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  #1  
Alt 31.08.2016, 23:50
Sleepmonster Sleepmonster ist offline
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Reden Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hallo
Bin neu hier, in den 30zigern und Trägerin eines Gendefekts. Seit der Diagnose leider ich unter starker Angst und bin deshalb in Behandlung. Jede Vorsorgeuntersuchung war bisher ein kleiner Albtraum.
Ich denke über eine brustwarzenerhaltende prophylaktische Mastektomie nach. Mein Gewicht würde nur Implantate erlauben, aber das ist mir auch ganz recht.

Ich würde gerne mit Frauen in Kontakt kommen, die diesen Schritt gemacht haben. Wie geht es Euch jetzt damit? Habt Ihr Probleme mit den Implantaten? Man hört doch viel darüber das sie öfters ausgetauscht werden müssen... das macht mir Angst, bin schliesslich noch jung... Wie sieht es mit Sport aus? Wie schlaft Ihr damit? Bin Seitenschläferin... merkt man das die ganze Zeit?
Ich habe Angst gesund ins Krankenhaus zu gehen, und dann nachher im schlimmsten Falle viele Probleme zu haben... Aber ich sage mir auch, wenn ich den Schritt nicht mache, und Brustkrebs bekomme, dann werde ich mir nie verzeihen es nicht getan zu haben. Ich habe einige Jahre in der Familie miterleben müssen, was eine Krebsbehandlung mit sich bringt.. Auch wenn sie am Ende erfolgreich ist...- Natürlich habe ich auch Angst vor den Schmerzen und möglichen Wundinfektionen bei der OP... Würde mich sehr über Erfahrungsberichte und Nachrichten freuen...
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  #2  
Alt 01.09.2016, 12:38
Luna65 Luna65 ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hallo Sleepmonster,

kann Deine Ängste gut verstehen. Habe eine beidseitige Mastektomie 2014 gehabt bei Mamma-Ca li. und DCIS re.. Man gewöhnt sich an die Implantate, Seitenschlafen nach dem Heilungsprozeß kein Problem. Sport ist auch möglich. Fühlt sich natürlich immer etwas anders an als die ursprüngliche Brust. Heilungsprozesse nach OP ziehen sich über Monate hin.
Bei mir waren insgesamt 4 OPs erforderlich. Hatte nach der 1. OP am li. Implantat eine Infektion, so daß es nach 4 Wochen entfernt werden mußte. Im Februar 2016 habe ich dann einen Brustaufbau li. mit Latissimus dorsi Plastik und kleinem Implantat machen lassen, vor 3 Wochen wurde das Implantat auf der anderen Seite ausgetauscht, da es schon lange verrutscht war....
Bereue insgesamt den Aufbau nicht und bin im Augenblick damit ganz zufrieden.
Hoffe, Dir etwas geholfen zu haben, bei weiteren Fragen gern auch über PN.

Liebe Grüße
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  #3  
Alt 01.09.2016, 21:48
BRCA1 BRCA1 ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hallo :-)
ich kann dich so gut verstehen...Ich bin Anfang 40 habe die BRCA1-Mutation und weiß davon seit 3 Jahren. war aber nicht erkrankt.
Als ich mich zu dem Gentest entschloss, war ich sicher, dass ich mir "nur" die Eierstöcke prophylaktisch entfernen lassen würde und dann bei einem um 50 % minimierten Risiko dann mit der intensivierten Früherkennung klar kommen würde..
Jede Vorsorge hat mich in die Knie gezwungen...ich konnte das nicht gut wegstecken...ich habe zwei Kinder und hatte jedes Mal Angst, dass ich bei dieser Früherkennung jetzt mit Krebs nach Hause komme...
Im Mai habe habe ich mich dann doch operieren lassen. Implantate, Brustwarzenerhaltend. Ich hatte große Angst vor der Op an sich und die ersten Wochen - auch speziell die Woche im Krankenhaus, sind mir nicht so leicht gefallen...Ich hatte bis jetzt keine Komplikationen und stehe 100%ig hinter meiner Entscheidung.
Ich habe Glück, ich habe noch relativ viel Empfindung in der Brust, weil meine Hautmantel über 5 cm dick ist..Man kann nach einiger Zeit gut auf der Seite schlafen. Ich musste aber 6-8 Wochen auf dem Rücken schlafen - das hat mich fast um den Verstand gebracht
Mit Sport würde ich jetzt langsam wieder starten - nach 3 Monaten.

Such dir einen erfahrenden Operateur, dann wird alles bestmöglich verlaufen!

Geändert von BRCA1 (01.09.2016 um 21:50 Uhr)
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  #4  
Alt 01.09.2016, 22:42
Tanja P. Tanja P. ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hallo Sleepmonster
Ich bin auch BRCA1-Trägerin und bin nicht an Brustkrebs erkrankt worden, ich hatte aber vor 6 Jahren Eierstockkrebs. Ich verstehe ganz genau, wie du dich fühlst und die Fragen die dich beschäftigen. Ich hatte 2013 die prophylaktische Mastektomie mit Silikonimplantaten und brustswarzenerhaltend. Bis jetzt habe ich keine Probleme, das Ergebnis ist sehr gut und ich habe keine Beieinträchtigungen mit den Implantaten. Auf der Seite schlafen geht ganz gut. Ich kann aber nicht auf dem Bauch schlafen, da stören sie mich. Ich bin eigentlich nicht sehr sportlich, ich merke aber dass ich keine Probleme dabei hätte. Was die Operation betrifft, 3 Wochen sind etwas schwierig, die Schmerzen sind nicht sehr stark, aber doch da, man muss auf dem Rücken schlafen, das war sehr mühsam für mich, sonst alles ok. Ich ging schon eine Woche nach der OP aus. Da ich die EK-OP hinter mir hatte, war mir diese viel viel leichter. Was ich wichtig finde ist, dass du mit einem oder mehreren Plastikchirourgen sprechen solltest, die werden dich genau informieren.
LG
Tanja
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  #5  
Alt 02.09.2016, 15:52
Benutzerbild von Hertzhaus
Hertzhaus Hertzhaus ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hallo Sleepmonster,

Zitat:
Zitat von Sleepmonster Beitrag anzeigen
Ich habe Angst gesund ins Krankenhaus zu gehen, und dann nachher im schlimmsten Falle viele Probleme zu haben... Aber ich sage mir auch, wenn ich den Schritt nicht mache, und Brustkrebs bekomme, dann werde ich mir nie verzeihen es nicht getan zu haben. Ich habe einige Jahre in der Familie miterleben müssen, was eine Krebsbehandlung mit sich bringt.
Exakt diese Gedanken und Umstände haben mich auch bewegt, als ich zur beidseitigen prophylaktischen OP im Nov. 2012 antrat wegen eines gesicherten BRCA2-Befundes. Intraoperativ fand man dann ein multizentrisches Mamma-Ca und DCIS high grade. Glück im Unglück könnte man sagen, aber die Brustrekonstruktion war leider ein Desaster. Zunächst Expander, dann Silikonprothesen. Wegen starker Schmerzen und Kapselfibrose erfolgt der Austausch der Implantate. Dann schmerzhafte Verwachsungen und Verklebungen. Deshalb chirurgische Narbenlösung mit Lipofilling. Keine Besserung. Im Dez. 2015 Prothesenexplantation. Ich konnte nie wieder arbeiten und bin nach 5 OPs und mehreren erfolglosen Reha-Maßnahmen jetzt in unbefristeter Erwerbsminderungsrente.

Das ist ganz sicherlich kein typischer Verlauf, aber es KANN eben etwas schiefgehen, nicht nur theoretisch. Man sollte dies sehr ernsthaft mit in seine Überlegungen einbeziehen. Vielleicht auch gedanklich um den Preis, nicht an Brustkrebs zu erkranken??

Ich hoffe, es gelingt dir, eine sorgfältig abgewogene Entscheidung zu treffen und einen guten Operateur zu finden. Mehrheitlich verläuft die von dir geplante OP wohl ohne größere Komplikationen. Ich wünsche dir in diesem Sinne alles Gute.

Hertzhaus
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  #6  
Alt 04.09.2016, 21:07
Svenni29 Svenni29 ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hallo, auch ich bin BRCA1 Trägerin ( nicht erkrankt) und habe morgen meinen lang ersehnten Termin beim plastischen Chirurgen. Ich habe mich für eine OP entschieden weil ich schon 2 mal miterleben musste wie zwei Menschen aus meiner Familie den Kampf gegen den Krebs verloren haben. Haben eure Krankenkassen die Kosten ohne Probleme übernommen ? Ich bin sehr gespannt was meine sagt. Wie lange wart ihr ca im Krankenhaus? Ganz liebe Grüße
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  #7  
Alt 04.09.2016, 22:10
BRCA1 BRCA1 ist offline
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Beiträge: 41
Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

hallo svenni,
viel Glück für morgen. Ich war schon sehr aufgeregt vor der Op...
Ich war 6 Nächte im Krankenhaus. Die Krankenkasse hat nicht einmal nachgefragt bei mir wg. der Kosten. Ich habe vorher auch keinen Antrag auf Kostenübernahme gestellt - bin einfach zur OP marschiert...
Alles Gute.
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  #8  
Alt 04.09.2016, 22:39
Svenni29 Svenni29 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hey BRCA1 😊, morgen ist der erste Beratungstermin. Hoffe das dann alles ganz schnell geht Danke 😊
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  #9  
Alt 12.09.2016, 07:39
Sleepmonster Sleepmonster ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Danke Euch erstmal.
Ich habe echt Angst. Mein Gefuehl ist, egal wie ich es mache, es ist falsch. Die Wahl zwischen Pest und Cholera... ich habe so eine grosse Angst das etwas schief geht bei der OP, oder halt spaeter wenn ich sie nicht mache und mir dann unendlich Vorwuerfe mache weil es heisst, oh sie haben Brustkrebs.

Wenn man liest wieviel auch bei Silis schief gehen kann, dann kann einem schon anders werden. Ich mache sehr viel Sport und der Gedanke einige Monate nichts tun zu koennen... . Mein Chirug meinte nach 1-2 Montaten sei ich wieder fit...Wenn man Eure Geschichten so liest ist das ja sehr positiv gedacht

Was ist Eure Erfahrung mit der Frueherkennung? Reicht das den Krebs wirklich frueh genug zu finden?
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  #10  
Alt 12.09.2016, 14:23
xkxvv xkxvv ist offline
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Beiträge: 47
Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hallo Sleepmonster,
klar, die Entscheidung ob Du Dich prophylaktisch operieren lässt oder in die Früherkennung gehst (mit dem Risiko zu erkranken - oder eben gesund zu bleiben) kann Dir keiner abnehmen. Was vielleicht helfen kann ist der Austausch mit Leuten die den einen oder anderen Weg schon gegangen sind. Woher kommst Du denn? Das BRCA Netzwerk bietet in ganz vielen Städten Treffen an bei denen man sich austauschen (und ggf. auch mal live schauen) kann. Vielleicht ist da auch in Deiner Nähe was dabei?
Ich habe mich für die prophylaktische OP entschieden und mir hat gerade der Sport viel geholfen auf dem Weg. Ich habe mich vor der OP bewusst fit gemacht um möglichst gut durch die Narkose zu kommen und habe mir auch für nach der OP einen Plan gemacht. "Sport" bestand für mich an Tag 1 nach der OP aus aufstehen und ins Bad, Tag 2 einmal den Flur runter, Tag 3 Treppen usw. Nach 8 Wochen habe ich wieder trainiert (nicht hardcore aber doch so, dass es sich gelohnt hat) weil mein Ziel war, 6 Monate nach der OP an einer Marathonstaffel teilzunehmen.
Ich hatte aber auch grundsätzlich einen super easy Verlauf (War übrigens die Mastektomie mit Brustverkleinerung und direktem Silikonaufbau und Eierstöcke und Eileiter raus in einer OP), fand die Schmerzen nicht so wild und hatte keinerlei Komplikationen.
Du siehst, solche Fälle gibt es also auch...
Bei Fragen melde dich gerne!
LG
Katja
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  #11  
Alt 03.10.2016, 21:42
kusama kusama ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hallo
Bin 49 Jahre und 2002 linksseitig an Brustkrebs erkrankt,Ablatio mit Brustaufbau Diep flap.2004 starb meine Schwester an Brustkrebs.
2016 re.erkrankt ,Bestrahlung erfolgte.
Chek 2 Mutation nachgewiesen.
Ich weiß nicht, wie gross die Gefahr ist, ein drittes Mal zu erkranken.

Vielen Dank für Eure Unterstützung.

Geändert von gitti2002 (03.10.2016 um 21:54 Uhr) Grund: NB
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  #12  
Alt 11.11.2016, 22:17
Sleepmonster Sleepmonster ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Hallo
Ich will mal von einer einfachen OP erzaehlen zum Mut machen:

Silikon mit Matrix. 2 Naechte in der Klinik, am 4ten Tag nach der OP lange spazierengegangen (mit Drainage), ab dem 5ten Tag ok alleine aus dem Liegen aufgesetzt (Schmerzen echt ok).
Habe es mir VIEL VIEL VIEL schlimmer vorgestellt. Die Rueckenschmerzen waren schlimmer als die Mastektomie... dafuer gabs dann aber auch extra Medis. Nach 2 Wochen durfte ich auf der Seite schlafen. Habe doch links eine Nekrose der Brustwarze (trotz Nichtraucherin), Pech aber es heilt langsam ab. Arzt ist sehr positiv.
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  #13  
Alt 20.11.2016, 09:29
Benutzerbild von tennisquicky
tennisquicky tennisquicky ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

Habe 03/2012 Mastektomie bds. ohne Aufbau machen lassen, da ich Probleme mit Implantaten umgehen wollte und mir das Optische egal ist. Bin BRCA-1-Trägerin ohne Erkrankung.
Keine Schmerzen nach OP, nach 3 Wochen wieder auf dem Tennisplatz.

Würde es immer wieder tun, auch wenn ich fast verblutet wäre, da ich so geringe Thrombozytenzahl habe und ein Gefäß nicht richtig verödet wurde.
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Stichworte
mastektomie, mastektomie beidseitig, prophylaktisch


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