Morbus Hodgin Stadium2 Bestrahlung versagt!!

Hallo Martin!
Ach so, du hast also also ein niedrig malignes, ich habe nämlich ein hochmalignes. Ist scheinbar doch ein wesentlicher Unterschied. Heute hatte ich wieder einmal eine PET Untersuchung und es war suuuperlangweilig. Laut meiner Ärztin darf ich wieder alles machen!!! Keine Einschränkungen mehr!!! Jetzt fängt mein Leben wieder richtig an. Und du mußt eines zugeben, wenn wir DAS geschafft haben, kann uns fast nichts mehr den Weg zum 8oer versperren, oder?! Glück, Optimismus und verrücktheit, du hast recht, ein gutes Rezept. hoffe dir geht es auch so gut, bis bald
liebe Grüße, Aline

Hi Aline,
Wenn du eine Stammzellentransplantation bekommen hat, dann hast du wohl auch im Vorfeld eine hochdosischemo bekommen?
Von einer Frendspende hat under onkologe nichts gesagt.
Es ist so , das eben im Moment nur eine Immunterapie durchgeführt werden kann, weil die Werte so schlecht sind und das allgemeinbefinden auch sehr schlecht ist. Gestern und heute hat er wieder Cortison bekommen, damit es ihm bis zum Donnerstag wieder besser geht um die Therapie zu beginnen.

Wahrscheinlich wird auch während der Therapie noch Cortison verabreicht. Ohne wäre er nicht mal in der lage länger zu sitzen.

Der Arzt meinte man müsse handeln, und die Immunterapie ist die einzige Möglichkeit.

Es ist echt komisch, das aus dem zuerst niedrigmalgnen ein vermutlich hochmalignes Gewebe entstanden ist, das strahlenresistent ist. Wie schon gesagt, "vermutlich" denn auch für eine Gewebeentnahme ist er zu schwach.
Die Bestrahlung hat ihn sehr geschwächt, und auch noch umsonst!!!!
Gruß und schön das es bei dir auch bei der PET ein gutes Ergebniss gibt.
Gruß
chris

Hallo Zusammen!
Ich 20 Jahre hatte auch vor anderthalb Jahren Hodgin im 2.Stadium. Ich musste ein Jahr lang Chemo und vier Monate ein Bestrallung durchstehen. jetzt geht es mir Tip Top! Wünsch euch allen guten Mut und viel Kraft

Hallo, ich melde mich mal wieder um zu berichten und mich auszutauschen.
Bei meinem Vater wurde nun mit einer Antikörpertherapie begonnen. ( ich hab immer Immuntherapie geschrieben, das war falsch).
Er hatte ja immer leichtes Fieber und nach der Bestrahlung ging es ihm immer schlechter. Er war dauernd erschöpft und wegen des beginns mit der Antikörpertherapie musste das helfende Cortison ausgesetzt werden.

Ein paar Tage nach der ersten Antik.- Infusion stieg das Fieber wieder stärker an, er schwitzte andauerd, wenn nicht hatte er Schüttelfrost, die Schwäche nahm zu und er musste in Krankenhaus gebracht werden, weil er auch einen art Kreislaufzusammenbruch hatte.
Eine Allergische Reaktion auf die Antik. schlossen die Ärzte nach Rücksprache mit dem Pharmaunternehmen aus.

Das Fieber stieg immer mehr an, wenn die Medikamente (fiebersenkende) abgesetzt wurden.
Man hat ihm nun auch Antibiotika verabreicht, falls in dieser Richtung etwas fieberauslösendes Vorhanden wäre.

Nun hat er seit Vorgestern eine Lungenentzündung, die sich anscheinend ( so meinten die Ärzte) langsam etabliert hat. Diese Lungenentzündung ist aber nicht auf Basis von Bakterien und Vieren entstanden, sondern die Folge der großflächigen Bestrahlung. Trotzdem bekommt er Antibiotika, Kortison usw. Die Antik.- Therapie ist ausgesetzt.

Gestern hat er eine Blutübertragung bekommen weil seine Werte nicht besser wurden. Auch nach dieser geht es ihm nicht sonderlich gut. Ohne Sauerstoff meint er zu erticken.

Wenn ich mir denke, daß er vor den Bestrahlungen keine probleme hatte, diese nicht gewirkt haben und er jetzt immer mehr abbaut, bist ich sehr frustriert. Seine Nerven liegen blank, es ist schlimm seinen Vater fast täglich weinen zu sehen und ihm nicht helfen zu können.
Danke für eure Antworten.
Chris

Lieber Chris!
Ich weiß aus eigener Erfahrung, daß man manchmal glaubt, alles geht schief. Doch es wird immer wieder besser. Irgendwann geschieht etwas und es geht wieder bergauf. Man darf nur den Kopf nicht hängen lassen. Ich wünsche Deinem Vater Alles Gute und dir weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüße, Aline

Hallo Alina!
Kann im Moment nicht klagen.Bekomme zur Zeit Immunglobine und andere Aufbaustoffe. Aber sonst geht es mir auch recht gut.
Wünsche dir auf dem Weg zum "80 iger " alles Gute und hoffe das wir bis dahin noch einiges von einander hören!
Bis dahin alles Liebe!!!
Martin

Hallo Martin!
Freut mich, daß es dir soweit ganz gut geht. meine NHL Behandlungen sind voraussichtlich abgeschlossen. Jetzt muß ich nur noch meine Hüfte in den Griff bekommen. Die ist nämlich durchs Kortison kaputt. das heißt ich kann mir schon ungefähr vorstellen, wie man sich mit 80 fühlt.
Wünsche Dir Alles Liebe, Bis bald, Aline

Hallo Aline,

meine Schwester hat vor 4 Monaten die Diagnose erhalten: "Maligne Entartung des gesamten Mediastinums" mit Streuung in Lunge, Nebenniere und Kopf, Endstadium. OP nicht möglich, Chemo wurde begonnen. Nach drei Zyklen, die sie mehr schlecht als recht vertragen hatte, wurde ein Kontroll-CT gemacht. Die Diagnose war niederschmetternd, denn der Tumor hatte sich nicht verändert. Im Gegenteil, die 3 Tumore im Kopf waren etwas vergrößert. Daraufhin bekam sie jetzt gezielt Bestrahlung und Cortison. Die Tumore im Kopf waren danach nur noch winzig. Nach der Behandlung konnte sie nicht mehr alleine aufstehen,oder gar sich selber versorgen. Plötzlich lagerte sich am Hals, im Gesicht, in der Brust und vor allem in den Beinen und Füßen Wasser ein. Dies ist bis jetzt noch nicht weg. Meine Schwester kam jetzt wieder ins Krankenhaus, es wurden Medikamente gespritzt, die das Wasser ausschwemmen sollen, aber dies ohne Erfolg. Vorgestern wurde erneut ein CT gemacht. Der Tumor ist weiter gewachsen, und meine Schwester bekommt nur sehr schwer Luft. Ein Kathether wurde auch gelegt. Die Ärztin sagte uns allen, dass man ihr nicht mehr helfen kann. OP geht nicht ( Risiko des Erstickens zu groß), Bestrahlung und Chemo auch nicht, da sie zu sehr geschwächt ist. Nierenwerte sind an der Grenze. Die Leber hat jetzt auch was abbekommen. Dabei hat sie sich immer noch große Hoffnung gemacht. Ich kann mich mit der Diagnose nicht zufriedengeben, möchte noch eine Zweituntersuchung in Heidelberg. Allerdings weiß ich nicht, ob dies mit diesen Werten überhaupt noch möglich ist, vielleicht wird diese abgelehnt.
Meine Schwester wurde nicht auf Non Hodgkin untersucht und behandelt, es spricht aber einiges dafür, dass es NHL ist.

Morgen wollen Brückenschwestern kommen, die meine Schwester bis zum Tod begleiten sollen aber ich kann diese Diagnose "Sie können hier bleiben, oder wenn jemand für sie sorgt auch nach Hause gehen" nicht so einfach akzeptieren. Das ist ein klares Todesurteil auf Zeit.
Hast Du Erfahrung mit Alternativ - Medizin?
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören. Schön, das es dir so gut geht.
Viele Grüße,
Claudia.

Liebe Claudia!
Dass es Deiner Schwester so schlecht geht, tut mir ehrlich leid. Ob es Non Hodgkin sein könnte, weiß ich natürlich auch nicht. Mit Alternativmedizin habe ich keine Erfahrung, darum hätte ich mich erst gekümmert, wenn die Schulmedizin versagt hätte. Aber eins weiß ich: Die viel angesprochenenen Misteln eignen sich Für Non Hodgkin gar nicht und sind eher kontraproduktiv. Sonst kann ich dir dazu leider nicht mehr sagen, obwohl ich dir und deiner Schwester gerne helfen würde. Wenn ich also sonst etwas für euch tun kann, bitte sagen!! Ich wünsche Euch Alles Alles Liebe, Aline

Liebe Claudia , Martin, Aline,und Chriss!
Ich habe heute eure Zeilen gelesen ,und ich möchte dir Aline und deiner Schwester alles liebe und gute wünschen. Auch ich kann dazu nichts weiter sagen, aber ich fühle mit euch und wieß, wie du leides.Alles gute für euch beide.

Ich habe auch NHL habe 4Zylenen MCP bekommen.
die chemo habe ich auch ganz gut vertragen. In der ersten Woche ging es nicht so gut aber danach ging es wieder. Danach ins k-Haus für 4 Tage. Habe da nochmal eine zwei tägige Chemo bekommen und durfte mich ausruhen für eine woche. Dann wieder rein zur Stammzellen samlung auch nur drei Tage aber diese Tage waren sehr anstrengend. Zur zeit warte ich auf eine neue eiweisung ins k-Haus zur hochdosistherapie wo mir meine Stammzellen wieder gegeben werden. Da werde ich drei wochen im k-Haus bleiben.Ich habe auch diese Neupogen-sprizen gnommen. Habe Fieber und eine leichte Lungenendzündung bekommen.Das wurde mit Antib.wieder hingebogen.Nun hoffe ich,das ich im laufe der nächsten Woche ins k-Haus gehen kann.
Würde mich freuen von euch noch mehr zu erfahren.
liebe Grüße und alles gut Annette
venzi1@aol.com

Liebe Anette! Aber auch an die anderen!
Es ist vorbei! Bei mir ist nichts mehr nachweisbar! (CT und PET) Das ist ein tolles Gefühl! Dafür lohnt sich jede Tortur und jede Behandlung! Einfach großartig! Ich wünsche jedem von Euch, dass ihr irgendwie einmal an einem solchen Gefühl teilhaben könnt! Wer noch Fragen hat, kann sich jederzeit an mich wenden! Alles Gute und Viele Grüße, Aline

Hallo Aline,
wie schön, dass Du es geschafft hast. Du schreibst, dass Du eine PET-Untersuchung hattes. Kannst Du mir bitte mitteilen, ob die Krankenkasse die Kosten hierfür übernommen hat. Bei meinem Mann, an NHL und malignem Melanom erkrant, will sich nicht bezahlen.
Wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße Angelika

Liebe Angelika!
Ja, bei mir hat die Krankenkasse alle Kosten übernommen. (Wiener Gebietskrankenkasse). Außer Ambulanz-, Rezept- und Krankenscheingebühren - das ist in Summe auch nicht so wenig, aber vertretbar - musste ich im letzten Jahr nichts selber zahlen! Das funktioniert bei uns super, auch wenn alle schimpfen.
Viele Grüße, Aline

Hallo Aline,
vielen Dank für Deine Auskunft. Ihr scheint in Österreich andere Bedingungen zu haben. Unsere Krankenkasse hat die Kosten nicht übernommen. Hat einen Antrag im Februar 02 abgelehnt. Haben dann selbst gezahlt (1.250,00 €]. Im Oktober soll noch einmal eine Pet-Aufnahme gemacht werden. Wir versuchen jetzt noch einmal eine Kostenübernahme zu erreichen. Wird sonst auf die Dauer zu teuer.
Dir weiterhin alles Gute.
Viele Grüße Angelika

Nach der Entfernung eines Zungentumors im Januar wurde die Diagnose hochmalignes NHL gestellt. Mittlerweile habe ich 6 Zyklen CHOP hinter mir, die ich anfangs sehr gut und dann zunehmend belastender vertragen habe.Nach der Reha will ich jetzt wieder anfangen zu arbeiten und suche Informationen zu den Ursachen des NHL. Ich arbeite im Labor mit ziemlich vielen Chemikalien und habe schon angst mich einer größeren Gefährdung auszusetzten. Kann mir jemand Infos geben?