Follikuläres Lymphom - ab Montag 28.04. Beginn der Chemo - bin noch ziemlich uninform

[Mirijam]

Hallo Nataly,

also wenn ich dir etwas raten sollte, dann würde ich sagen: Nimm dir die Zeit, um dich genau über die Krankheit zu informieren und entscheide dann, welche Behandlungsmöglichkeit du wählst. Jetzt überstürzt eine Chemo zu beginnen ist nicht nötig, da man beim follik. Lymphom in der Regel nicht unter Zeitdruck steht und sofort handeln muss. Der "Vorteil" am follikulären Lymphom ist, dass du eben keinen Zeitdruck hast, da es niedrigmaligne, d.h. nicht so aggressiv und langsam wachsend ist.

Bei mir war die erste Gabe von Rituximab komplikationslos. Es dauerte von 8.30 bis 14.30. Am nächsten Tag war ich schon wieder voll fit. Am Anfang bekommst du noch Medikamente wie Ibuprofen, Kortison und Antihistaminika (gegen allergische Reaktionen), nach ca. einer Stunde wird dann die Rituximab Infusion angehängt.
Zum Essen kannst du mitnehmen was du willst. Ich hatte Banane, Müsliriegel und Brot dabei. Wasser gab es für alle Patienten, man konnte sich selbstständig so viele Flaschen nehmen, wie man wollte. Ich hatte aber zur Sicherheit Wasser dabei, weil ich mich nicht so auskannte. Ein Buch hatte ich auch dabei, kam aber nur am Anfang zum Lesen, dann war ich einfach zu müde.

Tja, wie gesagt, überlege dir gut was du machst. Du solltest selber von der Theraphie überzeugt sein, damit sie helfen kann.

Dir erstmal viele liebe Grüße!

Mirijam

[Nataly]

Hi Ihr Lieben "Leidensgenossen/innen,

danke für Eure Antworten bisher. Das hat einer "Novizin" wie ich es noch bin, bisher sehr geholfen.

Sollte ich das "Glück" haben, das bei mir anstelle von R-Chop eine Thera bestehend aus einem Mix von Betamustin oder Leukeran mit Rutuximab, was ist da aus eurer Erfahrung empfehlenswerter :

• -

Betamustin

• Leukeran

Lieben Dank + Grüsse an alle

Nataly

[Allegro]

Hallo Nataly

Leukeran wird als Monotherapie verabreicht oder beim Knospe-Schema mit Prednison kombiniert.

Die BR-Therapie (Bendamustin/Rituximab) ist eine äußerst effiziente Kombination, die häufig erst dann eingesetzt wird wenn der Patient auf schwächere Präparate wie z.B. Leukeran, Rituximab-Monotherapie nicht mehr anspricht. Laut Studien erzielt die BR-Therapie ähnliche lange Remissionen wie die R-CHOP-Therapie.

Also: Ruhe bewahren, Zeitmeinung einholen und den verantwortlichen Arzt auf Leukeran bzw. und Rituximab Monotherapie ansprechen.

LG Allegro

[Nataly]

Hallo Allegro,

ganz lieben Dank, werde deinen Rat beherzigen.


Übrigens ist meine Krankheit nicht die einzige Krebskrankkeit in unserer Familie. Mich und meine Mutter hat es wahrlich erwischt.

Sie hatte ein Plattenepithelkarzinom am Unterschenkel und wußte nicht um die Tragweite, also zu spät zum Arzt und nun hat dieses in die Leiste gestreut, d.h. ziemlich aggessive Lymphmetastasen in der Leise, Bein geschwollen - Gehen sehr stark beeinträchtigt und stechende Schmerzen Hemmschmerz beim Gehen.
28 Bestrahlungseinheiten haben nur wenig Erfolg gezeitigt.
- Weiß jemand, ob es ein halbwegs probates - also zumindest palliatives, wenn nicht sogar kurative Chemo bei Lymphmetastasen in der Leiste gibt. Hilft da vielleicht auch eine Antikörperthera mit Rituximab oder was gibt es da so. Meine Mutter ist 76 und kann nach allem nur noch milde Therapien vertragen.

Besten Dank !
Nataly

[Mirijam]

Hallo Nataly,

solltest du vorhaben, mit dem Arzt noch mal über die Therapie zu sprechen, dann musst du das vor Montag tun. So weit ich weiß, hast du ja am Montag schon den Termin für die Chemo. Dann kann man wahrscheinlich nur noch schlecht was drehen, zumal CHOP ja schon in der Apotheke für dich bestellt ist.
Also fass dir ein Herz und telefoniere vorher mit dem Arzt, wenn du dir noch nicht sicher über die Behandlung bist.

Liebe Grüße!
Mirijam

[Nataly]

Hallo,

habe soeben geklärt, dass ich nun die RB-Therapie bekomme. Also Bendamustin plus Ritubimab. Am 1. Tag Ritu gut 6 h, am 2. u. 3. Tag Benda.. per Infusion.
Weiß jemand etwas über die Verträglichkeit von Bendamustin. Fallen einem da die Haare aus.
Hat jemand von euch diese Kombination bei einem follikulären Lymphom bekommen und kann mir ein wenig dazu sagen.

Danke
Nataly

[Mirijam]

Hallo Nataly,

soweit ich weiß, fallen dir von Bendamustin die Haare nicht aus. Die Chemo ist auch viel weniger toxisch als CHOP, hat weniger Nebenwirkungen und verursacht vor allem kaum Organschäden als Langzeitfolge.

Insgesammt muss Bendamustin recht gut verträglich sein. Mittlerweile gibt es auch Studien die belegen, dass beim follikulärem Lymphom die Kombi Bendamustin plus Rituximab in der Wirkung durchaus an CHOP plus Rituximab herankommt, aber mit deutlich weniger Nebenwirkungen.

Ich wünsche dir sehr dass alles gut verläuft und du die Chemo gut verträgst.

Liebe Grüße Mirijam

[Nataly]

Danke, liebe Mirijam -- und dir auch immer alles Gute !

Lieben Gruß
Nataly

[Nataly]

Hallo Allegro,

ich beginne morgen nun auch mit BR - vorher war R-Chop vorgesehen - aber da ich ein Foll Lym habe und Eure Tipps mir sehr geholfen haben, den Vorschlag mit BR zu machen, hat man eingewilligt und mir auch damit gute Erfolgschancen eingeräumt.
Kannst du - falls es dir nichts ausmacht - mal berichen, wie der Ablauf bei BR ist.
- Wieviel Tage was gegeben wird und jeweils die Stundenanzahl
- In welchen Wochenintervallen/Wochenrythmus lief das bei dir ab
- was wird zusätzlich noch an Anti-Allergika, Übelkeitshemmern gegeben , dabei was zusätzlich zu Ritu , was zusätzlich zu Benta
- wann wird Blut abgenommen und wie oft wieviel ml (ich bin nicht so der Bluttyp)
- fallen einem dabei die Haare aus

Lieben Dank & Gruss
Nataly

Zitat von Allegro

Hallo Nataly

Ich habe ein kleinzelliges Lymphom, welches zur Gruppe der indolenten Lymphome gehört, wie übrigens auch die meisten Follikulären.
Gleichzeitig muss hier gesagt werden, dass beim follikulären Lymphom manchmal grosszellige Formen vorkommen, die mit R-CHOP therapiert werden müssen.

Ich wurde vor 2 Jahren erfolgreich mit 8x Rituximab therapiert und bekam beim letzten Rezidiv 3xBR -> Bendamustin/Rituximab.

LG Allegro

[Allegro]

Hallo Nataly

- Wieviel Tage was gegeben wird und jeweils die Stundenanzahl

Erster Zyklus:
Tag 0 Rituximab (2.5 Stunden)
Tag 1 und 2 Bendamustin (4 Stunden)

(Laut der Herstellerfirma Roche kann Rituximab bei Patienten, die bereits mehrfach und ohne Nebenwirkungen mit Rituximab behandelt wurden, schneller verabreicht werden. Ich habe mit der Erhaltungstherapie insgesammt 25 Rituximabinfusionen bekommen!)

Dann Pause bis Tag 28.

Zweiter Zyklus und weitere Zyklen, sofern keine Probleme aufgetreten sind:
Tag 1: zuerst Rituximab, anschliessend Bendmustin
Tag 2: Bendamusitin

- was wird zusätzlich noch an Anti-Allergika, Übelkeitshemmern gegeben , dabei was zusätzlich zu Ritu , was zusätzlich zu Benta

Ja, Du bekommst einge Anti-Allergika, welche ich zuerst nachfragen müsste.

- wann wird Blut abgenommen und wie oft wieviel ml (ich bin nicht so der Bluttyp)

Das Blut wurde direkt aus der gesteckten Infusion abgenommen. Also ohne zusätzliches "Stechen"!

- fallen einem dabei die Haare aus
Nein !!

Die Nebenwirkungen hielten sich bei mir sehr in Grenzen und beschränkten sich auf temporäre Müdigkeit.


Alles Gute
Allegro

[Nataly]

Den 1.von insgesamt 8 Therapie-Zyklen habe ich nun beendet. Allerdings waren die zwei Infusionen Bentamustin doch etwas nachhaltiger in der Negativwirkung als ich zunächst dachte.
Meine Symptome waren ja ca. ein Jahr lang zunächst intensive Magen- und Darmträgheit. Nahrung blieb aton im Magen liegen, wurde nicht transportiert. Darm war entsprechend träge. Krankenhäuser u . deren Ärzte, die ich konsultierte, waren sämtlich nicht in der Lage, eine eindeutige Diagnose zu fällen, trotz intensivster Untersuchungen, welche bei diesen Beschwerden durchgeführt werden. Erst als ich dann seit Ende Sept. 07 regelmäßig Kortison einnehme, haben sich diese Beschwerden adhoc entscheidend gebessert. Dann wurde vor gut 3 Wo. das Lymphom bei einem Routine-CT diagnostiziert.
Nun seit gestern (2. Gabe Bentamustin) tauchen genau diese Beschwerden (Völlegefühl, Darmträgheit, Appetitlosigkeit) wieder auf. Und Abgeschlagenheit, Müdigkeit und depressive Stimmung kommen noch hinzu. Was kann man da tun ??? Ich bin doch leicht verzweifelt, auch mit Blick darauf, ob das richtig ist, was ich mir hier antue mit der Therapie...

Habt ihr euch nebenher alternativ entspr. ernährt, oder alternative Nahrungsergänzungen gehabt. Würde mich freuen, wenn jemand mit einem ähnl. oder gleichen Lymphom seine Erfahrungen hinsichtl. Nebenwirkungen und und und wie er das kompensiert hat, mir ein wenig helfen kann.

Viele Grüsse,
Nataly

[struwwelpeter]

Liebe Nataly,

schön dass Du den Beitrag auch hier hinein gesetzt hast, so haben Alle die Übersicht und gelesen wird mit Sicherheit alles!
Es tut mir sehr leid dass Du bereits unter den Nebenwirkungen zu leiden hast. Leider ist dies bei manchen Patienten normal, andere haben Glück und keine NW oder auch anderes.
Nun, gerade von Völlegefühl, Darmproblemen und auch von der Apetitlosigkeit ist öfters zu hören. Dies lässt allerdings relativ schnell nach, frage doch beim Arzt an ob er Dir gegen diese Beschwerden etwas verordnen kann. Diese Behandlungen sind natürlich sehr anstrengend und machen müde, zur depressiven Stimmung würde ich Dir fachliche Hilfe anraten. Es ist doch recht viel was Du in so kurzer Zeit zu verarbeiten hast, wer kann Dir die Stimmung verdenken. Vielleicht suchst Du Dir psychologische Hilfe, sie erweist sich bei sehr vielen als viel wertvoller als man denken - annehmen könnte!

Ich wünsche Dir jetzt gute Besserung und hoffe sehr, Du kommst auch aus dieser depressiven Phase raus!

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Liebe Grüße
Ina

[Nataly]

sehr starke Schmerzen in der Muskulatur ca. 5-7 Tage nach den ersten 3 Tagen Behandlung mit BR
- zunächst Oberschenkel und Bauch, jetzt gesamter Körper ; Schmerzmittel (Dolormin und Novalgin) geben noch vorübergehend Linderung, nach Nachlassen der Wirkung kommt dieses Reißen und Stechen zurück und erfasst mittlerweile den gesamten Körper.
Hat jemand damit Erfahrung und kann mir sagen, was ich hier tun kann.

Besten Dank schon jetzt !
Nataly

Zitat von Nataly

Follikuläres Lymphom - ab Montag 28.04. Beginn der Chemo - bin noch ziemlich uninformiert. Und habe natürlich schon Bammel. Im Knochenmark ist noch nichts. Es gibt "nur" dieses Lymphom im Bauchraum, hinter der Magenwand

a) was heißt bei der Therapie eigentlich CHOP - was verbirgt sich hinter der A bkürzung

b) Wie begann bei Euch die erste Chemoeinheit.
c) Wie viel Blutkanülen werden einem da abgenommen bei den häufigen Blutuntersuchungen.

Vielleicht ist jemand so lieb, der auch ein follikuläres Lymphom hat, aber schon das Prozedere der hierfür entsprechenden Chemo hinter sich hat, mal etwas im einzelnen berichten, wie das so abläuft.
Mir wurde gesagt, dass die Chemo im 3 Wochen-Rhytmus ablaufen soll. Ich werde dabei in einer Tagesklinik sein.
In der ersten Woche soll ich jedoch jeden Tag hinkommen, Erster Tag Chemo, an den Folgetagen Kontrolle, ob ich alles gut vertrage.
In der Folgewoche gleich am Montag, dann nochmal Blutentnahme (Blutentnahme in einer solchen Häufung ist natürlich auch meine Welt) wieviele Röhrchen sind das denn jedesmal ??
d)Wann beginnt der Haarausfall
e) was habt ihr gegessen ?? (ich bin eher der schlanke Typ, wiege gerade so mal 50 kg bei 163 cm .
Kann man noch etwas Sport dabei machen.

Also dann sind ca. 3 Wochen Pause und dann soll ich neben der Chemo mit einigen Spritzen am 2. Tag dann die Antikörperklamotte bekommen (Rituximap)
f) wie verträgt man das. Mir wurde gesagt, das vertrage man relativ gut.

Würde mich sehr freuen, wenn jemand mit einem follikulärem Lypmphom im Bauchraum und einer bereits dementsprechend hinter sich gebrachten Chemo (oder auch noch im Verlauf der Chemo befindlich) mir eine Antwort zum Verlauf mit ein paar Tipps geben könnte.

Besten Dank

Nataly

[Mirijam]

Hallo Nataly,

das tut mir ja sehr leid, dass du so schnell schon solche Nebenwirkungen hast. Woher die kommen und was man dagegen machen kann weiß ich leider auch nicht.

Äpfelchen hat starke Muskelschmerzen als Nebenwirkung von Rituximab bekommen, aber ob das auch bei dir davon kommt, weiß ich natürlich nicht. Hast du deinen Arzt mal darauf angesprochen?

Spontan würde mir gegen die Schmerzen noch Akkupunktur einfallen, aber das hilft auch nicht bei jedem. Ich weiß nur, dass mein VAter jahrelang chronische Schmerzen hatte und alles mögliche mit ihm ausprobiert wurde. Akkupunktur hat ihm schließlich geholfen, er ist jetzt nach einem Behandlungszyklus (so ca. 15 Sitzungen) für ungefähr 2 Jahre vollkommen schmerzfrei. So lebt er jetzt schon seit etwa 10 JAhren ohne Schmerzen.

Aber wie gesagt, dass ist individuell verschieden und kommt sicher auch auf die Schmerzursache drauf an. Vieleicht kannst du dich ja mal in die Richtung beraten lassen.

Ich wünsch dir auf alle Fälle alles Gute und eine baldige Besserung deiner Beschwerden.
Was habt ihr denn jetzt für die Behandlung deiner Mutter entschieden?

Liebe Grüße! Mirijam

P.S. Ich würde es auch begrüßen, wenn du in einem Tread weiterschreibst. So kann man viel besser den Überblick behalten und dieses Forum ertrinkt nicht in ständig neuen Treads. Wenn du was Neues schreibst, rutschst du automatisch hoch und deine Frage wird auch gelesen. Ganz sicher!
__________________

[Nataly]

Hallo,

die ersten 28 Tage nach den ersten 3 Sitzungen BR sind nun um und morgen muß ich zu den nächsten 3 Sitzungen beginnend mit R (Ritiximab). An dem Montag vor 4 Wochen habe ich fast 7 Stunden Rituximab-Sitzung gehabt, mir wurde vor allem hier im Forum gesagt, dass die nächsten R-Sitzungen sich auf ca. 4 h belaufen.
Ich hatte nach den ersten 3 BR-Infusionen doch erhebliche Nachwirkungen/Beschwerden.
Zum einen Darm- und Magenträgheit einhergehend mit hartnäckiger Verstopfung und leichter Appetitlosigkeit.
Nach ca. knapp einer Woche kamen starke Schmerzen vor allem in der Beinmuskulatur und dann in der gesamten Muskulatur hinzu. Das alles begleitet von Mattheit sowie mentalem Down-Gefühl. Nach gut 14 Tagen ging es dann wieder mehr zum Normalen hin.
Hat jemand ähnlich Symptome nach den BR-Infusionen gehabt.
Geht das jetzt alles wieder von vorne los, wenn die nächsten Sitzungen folgen.

Ich habe schon wieder so ein Nein-Gefühl und möchte eigentlich gar nicht da hin.
Was kann man hier tun.
Mir wurde gesagt, die negativen Begleiterscheinungen kommen von den Medis, also von den Begleitmedikamenten gegen Übelkeit und Allergien. Ich habe mit der behandelnden Onkologin diesbzgl. gesprochen. Sie sage, diese Medis (Begleitmedikamente) müssen gegeben werden. Könnt ihr dieses bestätigen ..?

Bitte drückt mir die Daumen.
Heute abend bín ich doch wieder ziemlich, ziemlich down !!

Liebe Grüsse + Danke

Nataly

Zitat von Allegro

Hallo Nataly

- Wieviel Tage was gegeben wird und jeweils die Stundenanzahl

Erster Zyklus:
Tag 0 Rituximab (2.5 Stunden)
Tag 1 und 2 Bendamustin (4 Stunden)

(Laut der Herstellerfirma Roche kann Rituximab bei Patienten, die bereits mehrfach und ohne Nebenwirkungen mit Rituximab behandelt wurden, schneller verabreicht werden. Ich habe mit der Erhaltungstherapie insgesammt 25 Rituximabinfusionen bekommen!)

Dann Pause bis Tag 28.

Zweiter Zyklus und weitere Zyklen, sofern keine Probleme aufgetreten sind:
Tag 1: zuerst Rituximab, anschliessend Bendmustin
Tag 2: Bendamusitin

- was wird zusätzlich noch an Anti-Allergika, Übelkeitshemmern gegeben , dabei was zusätzlich zu Ritu , was zusätzlich zu Benta

Ja, Du bekommst einge Anti-Allergika, welche ich zuerst nachfragen müsste.

- wann wird Blut abgenommen und wie oft wieviel ml (ich bin nicht so der Bluttyp)

Das Blut wurde direkt aus der gesteckten Infusion abgenommen. Also ohne zusätzliches "Stechen"!

- fallen einem dabei die Haare aus
Nein !!

Die Nebenwirkungen hielten sich bei mir sehr in Grenzen und beschränkten sich auf temporäre Müdigkeit.


Alles Gute
Allegro