen.
LG Silvia

[Ritterin]

Hallo Silvia,

auch mein Vater hat bereits schon 2 ganze Schachteln (haben gleich im Lot gekauft) der hochkal. Trinknahrung zusätzlich zu den großen Mengen die er isst konsumiert und hat dennoch einfach nicht zugenommen.

Lange dachten wir es hinge alles von seiner Schilddrüse ab, inzwischen sind die Werte jedoch schon länger wieder normal und er bleibt immer noch auf 63 Kilo stehen. 70 Kilo wären sein Wohlfühlgewicht, er ist sehr klein, aber irgendwie ist es wohl momentan einfach nicht zu schaffen.

Hat evtl. noch jemand mit Afinitor diese Erfahrung gemacht?

Liebe Grüße! Bettina

[mietze]

Hallo Bettina, Ich habe das Afinitor ein halbes Jahr genommen hatte kein Gewichtsverlust nur sehr hohe Diabetes bekommen und bei mir sind die Nägel brüchig geworden,sowie Wassereinlagerungen.
Gruß Renate

[joggerin]

Liebe Bettina,

das sind doch fantastische Nachrichten bzgl. deines Vaters. Ihr solltet unbedingt eine Mutmachgeschichte schreiben. Ich kann mich noch an deinem ersten Post errinnern, als dein Vater quasi schon "abgeschrieben" wurde, nur weil er nicht bei einem der wenigen Aerzte gelandet war, der unsere Krankheit richtig kennt. Und wie es ihm heute geht, Dank der richtigen Behandlung. Ich wuensche ihm weiterhin Stabilitaet und viel Lebensfreude!

Dir wuensche ich, dass du die warme Jahreszeit gut ueberstehst (die Chancen sind gross, dass der herbst bald kommt , zumindest wenn ich aus dem Fenster schaue, sieht es danach aus)

Liebe Gruesse

Kinga

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich mal wieder melden und ein Update posten - und mich entschuldigen daß ich so lange nicht hier war. Durch den Sommer hindurch hatte ich (wie immer) starke Probleme mit meiner eigenen Erkrankung und ich bin ziemlich erschöpft.

Meine Eltern haben, nachdem monatelang keine Antwort kam ob eine weitere Reha genehmigt wird oder nicht, gewagt nach Italien in den Urlaub zu fahren, doch leider blieb die erhoffte Entspannung eher aus, da es meinem Vater bei der Hinfahrt bei einem 2-Tage-Zwischenstop in Österreich nicht so gut ging.
Es hatte Kreislaufprobleme und fühlte sich aufgrund der Afinitor-Nebenwirkungen schwach, das hat ihn für den Rest des Urlaubs sehr unsicher gemacht. Die Angst es könnte etwas sein und er ist dann nicht zu Hause bei seinen gewohnten Ärzten war irgendwie immer da.

Zuhause angekommen bekamen meine Eltern dann doch noch Bescheid daß sie nochmal in die Reha gehen können, darüber waren sie sehr froh und haben diese vor zwei Wochen angetreten.

Leider bekam mein Vater nach wenigen Tagen wieder Schmerzen im Rücken und im Bein. Das Individual-Training wurde dann daraufhin vom Programm gestrichen und er bekam stattdessen Physiotherapie und Massagen.
Leider wurde es noch schlimmer und nach ein paar Tagen konnte er nicht mehr laufen. Kurz stehen und duschen ging gerade noch, aber in den Speisesaal musste ihn meine Mutter im Rollstuhl schieben. Sowas gabs trotz der in den letzten Jahren immer wieder auftretenden Rückenschmerzen noch nie, diesmal bekam er wirklich sehr starke Schmerzen.

Vorgestern wurde er dann in die nächste Stadt zum MRT gebracht und es wurde ein Bandscheibenvorfall und eine weitere Bandscheibenvorwölbung festgestellt. Weiter oben wurde etwas auf dem MRT entdeckt daß sie dort nicht wirklich identifizieren konnten, es KÖNNE eine Weichteilmetastase sein, aber dort war man ja mit dem Fall nicht vertraut und aufgrund der Größe des weißen Flecks (sieht wohl aus wie ein weißer Schleier) auf dem MRT halten meine Eltern selbst eine neue Metastase von dieser Größe für eher unwahrscheinlich, da das letzte MRT in GH erst kurz zuvor gemacht wurde und da nichts auffällig gewesen war.

Heute brechen sie nun die Reha ab, da die Bandscheibe eine eigene Baustelle ist die separat behandelt werden muss - und in diesem Zustand kann mein Vater ja die Therapien dort gar nicht in Anspruch nehmen.

Nach Kortison und Schmerzbehandlung ist es nun schon etwas leichter geworden, er kann aufstehen und duschen und ein paar Schritte gehen, aber mehr auch nicht, es ist immer noch sehr schmerzhaft.

Nun heißt es wieder mal warten und bangen bis Dienstag. Auch wenn die Schmerzquelle in der Reha klar als Bandscheibenvorfall diagnostiziert wurde plagt mich jetzt große Angst es könnte etwas sein. Ich habe schon zu oft von Bandscheibenvorfällen gelesen die sich später als Knochenmetastasen herausgestellt haben, bzw. dadurch verursacht wurden. Was mir auch etwas Sorgen macht, ist, daß mein Vater obwohl er so viel und reichlich isst einfach nicht zunehmen kann.
Wir sitzen also wieder mal in der emotionalen Achterbahn.

Wir hoffen nun auf das Beste.

Seid alle lieb gegrüßt. Ich melde mich sobald wir Bescheid wissen.

Bettina

[doreen]

Liebe Bettina,
das liest sich erst mal doof und ich hoffe ganz doll für euch , dass es sich nicht um Metastasen handelt. Wenn man in GH nichts festgestellt hat beim letzten mal, wäre das doch ziehmlich unwahrscheinlich- soo schnell wachsen die ja eigentlich nicht- aber leider sind sie bei bei meinem Vater auch sehr schwer diagnostiziert worden- aber eben von einem Radiologen in GH. Ich hoff jetzt einfach mal, dass es "nur" bei der Bandscheibe bleibt, was ja auch eigentlich reicht..Ach, Betti, es tut mir leid- ich weiß, was ihr da gerade als Familie durchmacht . Ich wünsch euch ganz viel Kraft zum weiterkämpfen und das alles stabil bleibt. Drück dich und ganz liebe Grüße!!

[Silvia Z.]

Hallo Bettina,
schön, dass du uns auf dem Laufenden hälst - auch wenn es sich nicht so rosig anhört. Alles Gute für deinen Vater.
LG Silvia

[Ritterin]

Hallo Doreen, hallo Silvia,

vielen Dank für Eure lieben Worte.

Wie es aussieht klappt es mit dem vorgezogenem Termin diesen Dienstag nicht, die Sprechtsunde ist zu voll. Wir bekommen noch Bescheid, aber wahrscheinlich läuft es auf Dienstag in einer Woche hinaus.

Mein Vater fühlt sich etwas besser und ist wieder ein bißchen mobiler, bis zum Termin kümmert sich jetzt sein Hausarzt unter Absprache um die Schmerzbehandlung. Meine Eltern sind gerade froh daß sie vor ein paar Jahren vom Haus in ihre Parterre Wohnung gezogen sind wo alles auf einer Ebene liegt.

@Doreen, das denken meine Eltern auch. Es wäre jetzt erstaunlich wenn SO schnell etwas gekommen wäre, durch die Studie ist die Nachsorge ja wirklich mehr als engmaschig. In den letzten MRT´s wurde festgestellt daß er unter einer Abnutzung der Wirbelsäule leidet, die in seinem Alter (73) so vorkommt, aber es gab keine Auffälligkeiten die auf Metastasen hingedeutet hätten.

Bin sehr froh daß er sich etwas besser fühlt und halte Euch auf dem Laufenden.

Bei Euch alles gut, Doreen?

Ganz liebe Grüße!

Bettina

[doreen]

Ja, ich kugel und watschel so vor mich hin oder verharre in Wartestellung und geb Bescheid , wenn wir damit durch sind Alles gute für Dienstag !!!!

[Ritterin]

Mensch Doreen!! Die Zeit verfliegt, Wahnsinn

Da Drücke ich Euch auch ganz fest die Daumen, halte uns auf dem Laufenden!

Alles Gute!!

[Ritterin]

Hallo Zusammen,

entschuldigt bitte daß ich mich jetztz erst melde, wir haben erst einmal losgelassen - es ist alles in Ordnung!!!

Ein Tag nach dem CT bekamen meine Eltern die tolle Nachricht, daß es sich tatsächlich nur um einen Bandscheibenvorfall und um eine Bandscheibenvorwölbung handelt.

Die Erleichterung war sehr groß. Wie angespannt meine Eltern wirklich waren zeigte sich als sie die Resultate bekommen haben. Als sie mich angerufen haben habe ich zuerst einen Schreck bekommen, da beide Tränen vergossen haben - zum Glück waren es dann Tränen der Erleichterung.

Erst hinterher haben mir meine Eltern erzählt daß in dem KH in dem während der Reha das MRT gemacht wurde die Ärzte vor meinem Vater Gespräche geführt hatten die ihn sehr beunruhigt haben ohne ihn in das Gespräch miteinzubeziehen und Fragen von seiner Seite wurden lediglich mit "Das erfahren Sie dann alles von ihrem betreuendem Arzt" beantwortet.

Ich finde es wirklich sehr belastend, wenn vor dem Patienten Sätze wie "Das kann was sein, sieht nicht so gut aus." fallen und dann werden keine weiteren Infos gegeben. So etwas versetzt die betroffene Person in Ängste die vielleicht gar nicht angebracht sind.
Aber gottseidank ging ja alles gut aus..

Mein Vater fühlt sich etwas besser und wird langsam mit Physiotherapie und Spaziergängen wieder mobiler. Bandscheibenvorfälle sind einfach schmerzhaft und das alles braucht nun etwas Zeit.

Die Ernährungsumstellung wegen der Diabetes läuft sehr gut, meine Eltern sind da sehr konsequent und die Werte haben sich bereits verbessert. Nur leider hat durch das Weglassen von Süßem mein Vater nun noch mehr abgenommen obwohl er so reichlich isst und immer guten Appetit hat. Er legt einfach nicht zu. Obwohl es ihm inzwischen bereits vor der hochkalorischen Flüssignahrung graust versucht er nun trotzdem jeden Tag ein Fläschchen zusätzlich zu sich zu nehmen.
Ist wirklich erstaunlich ihn beim essen zuzusehen, trotz seiner Magenverkleinerung isst er dreimal so viel wie ich und es wächst nichts ran an ihn. Wenn´s nur ginge würde ich ihm nur zu gerne meine 8 überflüssigen Kilos schenken, damit wäre uns beiden geholfen!

Liebe Doreen - wie schauts aus bei Euch? Ich denke so oft an Dich und bin sicher Ihr habt inzwischen Euer heißersehntes neues Familenmitglied begrüßen dürfen! Ich hoffe alles hat gut geklappt und daß es Euch gut geht!

Sende Euch allen liebe Grüße, Ihr seid stets in meinen Gedanken.

Bettina

[Rudolf]

Hallo Bettina,

dieses Forum ist eine Sammlung vieler Fortsetzungsgeschichten. Es gibt lange und kurze. Manche sind kurz, weil der Autor nicht mehr schreibt, so wie Schepp, der wohl geheilt ist und längst wieder arbeitet.
Eine der schöneren Geschichten ist Deine, die den schönen, erfolgreichen Weg deines Vaters beschreibt.
Wie geht es deinem Vater jetzt? Ist seine 2. Baustelle, die Bandscheibengeschichte, einigermaßen abgeschlossen?
Und das Hauptthema bleibt abgeschlossen?
Ich würde mich freuen, mal wieder etwas von Euch lesen zu können, etwas gutes hoffentlich.
LG
Rudolf

[doreen]

dem schließe ich mich mal an und hoffe, dass es euch gut geht

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal muss ich mich entschuldigen daß ich mich sooo lange nicht gemeldet habe.

Irgendwie habe ich ab einem gewissem Zeitpunkt keinerlei Benachrichtigungen vom Krebskompass mehr bekommen und ich muss auch gestehen daß soviel passiert ist daß ich teilweise nicht mehr wusste wo mir der Kopf steht.

In ersten Teil unserer weiteren Geschichte kann ich nur Gutes berichten. Mein Vater hat weiterhin Afinitor genommen, nimmt es auch momentan noch, und hatte das Glück daß es bei ihm so lange wie bei noch keinem anderen gewirkt hat.

Nebenwirkungen sind bisher immer noch daß es für ihn anscheinend unmöglich ist an Gewicht zuzunhemen, egal wieviel er isst - und er hat sehr sehr guten Appetit. Selbst die längere Einnahme vom hochkalorischen Nahrungsergänzungen hat hier keinen Erfolg gezeigt.

Er hat 2 sehr schöne Jahre mit unserer Mutter erlebt, in denen sie sehr viel unternommen haben und hat weiterhin an der Afinitor Studie teilgenommen.

Vergangenen November (2014) hat uns alle leider ein sehr schwerer Schlag getroffen. Meine Mutter, die immer sehr fit war, hat plötzlich öfters an Erschöpfung, Atemnot und Beklemmungen gelitten, woraufhin ihr Kardiologe sie zu einer Herzkatheter-Untersuchung geschickt hat. Es stellt sich heraus daß sie aufgrund ihrer Hämochromatose starke Ablagerungungen in allen Venen und Arterien hat.
Als im ersten KH die Unteruchung scheiterte da man mit dem Katheter nicht weiter durchkam wurde sie nach Hause geschickt, woraufhin wir einen Termin in einer anderen Klinik vereinbart haben.

Der Augenthalt war für zwei Tage gedacht, leider kam meine Mutter nie mehr nach Hause...

Nach einer Untersuchung dort wurde erst ein Stent in Erwägung gezogen, dann hat man sich jedoch zu 2 Bypässen entschlossen.
Nur drei Tage nachdem meine Mutter noch für 6 Leute gekocht hat und noch bei Ikea war hat sie kurz nach der OP einen Herzstillstzand erlitten. Sie wurde nochmals wiederbelebt, lag 6 Tage in induziertem Koma in welchen wir jeden Tag noch auf ein Wunder gehofft haben.
Ihr Zustand hat sich jedoch verschlechtert und an Tag 6 bekamen wir den gefürchteten Anruf daß sie den Tag vermutlich nicht überleben wird ... und noch bevor mein Vater es ins Krankenhaus geschafft hat hat sie einen zweiten Herzstillstand erlitten und wir haben sie verloren.

Es ist sehr schwer für mich daß alles in kurzen Worten zu beschreiben. Es hat uns alle furchtbar getroffen. Für die ganze Familie kam das völlig unerwartet. Es ging alles so schnell, wir standen die folgenden Wochen völlig unter Schock und konnten lange gar nicht begreifen daß sie wirklich nicht mehr bei uns ist.

Mein Vater ist untröstlich. Daß nun, wo er selbst einen recht stabilen Zustand erreicht hatte, so plötzlich unsere Mutter, seine Frau, gehen musste, nach über 50 Jahren Ehe, hat ihn völlig umgehauen. Hat es uns alle.

Ich habe, wie früher schon erwähnt, noch zwei Brüder. Hauptsächlich kümmere ich mich nun um unseren Vater der immer noch in absolut untröstlicher Verfassung ist, und wir versuchen diese schwere Zeit irgendwie gemeinsam zu meistern.

Mein Vater bekommt nach wie vor im Rahmen der Studie alle zwei Monate ein CT gemacht. Im vergangenen Jahr wurde uns jedesmal gesagt er befinde sich weiterhin in sehr stabilem Zustand. Bei jedem CT wurde im Befund erwähnt daß ein Milimeter mehr oder weniger davon abhängen wie das Rezidiv gemessen wird.

Gestern war er wieder bei der Kontrolle woraufhin der Radiologe ihm mitgeteilt hat daß er einen Jahresvergleich durchgeführt hätte - also nicht nur mit dem CT vom letzten Mal verglichen hat - und feststellen musste daß sich das Rezidiv so wie eine der Metastasen in der Lunge sich doch im Lauf des Jahres vergrößert haben. Und dies wäre evtl. nicht wirklich aufgefallen da es sich von Mal zu mal nur um einen halben oder einen Milimeter verändert hat. Insgesamt wären jedoch einige Milimeter Wachstum zu sehen.

Den Befund der behandelten Ärzte haben wir bis jetzt noch nicht erhalten, d.h. bisher haben wir diese Information lediglich vom RADIOLOGEN bekommen, der gemeint hat dies sollte besprochen werden und abgewogen werden ob das Afinitor nun durch eine andere Target-Therapie ersetzt werden soll.

Ich VERSUCHE nun nicht berunruhigt zu sein bevor wir mit dem Ärzten gesprochen haben, aber Ihr wisst ja wie es ist ..
Die Angst daß es nicht mehr wirkt und er eine Umstellung vor sich hat ist groß, denn mein Vater ist momentan wirklich sehr mitgenommen.
Unsere Mutter war seine große Liebe und seine größte Stütze.
Er muss momentan seine ganze Lebensdynamik umstellen, die unglaublich große Trauer anfangen zu verarbeiten und wieder neuen Mut fassen.

So sieht es momentan aus bei uns.

Ich bedanke mich HERZLICH bei Euch allen und kann mich nur nochmals entschuldigen mich so lange nicht gemeldet zu haben.
Meine eigene Erkrankung hat mich im letzten Jahr sehr eingenommen und ich habe selbst viel durchgemacht.

Das Leben ist eine Achterbahn in der man sich machmal nur noch festhalten kann. Das habe ich in den letzten Monaten lernen müssen.

Seid alle besonders lieb von uns gegrüßt.

Bettina