hirntumor

[juhlie]

Hallo,

ich möchte Euch heute zum ersten Mal etwas wirklich positives mitteilen und hoffe, dass es Euch , wenn ihr es denn lesen werdet auch etwas positives und letztendlich doch hoffnungsvolles mit auf den Weg geben wird.

Das MRT meiner Mutter zeigte keine Veränderungen und keinen progressiven Verlauf mehr an. Es wurden keine neuen kontrastmittel angereicherten Stellen gefunden.

Das Temodal das sie aller 3 Wochen für eine Woche bekommt, hat so wie es aussieht, angeschlagen und zu einem Wachstumsstillstand geführt.

Da ihr Blutbild in Ordnung ist und sie das Medikament gut verträgt muss/kann sie es weiter in dieser Reihenfolge einnehmen.

Einige von Euch können sich sicher vorstellen wie viele Felsbrocken uns allen vom Herzen gefallen sind. Auch wenn meine Mutter etwas enttäuscht war, weil sie dachte, alles ist weg und sie braucht nie mehr Tabletten zu schlucken und dahin fahren.

Nun ist es an uns, ihr schonend beizubringen, daß sie trotz dem ganzen Elend eine grosse Chance hat etwas länger zu leben als die Statistik hergibt. Wenn sie weiter macht...und nicht aufgibt.

lG
juhlie

[schwarzwaldmädle]

Zitat von juhlie

Hallo,

ich möchte Euch heute zum ersten Mal etwas wirklich positives mitteilen und hoffe, dass es Euch , wenn ihr es denn lesen werdet auch etwas positives und letztendlich doch hoffnungsvolles mit auf den Weg geben wird.

Das MRT meiner Mutter zeigte keine Veränderungen und keinen progressiven Verlauf mehr an. Es wurden keine neuen kontrastmittel angereicherten Stellen gefunden.

Liebe Juhlie,

DAS ist nun wirklich eine positive Nachricht. Ich freue mich sehr mit dir.
Das baut auf. Denn zur Zeit befindet sich mein Vater in seinem ersten Bestrahlungszyklus und bekommt ebenfalls zusätzlich Temodal.
Das macht mir Hoffnung, diesen Mist-Tumor doch erfolgreich bekämpfen zu können.
Bleibt jetzt nur das große Bangen vor dem nächsten MRT im Mai und der Wahrheit ob das dann alles erfolgreich war.....

Liebe Grüße
Dagmar

[Peter]

Hallo Juhlie,

mensch schöne Nachrichten!

Macht weiter so!!

Liebe Grüße

Peter

[rollerskater]

hallo juhlie,

ich freu mich über die neuesten nachrichten. ich hoffe in den paar tagen seit dem 18.01 hat sich daran nichts geändert.
es ist halt leider manchmal ein rauf und runter mit dem zustand des/der betroffenen und dadurch eben auch dem der angehörigen.
aber ich als betroffener sage dir;
sch.... auf die statistik und stell dir vor,
jeden morgen um 0.00 uhr fängt wieder ein nagelneuer tag an!

ich wünsch euch weiterhin viel gute nachrichten und eine menge mehr optimismus.

liebe grüße
dieter

[juhlie]

Hallo,

schwarzwaldmädle: es ist schön zu wissen, dass dir der eintrag etwas hoffnung gegeben hat. wie du vielleicht hier lesen konntest, war ich selten hoffnungsvoll, wenn ich hier geschrieben habe, befand ich mich oft in einem jämmerlichen, pessimistischen zustand.......nicht zuletzt deswegen, weil es nicht viel hoffnungsvolles zu dieser tumorart zu lesen gibt. ich wünsche euch ganz viel kraft und vor allem deinen vater ganz viel erfolg bei seiner therapie..

peter: ebenfalls liebe grüsse und......wir machen auf jede fälle weiter und sie natürlich erst recht auch wenn es schwer wird aber es muss doch irgendwie einen weg geben um ....zu überleben...

dani:danke für deine lieben wünsche..und auch dir alles gute weiterhin

rollerskater:nein, es hat sich seit dem 18.01. nichts geändert , sie hat am wochenende ihren geburtstag gefeiert und war und ist relativ gut drauf....
sie hofft im stillen immer noch, dass die kugeln irgendwann verschwinden....wir nehmen ihr die hoffnung nicht....vielleicht ist es gerade diese hoffnung die ihr bei der therapie hilft...auch dir alles gute weiterhin....

lg
juhlie

[juhlie]

gestern abend ist sie mit 40 grad fieber ins krankenhaus eingeliefert worden...verdacht auf lungenentzündung
warum kommt dauernd irgendeine neue katastrophe, warum kann nicht einfach mal ruhe sein...

[schwarzwaldmädle]

Zitat von juhlie

warum kommt dauernd irgendeine neue katastrophe, warum kann nicht einfach mal ruhe sein...

ich weiß es nicht Juhlie...ich weiß es nicht.....DAS ist genau die Frage die ich mir auch so oft stelle.....

Ich DRÜCK DICH GANZ FEST

Liebe Grüße
Dagmar

[Conny47]

Zitat von juhlie
warum kommt dauernd irgendeine neue katastrophe, warum kann nicht einfach mal ruhe sein...


Liebe Juhlie,

es tut mir so leid dass es deiner Mama nicht gut geht und ich drück dich ganz fest. Leider kann einem niemand sagen warum immer alles so kommt ...., wir können nur mit dem was kommt leben und das beste daraus machen.

Ganz liebe Grüße Conny

[juhlie]

aber warum kommt es immer so katastrophal bei den leuten die sowieso schon reichlich katastrophen am hals haben...
es kann ja auch mal die treffen, die ihr leben vergeigen und bösartig dazu sind und überhaupt...wenn es einen gott gibt(er möge mir verzeihen) dann schaut er das eine oder andere mal nicht genau hin...anders kann ich es mir nicht vorstellen

[Conny47]

Juhlie,

das habe ich mich in den letzten Jahren auch schon oft gefragt, warum
wir, wieso nicht andere, wir haben doch nichts getan.

Aber du bekommst darauf keine Antwort und es hilft nichts.

Kopf hoch und genieß jeden Tag mit deiner Mama, ich hoffe es geht ihr wieder besser.

Alles Liebe Conny

[juhlie]

danke euch...

ja, es geht ihr etwas besser, sie kann schon etwas aufstehen und das fieber ist fast unten ABER sie ist so durcheinander...fast schon etwas verwirrt....die ärzte sagen, es läge wahrscheinlich am fieber oder an der aufregung im krankenhaus zu liegen aber ich bin mir nicht so sicher...ob nicht was anderes dahinter steckt. sie hatte ja am 17. januar ihre sehr gute mrt auswertung. weil es so gut war hat die ärztin das cortison für 10 tage von 2 auf eine tablette herabgesetzt...und ab dem 10. tag ganz weggelassen.
ich habe so ein gefühl, dass es daran liegen könnte....ich weiss nicht, vielleicht sehe ich wieder zu sehr schwarz...
lg
juhlie

[juhlie]

vor einer woche ist sie aus dem krankenhaus entlassen worden. aus ihrer angeblichen lungenentzündung wurde letztendlich eine gallengangsentzündung.weiss der teufel welches von beiden die bessere diagnose war oder ist. sie wurde mit antibiotika nahezu überschüttet damit die chemo weitergehen kann...nun hat sie deswegen durchfall.
ich hoffe, daß nun erst einmal keine neue katastrophe folgen wird, falls du das liest, lieber gott, bitte...verschone sie.
ich weiss nicht was ich sonst noch schreiben soll. kopf ist leer...

[Annaengel]

Liebe Juhlie,

Drücke ganz fest die Daumen, das es deiner Mutter wieder besser geht

[juhlie]

hallo,

muss mal wieder was loswerden....

der zustand meiner mutter ist relativ normal, chemo geht wieder ihren gewohnten gang...1 woche chemo...3 wochen keine....u.s.w....

manchmal spricht sie sehr gut manchmal schlecht....manchmal ist ihr schlecht aber die meiste zeit nicht....

sie geht oft raus...hat ostern sogar im garten gewirtschaftet...

nächste woche hat sie wieder ihren MRT termin...ich bin mir nicht ganz sicher ob die lange chemo pause (durch ihre zwischenkrankheit) nicht doch zu einem kleinen wachstum geführt hat...man merkt zwar nix aber ich bin halt skeptisch...

naja...aber noch liegen paar tage dazwischen und wenn wir uns jetzt schon verrückt machen....nein...abwarten....

ich möchte heute und hier mal etwas ganz anderes fragen....vielleicht sind die fragen dumm...ich weiss es nicht....aber mir kommen manchmal so gedanken...

die tumore meiner mutter liegen links im gehirn, im zentrum für sprachverständnis, körpergefühl u.s.w.....genaueres habe ich noch nicht gefunden....ehrlich gesagt, habe ich auch aufgehört mich über das menschliche gehirn zu informieren...hat es doch nur dazu geführt, sämtliche symptome oder verhaltensweisen aller familienmitglieder auf einen hirntumor zurückzuführen...

nun meine fragen: was kommt alles noch?
was kommt als nächstes?
was passiert mit ihr?
es ist lt. arzt ein glioblastom....
dank temodal haben sie die tumore gut in den griff bekommen
aber wie lange kann man das zeug nehmen?
wie wird sie letztendlich sterben?
ich lese hier oft....ein glioblastom ist das furchtbarste was einem passieren kann...und im unterbewusstesein warte ich ständig auf diese furchtbaren erscheinungen aber sie kommen nicht...
ich habe meiner mutter gegenüber schon ein schlechtes gewissen weil ich....auch wenn es ihr richtig gut geht....nur an das furchtbare denken kann...
was kommt?

meine gedanken sind verwirrend aber ich kann es nicht ändern...so sieht es in mir aus...

ich versuche positiv zu denken aber es ist alles zu komisch um wirklich positiv zu sein

lg
jule

[juhlie]

gestern hatte sie ihre MRT Auswertung......Tumor zeigt keine Wachstumsveränderungen seit dem letzten MRT im Januar....wir sind trotz der vielen Ängste sehr, sehr erleichtert.....die freude darüber kann man eigentlich gar nicht in worte fassen...das ist einfach so, als wenn einem ein steinblock vom herzen fällt aber ihr wisst das ja selbst am besten...

es ist nun schon über ein jahr her, daß sie diese Diagnose bekam, es geht ihr gut...wenn ich das überhaupt so schreiben darf....es geht ihr gut auch wenn sie nicht richtig sprechen kann auch wenn sie ihr selbständiges Leben von früher wohl nie mehr führen kann....es geht ihr gut... sie freut sich auf die Arbeit im Garten, auf den Frühling , auf Spaziergänge, auf Besuche, auf ein schönes Essen und das ist das Wichtigste.....sie kann sich immer noch freuen!!!!

wir hoffen, beten und bangen das das alles noch lange so bleibt.

auch wenn er das nicht liest......ganz, ganz viel dank an meinen Vater der oft unter Einsatz aller seiner noch vorhandenen Nerven meine Mutter im Leben unterstützt, für sie sorgt...es sicher manchmal mit der Fürsorge übertreibt aber....so wie du es machst ist es gut und eine Leistung vor der man nur den Hut ziehen kann....danke!!!

juhlie